جدیدترینهای «بیماران SMA»
به گزارش ایران اکونومیست محمد اسماعیل کاملی در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می دهد، گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، درصورتی که اطلاعات بیماران مبتلا به اس ام ای در سامانه بیماری های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد ...
رئیس سازمان غذا و دارو از تولید داروی بیماران SMA در سال آینده خبر داد.
دکتر حیدر محمدی در گفت وگو با ایران اکونومیست، درباره برنامه ها و سیاست های سازمان غذا و دارو برای سال 1403 اظهار کرد: اگر درباره سیاست های کلان سازمان غذا و دارو سخن بگوییم، باید به این موضوع اشاره کرد که برنامه های استراتژیک سازمان به دو بخش کوتاه مدت و بلندمدت تقسیم می شود. ...
سالم خبر: حدود 3 ماه از قول وزارت بهداشت و درمان برای توزیع دارو به بیماران SMA می گذرد. اما نه تنها دارویی توزیع نشده، بلکه اثربخشی دارو ها به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی از سوی وزارت بهداشت رد شده است تا عملا هیچ دارویی بین بیماران پخش نشود.
سالم خبر: گروهی از بیماران مبتلا به SMA و خانواده آن ها با مطالبه تامین دارو امروز (8 اسفند) مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.
برخی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده های شان مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.
خانواده بیماران sma برای رسیدن به داروی نجاتگر عزیزانشان مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند ولی پاسخی دریافت نکردند.
دانستنی آنلاین: صدیقه حمزه ای مادر سینا علیخانی بیمار مبتلا SMA گفت: برای چندمین بار دارو برای بیماران SMA یافت نمی شود متاسفانه از 28 بهمن دارو تمام شده علی رغم پیگیری های فراوان هنوز داروی نیست.
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفته اند که نتیجه هزینه-اثربخشی داروهای SMA مشخص شد.
سخنگوی انجمن SMA در واکنش به اظهارات اخیر معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت: معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفته اند که نتیجه هزینه-اثربخشی داروهای SMA مشخص شد ...
به گزارش سپیدآنلاین، علی اصغر باقرزاده در گفت وگو با خانه ملت با انتقاد از تداوم کمبود دارو و شیرخشک در کشور گفت: معضل کمبود دارو ماه ها وجود داشته و عمده مراجعات مردم به نمایندگان در مورد کمبود داروهای مختلف به ویژه داروهای بیماران خاص بوده و بحث کمبود شیرخشک و داروهای بیماران SMA هم از مشکلات ...
سالم خبر: مدیر عامل انجمن SMA ایران، گفت: در حال حاضر داروی بیماران SMA اولویت اول را که نزدیک به 300 بیمار بودند دو ماه است قطع کرده اند و برای اولویت دوم، یعنی 11 تا 20 ساله ها را که 200 بیمار بودند، به حدود نیمی از بیماران یعنی تقریباً 100 بیمار دارو داده اند ...
طبق توضیحات مدیر عامل انجمن اس ام ای ایران (SMA) در حال حاضر داروی اولویت اول را که نزدیک به 300 بیمار بودند، دو ماه است قطع کرده اند و برای اولویت دوم، یعنی 11 تا 20 ساله ها را که 200 بیمار بودند به حدود نیمی از بیماران یعنی تقریباً 100 بیمار دارو داده اند ...
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی بیمارانی که اسامی آن ها را معاونت درمان برای ما ارسال کرده تحویل داروخانه ها شده است.
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفت: اگر شرکت های دانش بنیان، مراکز تحقیقاتی یا حتی افراد توانایی تولید پانسمان بیماران پروانه ای و دارو ها ی بیماران SMA را دارند، ما از آنها حمایت خواهیم کرد.
سالم خبر: سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در اظهارنظری عجیب، گفت: در حالی که تولید داخل داروی بیماران SMA در کشور داریم اما برخی بیماران بخاطر این که عوارض آن بیشتر است از آن استفاده نمی کنند و داروی وارداتی را ترجیح می دهند.
محمدرضا فلاحت کار گفت: متاسفانه وزارت بهداشت حتی به نظرات کمیته علمی خودش هم اعتقادی ندارد و پزشکان حاضر در این کمیته چند بار نسبت به قطع داروی بیماران اولویت اول اعتراض کرده اند.
سخنگوی انجمن بیماران اس ام ای (SMA) با اشاره به تعلل وزارت بهداشت از انتشار نتایج اثربخشی دارو های وارداتی این بیماران از توقف توزیع دارو بین بیماران اولویت نخست خبر داد.
سینا علیخانی بیمار مبتلا به SMA در گفت و گو با خبرگزاری فارس در قزوین به تشریح آخرین وضعیت خود پس از دریافت دارو پرداخت.
سالم خبر: رییس سازمان غذا و دارو در پاسخ به سالم خبر درباره تولید داخل داروی SMA، گفت: داروی بیماران SMA را یک شرکت داخلی تولید کرده است. این شرکت مجوز تولید ماده اولیه اش را از سازمان غذا و دارو گرفته اما هنوز مجوز تولید برای این دارو صادر نشده که به محض صدور اطلاع رسانی می شود.
سالم خبر: مدیرعامل سابق انجمن بیماران SMA خبر داد: توزیع داروی بیماران اولویت اول قطع شده و کسی هم پاسخ نمی دهد که دلیل این اتفاق چیست. نهاد ریاست جمهوری هم به ما گفته که کاری از دستشان برنمی آید و همه چیز برعهده وزارت بهداشت است.
پیام شما شهروندان عزیز در مورد کمبود داروی اوریسدی ویژه بیماران SMA برای گروه سنی 1 تا 11 سال، توسط خبرنگار باشگاه خبرنگاران جوان پیگیری شد.
رئیس کمیسیون اصل 90 مجلس شورای اسلامی روند پیگیری این کمیسیون برای واردات داروی بیماران SMA را تشریح کرد و گفت: پس از واردات دارو دیگر نباید روند طولانی و باید دارو به سرعت در میان بیماران توزیع شود.
شهروندخبرنگار ما با ارسال پیامی از کمبود داروی اوریسدی ویژه بیماران SMA برای گروه سنی 1 تا 11 سال گلایه کرد.
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: علی رغم هزینه های سنگین، داروی بیماران SMA برای اولین بار به قید فوریت وارد کشور شد.
پدر سینا علیخانی سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی به تشریح آخرین وضعیت فرزند خود پرداخت.
سالم خبر: سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به SMA، گفت: دارو های SMA هشت سال است در دنیا تأییدیه گرفته اند و در سطح کشور های دنیا برای بیمارانشان استفاده می شود و بهبود کیفیت زندگی بچه هایی را که خیلی سال است درگیر این بیماری هستند موجب می شود ...
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی سیناعلیخانی در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد.
یک فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان، در خصوص وضعیت بیماران SMA که دارو دریافت می کنند، توضیحاتی داد.
در حالی بیماران SMA نسبت به تامین داروی خود گلایه دارند که فرامرز اختراعی رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی از بی تاثیر بودن این داروها خبر داد!
اختراعی گفت: دارویی در جهان برای بیماران SMA ساخته نشده و حمایت از این بیماران باید با امکانات طب فیزیکی، ورزشی و فیزیوتراپی باشد که اثر بیشتری دارند.
مدیرعامل جمعیت هلال احمر استان قزوین از تحویل داروی سینا علیخانی بیمار مبتلا به SMA از سوی داروخانه مرکزی جمعیت هلال احمر استان به پدرش خبر داد.
رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی گفت: دارویی در جهان برای بیماران SMA ساخته نشده و این داروهایی که وجود دارد در بیشتر کشورهای پیشرفته مصرف نمی شود، بلکه باید از این بیماران حمایت های طب فیزیکی و توانبخشی صورت گیرد.
سینا علیخانی سفیر کودکان SMA در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت این خبر در روزهای پایانی هفته گذشته در فضای رسانه ای کشور بازتاب یافت و بار دیگر موضوع بیماری اس ام آ و تامین داروی این گروه از بیماران نادر را که در دولت سیزدهم کلید خورده است، مطرح کرد.
تهران – ایرنا - معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در صورت همکاری دستگاه های دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تامین داروی بیماران SMA ادامه خواهد داشت.
رئیس سازمان غذا و دارو، در خصوص داروی بیماران SMA، توضیحاتی داد.
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی بیماران SMA در حال توزیع است، گفت: در صورت همکاری دستگاه های دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت.
رکنا: پدر سینا علیخانی بیمار SMA: تقریبا دو سال پیش بود که در تجمع انجام شده در مقابل مجلس، برای نخستین بار رئیس جمهور را ملاقات کردیم و همان جا ایشان دستور داد تا فردای آن روز جهت پیگیری مطالبات بیماران SMA جلسه ای تشکیل شود و با دستور رئیس جمهور داروی ریسدیپلام و اسپینرازا در لیست داروهای وارداتی ...
معاون بهداشت، درمان هلال احمر از بهبود وضعیت جسمانی سینا علیخانی که در بیمارستان نورافشار بستری بود خبر داد و گفت: سفیر سلامت بیماران SMA امروز از بیمارستان مرخص می شود.
قزوین - ایرنا - معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: بیماران SMA در سطح استان قزوین هیچ مشکلی برای دریافت داروهای خود ندارند.
معاون بهداشت، درمان و توانبخشی جمعیت هلال احمر آخرین وضعیت سلامت سینا علیخانی - سفیر بیماران SMA در بیمارستان نورافشار را تشریح کرد.
سفیر بیماران SMA که دو سال پیش سوار بر ویلچر با همان صحبت های کودکانه دستور تامین داروهای این بیماری را از رئیس جمهور گرفته بود اکنون به علت وخامت بیماری در تخت بیمارستان بستری است.
گروه جامعه: با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می شود پول کل داروهای بچه های SMA را تامین کرد، چه طور می گویید بودجه نداریم؟ در بودجه 2 هزار میلیاردی یک ذره جا برای بچه های SMA نبود؟ این بخشی از جملاتی بود که سینا علیخانی کودک مبتلا به بیماری SMA مقابل مجلس شورای اسلامی خطاب به برخی از ...
سینا علیخانی، کودک خوش سخن و سفیر بیماران SMA امروز در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد.
سینا علیخانی همان کودکی است که در ملاقات با مسئولان کشوری از جمله رئیس جمهوری، سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت و رئیس مجلس، به نمایندگی از بیماران SMA کشور، مطالبه گری داشته است.
رکنا: رئیس جمعیت هلال احمر در تماس تلفنی با رئیس بیمارستان نورافشار این جمعیت، وضعیت سلامت سینا علیخانی، سفیر سلامت بیماران SMA را که در بخش I.C.U بیمارستان بستری است، جویا شد و برای رسیدگی ویژه به این بیمار، دستورات لازم را صادر کرد.
حوادث رکنا: سینا علیخانی تاکنون در دیدارهایی با مقامات کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس، به نمایندگی از بیماران SMA کشور درخواست هایی را مطرح کرده است.
دکتر رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در اینباره به آفتاب نیوز گفت: آتروفی عضلانی نخاعی یا SMA نوعی بیماری ژنتیکی است که روی سیستم عصبی مرکزی، دستگاه عصبی محیطی و حرکت ارادی عضلات (ماهیچه های اسکلتی) تاثیر می گذارد. د
سالم خبر: دولت به رغم وعده رییسی برای تامین داروی بیماران SMA نه تنها منابع مالی در دسترس ندارد بلکه برنامه ای نیز برای غربالگری و پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به SMA وجود ندارد.
بیماری اس ام ای نوعی بیماری ژنتیکی عصبی - عضلانی است که آن را با نام های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می شناسند.