جدیدترینهای «اس ام ای»
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیماران مبتلا به اس ام ای از مزایای بیماری های خاص و صندوق صعب العلاج بهره مند هستند.
به گزارش آسیانیوز؛ دکتر سعید طاهر خانی دکترای شیمی آلی که معلولیت ناشی از بیماری اس ام ای را پشت سر گذاشته و تاکنون چندین شرکت و کارخانه را راه اندازی کرده است در گفتگو با خبرنگار ما با تشکر از مدیریت کالج از برنامه های جدید خود خبر داد. ...
یک بیمار اس ام ای درباره ی مشکلات دارویی بیماران گفت: درحال حاضر داروی کنترل کننده ی بیماری وارد ایران نمی شود و بیماران با مشکلات مختلفی مواجه شده اند. ...
به گزارش سرویس اجتماعی جهان صنعت نیوز؛ بیماران اس ام ای طی ماه های اخیر به دلیل محقق نشدن وعده های مسوولان و دستور اکید رییس جمهوری برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت ...
توزیع داروی بیماران اس ام ای درحالی متوقف شده که رئیس جمهور سه سال پیش در دیدار با خانواده این بیماران وعده توزیع عادلانه داده بود.
تعداد زیادی از بیماران و خانواده های دارای فرزند مبتلا به بیماری اس ام ای چند روز گذشته نیز همچون روزهای دیگر، مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند.
به گزارش انصاف نیوز به نقل از سایت قدس (مشهد)، بیماران اس ام ای به خاطر واردنشدن دارو شرایط سختی را تجربه می کنند و به همین دلیل هم در چند تجمع اعتراضی برای پیگیری مطالبه شان شرکت کرده اند ...
اینکه فرزندت جلوی چشمت کم کم از پا بیفتد و حتی برای کوچک ترین حرکتش به کسی نیازمند باشد، موضوع دردناکی است که خانواده بیماران مبتلا به اس ام ای هر لحظه آن را تجربه می کنند
خانواده های بیماران SMA امروز در هوای بسیار سرد و زیر بارش برف سنگین مقابل وزارت بهداشت تجمع اعتراضی برگزار کردند
در ویدیو زیر شاهد تصاویری از تجمع بیماران اس ام ای مقابل نهاد ریاست جمهوری به دلیل قطع توزیع و توقف واردات دارو خواهید بود.
اهمال کاری و عدم مدیریت وزارت بهداشت در برابر تامین و توزیع داروی بیماران اس ام ای باز هم باعث تجمع خانواده های این بیماران مقابل این وزارتخانه شد.
معاون وزیر بهداشت درباره آخرین وضعیت داروی تولید داخل بیماران اس ام ای گفت: هنوز درخواستی از سوی تولیدکنندگان برای این دارو در سازمان غذا و دارو ثبت نشده است.
مدیر کمپین بیماران اس ام ای از تجمع این بیماران مقابل وزارت بهداشت در اعتراض به توقف توزیع دارو خبر داد.
سخنگوی انجمن بیماران اس ام ای با اشاره به ناتوانی وزارت بهداشت در تأمین نیازهای بیماران خاص، ادعاهای این وزارت خانه مبنی بر لزوم هزینه اثربخشی دارو بیماران خاص را غیر علمی دانست.
معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به اتمام سنجش هزینه اثربخشی داروی بیماران اس ام ای، هرگونه سیاست گذاری درباره این دارو را خارج از اختیارات این معاونت دانست.
طبق توضیحات مدیر عامل انجمن اس ام ای ایران (SMA) در حال حاضر داروی اولویت اول را که نزدیک به 300 بیمار بودند، دو ماه است قطع کرده اند و برای اولویت دوم، یعنی 11 تا 20 ساله ها را که 200 بیمار بودند به حدود نیمی از بیماران یعنی تقریباً 100 بیمار دارو داده اند ...
سخنگوی انجمن بیماران اس ام ای (SMA) با اشاره به تعلل وزارت بهداشت از انتشار نتایج اثربخشی دارو های وارداتی این بیماران از توقف توزیع دارو بین بیماران اولویت نخست خبر داد.
مدیرعامل سابق انجمن بیماران اس ام ای گفت: توزیع داروی بیماران اولویت اول قطع شده و کسی هم پاسخ نمی دهد که دلیل این اتفاق چیست. نهاد ریاست جمهوری هم به ما گفته که کاری از دستشان برنمی آید و همه چیز برعهده وزارت بهداشت است.
شهروند خبرنگار ما در پیامی از نبود داروی ریسدیپلام برای بیماران اس ام ای خبر داد و گفت: با نبود این دارو جان بسیاری از بیماران در رنج و خطر است.
دارو های اس ام ای هشت سال است در دنیا تأییدیه گرفته اند و در سطح کشور های دنیا برای بیمارانشان استفاده می شود و بهبود کیفیت زندگی بچه هایی را که خیلی سال است درگیر این بیماری هستند موجب می شود. این دارو ها افرادی را که در مراحل اولیه بیماری قرار دارند، درمان می کند
به گزارش زیرنویسیونس پناهی روز یکشنبه در نشست هم اندیشی و تقدیر از پژوهشگران حوزه سلامت که در دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد، افزود: تامین داروهای بیمارانی چون اس ام ای (SMA) و تالاسمی با استفاده از ژن درمانی به دانشگاه های علوم پزشکی واگذار شده است زیرا معتقدیم برای کنترل بیماری ها باید از ...
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از هدف گذاری این وزارتخانه برای تولید داخلی داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به اس ام ای خبر داد.
در سایه بی اعتنایی و اغماض مقام های دولتی، درروند توزیع دارو وقفه ز یاد ی رخ داد و مشکلات جبران ناپذ یر ی برا ی بیماران ایجاد کرد. حالا هم با خودداری از واردات داروهای موردنیاز، وضعیت برخی از آنان وخیم تر شده است
دسترسی نداشتن بیماران مبتلا به اس ام ای به دارو در روزهای اخیر حاشیه های زیادی به پا کرده است؛ از زمانی که سینا، پسر کم سن وسالی که از این بیماری رنج می برد و همه او را به عنوان سفیر بیماران اس ام ای می شناسند، به دلیل وخامت حال در بیمارستان بستری شد.
ازمیان 900 بیمار شناخته شده ای که نام شان با اس ام ای گره خورده، پسری 15 ساله به نام سینا از همه مشهورتر است که بستری شدنش در بیمارستان و شدت گرفتن عوارض بیماری اش در روزهای اخیر ...
یک نفر از هر 6 هزار انسان با بیماری ژنتیکی ای به نام اس ام ای به دنیا می آید که انواع مختلف دارد و بارزترین ویژگی آن تحلیل عضلانی و ناتوانی حرکتی است.
سمیه جاهدعطائیان: بسیاری از کودکان، نوجوانان و بزرگسالانی که آذرماه سال 1400 در تجمع مقابل مجلس شرکت کردند تا برای دریافت داروی جهانی مطالبه گری کنند، توان حرکتی و جسمانی آن زمان را ندارند ...
مدت زیادیست که بیماران مبتلا به اس ام ای (و بسیاری از بیماران دیگر) در گیر و دار تهیه دارو هستند و برای آن، همه کار کردند. از نامه نگاری گرفته تا تجمع مقابل مجلس اما گوش شنوایی نیست.
رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی-دارویی گفت: بسیاری اقلام تولیدی مواد اولیه دارویی در خصوص بیماران صعب العلاج است. به گزارش خبرنگار اجتماعی حیات ، فرامرز اختراعی رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی-دارویی در خصوص مواد اولیه داروهای خاص ...
رییس سازمان غذا و دارو گفت: پس از معاینه این بیماران توسط پزشک متخصص مغز و اعصاب کودکان و تجویز داروی مد نظر اعم از تزریقی و یا خوراکی، سازمان غذا و دارو داروی مورد نیاز بیمار را بر اساس اولویت اعلامی معاونت درمان، به داروخانه شهر محل سکونت بیمار ارائه و در اختیار آنها قرار می گیرد.
خبرآنلاین: با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می شود پول کل داروهای بچه های SMA را تامین کرد، چه طور می گویید بودجه نداریم؟ در بودجه 2 هزار میلیاردی یک ذره جا برای بچه های SMA نبود؟ این بخشی از جملاتی بود که سینا علیخانی کودک مبتلا به بیماری SMA مقابل مجلس شورای اسلامی خطاب به برخی از ...
سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد.
خانواده ها و بیماران اس ام ای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاست جمهوری برگزار کردند تا این بار نه فقط درباره بی نظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر 11 سال اعتراض کنند.
بیماری اس ام ای نوعی بیماری ژنتیکی عصبی - عضلانی است که آن را با نام های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می شناسند.
در نهایت پس از سال ها پیگیری خانواده این بیماران و دستور رییس جمهوری، وزارت بهداشت این دارو را مرداد سال پیش وارد کرد تا به صورت آزمایشی و برای اثبات اثرسنجی به بیماران تحویل داده شود. توزیع این داروها هم تحت نظر دانشگاه های علوم پزشکی انجام می شد، اما در همین روند مدتی وقفه و مشکلاتی ایجاد شد.
سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: داروی بیماران آستروفی عضلانی (اس ام ای) برای 107 بیمار 11 تا 20 ساله توزیع شد.
علی رغم دستور رئیس جمهور بر واردات و توزیع منظم داروی بیماران اس ام ای، سازمان غذا و دارو برنامه مشخصی برای توزیع ندارد و همچنین یک محموله دارویی حاوی یک هزار و 400 عدد دارو در عمان در انتظار مجوز وزارت بهداشت برای واردات است که 600 عدد آن اهدایی و رایگان است.
سخنگوی بیماران اس ام ای گفت: با وجود اعلام سازمان غذا و دارو و معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در آبان ماه، داروی بیماران اس ام ای هنوز توزیع نشده است.
عین اللهی گفت: یک شرکت دانش بنیان موفق شده داروی بیماری اس ام ای را تولید کند که تا پایان سال در اختیار بیماران قرار می گیرد.
تهران- ایرنا- وزیر بهداشت و درمان و آموزش پزشکی از تولید داروی بیماری آتروفی عضلانی نخاعی(SMA) توسط یک شرکت دانش بنیان خبر داد و گفت: این شربت تا پایان سال با تولید گسترده در اختیار بیماران قرار می گیرد.
مدیرعامل سابق انجمن بیماران اس ام ای از تجمع بیماران مقابل وزارت بهداشت خبر داد و اعلام کرد که این کار در اعتراض به اقدام سازمان غذا و دارو برای جلوگیری از واردات داروی جدید و توقف توزیع محموله موجود میان داروی بیماران اولویت اول صورت گرفته است.
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: هزینه بیماران اس ام ای برای هر کودک بین یک تا دو میلیارد تومان با توجه به سقف ارزی و محدودیت منابع مالی است. به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی حیات ، حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو اظهار کرد: در حال حاضر شرایط خوبی در زمینه تامین دارو داریم ...
گروه مالی فیروزه نیز به واسطه سرمایه گذاری در پلتفرم تامین مالی جمعی دونگی، این سرویس را به اس ام ای ها خدمات ارائه کند.
ماجرای داروی بیماران اس ام ای یکی از پر فراز و نشیب ترین موضوعات در حوزه سلامت است؛ بیمارانی که تعدادی در همان شیرخوارگی می میرند. بیماری SMA شایع ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت از صدور مجوز توزیع داروی اس ام ای بین بیماران زیر 20 سال خبر داد.
مدیر کمپین بیماران اس ام ای با اشاره به اینکه 270 نفر دارو دریافت کرده اند و تقریبا 500 بیمار در انتظار دریافت دارو هستند، عنوان کرد: تاخیر در توزیع دارو منجر به مرگ تعدادی از کودکان مبتلا به بیماری اس ام ای شده است.
بیماران اس ام ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند ؛ مطالباتی که روز به روز به مسئله ای حیاتی تبدیل می شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق نشدن وعده های مسئولان و دستور اکید رئیس جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه ...
شماری از بیماران مبتلا به اس ام ای (SMA) امروز دوشنبه 8 آبان ماه 142 به همراه خانواده هایشان برای دومین روز متوالی در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.
بیماران اس ام ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند ؛ مطالباتی که روز به روز به مسئله ای حیاتی تبدیل می شود.
به گزارش سپیدآنلاین، یونس پناهی در گفت وگو با ایلنا درباره نتیجه اثربخشی داروهای بیماران اس ام ای گفت: درخصوص بیماران اس ام ای و داروهای آن ها که یکی از آن ها اسپینرازا است ...