شنبه ۱۸ آذرساعت ۲۱:۱۷Dec 2023 9
جستجوی پیشرفته

جدیدترین‌های «بیماران نادر»

آنا   ۱۴۰۲/۰۹/۱۵ - ۱۹:۵۷   + ۴ سایت دیگر  
در نشست مشترکی که بین مدیران بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه آزاد برگزار شد بر تسهیل امور آموزشی بیماران نادر در دانشگاه آزاد اسلامی تاکید شد.

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۰۸/۲۰ - ۱۵:۱۷   + ۲۰ سایت دیگر  
هزینه های بیماران نادر و سخت درمان، به شدت سنگین است و اگر قرار باشد دولت و بیمه ها از این بیماران حمایت نکنند: قطع به یقین، دچار مشکل خواهند شد و چه بسا، قید درمان را می زنند.

سایر منابع:

زیر نویس   ۱۴۰۲/۰۸/۲۰ - ۱۱:۲۹    
به گزارش خبرنگار مهر، هزینه های بیماران نادر و سخت درمان، به شدت سنگین است و اگر قرار باشد دولت و بیمه ها از این بیماران حمایت نکنند: قطع به یقین، دچار مشکل خواهند شد و چه بسا، قید درمان را می زنند. بر همین اساس، مجلس شورای اسلامی با تشکیل صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج موافقت [...]

سایر منابع:

زیر نویس   ۱۴۰۲/۰۸/۰۷ - ۰۹:۰۶   + ۱۰ سایت دیگر  
.جوانها می خواهند ازدواج آسان و کم خرج داشته باشند، اما دفترخانه رسمی ازدواج موقع ثبت سند ازدواج، گرانفروشی می کند

سایر منابع:

تحلیل بازار   ۱۴۰۲/۰۷/۲۸ - ۰۳:۴۱   + ۱ سایت دیگر  
محمودی فرد، از برگزیدگان سیزدهمین همایش ملی نخبگان، طرح تولید یک دارو را برای بیماران نادر ارائه کرده است.

سایر منابع:

روز نو   ۱۴۰۲/۰۷/۲۵ - ۱۰:۰۳   + ۱۰ سایت دیگر  
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر درباره دسترسی بیماران نادر به داروهایشان به هم میهن گفت: ورود رئیس دولت به این مشکلات مؤثر است.

سایر منابع:

ایسنا   ۱۴۰۲/۰۷/۰۴ - ۰۸:۳۷   + ۱۲ سایت دیگر  
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، آخرین وضعیت خدمات دهی صندوق حمایت از بیماری های خاص و صعب العلاج و چگونگی بهره مندی بیماران نادر از حمایت های این صندوق را تشریح کرد.

سایر منابع:

همشهری   ۱۴۰۲/۰۷/۰۲ - ۱۱:۳۵   + ۳۴ سایت دیگر  
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به نشان دار شدن 317 بیماری نادر در صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد.

سایر منابع:

باشگاه خبرنگاران   ۱۴۰۲/۰۶/۳۰ - ۱۰:۲۹   + ۳ سایت دیگر  
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: محققان کشور در زمینه تولید دارو های بیماران نادر کار های خوبی را شروع کرده اند.

سایر منابع:

خانه ملت   ۱۴۰۲/۰۵/۲۹ - ۱۹:۳۵   + ۵ سایت دیگر  
سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس با اشاره به نشست امروز کمیسیون با انتقاد از اینکه اکثر داروهای تولید داخل بیماران نادر و خاص بی کیفیت هستند، گفت: در واقع مشکل عدم واردات دارو وجه مشترک بیماران است و سازمان غذا و دارو تاکید دارد که به دلیل اهمیت تولید داخل موانعی در مسیر واردات وجود دارد در حالی که ...

سایر منابع:

آنا   ۱۴۰۲/۰۵/۲۵ - ۱۴:۰۹   + ۱ سایت دیگر  
رئیس فرهنگستان علوم پزشکی گفت: نوآوری در سلامت باید برای رفع مشکل 85 میلیون نفر تعریف شود. اگر اکثر مردم را رها کنیم و فقط به بیماران نادر رسیدگی کنیم اشتباه است.

سایر منابع:

جام جم   ۱۴۰۲/۰۵/۰۹ - ۰۷:۰۵   + ۱ سایت دیگر  
به گزارش جام جم آنلاین ، حمیدرضا ادراکی با اشاره به اینکه مشکل پوشش بیمه ای افراد مبتلا به بیماری های نادر برطرف شده است، گفت: در این بین، اما شرایط تامین دارو برای این بیماران ناگوارتر شده است ...

سایر منابع:

موج   ۱۴۰۲/۰۳/۳۱ - ۱۴:۵۹    
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم تعداد تشکیل پرونده و حواله های صادرشده در سامانه مدیریت بیماران نادر استان قم تا امروز را مورد اشاره قرار داد و گفت: تاکنون 3 هزار و 993 پرونده برای بیماران تالاسمی، هموفیلی، M.S، دیالیز، پیوندی، CF، PID، EB، متابولیک، SMA، اوتیسم تشکیل شده است.

سایر منابع:

باشگاه خبرنگاران   ۱۴۰۲/۰۳/۳۱ - ۱۱:۵۱   + ۵ سایت دیگر  
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم درخصوص تعداد پرونده و حواله های صادر شده در سامانه مدیریت بیماران نادر استان تا امروز گفت: تاکنون 3 هزار و 993 پرونده برای بیماران تالاسمی، هموفیلی، M.S، دیالیز، پیوندی، CF، PID، EB، متابولیک، SMA، اوتیسم تشکیل شده است.

سایر منابع:

خبرگزاری تسنیم   ۱۴۰۲/۰۳/۲۰ - ۱۶:۲۳   + ۲۲ سایت دیگر  
مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داده است که بر اساس این گزارش 90درصد از داروهای بیماری های خاص و صعب العلاج تولید داخل نیست و وارداتی است.

سایر منابع:

جام جم   ۱۴۰۲/۰۳/۰۸ - ۰۳:۴۱   + ۲ سایت دیگر  
به گزارش جام جم آنلاین ، دکتر حمیدرضا ادراکی افزود: آن گروه از افراد مبتلا به بیماری نادر که تحت پوشش بیمه سلامت بودند براحتی تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار گرفته اند ...

سایر منابع:

خبرگزاری مهر   ۱۴۰۲/۰۳/۰۶ - ۰۸:۲۶   + ۱۴ سایت دیگر  
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.

سایر منابع:

خبرگزاری مهر   ۱۴۰۲/۰۳/۰۱ - ۱۱:۱۰   + ۸ سایت دیگر  
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، نسبت به عدم توجه بیمه تامین اجتماعی به مشکلات بیماران نادر برای تامین هزینه های بیماری، گلایه کرد.

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۰۲/۲۰ - ۱۴:۰۲   + ۵ سایت دیگر  
داروهای بیماران نادر و صعب العلاج واقعا گران است. اگر هم ارز تامین شود، مشکل انتقال پول است، پول تامین شود، باید شرکت های بیمه ای محموله را بیمه کنند و بعد انتقال به کشور انجام شود و همه این مسائل می تواند، در شرایط تحریم سخت باشد

سایر منابع:

سلام نو / ایسنا   ۱۴۰۲/۰۱/۱۶ - ۱۰:۳۴   + ۴۳ سایت دیگر  
دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر، از شناسایی 402 نوع بیماری نادر در کشور خبر داد و گفت: ایران، اولین کشور آسیایی دارای سند ملی بیماری های نادر است.

سایر منابع:

همشهری   ۱۴۰۲/۰۱/۱۶ - ۰۱:۱۴   + ۱ سایت دیگر  
فاطمه عسگری نیا- روزنامه نگار سرانجام بعد از سالیان زیادی که بیماران نادر و خانواده هایشان چشم انتظار تصویب و ابلاغ سند ملی بیماری های نادر ایران بودند، این سند توسط دولت سیزدهم تصویب و در فروردین ماه جاری به تمامی دستگاه های اجرایی ابلاغ شد ...

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۰۱/۰۹ - ۱۵:۳۷   + ۴ سایت دیگر  
بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر، با پیگیریهای رئیس هیئت مدیره این بنیاد، سندملی بیماریهای نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاههای اجرایی کشور ابلاغ شد.

سایر منابع:

شفقنا   ۱۴۰۲/۰۱/۰۸ - ۱۴:۴۵   + ۳۴ سایت دیگر  
شفقنا- سند ملی بیماری های نادر به دستور معاون اول رئیس جمهوری به تمامی دستگاه های اجرایی کشور ابلاغ شد. به گزارش شفقنا، آقای یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر گفت: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرایی شدن این سند ...

سایر منابع:

خبرگزاری علمی و فناوری   ۱۴۰۱/۱۲/۱۵ - ۱۳:۴۷   + ۲ سایت دیگر  
ب ه گزارش خبرگزاری علم و فناوری از اصفهان،رئیس اداره بیماری های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: دکتر شهربانو مظاهری در خصوص بیماری فیبروز سیستیک CF) )، اظهار کرد: در حال حاضر 127 بیمار CF در اصفهان وجود دارد که تمام این بیماران در سامانه بیماران نادر ثبت شده اند. ...

سایر منابع:

ایمنا   ۱۴۰۱/۱۲/۱۱ - ۱۶:۵۶   + ۱۰ سایت دیگر  
ساخت 15 خوابگاه دانشجویی دخترانه توسط بنیاد 15 خرداد، پیگیری مشکلات بانوان جانباز، الگوی زن معتقد به اصالت خانواده و تأثیرگذار بر جامعه، استفاده از ظرفیت روایتگری بانوان در برابر توطئه های دشمن و مشکلات بیماران نادر در حوزه دارو، درمان و تأمین اجتماعی را در بسته خبری زنان ایمنا بخوانید.

سایر منابع:

ایسنا   ۱۴۰۱/۱۲/۰۹ - ۱۴:۴۹   + ۷ سایت دیگر  
معاون رئیس جمهور در امور زنان و خانواده با بیان اینکه مشکلات حال حاضر بیماران نادر که اغلب در حوزه درمان و دارو و بخشی تامین اجتماعی است گفت: بخشی از مشکلات این حوزه مربوط به تامین دارو است که مربوط به مشکلات گمرک و واردات دارو و ارز تخصیص یافته است که در مجموع همه این مشکلات به مسئولان مربوطه ...

سایر منابع:

خبرگزاری مهر   ۱۴۰۱/۱۲/۰۹ - ۱۲:۴۰   + ۴ سایت دیگر  
نمایندگان دولت و مجلس، به مناسبت روز ملی بیماری های نادر، با نمایندگان بیماران نادر دیدار و گفتگو کردند.

سایر منابع:

خبرگزاری فارس   ۱۴۰۱/۱۲/۰۸ - ۲۱:۱۴   + ۱۹ سایت دیگر  
رئیس مجلس نوشت: رفع مشکلات بیماران نادر به همدلی ملی نیازمند است و همۀ ما باید دست به دست هم دهیم تا به تسهیل روند درمان یا کنترل این بیماری ها کمک کنیم.

سایر منابع:

روزنامه سپید   ۱۴۰۱/۱۲/۰۸ - ۱۲:۴۲   + ۶ سایت دیگر  
به گزارش سپیدآنلاین، حمیدرضا ادراکی در گفت وگو با تسنیم به مناسبت روز ملی بیماری های نادر اظهار کرد: تاکنون 401 نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است و بیماران نادر را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت نام کرده ایم. ...

سایر منابع:

رادیو ایران   ۱۴۰۱/۱۲/۰۸ - ۱۰:۲۵   + ۵ سایت دیگر  
به گزارش شبکه رادیویی ایران، بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. ...

سایر منابع:

رادیو فرهنگ   ۱۴۰۱/۱۲/۰۸ - ۰۹:۲۳   + ۳ سایت دیگر  

سایر منابع:

ربیع   ۱۴۰۱/۱۲/۰۷ - ۱۳:۱۶    
نجمه کریمیان به گزارش پایگاه خبری ربیع ، هشتم اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماران نادر در تقویم کشور نامگذاری شده است.بیماری های نادر اغلب با ریشه ژنتیکی و وراثتی هستند و درمان های قطعی برای آن وجود ندارد و غالبا بیماران تحت درمان های حمایتی قرار می گیرند. ...

سایر منابع:

روزنامه سپید   ۱۴۰۱/۱۱/۰۲ - ۱۲:۲۴   + ۴ سایت دیگر  
به گزارش سپیدآنلاین ، حمیدرضا ادراکی در گفت وگو با ایلنا درباره صندوق حمایت از بیماران نادر گفت: در این صندوق بودجه برای بیماران نادر نیز در نظر گرفته شده است، اما مشکل این است که در کنار بیماران نادر سایر بیماری های دیگر مانند بیماران صعب العلاج ...

سایر منابع:

خبرگزاری مهر   ۱۴۰۱/۱۰/۰۱ - ۱۳:۵۶   + ۵ سایت دیگر  
وزیر بهداشت، بر پیگیری مطالبات بیماران نادر تاکید کرد.

سایر منابع:

روزنامه سپید   ۱۴۰۱/۰۹/۲۹ - ۱۱:۱۱    
داوودیان: سازمان غذا و دارو هنوز لیست داروهای اورفان دراگ ندارد حدود 5 هزار نفر از بیماران نادر کشور پس از دو سال همچنان در انتظار سندی هستند که دو رئیس جمهور بر آن امضا زده و قرار بود بسیاری از مشکلات آنان را حل کند. ...

سایر منابع:

روزنامه سپید   ۱۴۰۱/۰۹/۲۸ - ۰۱:۱۱    
بیماران نادر مبتلا به آکندروپلازی در حالی به ورود داروی جدیدی امیدوار هستند که هنوز سهم آنها از حقوق شهری مشخص نیست قدشان کوچکتر از شهروندان دیگر است اما همتشان چه بسا بسیار بلندتر از دیگران باشد ...

سایر منابع:

ایلنا   ۱۴۰۱/۰۹/۱۹ - ۱۱:۰۲   + ۸ سایت دیگر  
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به آخرین وضعیت بیمه بیماران نادر گفت: در حالی که حدود 390 بیماری نادر کشور شناسایی شده است تنها 32 بیماری تحت پوشش قرار گرفته است.

سایر منابع:

سازمان بیمه سلامت ایران   ۱۴۰۱/۰۹/۱۵ - ۱۲:۳۲   + ۸ سایت دیگر  
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: بیمه سلامت تنها سازمان پیگیر در حل مشکلات بیماران نادر است.

سایر منابع:

ایلنا   ۱۴۰۱/۰۹/۱۳ - ۱۰:۲۳   + ۵ سایت دیگر  
هر دسته از بیماران نادر در ایران مشکلات خاص خود را دارند، بیماران سیستنوزیس پس از پیوند عضو همچنان با چالش های دارویی و اجتماعی خاصی روبه رو هستند.

سایر منابع:

روزنامه سپید   ۱۴۰۱/۰۹/۰۳ - ۱۱:۱۲    
در حالی که حدود 5 هزار بیمار نادر در کشور شناسایی شده اند، بسیاری از آنان علاوه بر بیماری با کمبود دارو، عدم پوشش بیمه و گرانی خدمات دست و پنجه نرم می کنند ...

سایر منابع:

روزنامه ابتکار   ۱۴۰۱/۰۸/۲۸ - ۰۹:۴۲   + ۱ سایت دیگر  
کمبود دارو مساله ای که برای مردم ایران تازگی ندارد ولی همیشه درد دارد و هر بار گروهی از آن ها را آواره ی داروخانه ها و مراکز درمانی می کند. این بار کمبود از جنس داروی بیماران خاص یا داروهای گران قیمت و کم مصرف نبود ...

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۱/۰۸/۲۷ - ۲۰:۰۰   + ۱ سایت دیگر  
لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای بیماران نادر نشویم؛ درحالی که اکنون بیماران از کمبود برخی اقلام دارویی خود گلایه دارند.

سایر منابع:

ایسنا   ۱۴۰۱/۰۸/۲۷ - ۰۴:۱۴   + ۲۰ سایت دیگر  
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه 90 درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای این بیماران نشویم؛ درحالی که اکنون بیماران از کمبود برخی اقلام دارویی خود گلایه دارند.

سایر منابع:

ایسنا   ۱۴۰۱/۰۸/۲۴ - ۰۵:۰۶   + ۱۴ سایت دیگر  
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی 5000 میلیارد تومانی برای سال 1402 باید ترمیم شود؛ چراکه این میزان فعلی با افزایش شمار بیماری های تحت پوشش پاسخگو نخواهد بود.

سایر منابع:

روزنامه سپید   ۱۴۰۱/۰۸/۲۴ - ۰۲:۱۷   + ۷ سایت دیگر  
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر: علی رغم دستور رئیس جمهور هنوز بخش های زیادی از سند ملی بیماران نادر اجرا نشده است اعلام تشکیل صندوق بیماران خاص با افزایش لیست این بیماری ها همزمان شد ...

سایر منابع:

قدس آنلاین   ۱۴۰۱/۰۸/۲۲ - ۱۰:۴۷    
می گویند تعدادشان کم است؛ چیزی کمتر از پنج نفر در10هزار نفر. صحبت از بیمارانی است که بیماری هایشان ریشه ژنتیکی دارد و به دلیل آنکه هیچ روش درمانی مؤثری برای درمان آن ها وجود ندارد، ناچار به مصرف دارو تا پایان عمر هستند ...

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۱/۰۸/۱۷ - ۱۴:۰۰   + ۱ سایت دیگر  
همه بیماران نادر در ایران دچار مشکلات مختلف هستند، پرسش ما این است این بودجه هایی که اختصاص داده می شود به چه کسی یا چه گروهی پرداخت می شود؟ سند ملی بیماری های نادر که اسفندماه سال گذشته رئیس جمهور دستور اجرای آن را صادر کرده، چرا اجرا نشده است؟

سایر منابع:

جام جم   ۱۴۰۱/۰۷/۲۸ - ۰۵:۳۷   + ۱ سایت دیگر  
به گزارش جام جم آنلاین ، بیماران نادر این روزها با مشکلات زیادی رو به رو هستند از تامین نشدن داروهایشان بگیرید تا بی توجهی بیمه های پایه و تکمیلی به نیازهای اولیه این افراد. علاوه بر این مشکلات اجتماعی آنها نیز هنوز پا برجاست و شرایط به گونه ای است که بیشتر آنها امکان حضور در جامعه را ندارند. ...

سایر منابع:

ایکنا   ۱۴۰۱/۰۷/۰۱ - ۰۰:۱۳    
مسئولان نظام سلامت نمی توانند نهادهای قانون گذار را مجاب کنند که برای بیماران نادر بودجه صرف کنند و هر روز شرایط زندگی بیماران نادر و خانواده های آنها سخت تر می شود.

سایر منابع:

تجارت نیوز   ۱۴۰۱/۰۶/۳۰ - ۱۳:۳۳   + ۱ سایت دیگر  
نیمی از بیماران SMA دسترسی به دارو ندارند. آنطور که آنها می گویند سازمان غذا و دارو اعلام کرده به دلیل مشکلات مالی تنها برای 300 نفر می تواند دارو تامین کند. این در حالی است که مدیرعامل انجمن بیماری های نادر می گوید: بودجه و ارز برای تامین داروی آنها تامین شد، از نظر قانونی هم موانع رفع شد ...

سایر منابع: