خانه
ویدئو/ حضور رییس جمهور در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس
سایر منابع:
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
دیدار رئیسی با خانواده بیماران SMA/عکس
رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی های آنان را مورد بررسی قرار داد.
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس
به گزارش پایگاه 598، به نقل از فارس: آیت الله سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این ...
دستور رییسی برای رسیدگی به مشکلات بیماران SMA
به گزارش اقتصاد آنلاین به نقل از باشگاه خبرنگاران، بیماران اس ام ای (sma) و خانواده آنها از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده و خواستار خواستار واردات هر چه سریع تر داروی SMA و رسیدگی به مشکلات درمانی بیماران بودند، رییس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین بیماران sma حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به ...
بودجه ویژه برای تامین داروی بیماران SMA
سرویس جامعه جوان آنلاین: دکتر مهدی شادنوش درباره آخرین تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران SMA که اخیرا در مقابل مجلس شورای سلامی تجمع کرده و تعدادی از نمایندگان این بیماران روز گذشته _ پنجشنبه، با رئیس جمهور دیدار داشتند، گفت: روز پنجشنبه، 11 آذر ماه درباره مشکلات بیماران SMA جلسه ای با آقای رئیس جمهور داشتیم که با توجه ویژه رئیس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه ای ...
تجمع خانواده بیماران SMA به روز چهارم رسید
رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل دهد. بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می تواند در توانایی چهاردست وپا راه رفتن، نشستن، راه رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند. رئیس جمهور نیز که به مجلس شورای اسلامی رفته بود، با خانواده بیماران، گفتگو کرد و از نزدیک در جریان مشکلات آنان قرار گرفت. ...
دیدار رئیسی با نمایندگان بیماران SMA
شعار سال: رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی های آنان را مورد بررسی قرار داد. شعار سال ، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از پایگاه خبری تحلیلی مشرق نیوز، تاریخ انتشار:11 آذر 1400، کد خبر: 1307760، www.mashreghnews.ir
دیدار رئیس جمهور با خانواده بیماران SMA
حجت الاسلام رئیسی در این دیدار گفت: اینها بچه های ما هستند باید کاری کنیم که مسئله این بیماران حل شود.
اعتراض دو کودک مبتلا به SMA: در بودجه 2هزار میلیاردی جا برای ما نبود؟/فیلم
فوق العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلاتشان گفت وگو کرد. به گزارش همشهری آنلاین، رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولان ذی ربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد. https://baztab.ir/wp-content/uploads/2021/12/اعتراض -دو-کودک-مبتلا-به-SMA. ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA
ایسنا نوشت : سیدابراهیم رئیسی روز گذشته پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفت وگو کرد. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص ...
دستور رئیسی برای تامین داروی بیماران SMA
به گزارش رکنا، آیت الله سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده ...
قول رئیسی به حل مشکلات بیماران SMA
شعار سال: آتروفی عضلانی نخاعی (Spinal muscular atrophy) یا به اختصار SMA که جهت تمایز آن با سایرِ آتروفی های عضلانی نخاعی، با نام های آتروفی نخاعی عضلات پروگزیمال اتوزومال مغلوب و آتروفی عضلانی نخاعی 5q هم شناخته می شود، یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است که با از دست رفتنِ نورون های حرکتی و تحلیل رفتن عضلات همراه است. این بیماری در دوران نوازدی یا خردسالی تشخیص داده شده و در صورت عدم درمان ، شایع ...
حرکتی از رئیس جمهور که به مذاق مردم خوش آمد!
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی گرو ، یک کاربر فضای مجازی در توییتر نوشت: این روزها هیچ چیزی خوشایندتر از به رسمیت شناختن اعتراضات مردم و شنیدن صدای اونها نیست.. آقای رئیسی! به خاطر حضورتون در بین تجمع کنندگان و خانواده بیماران SMA مقابل مجلس، ممنونیم.
رئیس جمهور: بودجه داروی بیماران اس ام ای برای 6 ماه تامین شود
گروه سیاسی تیتریک ، روز گذشته ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده های بیماران SMA که مقابل مجلس تجمع کرده بودند، به صورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور ضمن ابراز همدردی با خانواده بیماران مبتلا به SMA، به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص مانند این بیماران تمام توان خود را بکار خواهد ...
اعتراض دردناک کودک مبتلا به SMA خطاب به مامور پلیس +فیلم
رویداد24 این کودک می گوید: با بودجه راه اندازی یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می توان پول کل داروهای کودکان مبتلا به SMA را تامین کرد... اما مدام می گویید بودجه نداریم. دیروز ابراهیم رئیسی پس از بیرون آمدن از مجلس با این بیماران دیدار کرده و بنابر گزارش رسانه های رسمی امروز دستور داده که داروهای آن ها برای یک دوره کوتاه و میان مدت تامین شود. اس ام ای یک بیماری عصبی عضلانی ژنتیکی است که به مرور پیش می رود و گسترده می شود و خصوصا سبب از کار افتادن عضلات دستگاه تنفسی می شود. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی ...
آقای رئیسی! به خاطر حضور در تجمع کنندگان خانواده بیماران SMA ممنونیم
به گزارش مشرق، یه فعال رسانه ای در صفحه توییتر خود نوشت:
دیدن تغییر در حکمرانی چشم نمی خواهد، شرف می خواهد
به گزارش مشرق، محمد رستم پور فعال رسانه ای در توییتر نوشت: حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس؟ دیدن تغییر در حکمرانی چشم نمی خواهد، شرف می خواهد. *بازنشر مطالب شبکه های اجتماعی به منزله تأیید محتوای آن نیست و صرفا جهت آگاهی مخاطبان از فضای این شبکه ها منتشر می شود. ...
هماهنگی و همدلی قوا گره گشا نباشد ارزش ندارد
هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یک شنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور ...
هشتگ روز
حضور آقای #رئیسی در تجمع خانواده بیماران مبتلا به #SMA مقابل مجلس کار قابل تحسینی بود. در چند مورد با این خانواده ها مرتبط و شاهد بوده ام که در چه فشار روحی بالایی روزشان را شب می کنند! ان شاءالله دولت جدید بتواند گره از مشکل این عزیزان باز کند... یا ابراهیم رئیسی در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس حضور یافت و با آنها به گفت و گو پرداخت.به نظرم صرف همین حضور، ارزشمند هست و امیدوارم مشکل ...
اقدام کمیسیون بهداشت برای حل مشکلات بیماران SMA
آقای سید جلیل میرمحمدی میبدی در گفتگو اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا وسیما درخصوص تجمع روز های اخیر خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی و آخرین پیگیری ها درخصوص این بیماران، گفت: حدود دو یا سه ماه قبل و به دنبال تجمعی که خانواده این بیماران داشتند، بنده به عنوان نماینده آقای قالیباف در جمع شان حضور پیدا کردم، تجمع کنندگان مطالباتی که داشتند و عمده اش بحث دارویی این عزیزان بود که ...
قیمت بیت کوین، امروز 1400/09/11
. این معیار تنها چند هفته پیش بالای 44 درصد بود، اما اکنون به زیر 41 درصد رسیده است. اگر بیت کوین نتواند منطقه مقاومت 58500 دلاری را بشکند، ممکن است یک نزول جدید را آغاز کند. حمایت فوری در سمت نزولی نزدیک به سطح 57000 دلار است. اولین حمایت عمده در حال حاضر نزدیک به سطح 56,200 دلار و SMA 100 ساعته در حال شکل گیری است. شکست نزولی به زیر سطح حمایت 56200 دلاری ممکن است قیمت را به 55,500 دلار برساند. هر ضرر بیشتر ممکن است قیمت را به 55000 دلار برساند. ...
حضور رییس جمهور در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA
حجت الاسلام رئیسی رئیس جمهور کشورمان پس از نشست مشترک با اعضای مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده بیماران مبتلا به SMA حاضر شد و با آنها گفتگو کرد.
فیلمی از حضور آیت الله رئیسی در تجمع خانواده بیماران SMA
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی در همین زمینه: محور های جلسه شورای عالی فضای مجازی به ریاست رئیس جمهور پس از 11 سال
ابراهیم رییسی در جمع تجمع کنندگان روبروی مجلس/ عکس
به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین ، سید ابراهیم رییسی رییس جمهور صبح امروز در جمع خانواده های بیماران SMA که مقابل مجلس چند روزی است تجمع کرده اند حضور یافت و با آنها گفت و گو کرد. 23219 کد خبر 1578427
فیلم/ رئیسی به میان تجمع کنندگان مقابل مجلس رفت
تعداد بازدید : 0 کد ویدیو دانلود فیلم اصلی منبع: برترین ها
سومین روز تجمع خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس
به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری دانشجو، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز (سه شنبه 9 آذر) در سومین روز تجمع خود مقابل مجلس شورای اسلامی با در دست داشتن پلاکارد هایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند. این افراد در پلاکارد هایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره ...
کمیسیون بهداشت مشکل تأمین داروی بیماران SMA را برطرف کند
به گزارش قدس آنلاین ، زهره الهیان در جلسه علنی امروز (سه شنبه 9 آذرماه) مجلس شورای اسلامی طی تذکری شفاهی،گفت: مدتی است خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس تجمع می کنند چرا که آنان مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند. وی متذکر شد: رئیس مجلس شورای اسلامی با این افراد جلساتی را برگزار کرد و در نهایت نتیجه این جلسات آن شد که بودجه ای برای خدمات به این بیماران و مراقبت رایگان از آنان اختصاص یابد ...
حضور رییسی در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس (فیلم)
رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس هنگام خروج از ساختمان مجلس با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد.
