خانه
دستور رییس جمهوری برای تامین داروی بیماران اس ام ای
سایر منابع:
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
دستور رئیسی برای تامین داروی بیماران SMA
بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود. رئیسی ...
لازم است تا محورها و جهت گیری های لایحه بودجه 1401 با سند تحول همسو باشد
وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند ...
ویدئو | حضور سرزده رئیسی در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از فارس، سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این ...
تحقق دستور رئیسی برای تامین داروی 500 بیمار SMA
شعار سال: دکتر مهدی شادنوش ، درباره آخرین تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران SMA که اخیرا در مقابل مجلس شورای سلامی تجمع کرده و تعدادی از نمایندگان این بیماران روز گذشته _ پنجشنبه، با رئیس جمهور دیدار داشتند، گفت: روز پنجشنبه، 11 آذر ماه درباره مشکلات بیماران SMA جلسه ای با آقای رئیس جمهور داشتیم که با توجه ویژه رئیس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه ای که از سوی ...
دستور ویژه برای نجات بیماران اس ام ای
، مواجه شدند که دستور داد کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود و در ادامه سیدابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری که همان روز در مجلس حضور داشت، در جمع معترضان حاضر شد، نگرانی هایشان را شنید و وعده حل مشکلات را داد. او روز پنجشنبه هم در حاشیه جلسه فوق العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان این خانواده ها دیدار کرد و دستور داد داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک ...
درد بیماران اس ام ای درمان می شود
به این ترتیب قرار شد که ارز دولتی برای تامین داروی آنها اختصاص داده شود و دست کم به اندازه نیاز شش ماه، دارو برای افراد مبتلا به اس ام ای خریداری شود. علاوه بر این، رئیس جمهور دستور داده که در بودجه 1401نیز اعتبار مناسبی برای حمایت از بیماران مبتلا به اس ام ای درنظر گرفته شود، اتفاقی که می تواند اندکی از بار مشکلات بیماران مبتلا به اس ام ای و خانواده های شان بکاهد. نباید ...
بازدید سرزده رئیس جمهور از محله هرندی تهران| تاکید بر بهبود و اصلاح وضعیت مناطق محروم شهری
دغدغه ها و پیشنهادات خود را در زمینه رسیدگی و تکمیل زیرساخت های شهری، جمع آوری معتادان متجاهر و برخورد با توزیع کنندگان مواد مخدر مطرح کردند. رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت. آقای رئیسی هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان ...
چتر حمایتی دولت بر سر بیماران اس ام ای
راه حل مجلس برای تأمین داروهای بیماران اس ام ای به روزنامه ایران پاسخ داد: بحث تأمین دارو بخصوص داروی بیماران خاص و نادر با ارز 4200 تومانی از جمله اولویت های مجلس یازدهم است. وظیفه ما این است در شرایط فعلی اقتصادی ارز مورد نیاز داروهای مشمول ارز دولتی را برای این بیماران فراهم کنیم و از طرفی تأمین سلامت مردم جزو اولین اولویت های دولت باید قرار بگیرد. عضو کمیسیون بهداشت مجلس با تاکید ...
دیدار رئیسی با نمایندگان بیماران SMA
شعار سال: رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی های آنان را مورد بررسی قرار داد. شعار سال ، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از پایگاه خبری تحلیلی مشرق نیوز، تاریخ انتشار:11 آذر 1400، کد خبر: 1307760، www.mashreghnews.ir
دارو های تائید شده برای بیماران مبتلا به SMA
شعار سال: رئیس جمهوری امروز در دیدار با نمایندگان بیماران SMA دستور داد که داروی موردنیاز این بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود. هم اکنون سه درمان Evrysdi (رُش ...
سپید از وضعیت بیماران اس ام ای گزارش می دهد بیماران اس ام ای: دارو می خواهیم
مشترک هیئت دولت و مجلس در ساختمان در مجلس شورای اسلامی، حاضر بود، در حین خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع آنها از نزدیک خواسته های آنها را مورد توجه قرار داد. رئیسی در این دیدار ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیمارانی مانند مبتلایان به اس .ام.ای تمام توان خود را بکار خواهد گرفت. همچنین رئیس سه تن از نمایندگان این بیماران را جلسه ای مشترک در صبح روز پنجشنبه به دفتر ریاست جمهوری دعوت کرد. ...
والدین چه نقشی در آموزش مجازی دارند؟
و این در صورتی محقق می شود که شرایط و فضای خانوادگی به طور همه جانبه امن باشد. علاوه بر این ها ترغیب دانش آموزان، به ویژه دانش آموزان دوره ابتدایی، به یادگیری مطالب به شیوه مجازی و متقاعد کردن آنان برای حضور فعال و توجه کافی به کلاس درس مجازی، که از وظایف اعضای خانواده است، کاری به نسبت دشوار می باشد. در صورتی که والدین شاغل باشند، شرایط برای آموزش مجازی دشوارتر می شود؛ چرا ...
استرس تان را در برابر فرزندان کنترل کنید
نتایج تحقیقات جدید نشان می دهد نوع شرایط روحی و عصبی مادران به طور مستقیم بر سلامت و وضعیت فرزندان تاثیر داشته و البته این رابطه به صورت دو طرفه بوده و شرایط روحی فرزندان نیز بر شرایط روانی مادر موثر است. به گزارش سیناپرس، به باور محققان عوامل متعددی در پویایی سلامت روان خانواده ها تاثیر دارند. به تازگی محققان مرکز علوم بهداشت دانشگاه تگزاس در هوستون موفق به شناسایی یک رابطه دو طرفه ...
این بیماران هم فرزندان همین سرزمین هستند
، شرکت فایزر است که در حال تحقیق روی بیماری دوشن است. متاسفانه بیماران نورماسکولار جزء بیماران خاص محسوب نمی شوند و همین موضوع، مشکلات بسیاری را برای آنان به وجود آورده است. به علت اینکه این بیماری ژنتیکی است گاهی اوقات در یک خانواده همزمان چند نفر درگیر می شوند و کسی نیست که به دادشان برسد. بسیاری از پدران و مادران این بیمارها دچار دیسک کمر شده اند چون باید خودشان در نشستن و بلندشدن به ...
7 وزیر به مجلس می روند
خصوص ثبت اطلاعات فردی و استخدامی کارکنان توسط دستگاه های اجرایی در سامانه و استماع گزارش و بحث و تبادل نظر درخصوص چارچوب و رویکردهای لایحه بودجه سال 1401 کل کشور با حضور رییس سازمان برنامه و بودجه و معاونین ایشان را در دستور کار دارد. کمیسیون بهداشت و درمان مجلس هم این هفته میزبان وزیر نفت جهت پاسخگویی به سوال یک نماینده است. بررسی گزارش ریاست سازمان پزشکی قانونی، ریاست کمیته امداد امام ...
7 وزیر این هفته مهمان کمیسیون های تخصصی مجلس هستند
در دستور کار دارد. کمیسیون بهداشت و درمان مجلس هم این هفته میزبان وزیر نفت جهت پاسخگویی به سوال یک نماینده است. بررسی گزارش ریاست سازمان پزشکی قانونی، ریاست کمیته امداد امام خمینی (ره)، بررسی مشکلات بیماران اس. ام. ای با حضور مسئولان وزارت بهداشت و نمایندگان بیماران، گزارش ریاست سازمان انتقال خون وگزارش ریاست سازمان اورژانس کشور در خصوص برنامه های آن سازمان ر ا خواهد شنید. ...
شوآف رسانه ای مدافعان بدون عمل در حوزه معلولان
است ا ز حقوق افراد دارای معلولیت در بودجه سال 1401 به صورت ویژه حمایت کند و تا پایان آذرماه دستگاه های کم کار حوزه اشتغال معلولان را به دولت معرفی کند و توبیخ این دستگاه ها در دستور کار قرار گیرد. اکثر خانواده های دارای فرد یا افراد معلول به دلیل تورم و نبود حمایت های کافی دستگاه های متولی همچون بهزیستی و سایر نهادها، قادر نیستند وسایل و تجهیزات اولیه و ضروری مورد نیاز این افراد را تأمین ...
اعتراض دو کودک مبتلا به SMA: در بودجه 2هزار میلیاردی جا برای ما نبود؟/فیلم
فوق العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلاتشان گفت وگو کرد. به گزارش همشهری آنلاین، رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولان ذی ربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد. https://baztab.ir/wp-content/uploads/2021/12/اعتراض -دو-کودک-مبتلا-به-SMA. ...
اعتراض کودک مبتلا به SMA خطاب به مامور پلیس
گزارش رسانه های رسمی امروز دستور داده که داروهای آن ها برای یک دوره کوتاه و میان مدت تامین شود. اس ام ای یک بیماری عصبی عضلانی ژنتیکی است که به مرور پیش می رود و گسترده می شود و خصوصا سبب از کار افتادن عضلات دستگاه تنفسی می شود.
بودجه داروی بیماران اس ام ای برای 6 ماه تامین شود
به گزارش ب اشگاه خبرنگاران جوان، روز گذشته ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده های بیماران SMA که مقابل مجلس تجمع کرده بودند، به صورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور ضمن ابراز همدردی با خانواده بیماران مبتلا به SMA، به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص مانند این بیماران تمام توان خود ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل خانه ملت
.... دکتر رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهد گرفت. پس از سخنان کوتاه رئیس جمهور، تجمع کنندگان با تکبیر و صلوات خوشحالی خود را از حضور و دستور رئیس جمهور اعلام کردند. اس ام ای یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان می باشد که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش می یابد و برای جلوگیری از تشدید آن، بیماران مبتلا حتما باید تحت درمان بوده و دارو مصرف کنند. ...
تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس/ وعده رئیسی
خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهد گرفت. پس از سخنان کوتاه رئیس جمهور، تجمع کنندگان با تکبیر و صلوات خوشحالی خود را از حضور و دستور رئیس جمهور اعلام کردند.
یک میلیارد و 700 میلیون تومان هزینه هر بیمار "اس ام ای" در سال
هزینه دارد. این در حالی است که کل اعتبار مصوب سال 1400 برای بیماران نادر یک پنجم این عدد هم نیست. اگر داروی این بیماری در فهرست بیماری های خاص قرار گرفت باید دوباره جلسات شورای عالی بیمه را تشکیل دهیم و در کمیسیون تلفیق پیگیری و با هیئت دولت رایزنی کنیم که در لایحه بودجه 1401 ارقام مورد نیاز برای این بیماری دیده شود. ...
اقدام کمیسیون بهداشت برای حل مشکلات بیماران SMA
آقای سید جلیل میرمحمدی میبدی در گفتگو اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا وسیما درخصوص تجمع روز های اخیر خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی و آخرین پیگیری ها درخصوص این بیماران، گفت: حدود دو یا سه ماه قبل و به دنبال تجمعی که خانواده این بیماران داشتند، بنده به عنوان نماینده آقای قالیباف در جمع شان حضور پیدا کردم، تجمع کنندگان مطالباتی که داشتند و عمده اش بحث دارویی این عزیزان بود که ...
همدردی رئیسی با خانواده بیماران SMA/پایان مرکل/رایزنی ها در وین/نشست مشترک مجلس و دولت
خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد و ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهد گرفت. بر اساس آنچه که رسانه ها اعلام کرده اند، قرار است در روزهای پایانی صدارت " آنگلا مرکل " بر آلمان مراسم رسمی خداحافظی با وی پنج ...
هماهنگی و همدلی قوا گره گشا نباشد ارزش ندارد
هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یک شنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور ...
معابر ناهموار پیش پای معلولان
10 تا 15درصد افراد به نوعی دارای معلولیت هستند که نزدیک 3درصد جمعیت معلولیت های بارز دارند. بنابراین تهران برای حل این موضوع به اعتبار و بودجه برای اجرا نیاز دارد تا نظارت برنامه های اجرایی توسط معلولان را در دستور کار قرار دهند. برای آنکه شرایط خوبی برای افراد دارای معلولیت فراهم کنیم با اعضای شورای شهر جلسه هایی برگزار شده است و امیدواریم به زودی مقدمات لازم انجام شود. ...
