خانه
برآورد 400 میلیارد تومانی هزینه داروی بیماران اِس.اِم.اِی برای 6 ماه
سایر منابع:
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
گزارش سپید از ماجرای تامین داروهای مورد نیاز بیماران آتروفی عضلانی نخاعی دست کوتاه بیماران SMA از درمان
بیماری SMA را با علائم ضعف عضلانی، سستی و شُل بودن، عدم توانایی در رسیدن به معیار های طبیعی رشد و تکامل، اشکال در نشستن، ایستادن، راه رفتن، در کودکان خردسال، وضعیت قورباغه ای هنگام نشستن (ران ها به طرفین باز، و زانو ها خم)، اشکال در مکیدن و قورت دادن، از دست رفتنِ قدرت ماهیچه های تنفسی، سرفه شُل، گریه ضعیف (نوزادان)، تجمع ترشحات در گلو و ریه، تنفس سخت و با زحمت فراوان، بالاتنه ناقوس مانند درکودکان ...
اس.ام.ای: نگاه اقتصادی یا انسانی؟
شعار سال: دو برخورد متفاوت با هزینه های درمان یک بیماری خاص ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینه های درمانی بیماری اس ام ای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند! ویدئوی بالا؛ رئیس جمهور در میان تجمع کنندگان مقابل مجلس که خانواده های بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و بیماران خاص را فرزندان ...
تیر خلاص دولت و مجلس به رتبه بندی معلمان و همسان سازی حقوق
معلمان مثل راه رفتن بر لبه تیغ شده است؛ مجلس و دولتی که پیش از روی کار آمدن خود معیشت مردم را کلیدواژه شعارهای خود قرار داده بودند، اما اکنون وقتی بر صندلی های تصمیم گیری برای کشور نشسته اند به فکر بار مالی برای دولت افتاده اند. درحالی که معلمان بارها در اعتراض به اجرایی نشدن نظام رتبه بندی و وضعیت معیشتی خود تجمع سراسری برپا کرده اند اجرا نشدن نظام رتبه بندی آن ها را با چالش روبه رو خواهد کرد ...
اولین نشست انتخاباتی در فرانسه به خشونت کشید
به گزارش گروه بین الملل یکتاپرس، اریک زمور نامزد انتخابات ریاست جمهوری فرانسه در نخستین نشست انتخاباتی خود هدف حمله طرفداران ضدنژادپرستی قرار گرفت و زخمی شد در حدود چهار ماه به انتخابات ریاست جمهوری فرانسه باقی مانده، نخستین نشست انتخاباتی اریک زمور نامزد راست افراطی در سالن ویلپَن پاریس به صحنه درگیری طرفداران این نامزد و مخالفان نژادپرستی که برای اعتراض خاموش آمده بودند تبدیل شد. ...
نخستین نشست انتخاباتی در فرانسه به خشونت کشید
به گزارش سرویس بین الملل خبرگزاری صداوسیم ا از پاریس، اریک زمور نامزد انتخابات ریاست جمهوری فرانسه در نخستین نشست انتخاباتی خود هدف حمله طرفداران ضدنژادپرستی قرار گرفت و زخمی شد. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی در حدود چهار ماه به انتخابات ریاست جمهوری فرانسه باقی مانده، نخستین نشست انتخاباتی اریک زمور نامزد راست افراطی در سالن ویلپَن پاریس به صحنه درگیری طرفداران ...
بحران پانسمان برای پروانه ای ها
یکتا فراهانی- خبرنگار چند روز پیش بود که با بالاگرفتن مطالبات و اعتراض های خانواده های کودکان مبتلا به اس ام ای (بیماری عصبی - عضلانی) و تجمع آنها در مقابل مجلس شورای اسلامی، رئیس جمهوری به میان آنها رفت و خواستار پیگیری مشکلات شان شد. آنها بیش از همه، نیازمند واردات داروهایی بودند که به دلایلی مانند تحریم ها و مشکلات ارزی، وارد کشور نمی شود و حالا با دستور ویژه دولت، قرار است این بخش ...
روایت خیریه ای پسرانه!
(پروتئین مورد نیاز عضلات برای عملکرد صحیح) می شود؛ بدون وجود دیستروفین سلول های عضلانی آسیب می بینند و ضعیف می شوند. از 3500 تولد پسر یک بیمار دوشن به وجود می آید و تخمین زدیم حدود 12 هزار بیمار در کشورمان باشد دوشن یک بیماری پیش رونده، برگشت ناپذیر و کشنده است و کودک مبتلا به آن با گذشت زمان دچار مشکلات راه رفتن و تنفس می شود. پس از آن عضلاتی که به وی کمک می کند نفس بکشد و همچنین ...
در اولین گردهمایی انتخاباتی زمور، هواداران نامزد راست افراطی با مشت و لگد از منتقدان پذیرایی کردند
اقتصاد 24 -اولین نشست کارزار انتخاباتی اریک زمور، چهره راست افراطی فرانسه بعدازظهر یکشنبه 5 دسامبر در حومه پاریس برگزار شد. به گزارش رسانه های محلی بیش از 13 هزار نفر از طرفداران او از سراسر فرانسه با حضور در پارک نمایشگاهی ویلپنت (سِن سَن دونی) ورود او به عرصه انتخابات ریاست جمهوری فرانسه را جشن گرفتند. همزمان حدود 2 هزار نفر از مخالفان اریک زمور با سر دادن شعار های ضد نژاد پرستی در پاریس ...
از فیش های نجومی تا ماشین شاسی بلند
نماینده مجلس را این گونه اعلام کرده بود: حقوق ماهانه: پنج میلیون و 700 هزار تومان. هزینه ماهانه هر دفتر نماینده شش میلیون تومان. هزینه ماهانه تلفن 600 هزار تومان. هزینه ماهانه نیروی همراه نماینده دومیلیون و 900 هزار تومان. هزینه رهن مسکن 250 میلیون تومان . این در حالی بود که حقوق یک کارگر در سال 96 حدود 930 هزار تومان بود. چهار سال قبل تر، بر اساس فیش حقوقی مهرماه سال 92 که یک نماینده ...
تصویب طرح اصلاح قانون حمایت از نوسازی بافتهای فرسوده پیرامون حرم اما رضا (ع) و حضرت معصومه (س)
عبدالجلال ایری در گفت و گو با خبرنگار خبرگزاری خانه ملت ؛ در تشریح نشست روز یک شنبه (14 آذرماه) کمیسیون عمران مجلس شورای اسلامی، گفت: دستور کار اول کمیسیون ادامه رسیدگی به طرح های کاهش تعرفه بنگاه های معاملاتی بود اما با توجه به وجود مسائل مختلف مقرر شد، وزارت راه و شهرسازی در این رابطه لایحه ای را تدوین و به کمیسیون ارائه کند. این نماینده مردم در مجلس شورای اسلامی اظهار کرد: دستور کار ...
انتقاد از مدیران مس بالا گرفت
اعتراض صنفی زده بودند. در مورخ 17 مهرماه هم جلسه ای برای بررسی مشکلات کارگران پیمانکار این مجتمع، با حضور مدیرکل تعاون کار و رفاه اجتماعی، نماینده مردم شهرستان ورزقان در مجلس، مدیرعامل شرکت ملی صنایع مس ایران، به همراه نماینده کارگران تشکیل می شود. از قرار معلوم در این نشست، با مدارک ارائه شده از سوی کارگران پیمانکار مجتمع مس سونگون پیرامون وضعیت اشتغال، نوع قرارداد کار، وضعیت ...
آیا طراحی سایت با وردپرس یا پرستاشاپ انجام دهیم یا خیر
برای بهینه سازی پایگاه داده و نفرات دیگری برای طراحی گرافیک، امنیت و غیره دارید. به همین دلیل است که یک سایت مانند دیجی کالا با سی ام اس آماده حدود 20 تا 50 میلیون تومان برای شما تمام می شود و اگر بخواهید آنرا با تمام قابلیت های سایت فعلی طراحی کنید بیش از یک میلیارد برای شما هزینه دربر خواهد داشت. جالب است بدانید بسیاری از فروشگاه هایی که در اینترنت مشاهده می کنید با سی ام اس ...
پیشروی دلار همسو با انتظارات / بازار از مرز 30500تومان حمایت نکرد
روز جمعه بعد از اتمام آخرین نشست کمیسیون مشترک برجام و موکول شدن ادامه مذاکرات به آینده، سیگنال عدم حصول توافق و نافرجام بودن این دور از مذاکرات منجر به بالا رفتن انتظارات افزایشی شد؛ از طرفی انتشار اخباری مبنی بر بروز اختلاف بین طرفین و مخالفت غربی ها با پیش نویس ایران، فضای خوبی برای جولان نوسان گیران فراهم کرد تا با بلد کردن این موضوعات و دامن زدن به انتظارات منفی، دلار را به قیمت های بالاتر ...
درد بیماران اس ام ای درمان می شود
می گوید تا چند وقت پیش فرزندش توان راه رفتن داشت اما چون دارویی مصرف نکرد ویلچرنشین شد. درست است که در چند روز اخیر افراد مبتلا به بیماری اس ام ای و خانواده هایشان جلوی مجلس شورای اسلامی تحصن کرده اند و خواستار رسیدگی به خواسته شان شدند اما سال هاست آنها برای رسیدن به خواسته شان جلوی مجلس یا وزارت بهداشت و درمان جمع می شوند و منتظر رسیدگی به درخواست به حق شان یعنی تامین دارو هستند. سال هاست ساکنان ...
رئیس جمهور پای درددل بیماران نشست
نشدن دارو مساوی با از دست رفتن جان بیمار است. حتی در گزارش سازمان غذا و دارو هم عنوان شده که مطالعه هزینه براثربخشی برای داروهای بیماران خاص نباید انجام شود زیرا جان بیماران در خطر است و دلیل نمی شود که دارو وارد نشود. اما سرانجام پس از گذشت چهار از تجمع خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی، آیت الله رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس به صورت سر زده در ...
چتر حمایتی دولت سیزدهم بر سر بیماران اس ام ای
و فریاد بی صدای نصیرن، با حضور غیر منتظره آیت الله دکتر ابراهیم رییسی رییس جمهوری رنگ و بویی دیگر گرفت و امیدی دوباره در رگ های نصیرن جاری شد زیرا آیت الله رییسی روز چهارشنبه دهم آذر ماه پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران اس ام ای از روز یکشنبه هفتم آذر ماه مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده اند، با مشاهده نصیرن که به همراه فرزندان بیمار خود در این تجمع حضور ...
دستور ویژه برای نجات بیماران اس ام ای
سلامت نیوز : تجمعات مکرر خانواده بیماران مبتلا به اس ام ای ادامه دارد؛ آنها هر هفته مقابل ارگان یا سازمانی که بتواند برای واردات داروی این بیماران، قدمی بردارد، تجمع می کنند، پلاکارد دستشان می گیرند و صدای اعتراضشان را بلند می کنند. آخرین تجمع آنها دهم آذر، مقابل مجلس شورای اسلامی بود. خواسته ها یکسان است: تامین دارو و حل مشکلات درمانی این بیماران. بیماری اس ام ای یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی ...
برآورد 400 میلیارد تومانی هزینه داروی بیماران اس ام ای
به گزارش ایلنا، مهدی شادنوش سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت در یک گفت وگوی تلویزیونی گفت: در حال حاضر 500 بیمار اس ام ای بر اساس کد ملی در کشور شناسایی کردیم و میزان مصرف داروی این بیماران بر اساس وزن هر بیمار است. او افزود: بر اساس بر آورد ما، حدود 400 میلیارد تومان هزینه داروهای این 500 بیمار شناسایی شده که آن را به سازمان برنامه و بودجه اعلام می کنیم. انتهای پیام/ ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس
به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری فارس، آیت الله سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این ...
قیمت خودرو
... بر اساس این اطلاعیه، دولت تنها 25 هزار میلیارد تومان برای اجرای طرح رتبه بندی برای یک سال اختصاص داده و به این ترتیب امسال تنها 12/5هزار میلیارد تومان برای اجرای این طرح اختصاص پیدا می کند و وضعیت سال آینده نیز به تامین اعتبار مشروط شده است. محمد باقر قالیباف، رییس مجلس ، شامگاه چهارشنبه تاکید کرد که دولت 25 هزار میلیارد تومان در سال برای اجرای این لایحه اختصاص داده و مجلس نمی ...
بازدید سرزده رئیس جمهور از محله هرندی تهران| تاکید بر بهبود و اصلاح وضعیت مناطق محروم شهری
دغدغه ها و پیشنهادات خود را در زمینه رسیدگی و تکمیل زیرساخت های شهری، جمع آوری معتادان متجاهر و برخورد با توزیع کنندگان مواد مخدر مطرح کردند. رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت. آقای رئیسی هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان ...
معلمان به دنبال تحقق مطالبات 10 ساله
که یک افزایش ناچیزی در این چند سال به حقوق معلمان اضافه شود. هم اکنون دریافتی معلمان حدود 5 تا 6 میلیون تومان است و یک معلم چگونه می تواند با این حقوق زندگی کند. فرهنگیان از این موضوع نگرانند. براساس نظر اعضای کمیسیون آموزش مجلس به معلمان با رتبه آموزشیار معلم 25 درصد، مربی معلم 45 درصد، استادیار معلم 60 درصد، دانشیار معلم 70 درصد و استاد معلم 75 درصد به مجموع حقوق، مزایا افزوده می شود اگر چه این ...
اما و اگرهای همسان سازی حقوق فرهنگیان
میلیارد تومان پیشنهادشده تا برای اجرای این طرح در نظر گرفته شود. گویا تصمیم گیری مجلس انقلابی و دولت سیزدهم برای لایحه رتبه بندی معلمان مثل راه رفتن بر لبه تیغ شده است؛ مجلس و دولتی که پیش از روی کار آمدن خود معیشت مردم را کلیدواژه شعارهای خود قرار داده بودند، اما اکنون وقتی بر صندلی های تصمیم گیری برای کشور نشسته اند به فکر بار مالی برای دولت افتاده اند. درحالی که معلمان بارها در اعتراض به ...
از واکنش علم الهدی به حوادث اصفهان تا سکونت مدیر اهوازی در خانه 10 هزار متری!
شناسایی می کنیم. در صورتی که افراد مشمول این طرح باشند، با پیامک یا تلفن به آن ها اطلاع داده می شود. سرپرست معاون بیمه و بانک تاکید کرد: هموطنان عزیز به بانک ها مراجعه نکنند و در صورتی که مشمول طرح باشند، از طرف بانک های قرض الحسنه مهر ایران و بانک رسالت با آن ها تماس گرفته می شود. به گفته مرادپور، این وام 3 ساله با اقساط ماهانه حدود 300 هزار تومان است. ضمانت وام بر اساس اعتبار ...
قیمت دلار، قیمت سکه، قیمت طلا و قیمت ارز امروز شنبه (13 آذرماه 1400) + جدول
آزادی طرح جدید بر اساس نرخ اتحادیه طلا، جواهر و سکه تهران 12 میلیون و 980 هزار تومان است. باشگاه خبرنگاران جوان نوشت: امروز (13 آذر 1400) قیمت هر قطعه سکه طرح جدید به 12 میلیون و 980 هزار تومان رسید، نیم سکه 6 میلیون و 550 هزار تومان، ربع سکه 3 میلیون و 750 هزار تومان و سکه یک گرمی 2 میلیون و 300 هزار تومان است. نرخ سکه نسبت به اخرین معاملات هفته گذشته حدود 150 هزار تومان افزایش یافته است. منبع: اقتصادآنلاین | تسنیم ...
لیست قیمت کنسول های پلی استیشن و ایکس باکس امروز | هفته سوم آذر 1400
قیمت کنسول های بازی آذر ماه در چند روز گذشته شیب تند افزایش قیمت کنسول ها شرایط بازار را ملتهب کرده بود. بالاخره ترمز بالا رفتن نرخ قیمتی کشیده شد و قیمت ها ثابت شدند، اما قیمت های فعلی کنسول ها مطلوب نیستند و بسیاری از خریداران نیز دچار سردرگمی شده اند. مایکروسافت این روزها شرایط خوبی را تجربه می کند. بر اساس آمار منتشر شده، Xbox Series S محبوب ترین کنسول بلک فرایدی شناخته ...
لوازم پزشکی مورد نیاز بیماران SMA تحت پوشش بیمه قرار گرفت
شعار سال: سیدجلیل میرمحمدی میبدی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، درخصوص تجمع روز های اخیر خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی و آخرین پیگیری ها درخصوص این بیماران، گفت: حدود دو یا سه ماه قبل و به دنبال تجمعی که داشتند و بنده به عنوان نماینده آقای قالیباف در جمع شان حضور پیدا کردم، تجمع کنندگان مطالباتی داشتند که عمده اش بحث دارویی این عزیزان بود که من این موضوعات را ...
فردا کمیسیون امنیت ملی مجلس میزبان باقری کنی است
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس از حضور علی باقری کنی رئیس هیئت مذاکره کننده ایران در جلسه فردای این کمیسیون برای ارائه گزارش پیرامون مذاکرات اخیر وین خبر داد. *** حضور رئیس هیئت مذاکره کننده ایران در مجلس به گزارش سروش ، یعقوب رضازاده در خصوص حضور رئیس هیئت مذاکره کننده ایران در مذاکرات برجامی در کمیسیون امنیت ملی، اظهار داشت: کمیسیون امنیت ملی پیش از رفتن آقای باقری به ...
