خانه
جان بیماران SMA در خطر است
سایر منابع:
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
کاهش کیفیت زندگی بیماران نادر
توانایی های جسمانی فرد مبتلا را به مرور زمان از بین می برد. این بیماری نادر مهم ترین عامل مرگ و میر کودکان زیر دو سال است و ... . این نوشته را می شود همین گونه ادامه داد و از آسیب ها و ناهنجاری هایی که بیماران مبتلا چه کودک و چه بزرگسال و خانواده هایشان بر اثر این بیماری با آن مواجه می شوند نوشت. اما من تصمیم دارم همین جا شرح مشکلات و سختی های پیشروی مبتلایان به این بیماری را ناتمام ...
وادات سرم از دو هفته گذشته/ کمبود 78 قلم دارو کمبود در کشور
به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا ؛ حسین شمالی مدیرکل دارویی سازمان غذا و دارو با بیان اینکه فعلا مشکلی در مسیر اجرای طرح دارویاری وجود ندارد، گفت: کمبودهای دارویی به نسبت کمتر شده اما مطلوب نیست. یعنی از 100 قلم کمبود به 78 قلم دارو رسیده ایم . شمالی با شاره به اینکه امیدواریم 6 ماه بعد از اجرای طرح دارویاری ، به وضعیت عادی بازگردیم، گفت: بیمه ها مابه التفاوت 366 قلم دارو را پرداخت ...
نیمی از بیماران SMA دارو ندارند / بودجه تامین داروی بیماران نادر گم شد؟
به گزارش تجارت نیوز ، حدود یک سال از تجمع بیماران SMA مقابل مجلس می گذرد. از تجمعی که کودکان در آن شرکت داشتند. روی ویلچر و نشسته به یک مامور پلیس گفتند: چرا می گویید بودجه نیست؟ چقدر می شود؟ ما از نمایندگان انتظار داریم که اینجا بیایند و درد ما را بفهمند. حالا بار دیگر برخی از خانواده بیماران مقابل سازمان غذا و دارو جمع شده اند و از نبود دارو می گویند؛ دارویی حیاتی در روند درمان آنها ...
واردات بیش از 15 میلیون سرم به کشور / توزیع 1 تا 2 میلیون واحد سرم تا پایان شهریور
حسین شمالی مدیر اداره کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در درباره طرح دارویار گفت: طرح دارویار در حال ادامه دادن است و پیش پرداخت ها به بیمه ها کافی است و داروخانه ها نگران منابع نباشند. بیمه منابع کافی در اختیار دارند که جای نگرانی نیست. او توضیح داد: قسط دوم به بیمه ها نیز برای طرح دارویار با موافقت سازمان برنامه و بودجه به زودی پرداخت می شود. شمالی افزود: در مورد ...
کمبودهای دارویی به 78 قلم کاهش یافت/ داروهای بیماران اس ام ای توزیع شد
پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) : ایرنا: مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو گفت: با اجرای طرح دارویار، کمبودهای دارویی از 100 قلم به 78 قلم کاهش یافت و مصرف بی رویه و غیر منطقی برخی داروها نیز کنترل شد. حسین شمالی روز چهارشنبه در یک نشست خبری که در سالن کتابخانه ملی برگزار شد، افزود: دارویار طرح بزرگی است که امسال اجرای آن با منابع تخصیص یافته در حال اجراست و تاکنون پیش ...
نشست خبری ایران فارما برگزار شد / صنعت دارو باید تجاری تر شود
کنترل سازمان غذا و دارو تاکید کرد: از دو هفته پیش واردات سرم در حال انجام است و برای 15 میلیون واحد که نیاز کشور است، مجوز داده ایم. حضور گسترده شرکت های دارویی در نمایشگاه ایران فارما محمد عبدزاده رئیس سندیکای تولید کنندگان داروهای منابع انسانی نیز در این نشست با اشاره به برگزاری هفتمین دوره نمایشگاه بین المللی ایران فارما 18 مهرماه در مصلی امام خمینی گفت: این همایش بین المللی ...
نشست خبری ایران فارما برگزار شد / صنعت دارو باید تجاری تر شود
کنترل سازمان غذا و دارو تاکید کرد: از دو هفته پیش واردات سرم در حال انجام است و برای 15 میلیون واحد که نیاز کشور است، مجوز داده ایم. حضور گسترده شرکت های دارویی در نمایشگاه ایران فارما محمد عبدزاده رئیس سندیکای تولید کنندگان داروهای منابع انسانی نیز در این نشست با اشاره به برگزاری هفتمین دوره نمایشگاه بین المللی ایران فارما 18 مهرماه در مصلی امام خمینی گفت: این همایش بین المللی ...
ضرورت اصلاح قیمت ماده موثره دارو بعد از حذف ارز ترجیحی
قیمت تمام شده شرکت ها تعیین شده است. بر این اساس آن ها با توجه به مستندات و هزینه هایشان، موضوع را به ما اعلام کردند و سندیکا تولیدکنندگان مواد دارویی طی نامه ای به سازمان غذا و دارو معضل پیش آماده را اطلاع داده است و همچنان هم پیگیر هستیم تا ببینیم چه اتفاقی رخ می دهد و مسئولان چه تصمیمی برای ماده اولیه می گیرند؟ * سازمان غذا و دارو برای به روز رسانی قیمت ها مرجع مشخصی داشته ...
آدم های کرایه ای منافقین؛ این بار در نیویورک+فیلم
شاهد بودیم: چند خیابان آن طرف تر از هتل محل اقامت تیم ایرانی، به منافقین مجوز تجمع داده اند. حالا این تجمع تجمع که می گویند یعنی چه؟! یعنی جمعیتی حدود 100 نفر که ظاهرا آنها را برای یک هفته اجاره کرده اند و به نیویورک آورده اند و برای شان محل اقامتی گرفته اند و ظهر به ظهر می آوردندشان وسط آن خیابان، یک ساندویچ و نوشابه هم می دهند دستشان که بخورند تا حال داشته باشند چند دقیقه ای داد بزنند ...
آدم های کرایه ای منافقین؛ این بار در نیویورک+فیلم
در حومه پاریس و یا نیویورک شاهد بودیم: چند خیابان آن طرف تر از هتل محل اقامت تیم ایرانی، به منافقین مجوز تجمع داده اند. حالا این تجمع تجمع که می گویند یعنی چه؟! یعنی جمعیتی حدود 100 نفر که ظاهرا آنها را برای یک هفته اجاره کرده اند و به نیویورک آورده اند و برای شان محل اقامتی گرفته اند و ظهر به ظهر می آوردندشان وسط آن خیابان، یک ساندویچ و نوشابه هم می دهند دستشان که بخورند تا حال داشته ...
آلزایمر، بلای قرن
دکتر آقامیری در این باره می گوید: نام بیماری آلزایمر یا فراموشی برای همه آشنا است. برخی بر این باورند که فقط سالمندان به این بیماری دچار می شوند اما این تصور همیشه درست نیست. به طور کلی این بیماری بیشتر در سنین بالای 65 بروز می کند اما امکان ابتلا جوانان نیز به این بیماری وجود دارد که به آن آلزایمر زودرس گفته می شود. وی اظهار کرد: ممکن است برای شما پیش آمده باشد که نام یکی از آشنایان، تاریخ تولد، مناسبت یا حتی تاریخ روز جاری را فراموش کنید و یا کلید، موبایل یا وسیله ضروری را در منزل جا بگذارید. گاهی حس کنید مسیر خانه به محل کار برایتان نا آشناست. ترتیب مراحل انجام کاری که بارها آن را انجام داده ...
نیمی از بیماران اس ام ای دارو ندارند
گفته خانواده این بیماران و انجمن هایی که در زمینه حمایت از مبتلایان به اس ام ای فعالیت می کنند، تنها برای نیمی از بیماران دارو وارد شده و همان هم توزیع نشده است. آنها اعتراضات شان را به گوش مسئولان سازمان غذا و دارو رسانده و منتظر پاسخ اند. همه اینها در شرایطی است که حدود 2ماه قبل سازمان غذا و دارو اعلام کرده بود که این داروها وارد شده و در هفته های بعد توزیع می شود. ابراهیم رحیمیان، عضو ...
تجمع خانواده بیماران "اس ام ای" مقابل سازمان غذاو دارو / انجمن "دیستروفی": جان بیماران، در خطر است؛ ...
نشدن وعده رییس جمهور برای تامین داروی بیماران اس ام ای (SMA) و تحصن امروز خانواده های بیماران، مقابل سازمان غذا و دارو تاکید می کند: دارو بیش از 40 روز است که در انبار سازمان غذا و دارو موجود شده اما اعلام شده است که در حال تدوین پروتکل مربوط به توزیع دارو هستند. این در حالی است که بسیاری از بیماران در شرایط نا مساعدی قرار داشته و جانشان در خطر است. وی می افزاید: وزارت بهداشت و درمان این ...
تجمع و درخواست جمعی از خانواده های بیماران SMA برای توزیع داروهای وارداتی
پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) : ایسنا: جمعی از خانواده بیماران SMA پیش از ظهر امروز سه شنبه با تجمع در مقابل سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت خواستار رفع مشکلات دارویی و توزیع داروهای وارداتی این بیماران شدند. این افراد بااشاره به ورود محموله دارویی بیماران SMA طی 50 روز اخیر ، با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار تسریع در روند توزیع داروهایی وارداتی و تامین دارو ...
تجمع دو روزه بیماران SMA در اعتراض به نبود دارو
برای زمانی است که هنوز این دارو وارد نشده و در حال خرید آن هستند، همان زمان هم انجمن SMA این موضوع را به سازمان غذا و دارو یادآور شد؛ اما این کار انجام نشد. وی افزود: در حال حاضر داروها وارد کشور شده و توقع بیماران و خانواده های آن ها این است که این داروها با توجه به نیاز بیماران توزیع شوند و تأخیری در این رابطه صورت نگیرد. رحیمیان بیان کرد: آمپول اسپینرازا و شربت خوراکی ...
از زمان وعده رئیس جمهور حدود 20 بیمار فوت کرده اند
این بیماران تا چه حد خضوع و صبر دارند و تا چه حد اطلاعات و آگاهی شان نسبت به حساسیت های اجتماعی بالاست. سینا بعد از تجمع مقابل مجلس به رسانه ها گفته بود: خوشبختانه صدای ما پس از سال ها شنیده شد و رئیس جمهور واردات دارو برای تمام بیماران عضو انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس ام ای را در دستور کار قرار داده و تاکید کرده که بودجه آن در برنامه های جاری لحاظ شود. او ادامه داده بود که قرار ...
اعتراض به دپوی داروهای وارداتی مبتلایان SMA
در حالی که تاکید ابراهیم رییسی در دیدار آذر ماه 1400 با رییس انجمن و نماینده بیماران SMA این بود که میزان داروی وارداتی باید به تعداد تمام بیماران و معادل سهمیه 6 ماه مصرف آنان باشد، اما حالا بیماران می گویند غیر از تعداد محدودی از خانواده ها که موفق شدند از طریق کمپین های خیریه، این دارو را تهیه کنند، از شربت ها و ویال تزریقی هم به تعداد بسیار اندکی برای چند ...
کمبود آب در بیمارستان های همدان
اعتراض زدند. حدود دو ماه قبل بود که سازمان غذا و دارو با اعلام ورود داروی این بیماران به ایران در اطلاعیه ای از توزیع آن طی هفته های آینده خبر داد. با این حال از آن تاریخ تاکنون به گفته نمایندگان این بیماران هنوز این داروها وارد چرخه توزیع نشده است. ابراهیم رحیمیان، عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران SMA در گفت وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به تجمع جمعی از بیماران و خانواده های آن ها در اعتراض به ...
درحالی که کمبود برخی اقلام دارویی گروهی از بیماران را به تجمع در برابر اماکنی همچون سازمان غذا و دارو ...
حالا نه تنها قیمت دارو به سطح شهریور سال 1400 برنگشته است که قیمت انواع دارو صعود قابل ملاحظه ای داشته است و از آن سمت کمبود دارو در بازار به سرم و مسکن و آنتی بیوتیک ها رسیده است. در همین زمینه اما سازمان غذا و دارو اصلا منکر کمبود دارو می شود و اعلام می کند که دارو به حد کافی در بازار وجود دارد اما تجربه بیماران از بازار دارو به شیوه دیگری روایت می شود و هر بار گروهی از بیماران که معمولا ...
تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل سازمان غذا و دارو
شعار سال: جمعی از خانواده های بیماران SMA، برای دومین روز در اعتراض به عدم توزیع داروی بیماران، در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند. تجمع کنندگان خواستار توزیع داروی بیماران SMA هستند که گفته می شود نزدیک به 50 روز است وارد کشور شده است. گفته می شود، 10 ماه قبل بود که بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که به دنبال این تجمع رئیس جمهور در جمع آن ها حضور ...
چرا به وعده ها عمل نمی کنید
و خانواده هایشان بارها و بارها در مقابل وزارت بهداشت و درمان تجمع کرده و خواستار در دسترس قرار گرفتن داروهایشان شدند، این بار نیز آنها در مقابل سازمان غذا و دارو دست به اعتراض زدند. نکته جالب توجه این است که بیماران SMA تعدادشان مشخص است البته به گفته عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران SMA تاکنون 740 بیمار زنده شناسایی شده اند، اما این احتمال وجود دارد که تعداد آنها نزدیک به یک هزار و 500 نفر ...
سایه روشن-1401/06/30
تهران در فضای مجازی، این دانشگاه اعلام کرده آموزش به صورت حضوری است و بر اساس برنامه ریزی قبلی ادامه دارد. /خبرآنلاین تجمع جمعی از خانواده های بیماران SMA جمعی از خانواده بیماران SMA پیش از ظهر دیروز با تجمع در مقابل سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت خواستار رفع مشکلات دارویی و توزیع داروهای وارداتی این بیماران شدند. این افراد با اشاره به ورود محموله دارویی بیماران SMA طی 50روز اخیر، با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار تسریع در روند توزیع داروهای وارداتی و تامین دارو برای تمام این بیماران شدند. /ایسنا ...
غذا به مثابه دارو
میلیون نفر در سراسر جهان اختصاص داده است. لمبرت می گوید: آنان (امریکایی ها) از نظر استفاده از مفهوم غذا به عنوان دارو و ارائه وعده های غذایی و مواد غذایی سالم به جوامع محروم کمی جلوتر از ما (استرالیایی ها) هستند . او مایل است این رویکردها را برای استرالیایی های مبتلا به بیماری هایی مانند دیابت نوع 2 و فشار خون بالا و افرادی که دارای اضافه وزن یا چاق هستند هدف قرار دهد زیرا این سه بیماری بزرگ باعث اکثر بیماری های مزمن در استرالیا می شوند. ساده ترین رویکرد یارانه دادن برای دسترسی به سبزیجات تازه است. لامبرت می گوید: سبزیجات از منظر سلامتی تاثیر بسیار قدرتمندی دارند . ...
70درصد اهداف طرح دارویار محقق شد/ضرورت جلوگیری از افزایش قیمت دارو
بهداشت و درمان هر چه زودتر این مشکلات را مدیریت کند تا نگرانی های موجود در زمینه تأمین دارو برطرف شود، زیرا رئیس جمهور چندین بار در جلسات ستاد کرونا خواستار اقدام سریع وزارت بهداشت برای رفع کمبود دارو و سرم شد. وی با اشاره به تصویب پنج هزار میلیارد تومان اعتبار برای صندوق بیماری های خاص در دولت گفت: سازمان بیمه خدمات درمانی باید این اعتبار را مدیریت کند تا مشکلات بسیاری از افراد مبتلا به ...
بیماری فون ویلبراند چیست – راه های تشخیص و درمان آن
نیست یا بی اثر بوده است، ممکن است پزشک آن ها را توصیه کند. یکی دیگر از درمان های جایگزین تأیید شده توسط سازمان غذا و دارو برای درمان بزرگسالان 18 سال و بالاتر، یک محصول فاکتور فون ویلبراند (نوترکیب) مهندسی شده ژنتیکی است. از آنجا که فاکتور نوترکیب بدون پلاسما ساخته می شود، می تواند خطر عفونت ویروسی یا واکنش آلرژیک را کاهش دهد. دارو های ضد بارداری خوراکی. این دارو ها علاوه بر ...
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو: کمبود حاد سِرُم نداریم
، خود کشور عراق تدارک دیده و بخشی از آن هم از سمت ترکیه به عراق رفته است. شمالی درباره برنامه سازمان غذا و و دارو برای تامین بیشتر سرم، گفت: برای تامین بیشتر سرم از چند ماه قبل اجازه واردات را دادیم و در حال حاضر سرعت واردات را بیشتر کردیم و مجوزهای بیشتری برای واردات سرم دادیم که دارد وارد می شود و توزیع می کنیم تا خلاءهای احتمالی را جبران کنیم. ارسال دیدگاه نام: ایمیل: دیدگاه: ...
هشدار جدی بهداشت خوزستان در خصوص بروز بیماری وبا
دکتر پژمان بختیاری نیا با اشاره به نزدیک شدن به فصل پاییز، اظهار کرد: بیماری وبا در استان خوزستان آندمیک بوده و در فصل های بهار و پاییز انتظار وقوع بیماری بیشتر است. به گزارش ایسنا به نقل از معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز، بختیاری نیا خاطرنشان کرد: وبا یک بیماری اسهالی واگیردار است که اصلی ترین علامت آن اسهال حاد آبکی است؛ این بیماری از طریق مصرف آب و غذای آلوده به مدفوع انسانی ایجاد می ...
نقرس ؛ بیماری دردناک مفصل ها
انعطاف پذیری مفصل و جلوگیری از سفت شدن مفصل کمک می کند. میله ای را زیر پای خود قرار دهید و آن را بغلتانید. این تمرین را 2 بار در روز و هر بار 5 تا 10 بار تکرار کنید. جمع کردن حوله یا پارچه با انگشتان پا: این حرکت باعث تقویت عضلات خم کننده انگشتان می شود. یک حوله را صاف پهن کنید، پا را روی آن بگذارید. حال با انگشتان حوله را به زیر پا جمع کنید. این تمرین را 2 بار در روز و هر بار 5 تا 10 ...
داروهای کمیاب سر از فضای مجازی در آوردند
تنها داروخانه داران را بلکه مردم را درگیر کرده است. علیرضا ازنی، فعال صنعت دارو در خصوص چالش های روز صنعت داروی کشور نسبت به دشواری واردات مواد اولیه مورد نیاز صنعت بدون نمونه داخلی اظهار نگرانی کرد و در این باره می گوید: در حال حاضر اگر ماده اولیه ای بخواهد وارد کشور شود شش ماه زمان می برد که به کشور بیاید و وارد چرخه تولید شود؛ چرا که مساله تخصیص ارز و مسیری که باید از چند کشور تغییر ...
(تصاویر) زندگی در ایزیوم اوکراین؛ آشپزی و شارژ موبایل در خیابان ها
انبار منطقه حمل می کند، گفت که آن ها آب را جوشانده و می نوشند. وی گفت: البته شرایط بسیار سخت است. چون نه گرما داریم و نه نور. غذا را روی آتش می پزیم. دیگر چه بگویم. مادر مسن من در روستا زندگی می کند. رسیدن به روستا تقریبا غیرممکن است.
