خانه
بیماران نادر از چه رنج می برند؟
سایر منابع:
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
دردهای پُرشمار بیماران نادر
شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی از امسال، هشتم اسفند را به عنوان روز ملی بیماری های نادر نام گذاری کرده است. پیش از این نیز بیست و هشتم فوریه هر سال به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نام گذاری شده تا با این اقدام گامی در راستای افزایش آگاهی مردم درزمینه این بیماری ها برداشته شود. نگاه های سنگین مردم مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران ایکتیوز (از بیماری ...
شناسایی بیش از 8هزار نوع بیماری نادر در دنیا
قلم | qalamna.ir : گروه جامعه: عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، گفت: علی رغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری های نادر، این طیف از بیماری ها، 5 تا 8 هزار نوع را در دنیا شامل می شود. دکتر شاداب صالح پور – فوق تخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان با اشاره به این که بیماری با نسبت ابتلای یک به 10 هزار نفر جمعیت یا کمتر، در لیست بیماری های نادر قرار می گیرد، عنوان کرد: این ...
زینب(س)؛ الگوی عقلانیت و شجاعت توأم با حیا / متفاوت از الگوی سنتی و فمنیستی
فهیمه زارع، عضو هیئت علمی پژوهشکده زن و خانواده، در گفت وگو با ایکنا، ضمن تسلیت وفات عقیله بنی هاشم، حضرت زینب(س) با تأکید بر لزوم تصویرسازی درست از شخصیت آن حضرت، گفت: آن حضرت می تواند به عنوان زنی که نسبت به اقتضائات زمان و مکان کنشگری و عاملیت دارد، در عرصه های مختلف برای زنان و دختران جامعه الگو باشد، بنابراین نباید صرفاً تصویر یک بانوی مصیبت زده را از ایشان ارائه دهیم بلکه زینب(س) قهرمان ...
استاندار یزد: محرومیت زدایی مهمترین ویژگی کنگره ملی شهدای یزد است
به گزارش خبرگزاری فارس در یزد، محمدعلی طالبی بعد از ظهر امروز در نشست خبری ستاد بزرگداشت دومین کنگره ملی شهدای استان، با اشاره به اهمیت برنامه ریزی انجام جهت در راستای برگزاری دومین کنگره ملی 4000 شهید استان یزد از یک سال قبل، اظهار کرد: از همان ابتدا نگاه به این کنگره متفاوت و متمایز از دیگر کنگره ها و یادوارهای شهدا بود و کنگره یزد بارنگ و بومی خدمت رسانی به مردم طراحی و تعریف شد. وی ...
صمدی: خط فرضی به اهمیت گفتمان می پردازد/قلق بازی گرفتن از بازیگران خردسال را بلدم
فرنوش صمدی در گفت وگو با خبرگزاری میزان، پیرامون ادامه ساخت سه گانه دروغ در آینده کاری خود گفت: فیلم سینمایی خط فرضی اولین ساخته من با مضمون دروغ و پنهان کاری بود، در دو فیلم بعدی هم می خواهم به این مضمون و مشکلاتی که به همراه دارد اشاره کنم، البته تفاوت دوم با این فیلم در آن است که در آن شخصیت مرد دروغ اصلی را می گوید. وی در همین رابطه ادامه داد: موضوع دروغ و پنهان کاری موضوعی است که ...
وقتی خون سیاوش را در شعر می بینیم
کمتر می بینیم. هر چند که هنوز هم این جشن ها بعضا برگزار می شوند اما اغلب به صورت خانگی هستند. اما این روزها شیوع ویروس کرونا باعث شده که برگزاری آیین های مان محدودتر شود که این بر شعر هم اثر می گذارد و خودش را نشان می دهد. محمد سلمانی در ادامه با اشاره به اثرپذیری شعر از جامعه روزگار خود بیان کرد: با توجه به مشکلات جامعه، می بینیم که این آیین ها در شعرها هم کمتر دیده می شود و علت آن همین ...
مسئولان حکومت اسلامی همچون مردم عادی ساده زیست باشند
به گزارش خبرگزاری تسنیم از یزد ، در شرایطی که در جامعه مردم با مشکلات معیشتی و اقتصادی دست و پنجه نرم می کنند، مسئولان و کارگزاران حکومت باید با ساده زیستی، مرهمی بر زخم های گروه کم درآمد جامعه باشند تا مردم هم در برابر سختی ها بردباری کنند. رسیدگی به مشکلات مردم به خصوص امور محرومان باید در صدر برنامه های مسئولان جامعه باشد، وقتی شیوه زندگی مسئول متفاوت از زندگی مردم جامعه باشد چگونه ...
رفتارهای متناقض سلبریتی ها در داخل و خارج از کشور از کجا نشأت می گیرد؟
در گفت وگو با خبرنگار برنا، اظهار داشت: فرهنگ دو لایه دارد، یک لایه درونی، باطنی و پنهانی است و یک لایه بیرونی که نمایان است و همه آن را مشاهده می کنند. به عنوان مثال در ماه مبارک رمضان در شهر تهران گفته می شود که نمی توان در ساعات ظهر غذا پیدا کرد اما اگر شما به کوچه پس کوچه ها بروید و به مسائل پنهان محله تان آشنا باشید حتماً می توانید غذا پیدا کنید. این غذایی که شما در ماه رمضان پیدا کرده اید ...
آبروشن: نبود شایسته سالاری موجب عدم میدان داری جوانان متخصص و متعهد در مناسبات کهگیلویه و بویراحمد شده ...
، فرهنگی و نداشتن نگاه توسعه محور و عدم اولویت و ارجحیت منافع عمومی بر منافع شخصی و گاها قبیله ای از طرف عامه مردم و در نتیجه از نگاه مسؤلان و تصمیم سازان می باشد. در جمع بندی تعاریف مختلف باید عرض کنم که منطقه محروم جای است که منابع لازم برای بهره گیری از فرصت ها و قابلیت های موجود خود را ندارد. که عدم آگاهی کافی، فقدان نیروی انسانی لازم، تهدیدات محیطی عدم وجود زیرساخت های مناسب و محدودیت های ...
روح و تبلیغ یک مذهب خطرناک/ هژمونی فجر با ققنوس تقابل دارد
حتی به حدی می رسد که داستان را فراموش می کند. تصویری که این انیمیشن از دنیای پیش از تولد و پس از مرگ ارائه می دهد، بیش از حد پرگویی دارد. ما به عنوان بزرگ سال متوجه فانتزی درون روایت می َشویم اما برای بچه ها که به عنوان مفاهیم مطلق به اثر نگاه می کنند، این روایت می تواند خطرناک هم باشد. کمیل سوهانی هم درباره پیام انیمیشن روح گفت: واقعیت این است که از نظر فنی، یک انیمیشن نمی تواند انیمیشن ...
تأثیر تربیت والدین بر موفقیت فرزندان در آینده
گروه ازدواج و خانواده اجتماعی تاریخ انتشار کد خبر 7677952 دانلود PDF نظر دادن جواد عینی پور روانشناس در گفت وگو با خبرنگار حوزه ازدواج و خانواده گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران جوان ، درباره اقدامات تربیتی موثر والدین بر موفقیت کودکان در آینده اظهار کرد: اقدامات تربیتی که والدین برای کودکان خود در پیش می گیرند اگر وابسته به ملاحظات علمی و ...
شب آرام هتل المپیک در پشت پرده آرام نیست
به گزارش "ورزش سه" هشتم دی ماه 1398 بود که با استعفای مهدی تاج رئیس سابق فدراسیون فوتبال موافقت شد و از آن روز حیدر بهاروند که خودش یکی از چهره های خبرساز انتخابات فدراسیون فوتبال به شمار می رود، فدراسیون را حالا بیش از یکسال است که با عنوان سرپرستی اداره کرده است. این سرپرستی ، ظهر فردا به پایان می رسد و از میان مصطفی آجورلو، شهاب الدین عزیزی خادم، علی کریمی و کیومرث هاشمی یک نفر به ریاست ...
پخش حرف دل مردم؛ نتیجه تعامل مثبت کارگردان با سازمان
ماندگار شده و میلیون ها نسخه اش در بین مردم پخش و دیده شد و این به نوع نگاه من برمی گردد. وی در این گفت وگو به همکاری با محمد خزاعی در نخستین تجربه سریال سازی اش اشاره می کند و می افزاید: چون نخستین تجربه سریال سازی اش بود کار سختی را بر عهده داشت. آن هایی که با من کار کرده اند می دانند که سرعت در فیلم برداری به خصوص در کارهای مهیج و کنشی به خصوص با صدها هنرور در اوضاع کرونایی بسیار سخت ...
علی کریمی از خودی ها بنالد یا کت و شلواری ها؟
...؛ اما از قدیم همه می دانیم انتخابات به چه شکلی پیش می رود. چشمم آب نمی خورد در این انتخابات اتفاق خاصی بیفتد . حسن روشن هم دیگر پیش کسوت نام آشنای فوتبال ایران است که شانس علی کریمی برای رئیس شدن را کم می داند. او که پیش تر در گفت وگو با دویچه وله دلیل این موضوع را انتصاب رأی دهندگان از سوی دولت دانسته و گفته بود آنها طبیعتا به گزینه مدنظر دولت رأی می دهند، روز گذشته هم در گفت وگویی ...
از تولید کارتخوان پرداخت الکترونیک سداد تا شعبه مجازی بانک ملی در اپلیکیش ایوا
کنیم . نگاه مان تلفیق صنعت پرداخت با کسب وکارهای روز است. قصد داریم تمام سرویس های خدماتی از جمله دفاتر پیشخوان، سازمان تامین اجتماعی و پلیس 10+ را به صورت غیرحضوری ارائه کنیم تا علاوه بر سرویس های پرداخت به سایر حوزه ها نیز وارد شویم. وی در پاسخ به سوال عصربانک مبنی بر اینکه چرا اپلیکیشن ایوا برای ارائه برخی از خدمات غیرحضوری بانک ملی انتخاب شده؟، توضیح داد: نشان بانک (شعبه مجازی بانک ...
ماشین سازی در گرداب خودساخته مسئولان تیم افتاده است
مهدی حاتمی روز شنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا، افزود: در شرایط کنونی همه فکر و ذکر مسئولان و هواداران و تمام مردم باید به این نقطه معطوف شود که راه نجاتی برای ماشین سازی که در حال غرق شدن، سقوط به دسته پایین تر و از بین رفتن سهمیه آذربایجان است، پیدا کنند، در حالیکه سران و مالکان باشگاه در حال تجهیز تراکتور هستند. وی با انتقاد از نوع نگرش ها نسبت به 2 تیم تراکتور و ماشین سازی، اظهار ...
فوتبال ایران به سامان می رسد؟
به گزارش ایرناپلاس، فدراسیون فوتبال پس از استعفای هشتم دی 1398 مهدی تاج بدون رئیس ماند و در این یک سال، 2 ماه و 2 روز انواع اتفاقات گریبان فوتبال ایران را گرفت که شاید مهم ترین آن پرونده مارک ویلموتس بود. مشخص شدن تکلیف فدراسیون فوتبال در غیاب علی کفاشیان، نایب رئیس اول فدراسیون و نامشخص بودن وضعیت محرومیت او، حیدر بهاروند به عنوان نایب رئیس دوم، سرپرستی فدراسیون را برعهده ...
امدادرسانی هلال احمر به 46 هزار آسیب دیده سوانح ترافیکی و حوادث اقلیمی
روز شنبه در گفت وگو با خبرنگار اجتماعی ایرنا با تشریح آخرین اقدامات انجام شده توسط گروه های امدادرسان هلال احمر در طرح ملی امداد و نجات زمستانه سال 99 گفت: از ابتدای اجرای این طرح (20 آذر تا هشتم اسفند) پنج هزار و 86 ماموریت مختلف امدادرسانی از جمله 2 هزار و 928 مورد ماموریت سوانح ترافیکی (58 درصد از کل ماموریت ها) و 425 مورد ماموریت سوانح جوی به منظور خدمات رسانی به هموطنان و مسافران زمستانی ...
نشست رهبری با شاعران جریان سازترین برنامه شعر کشور است
داوری داوران بزرگ گذاشته شد و هم زمینه چاپ اشعار برگزیدگان فراهم آمد و هم از کشورهای آسیایی و اروپایی شاعران با هزینه خود حضور یافتند و هم به معنای واقعی کلمه جشنواره، جشن شعر شد و با استقبال پرشور مردم مواجه گردید، طوری که تالار وحدت علاوه بر تالار اصلی و طبقات آن، فضای بیرون مملو از جمعیت مشتاق شعر شد که از مدار بسته ها به تماشای جشن نشسته بودند و پهلو به جشنواره فیلم فجر می زد. علاوه بر آن این ...
سرزمین بدون نان و خوانش های متضاد
شعار سال :بونوئل که از گروه سوررئالیست های پاریس، جدا شد ولی دیدگاه سوررئالیستی را حفظ کرده بود، سال 1930 در فضای ملتهب سیاسی اسپانیا، به کشورش بازگشت. فیلم مستند انیمیشن بونوئل در لابیرنت لاک پشت ها[1] (ساختۀ سالوادور سیمو- 2018)، با صحنۀ کافه ای در ساراگوسا شروع می شود. بونوئل (که با رنگ زرد مشخص شده) موضوع کتابی دربارۀ زندگی گروه های انسانی عقب مانده ساکن منطقه لاس هوردس که لژاندر، رئیس ...
“محلات در سایه” چالش فردای شهر اردبیل
اندازه که در یک جامعه انسانی عدالت و برابری بصورت متوازن گسترش یابد به همان انداز پیشرفت اجتماعی و اقتصادی پدیدار خواهد شد و در یک نگاه متفاوت و در صورت عدم رعایت اصل توازن و بی توجهی در برقراری عدالت و برابری یک نارضایتی و یا عصیان اجتماعی می تواند چالش فرهنگی و اجتماعی را سبب شود. رهیافت توسعه متوازن و جامع، سعادت مردم و جامعه بوده و برآیند این فرایند گام نهادن در مسیر توسعه پایدار خواهد بود. https://shahrkhan. ...
سینما برای پدر چه کرد؟
در سینمای ما چگونه به نقش پدر پرداخته می شود؟ اصولا در سینما نگاه به پدر خانواده با چه ویژگی هایی همراه است و اصلا توانسته اند دین خود را به پدران ادا کند؟ در همین رابطه با آرش خوشخو منتقد سینما و تلویزیون گفت وگو کردیم. دیدگاه اجتماعیِ تماشاگرانِ سینما نسبت به پدر خوشخو درباره چگونگی پرداختن به نقش پدر در فیلم های سینمایی ایرانی به خبرنگار ایرناپلاس گفت: در سینمای ما ...
قاطعیت در حاکمیت از ویژگی های مدیریت سیاسی حضرت علی(ع) است
حجت الاسلام حسینعلی زاهدی پور در گفت وگو با خبرنگار موج رسا; با اشاره به ویژگی های شخصیتی حضرت علی(ع) اظهار داشت: وجود غُلات فراوان در ارتباط با حضرت امیر(ع) اگرچه مطلوب نیست اما نشان از شخصیت والای امیرالمومنین(ع) دارد. وی خاطرنشان کرد: غُلو کردن بعضی ها به این دلیل است که مطالب و شخصیتی که از حضرت علی(ع) شنیده و یا خوانده اند را نتوانسته اند درک کنند لذا غُلاط، نشان دهنده عظمت شخصیت ...
نگاه به روز پدر باید در زنجیره ارزش های روابط بین والدین و فرزندان نهادینه شود
...> ازاین رو در روز پدر مسئله مهمی را که به نظر می رسد اگر بدان توجه کافی صورت نگیرد می تواند جایگاه پدر را به عنوان مربی و هدایت گر و سکاندار خانواده تحت الشعاع قرار داده و آغاز باشد بر آسیب های بزرگتر بر فرزندان و پیکره خانواده. دکتر کوروش محمدی رئیس انجمن آسیب شناسی اجتماعی ایران در گفت و گو با قدس آنلاین در رابطه با جایگاه فعلی و نقش پدر در جامعه و خانواده در شرایط کنونی جامعه ایران ...
شاخصه های حکومت علوی در گفت وگو با محمدرضا یوسفی
بندی افراد جامعه گفت: طبقه بندی جامعه سبب می شود که بعد از مدتی گروهی از مردم انباشت ثروت پیدا می کنند و یک عده از مردم هم در فقر به سر می برند. نابرابری اقتصادی در این جامعه رشد پیدا می کند. به طور طبیعی وقتی که در جامعه ای طبقاتی از مردم قدرت مالی زیادی پیدا کردند به دست اندازی بر حکومت تمایل پیدا می کنند. بنابراین نابرابر شدن و ایجاد قدرت اقتصادی برای گروه محدود، سبب محدود شدن حلقه حکومت می ...
زندگی پدرانه را از علی بیاموزیم
روز پدر با میلاد حضرت امیرالمؤمنین علیه السلام مقارن شده که نشان می دهد بزرگ مرد تاریخ اسلام الگویی ماندگار برای جامعه اسلامی محسوب می شود. روز ولادت مولود کعبه، روز بسیار مهمی است چراکه یادآور الگوی مناسب زندگی پدرانه امام علی(ع) اسوه بزرگ شیعیان است. اطاعت و خدمت، دو حق ضروری پدر محمدعلی عزیزی، کارشناس مسائل دینی در گفت وگو با خبرنگار فرهنگی رسالت گفت: روز ولادت با سعادت ...
جشنواره شهیدغنی پور را به خوش نامی می شناسم/ شعر را از کودکان دریغ نکنیم
معرفی در بخش کودک این جشنواره شده است، با وی به گفت وگو نشسته ایم که در ادامه می خوانید. * جشنواره ادبی شهید حبیب غنی پور، امسال از پر چین 20 سالگی خواهد گذشت، لطفاً با شناختی که از این جشنواره دارید، بفرمایید تا این رخداد ادبی تا چه حد توانسته است در معرفی آثار ناب و خواندنی حوزه ادبیات، بخصوص ادبیات کودک که شما هم در آن زمینه هم در باب نوشتن و هم تصویرگری قلم می زنید، موفق باشد؟ ...
از دیدگاه امام علی(ع) آنچه فرد را به اوج انسانیت می رساند توحید است
حجت الاسلام مجتبی سپاهی در گفت وگو با ایسنا درباره شخصیت و مهم ترین درس هایی که از زندگی حضرت علی(ع) می توان گرفت، اظهار کرد: امیرمومنان علی(ع) چون فرزند اصیل و واقعی قرآن کریم و پیامبر(ص) است مانند اقیانوسی می ماند که قطعاً هر کسی در بخشی از این اقیانوس وارد شود می تواند نیازهای خودش را که در زندگی به آن نیاز دارد به دست آورد. وی با بیان اینکه در دوران پیامبری حضرت محمد(ص) هیچ کس ...
نهادینه کردن فرهنگ استفاده از وکیل در جامعه
ها و استرس ها در لوحی نامرئی در سینه وکیل جای میگیرد. صبور، ریشه و اساس تمام مشکلات جامعه وکالت در عدم اشاعه فرهنگ وکالت در جامعه و نوع نگاه برخی اشخاص به وکیل و وکالت عنوان کرد. او با اشاره به نامگذاری روز هفتم اسفندماه، تصریح کرد: به طور خاص میتوان این نامگذاری را یکی از بحران های پیش روی نهاد وکالت استقلال کانون وکلا برشماریم که معضل اساسی وکلا نیز است. این ...
پررنگ ترین ویژگی امیرالمومنین(ع) در نقش پدری هدایت گر بودن است/ پدر خوب پدری است که فضیلت های انسانی را ...
گروه فرهنگ و هنر خبرگزاری دانشجو- منصوره پور کریمی؛ شاید اگر از بسیاری پدران سرزمینمان بپرسیم که پدر بودن چگونه است؟ در پاسخ خواهیم شنید: "پدر بودن سخت ترین کار دنیاست. " سخت ترین کار دنیا که هر مردی دوست دارد آن را برعهده گیرد. سیزده رجب مصادف با ولادت امیرالمؤمنین حضرت علی (ع) در آئین و سنت ما شیعیان روز مرد و روز پدر نامگذاری شده است و با هدیه و جشن و تبریکات مرسوم به پایان می رسد. اما نکته ...
