آیا بیماران SMA با دارو بهبود می یابند؟ - قدس آنلاین
آیا بیماران SMA با دارو بهبود می یابند؟
سایر منابع:
سایر خبرها
اس ام ای معلق میان علم و فریب
...، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان. او به مهر می گوید: اس ام ای یک بیماری پیشرونده است که از بدو تولد باعث تخریب سلول های عصبی می شود. اگر در شش هفته اول تولد، دارو به بیماران برسد، عوارض بیماری ظاهر نمی شود اما وقتی بیماری استقرار یافت، دارو فقط سیر بیماری را آهسته تر و عوارض را تا حدودی کمتر می کند، در حالی که بیماری بهبود نمی یابد. طبق این اظهارات، دارو برای بیمارانی که بعد از شش هفته شناسایی شده ...
دلایل و عوارض سزارین اورژانسی: چرا باید پذیرفت!
سزارین انجام دهید، یا دلیلی وجود دارد که مانع از تولد نوزاد شما از طریق زایمان طبیعی می شود، در چنین شرایطی ممکن است سزارین از قبل برنامه ریزی شود. سزارین اورژانسی (برنامه ریزی نشده) ممکن است زمانی اتفاق بیفتد که در دوران بارداری یا در حین زایمان مشکلاتی برای سلامتی شما یا سلامت کودک شما به وجود بیاید. ممکن است نیاز باشد که سزارین اورژانسی خیلی سریع انجام شود. بیشتر بخوانید: فاصله بین دو ...
توضیحات پزشک معالج سینا علیخانی درباره روند درمان او + فیلم
به گزارش شهرآرانیوز، د کتر فرشاد مقدم، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و پزشک معالج سینا علیخانی درباره علت جراحی او توضیحاتی ارائه کرد: بیمار سینا علی خانی پسری 15 سال و 9 ماهه است که تشخیص بیماری SMA برای او داده شده و تحت درمان بوده است. بیماران SMA براساس پروتکل وزارت بهداشت که با همکاری اساتید تدوین شده است، در دو مرحله دارو دریافت می کنند. مرحله اول بیماران یک تا 10 سال و ...
ترفند وزارت بهداشت برای بیماران SMA؛ پول نداریم؛ منتظر داروی ایرانی باشید
و اظهارات ضد و نقیض مسوولان دولت سیزدهم گره خورده است. مبتلایان به این بیماری، در دوره اول 6 دوز و در دوره های بعدی چهار دوز دارو در سال مصرف کنند. SMA کلمه اختصاری Spinal Muscular Atrophy و یا بیماری وردینگ هافمن است. در اثر این اختلال، ژن ها پروتئین کافی برای عملکرد طبیعی نورون های حرکتی در اختیار نخواهند داشت و منجر به از کار افتادن اعصاب و کوچکتر شدن آن ها می شود. این بیماری ممکن ...
آیا مصرف داروهای اعصاب و روان برای بارداری مشکل ایجاد می کند؟
روان باعث ایجاد وابستگی فرد مصرف کننده به آن می شوند و به همین خاطر تعیین مقدار مصرفی دارو و نحوه ی شروع و قطع آن یک کار کاملا تخصصی است. داروهای اعصاب در زمان اقدام به بارداری کسانی که به هر دلیلی از داروهای اعصاب استفاده می کنند، پیش از اقدام به بارداری حتما باید با متخصص اعصاب یا روانپزشک مشاوره نمایند. چرا که در بعضی از بیماری ها و حالات روحی و یا عصبی بهتر است بارداری ...
امیدواری بیماران دیابتی به درمان زخم به کمک فناوری پلاسمای سرد
سالانه با حجم عظیمی از افرادی که درگیر زخم دیابتی می شوند، روبه رو هستیم. به گفته وی، زخم دیابتی به دلیل ایجاد اختلال در عملکرد عروق و اعصاب به سختی درمان می شود. علایی یادآور شد: درمان های شایع و معمول بیماران دیابتی توسط متخصص داخلی و فوق تخصص غدد در بیمارستان ارایه می شود، سپس زخم بیماران توسط تیم جراحی تمیز می شود و به کمک فناوری پلاسمای سرد برای درمان زخم اقدام می شود ...
9 ویتامین ضروری برای زنان بعد از 30 سالگی
منابع غذایی غنی شامل آجیل هایی مانند بادام، بادام هندی، دانه کاج، محصولات لبنی و شکلات تلخ است. مکمل های پروبیوتیک: گروهی از باکتری های مفید است که برای حفظ سلامت روده، کاهش وزن و کاهش سندرم روده تحریک پذیر مفید است و به طور طبیعی در ماست، سویا، سیر، پیاز و کنگر فرنگی یافت می شود. به طور کلی توصیه می شود قبل از مصرف مکمل های ویتامین با پزشک مشورت کنید، زیرا مصرف زیاد و دوز بیش از حد آن عوارض جانبی زیادی را به همراه دارد و به بدن آسیب می رساند. ...
آیا باید ویتامین B6 بیشتری برای رشد مو مصرف کنیم؟
در حال یافتن اشکال جدیدی از حمایت از نقش ویتامین B6 در بهینه سازی رشد مو یا کاهش سرعت ریزش مو هستند. با این حال، در این مرحله، دانشمندان فقط یک تصویر بسیار کلی دارند، به ویژه با استفاده از مدل های حیوانی. همچنین، آزمایش های مورد بحث در بالا بر روی اشکال مختلف ریزش مو انجام شد. یافته های این مطالعات جزئیات نحوه مصرف مکمل های ویتامین B6 برای بهبود رشد مو در مردان و زنان مبتلا به ریزش موی ...
دولت در صدد به حداقل رساندن هزینه های درمان است
...: نظام ارجاع را شاید من حدود 12 سال قبل که رئیس دانشگاه مازندران بودم آنجا نظام ارجاع و پزشک خانواده را با فارس که آقای دکتر ایمانیه بودند این دو استان را در کنار دوستان مان و بیمه ها راه اندازی کردیم، آنجا سطح یک آن اجرا شد، بخاطر نگاهی که دولت بعدی داشت در بحث ساماندهی نظام سلامت، متوقف شد. در آن مرحله و در همان سطح باقی ماند همین که فرمودید، نظام ارجاع کار ساده ای نیست و خیلی هم دنبال رضایتم ...
حقیقتی که سینما حقیقت می گوید
سینمایی ستاره باران تبریز فیلم های منتخب جشنواره سینماحقیقت را نمایش خواهند داد. اتفاقی متفاوت در دوره قبل یکی از تفاوت های جشنواره شانزدهم که در دوره قبل برگزار شد و بعد از آن هم به نوعی باقی ماند، تثبیت برخی بخش ها است که دیگر به عنوان جزئی از این جشنواره محسوب می شود. بر همین مبنا، جشنواره سینما حقیقت پارسال، در 5 بخش برگزار شد که شامل مسابقه ملی، مسابقه بین الملل، جایزه ...
کودکان SMA قربانی ازدواج های فامیلی/ آیا توان تولید داروی بیماران خاص در کشور وجود دارد؟
... وی افزود: یکی از مواردی که موجب می شود آزمایش های ژنتیکی قبل از ازدواج انجام نشود، بحث فرهنگسازی آن است. مردم کشور ما اطلاعات کامل و جامعی از بیماری های ژنتیکی و عوارض روحی، جسمی و روانی آن ندارد. باید مناطقی که در آن ازدواج فامیلی بیشتر انجام می شود شناسایی شده و آگاهی های لازم داده شود. متخصص بیماری های ژنتیکی مطرح کرد: یکی از عمده ترین مشکلات بیماران SMA تهیه دارو است. این ...
وزارت بهداشت به بیماران SMA؛ پول نداریم؛ منتظر داروی ایرانی باشید
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: وزارت بهداشت فقط می خواهد دهن خانواده ها را ببندد. گفته اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می خواهند دارویی که حتی آزمایش های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! شفا آنلاین سلامت موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه های اولویت دوم برسد، گفت: فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع هایی که خانواده ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این دارو ها اثربخشی نداشته اند . به گزارش شفا آنلاین : رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی : وزارت بهداشت فقط می خواهد دهن خانواده ها را ببندد. گفته اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می خواهند دارویی که حتی آزمایش های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! خبر به کما رفتن یکی از مبتلایان به بیماری SMA ، بحث کمبود داروی بیماری های خاص در کشور را دوباره در ابعاد گسترده مطرح کرده است. سینا علیخانی کودک 15 ساله ی مبتلا به این بیماری، چند روز پیش راهی بیمارستان شد. دو سال پیش، ویدیویی از سینا منتشر شد که در آن از کمبود داروها، بی توجهی ها و بدقولی های مسوولان مربوط گلایه می کرد. روایت ها حاکی از این است که وزارت بهداشت و درمان قول توزیع داروهای مربوط به بیماران مبتلا به SMA را به خانواده ی آن ها داده بود. شربت ریسدیپلام و آمپول اسپینرازا از داروهای حیاتی این بیماری است که حالا نه تنها در داروخانه های مرکزی کم یاب و حتی نایاب شده بلکه موجودی فعلی آن ها نیز در انبارهای دولتی ضبط شده و بین بیماران توزیع نمی شود. حالا برای سینا، کار از کار گذشته و به دلیل عدم توزیع به موقع یکی از داروها، داروی دیگر نیز اثربخشی اش را برای درمان او از دست داده است. با این حال اما سرنوشت دیگر مبتلایان به SMA همچنان در گرو استفاده به موقع از این داروها است. سرنوشتی که به بدقولی ها و اظهارات ضد و نقیض مسوولان دولت سیزدهم گره خورده است. مبتلایان به این بیماری، در دوره اول 6 دوز و در دوره های بعدی چهار دوز دارو در سال مصرف کنند. SMA کلمه اختصاری Spinal Muscular Atrophy و یا بیماری وردینگ هافمن است. در اثر این اختلال، ژن ها پروتئین کافی برای عملکرد طبیعی نورون های حرکتی در اختیار نخواهند داشت و منجر به از کار افتادن اعصاب و کوچکتر شدن آن ها می شود. این بیماری ممکن است از دوران جنینی آغاز شود و تا بزرگسالی ادامه پیدا کند. ابعاد این موضوع را در گفت وگو با رامک حیدری ، مدیر عامل و موسس انجمن دیستروفی ایران بررسی کردیم. وزارت بهداشت دارو را در اختیار بیماران SMA قرار نداد! رامک حیدری در باره توزیع دارو، با بیان اینکه وزارت بهداشت از زیر این کار در رفته، گفت: وزارت بهداشت در سال گذشته داروی بیماران را اولویت بندی کرد و قرار شد دارو را طبق اولویت بدهد. اولویت اول برای بچه های زیر10 سال، اولویت دوم 11تا20 سال، اولویت سوم 21 تا 30سال و در اولویت چهارم 31 سال به بالا قرار گرفت؛ اما وزارت بهداشت داروهای اولویت اول را نیز ناقص تحویل داد. دارویی که وزارت بهداشت وارد کرده بود دو نوع بودند که شربت ریسدیپلام و آمپول اسپینرازا نام داشتند . او ادامه می دهد: این داروها توسط دولت و وزارت بهداشت از ارز دولتی خریداری شده بودند. اما آمپول اسپینرازا 6 ماه بیشتر داده نشد و حتی تزریق بیماران اولویت اول نیز کامل نشد. برای ادامه کار، مقامات وزارت بهداشت به ما گفتند که نمی توانند دارو را وارد کنند. خود انجمن با شرکت های داروسازی وارد مذاکره شدند و آن ها گفتند که بخاطر مسائل انسان دوستانه، 400 دوز داروی اسپینرازا رایگان در اختیار بیماران قرار می دهند. بعد از دوندگی های بسیار، صلیب سرخ جهانی داروها را تحویل هلال احمر داد. سازمان هلال احمر نیز داروها را وارد کشور کرد. این دارو رایگان در اختیار ما قرار گرفت و وزارت بهداشت هیچ پولی در قبال آن پرداخت نکرد. وزارت بهداشت اما این داروها را توزیع نکرد. متاسفانه 6 ماه است که این داروها در انبار این وزارت خانه در حال خاک خوردن است. این اتفاق باعث شد برای مثال، اثر دارو برای بچه هایی که دوز سه و یا چهار را زده بودند، بی فایده شود . دارویی برای بار دوم خریداری نشد موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه های اولویت دوم برسد، گفت: فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع هایی که خانواده ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این داروها اثربخشی نداشته اند . او در خصوص اثر بخشی داروها ادامه داد: وزارت بهداشت اثر بخشی این داروها را 2 درصد اعلام کرد. در صورتی که کشورهای دیگر درصد اثر بخشی این دو دارو را 30 الی 60 درصد اعلام کرده اند. تفاوت این 30 و 60 درصد در این است که برای مثال، بیمار دارو را در چه سنی دریافت کرده و دریافت دارو در هنگام بروز بیماری بوده یا خیر. به طور طبیعی، اگر بیمار در سنین پایین تر این داروها را بگیرد اثر بخشی آن نیز بیشتر است . حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی در ارتباط با در دسترس نبودن داروها به فراز می گوید: این داروها در داروخانه های مرکزی پخش می شوند. دارویی که تزریقی است، بیمار باید یک شب طبق دستوری که پزشک می دهد، به بیمارستان های علوم پزشکی متعلق به وزارت بهداشت برود و بستری شود تا این دارو را تزریق کند. در مورد داروی شربتی هم، بیمار باید شیشه های قبلی شربت را به داروخانه مرکزی هر استان تحویل داده و سپس شیشه پُر تحویل بگیرد. همه داروخانه ها شربت ریسدیپلام را ندارند و همه بیمارستان ها تزریق آمپول اسپینرازا را انجام نمی دهند. این داروها در بازار آزاد وجود ندارند و خانواده ها نمی توانند آزاد خریداری کنند. برای این کار به طور مثال باید به کشورهایی مانند گرجستان و هندوستان بروند و به صورت قاچاق وارد کنند . وزارت بهداشت: ما پول نداریم. از کجا بیاوریم! او در خصوص توزیع نشدن داروها از طرف وزارت بهداشت گفت: وزارت بهداشت به ما گفت دلیل این که داروها را پخش نکرده، این است که تا معاونت تحقیقات، اثر بخشی داروها اعلام نکند، دارو را پخش نمی کنند. در صورتی که درمان بچه ها، بحث دیگری بود و قرار بود معاونت تحقیقات در کنار آن، تحقیقات را هم روی یک تعداد کمی از بچه ها انجام دهد. قرار بر این نبود که کار درمانی بچه ها، یک کار تحقیقاتی باشد. وزارت بهداشت برای این که دارویی خریداری نکند، این ترفند را زد؛ به اصطلاح خودش در جمع های صمیمانه اش گفته بود که ما پولی نداریم، از کجا پول بیاوریم! . موسس انجمن دیستروفی می گوید: وزارت بهداشت گفته است که در هفته بعد دارو را به اولویت دوم ها نیز می دهند. گفته اند تا پایان سال از داروی ایرانی رونمایی خواهد شد. فقط می خواهند دهن خانواده ها را ببندند. داروی خارجی را الان توزیع کنند و تا پایان سال داروی ایرانی بدهند؛ این باعث می شود داروی خارجی هم دیگر خریداری نکنند. این در صورتی است که این داروی ایرانی کمتر از 6 ماه زمان برده تا تولید شود. روی این داروی ایرانی، نه آزمایش های بالینی انجام شده نه سه فاز انسانی آن، حتی آزمایش فاز حیوانی این داروی ایرانی هم، انجام نشده است. در کل این دارو بدون هیچ گونه تحقیقی تا پایان سال جاری رونمایی می شود. این در حالی است که برای به نتیجه رسیدن این داروها و گرفتن تاییدیه FDA، روند ساخت هر کدام از این داروها حدود 10 سال طول کشیده است. دارویی نیست که بتوان 6 ماهه آن را بیرون داد . مشکلات شدید ریوی، احتمال درصد مرگ بیشتر در بیماران SMA رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران با بیان این که بیماران SMA در تیب بندی های متفاوتی قرار دارند، گفت: بیماری SMA، چهار تیپ متفاوت دارد. در تیپ یک و دو و مخصوصا در تیپ یک این بیماری، احتمال فوت بچه خیلی زیاد است. این بیماری باعث تحلیل رفتن ریه در بیمار می شود؛ هر چه دارو به بیمار نرسد بدن او ضعیف تر می شود. وقتی عضلات بدن شروع به تحلیل رفتن کند؛ منجر به معلولیت جسمی و حرکتی می شود؛ گاهی ممکن است عضلات قلب را هم شامل شود، تیپ بیمار بستگی به تعداد کپی نامبرهای ژن SMN2 دارد که در آزمایش ژنتیک مشخص می شود. بچه هایی که ویلچرنشین می شوند به مرور اسکولیوز پیدا می کنند، به این معنی که کمر آن ها شبیه S و ستون فقرات آن ها کج می شود؛ عضلات ضعیف می شوند، به ستون فقرات فشار می آید و ستون فقرات کج می شود. وقتی ستون فقرات کج شود منجر به عمل جراحی و گذاشتن پلاتین می شود . حیدری در پایان گفت: گذاشتن پلاتین باعث صاف شدن ستون فقرات شده که این باعث فشار نیامدن به قلب و ریه می شود. معمولا هزینه این عمل آزاد است مگر این که بیمار در بیمارستان دولتی عمل شود. این عمل بسیار سنگین است و شاید ساعت ها زمان ببرد و بیمار بیهوش باشد؛ این بیهوشی طولانی مدت برای بیمارانی که ریه آن ها در وضعیت خوبی قرار دارد راحت انجام می شود اما برای بیمارانی با وضعیت نامناسب ریه، احتمال مرگ بعد از جراحی نیز وجود دارد. حالت دوم این است که به دلیل ضعیف بودن ریه باید تا مدت ها تحت مراقبت های ویژه قرار بگیرند . /روزنامه فراز ...
از بیماری اس ام ای چه می دانیم؟
شیرخوارگی آغاز می شود و شدید ترین نوع اس ام ای است که در شش ماهه نخست زندگی، نوزاد را درگیر می کند. برخی از کودکان مبتلا به اس ام ایِ نوع اول، پیش از فرارسیدن تولد دو سالگی شان فوت می کنند، اما در مجموع، درمان تهاجمی چشم انداز ادامه حیات آن ها را بهبود می بخشد. نوع 2: اس ام ای متوسط زمانی رخ می دهد که کودک را بین شش تا 18 ماهگی درگیر کند. در این نوع از اختلال، کودک قادر به نشستن هست ...
ام اس در زنان سه برابر بیشتر از مردان+ علامت های اولیه ام اس
.... 65 درصد افراد مبتلا به آم اس در طول زمان با تغییر روند بیماری و حرکت آن به سمت مراحل پیش رونده یا مرحله ثانویه مواجه می شوند. در مرحله پیش رونده، سلول های عصبی به آرامی از کار می افتند و می میرند و عوارض ام اس و عملکرد عصبی را بدتر می کنند. مطالعات پیشین نشان می دهد که این تغییر 10 تا 20 سال طول می کشد؛ هرچند، کشف و پیدایش درمان های اصلاحی برای این بیماری، احتمالا این ...
چه کار کنیم خواب مان ببرد؟
متخصصان مغز و اعصاب و خواب، یک تبادل بین نروترنس و اعتقادات و تجربیات فرد است که در کل محتوای خواب را تشکیل می دهند و بحثی که حالا رویا های صادقانه چیست را جزء علامت سؤال هایی می گذاریم که در آینده به آن پاسخ داده شود. نظر شما به عنوان متخصص خواب در خصوص چرت زدن نیمروزی و اینکه افراد با انجام چرت زدن به یک بازتوانی مغزی می رسند، چیست؟ کسانی که در خواب شب شان مشکل ندارند این ...
رژیم غذایی مناسب برای نوزادان: راهکارها و اصول اساسی
. شیر مادری غنی از تمامی مواد غذایی مورد نیاز نوزادان است و همچنین مواجهه با عوارض نادر مانند آلرژی و عفونت های معده را کاهش می دهد. بهترین زمان برای شروع شیر مادری پس از تولد نوزاد است. تنوع و موزونی : رژیم غذایی نوزادان باید تنوع داشته باشد. از ماده های غذایی مختلف شامل پروتئین، کربوهیدرات، چربی ها، و ویتامین ها و مواد معدنی در تغذیه نوزادان استفاده شود. تغذیه متعادل : تغذیه نوزادان باید متعادل ...
بررسی تفاوت نقش و وظایف کارشناس اتاق عمل و جراح
جراح در خط مقدم مراقبت از بیمار حضور داشته و تصمیمات حیاتی را در طول مراحل جراحی می گیرد. نقش جراحان، شامل تخصص در جنبه های فنی جراحی، توانایی برقراری ارتباط مؤثر با تیم پزشکی، ارائه دستورالعمل های مراقبت پس از عمل به بیماران و تصمیم گیری سریع و مناسب در موقعیت های پرفشار است. در ادامه، به بررسی تفاوت شغل کارشناس اتاق عمل و جراحی، از نظر شرح وظایف و درآمد می پردازیم. نقش یک کارشناس ...
کدام مواد غذایی علائم پارکینسون را درمان می کنند؟
برنامه غذایی مناسب است. برای گرفتن نوبت حضوری یا حتی آنلاین از متخصصان مشهور مغز و اعصاب و متخصص تغذیه در سرتاسر ایران می توانید از طریق پنل دکترتو اقدام کنید. در این مقاله به بررسی مواد غذایی مفید برای پارکینسون می پردازیم. رژیم غذایی پارکینسون حاوی یک سری بایدها و نبایدهای تغذیه ای است که به بیماران پارکینسون کمک می کند تا حال بهتری داشته باشند و کمتر با عوارض بیماری و مصرف داروها ...