30 درصد ارز بیشتر از سال گذشته به دارو تخصیص یافته است/ بررسی چالش ها و راهکارهای برون رفت از مشکلات نظام سلامت - پایگاه اطلاع رسانی معاون اول رئیس جمهور
30 درصد ارز بیشتر از سال گذشته به دارو تخصیص یافته است/ بررسی چالش ها و ...
سایر خبرها
مخبر: 30 درصد بیشتر از سال گذشته ارز به دارو تخصیص یافته است
دولت در دو سال گذشته بوده است. مخبر با قدردانی از همکاری های دولت سیزدهم و مجلس شورای اسلامی در حوزه سلامت اظهار داشت: هیچ موضوعی به اندازه سلامت برای خانواده های ایرانی حائز اهمیت نیست و دولت اراده جدی برای رسیدگی به حل مشکلات حوزه بهداشت و درمان کشور خصوصا تامین دارو دارد که در این خصوص در سال جاری 30 درصد بیشتر از سال گذشته برای تامین دارو ارز اختصاص یافته است. معاون اول ...
مخبر: 30 درصد ارز بیشتر از سال گذشته به دارو تخصیص یافت
در جلسه نمایندگان عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با معاون اول رئیس جمهور چالش ها و راهکارهای برون رفت از مشکلات نظام سلامت مورد بررسی قرار گرفت و از تخصیص 30 درصد ارز بیشتر از سال گذشته به تامین دارو خبر داده شد. محمد مخبر با تأکید بر اینکه حوزه بهداشت و درمان جزء راهبردهای محوری دولت سیزدهم است، تصریح کرد: تحول و اقدامات دولت در بخش سلامت از جمله پوشش بیمه ای ...
طرح چالش های حوزه سلامت با مخبر/ از تعرفه های پزشکی تا تخصیص ارز
جمهور دستورات لازم را برای تخصیص ارز صادر کند، همچنین ایشان در ادامه یادآور شد که پروژه های حوزه درمان مانند احداث بیمارستان ها نباید بلاتکلیف بمانند بلکه دولت باید تأمین اعتبار این پروژه ها را در اولویت قرار دهد. سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس افزود: معاون اول رئیس جمهور در مورد موضوع تأمین ارز دارو بیان کرد که در کشور مشکل کمبود ارز نداریم اما از آنجایی که آمریکا در تحریم های ظالمانه ...
فیلم | منطقه آزاد چابهار چه کارهایی در حوزه بهداشت و درمان انجام داده است؟
چابهار- ایرنا- سعید علی بزرگ زاده مدیر غذا، دارو و سلامت منطقه آزاد چابهار گفت: اقدامات خوبی دولت سیزدهم در حوزه بهداشت و درمان چابهار انجام داده که از جمله آنها افتتاح درمانگاه در محدوده مسکونی، اختصاص 52 میلیارد ریال به بیمارستان، تجهیز آی سی یو، بازسازی اتاق عمل، خرید تجهیزات، هزینه 70 میلیارد ریالی برای تهویه و خرید 2 آمبولانس در این منطقه آزاد است. ...
آیا مسیر عرضه دارو در فروش اینترنتی شفاف است؟
بهداشت فشار می آورند در صورتی که یک متخصص حوزه دارو و درمان در این کمیسیون و هیئت وجود ندارد. وی از ایرادات نسخه الکترونیک نیز گفت: ما با فعالیت حوزه اقتصاد دیجیتال به هیچ وجه مخالف نیستیم اما مشکل این است که در نسخه الکترونیک 500 میلیون سند الکترونیک در حوزه سلامت تولید شده در حالی که وزیر بهداشت عضو کمیسیون اقتصاد دیجیتال هیئت دولت نیست و این یک نقطه ضعف است. عضو هیئت عالی ...
نماینده شاهین شهر خواستار برقراری فوق العاده خاص کادر سلامت شد
فوق العاده خاص کادر سلامت، متاسفانه هنوز این مطالبه علی رغم قول های مساعد مسولین به نتیجه نرسیده است. وی بیان کرده است: این تضییع در حالی است که در بند 16 ماده 54 آیین نامه اداری و استخدامی اعضا غیر هییت علمی وزارت بهداشت تاکید شده موسسه مجاز است پس از تصویب هیأت امنا فوق العاده خاص را حسب مورد بر اساس عواملی که نظیر مدارک تحصیلی، سابقه خدمت، شغل و مناطق کمتر توسعه یافته و به کارمندان ...
صنعت منطقه با حوزه سلامت کنگان همکاری بیشتری داشته باشد
مربوط به خدمات بهداشتی در جهت ارائه خدمات مطلوب به مردم مورد انتظار است و این مهم با تعامل و همکاری نمایندگان مردم در مجلس شورای اسلامی و مسئولان ذیربط امکان پذیر است. سرپرست شبکه بهداشت و درمان شهرستان کنگان گفت: نگاه شبکه بهداشت و درمان شهرستان کنگان نگاه عدالت محور است. وی با تأکید بر اینکه مدیران صنعت نفت باید توجه بیشتری به بهداشت و درمان در مناطق عملیاتی داشته باشند، ادامه ...
معاون وزیر بهداشت: 300 دانشمند یک درصدی در حوزه سلامت داریم/ تولید 6 نوع واکسن کرونا در ایران بی نظیر بود
صفر برسد تا که به جایگاه حقیقی مان دست یابیم. معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ادامه داد: ما در تولید علم با چاپ مقاله و در فناوری با پتنت احساس آرامش می کنیم، در حالی که صبحت دانشگاه نسل 4 می کنیم و دانشگاهی که کار موثری برای مردم نکند دانشگاه فناور نیست. پناهی با ذکر این نکته که ما نزدیک 300 دانشمند یک درصدی در حوزه سلامت داریم، تاکید کرد: با توجه به ...
ترفند وزارت بهداشت برای بیماران SMA؛ پول نداریم؛ منتظر داروی ایرانی باشید
بچه های زیر10 سال، اولویت دوم 11تا20 سال، اولویت سوم 21 تا 30سال و در اولویت چهارم 31 سال به بالا قرار گرفت؛ اما وزارت بهداشت دارو های اولویت اول را نیز ناقص تحویل داد. دارویی که وزارت بهداشت وارد کرده بود دو نوع بودند که شربت ریسدیپلام و آمپول اسپینرازا نام داشتند . او ادامه می دهد: این دارو ها توسط دولت و وزارت بهداشت از ارز دولتی خریداری شده بودند. اما آمپول اسپینرازا 6 ماه بیشتر داده ...
وزارت بهداشت: ایران پذیرای بیماران کشور لیبی است
می شوند مهارت های زیادی دارند چون تعداد زیادی بیمار ویزیت و عمل کرده اند، بیان کرد: در زمینه نحوه آموزش علوم پزشکی در ایران با ادغام آموزش و درمان در نظام سلامت، توضیحاتی به معاون وزیر بهداشت لیبی و هیئت همراه ارائه شد. کریمی با بیان این که در خصوص تجهیزات پزشکی نیز مذاکراتی بین دو هیئت صورت گرفت، اضافه کرد: ایران بالای 80 درصد نیازهای خود به تجهیزات پزشکی را در داخل تولید می کند. هیئت ...
بی تدبیری وزارت صمت، گمرک و بانک مرکزی خود عامل ایجاد مشکلات صنایع دارویی کشور هستند
سالم خبر: اگرچه طی روزهای اخیر این موضوع از سوی برخی صاحبان صنایع مواد موثره دارویی مطرح شد که رویکرد واردات محور سازمان غذا و دارو و اتاق بازرگانی از عوامل نابودی صنعت تولید داروی کشور محسوب شده که به زودی و با همت وزارت صمت قرار است این مشکل (البته نمی دانیم چگونه؟) مرتفع شود اما رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس تصریح کرد که در حوزه دارو بی تدبیری و بی سیاستی وجود دارد این بی تدبیری و بی سیاستی فقط به وزارت بهداشت برنمی اگرچه طی روزهای اخیر این موضوع از سوی برخی ...
بیماران SMA: بالاخره دارو بخوریم یا نخوریم؟
SMA در اعتراض به وضعیت دارویی خود مقابل مجلس تجمع کرده بودند؛ روزهای گذشته نیز عدم دریافت دارو به سینا علیخانی سفیر این بیماری نیز خبر ساز شده بود. با این حال رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی می گوید دارویی در جهان برای درمان بیماران اس ام ای ساخته نشده و بیشتر کشورهای پیشرفته از این داروها استفاده نمی کنند، بلکه از طریق طب فیزیکی و توانبخشی مورد حمایت قرار می گیرند. ...
دولت در صدد به حداقل رساندن هزینه های درمان است
قلبی که عمل جراحی شده یا فردی که کودکی یا نوزادی که متولد می شود دچار کمبود اکسیژن شده و آسیب دیده مغز او، اگر ما روز های اول به داد او برسیم و درمان توانبخشی را با تشخیص به موقع شروع کنیم مطمئنا این فرد عوارضش بسیار کمتر خواهد شد به جامعه برمی گردد حداقل این است که کارهایش را می تواند انجام دهد وگرنه یک فردی با فلج مغزی ناتوان می شود نه خودش را می تواند اداره کند و جامعه و خانواده را هم دچار مشکل ...
برنامه ی تحول خدمات بهداشتی و درمانی جزیره در دستور کار سازمان منطقه آزاد کیش
حوزه بهداشت و سلامت اشاره کرد و بیان داشت: هرمزگان به واسطه نزدیکی به امارات، عمان و قطر ظرفیت خوبی در جذب گردشگر سلامت محسوب می شود که این امر درآمد زایی بیمارستان کیش را به دنبال خواهد داشت و نیازمند توسعه ساختار نیروی انسانی و فضای فیزیکی است. در بخش دیگر این دیدار، معاونین دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان در حوزه بهداشت، درمان، غذا و دارو، تحقیقات و پژوهش به بیان نقطه نظرات و چالش های ...
چالش کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در بودجه 1403/ اولویت های بودجه کدام است؟
های اجرایی ذی ربط این کمیسیون به شمار می آیند؛ اما در سال گذشته نظام سلامت با مشکلاتی روبه رو بود که انتظار می رود کمیسیون بهداشت مجلس در بودجه 1403 به آن توجه داشته باشد. کمبود دارو در کشور یحیی ابراهیمی عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی با انتقاد از اینکه حوزه سلامت اولویت دولت نیست، گفت: متاسفانه در حالی با کمبود بیش از 300 قلم دارو در کشور مواجه هستیم که مسئولان ...
تعلل بانک مرکزی برای ارز داروهای بیماران تالاسمی
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی سفیرافلاک ، یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره شیوه پرداخت هزینه های دارویی و درمانی بیماران تالاسمی اظهارداشت: از سال 1376 با توجه به مصوبه هیئت دولت وقت جمهوری اسلامی ایران تمامی هزینه های دارویی و درمانی مرتبط با بیماری تالاسمی برای بیماران تالاسمی ایران (که جزو گروه های اصلی بیماران خاص کشور هستند) رایگان اعلام شد و دولت؛ وزارت بهداشت را مکلف به تأمین ...
وزارت بهداشت و سازمان استاندارد چگونه چای نامرغوب دبش را تایید کردند
است که باید در فرصت مقتضی به آن رسیدگی عادلانه شود. وی افزود: توجه به کیفیت نامرغوب چای تاریخ مصرف گذشته دبش به دلیل تهدید سلامت عمومی مهمتر از جنبه اقتصادی آن است و دستگاههای مسئول در این حوزه شامل وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، وزارت جهاد کشاورزی و سازمان استاندارد با توجه به به شایعات در مورد ترک فعل باید پاسخگو باشند. تهدید سلامت چای دبش مهمتر از ابعاد فساد مالی آن است ...
تکالیف کمیسیون اصل 90 برای وزارت بهداشت
به گزارش خبرگزاری برنا؛ کمیسیون اصل نودم قانون اساسی مجلس شورای اسلامی روز گذشته (20 آذر) جلسه ای با حضور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و معاونان وزیر درباره تکالیف این وزارت خانه در اجرای مصوبه هیات وزیران مربوط به آیین نامه حمایت از تولید، دانش بنیان و اشتغال آفرین در حوزه سلامت و همچنین تخلف سازمان غذا و دارو در اعطای مجوز انحصاری دارورسانی درب منزل به یک شرکت خاص تشکیل داد. جمع ...
انتقاد آریان پور از عدم تخصیص ارز برای واردات دارو شیرخشک
به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، رضا آریان پور در تذکری شفاهی در جریان جلسه علنی امروز مجلس خطاب به رئیس سازمان برنامه و بودجه، وزیر اقتصاد و وزیر بهداشت، بیان کرد: در مدت دو سال گذشته جلسات متعددی در کمیسیون بهداشت برای بحث کمبود دارو و شیرخشک برگزار شد که در انتهای این جلسات مشخص می شد که ارزی برای آنها تخصیص داده نشده و عملا به بن بست می خوردیم. وی در ادامه اظهار کرد: متاسفانه مشخص شد که ارز بوده و جای دیگر خرج شده است. با توجه به اینکه امروز بحث چای دبش مطرح است و ارز تخصیص داده شده مربوط به دو سال قبل است، جای تاسف دارد. ...
دارو زیر ذره بین نظارت
با کاهش حقوق گمرکی ماشین آلات وتجهیزات، قطعات، مواد اولیه و واسطه ای تولیدی به 2درصد و کاهش نرخ مالیات بر ارزش افزوده واردات کالاهای اساسی، دارو وملزومات مصرفی پزشکی و شیر خشک اطفال به یک درصد درجهت کنترل تورم به ویژه دراقلام مؤثر برسفره مردم و سلامت، مورد توجه دولت قرار گرفته است.
نقدی بر آیین نامه اصول حاکم بر اپراتورهای هوشمند سلامت الکترونیک
به گزارش خبرنگار مهر، حامد هوشیاران در یادداشتی به مهر درباره مهمترین انتقادات به آیین نامه اجرایی ضوابط و اصول حاکم بر اپراتورهای هوشمند حوزه سلامت الکترونیک آورده است: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با همکاری معاونت علمی، فناوری و دانش بنیان ریاست جمهوری در جلسه مورخ 1401/03/22 هیئت وزیران، آئین نامه ای را تحت عنوان حمایت از تولید دانش بنیان و اشتغال آفرین در حوزه سلامت پیشنهاد می ...
برای واردات دارو و تجهیزات پزشکی به 6 میلیارد دلار نیاز است
سالم خبر: نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، گفت: برای واردات دارو و تجهیزات پزشکی به 6 میلیارد دلاردر سال آینده نیاز داریم. به گزارش سالم خبر ، علی اصغر باقر زاده نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفت وگو با سالم خبر در مورد بودجه واردات کالاهای اساسی و دارو در لایحه بودجه 1403، افزود: در سال 1401 نزدیک به چهارمیلیارد دلار برای تجهیزات پزشکی و دارو اختصاص دادند و همان موقع ...
آمادگی ایران برای تولید مشترک اقلام سلامت محور با کشور لیبی
سید حیدر محمدی، در دیدار با معاون وزارت بهداشت لیبی با اشاره به تولید 99 درصد دارو ها در ایران، گفت: ایران در حوزه تولید دارو، تجهیزات پزشکی، محصولات غذایی، آرایشی و بهداشتی و شیرخشک ها به خودکفایی رسیده است. وی افزود: در حال حاضر شش واکسن برای کرونا در ایران توسط دانشمندان ایرانی تولید می شود و آمادگی تولید مشترک این واکسن ها، دارو ها و سایر اقلام حوزه سلامت و همچنین انتقال تکنولوژی ...
بازدید رئیس دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان و معاونین از وضعیت بهداشت و درمان کیش
هرمزگان است ولی از لحاظ قوانین و مقررات تابع قوانین مناطق آزاد است افزود: با توجه به گردشگری بودن جزیره، ایجاب می کند به مسائل بهداشت و درمان، توجه جدی شود چرا که بهداشت و درمان رکن اساسی و زیر ساخت هر جامعه ای است که خواهان پیشرفت است. وی افزود : دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان برای ارتقاء خدمات تمام توان خود را می گذارد ولی استانداردهای دانشگاه متناسب باوزارت بهداشت است و نیاز است در این مورد ...
کودکان SMA قربانی ازدواج های فامیلی/ آیا توان تولید داروی بیماران خاص در کشور وجود دارد؟
آنها مقابل خانه ملت روبه رو شده و پس از شنیدن مشکلات، دغدغه ها و تقاضایشان دستور تامین داروی مورد نیاز بیماران را در اسرع وقت را صادر می کند. رئیس جمهور در این دیدار بیماران خاص را فرزندان خود و کشور دانست و بر ضرورت درمان آن ها در داخل کشور تاکید کرد و گفت: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری های خاص را وظیفه خود می داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده ها و ...
مردم از وضعیت بیمارستان شهید گنجی برازجان ناراضی هستند
ابراهیم رضایی سه شتبه در آیین افتتاح و بهره برداری خانه بهداشت روستای سرکره دشتستان اظهار کرد: در حوزه جمعیت و سایر مسائل بهداشتی و درمانی کار های اساسی در استان بوشهر در حال انجام است. عضو کمیسیون امنیت ملی و سیاست خارجی مجلس شورای اسلامی افزود: با وجود زحمت های مدیریت ارشد حوزه سلامت استان بوشهر و مدیریت بیمارستان شهید گنجی برازجان، اما مردم از وضعیت بیمارستان شهید گنجی برازجان ...
83 میلیارد ریال جریمه تعزیراتی در خراسان جنوبی وصول شد
هزار و 740 میلیارد ریال وصول و به خزانه دولت واریز شده است، بیان کرد: در سال جاری تعداد پرونده های حوزه کالا و خدمات هزار و 632 فقره بوده که نسبت به مدت مشابه سال گذشته 45 درصد کاهش داشته است. وی از کاهش 22 درصدی ورودی پرونده های بهداشت و درمان در سال جاری خبر داد و گفت: ورودی پرونده های قاچاق کالا و ارز در سال جاری نسبت به سال گذشته 79 درصد افزایش داشته است. مدیرکل تعزیرات ...
ارز دارویی به کام مکمل های بدنسازی/ نبض دارو دردست مافیاها
حکایت مافیای دارو ماجرای تازه ای نیست. مافیایی قدرتمند که بازار دارویی را در دست دارد و می تواند هر کاری بکند، اما وقتی کمبود های دارویی برجسته تر می شود و مثل سال گذشته این کمبود ها به دارو های ساده ای همچون کمبود و نبود شربت سرماخوردگی و استامینوفن یا مثل امسال به شیرخشک بچه های شیرخواره می رسد، بیشتر پای مافیا به میان کشیده می شود. مافیا و امضا های طلایی و حواشی و ماجرا هایی که تاکنون وزرای ...
وزارت بهداشت به بیماران SMA؛ پول نداریم؛ منتظر داروی ایرانی باشید
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: وزارت بهداشت فقط می خواهد دهن خانواده ها را ببندد. گفته اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می خواهند دارویی که حتی آزمایش های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! شفا آنلاین سلامت موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه های اولویت دوم برسد، گفت: فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع هایی که خانواده ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این دارو ها اثربخشی نداشته اند . به گزارش شفا آنلاین : رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی : وزارت بهداشت فقط می خواهد دهن خانواده ها را ببندد. گفته اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می خواهند دارویی که حتی آزمایش های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! خبر به کما رفتن یکی از مبتلایان به بیماری SMA ، بحث کمبود داروی بیماری های خاص در کشور را دوباره در ابعاد گسترده مطرح کرده است. سینا علیخانی کودک 15 ساله ی مبتلا به این بیماری، چند روز پیش راهی بیمارستان شد. دو سال پیش، ویدیویی از سینا منتشر شد که در آن از کمبود داروها، بی توجهی ها و بدقولی های مسوولان مربوط گلایه می کرد. روایت ها حاکی از این است که وزارت بهداشت و درمان قول توزیع داروهای مربوط به بیماران مبتلا به SMA را به خانواده ی آن ها داده بود. شربت ریسدیپلام و آمپول اسپینرازا از داروهای حیاتی این بیماری است که حالا نه تنها در داروخانه های مرکزی کم یاب و حتی نایاب شده بلکه موجودی فعلی آن ها نیز در انبارهای دولتی ضبط شده و بین بیماران توزیع نمی شود. حالا برای سینا، کار از کار گذشته و به دلیل عدم توزیع به موقع یکی از داروها، داروی دیگر نیز اثربخشی اش را برای درمان او از دست داده است. با این حال اما سرنوشت دیگر مبتلایان به SMA همچنان در گرو استفاده به موقع از این داروها است. سرنوشتی که به بدقولی ها و اظهارات ضد و نقیض مسوولان دولت سیزدهم گره خورده است. مبتلایان به این بیماری، در دوره اول 6 دوز و در دوره های بعدی چهار دوز دارو در سال مصرف کنند. SMA کلمه اختصاری Spinal Muscular Atrophy و یا بیماری وردینگ هافمن است. در اثر این اختلال، ژن ها پروتئین کافی برای عملکرد طبیعی نورون های حرکتی در اختیار نخواهند داشت و منجر به از کار افتادن اعصاب و کوچکتر شدن آن ها می شود. این بیماری ممکن است از دوران جنینی آغاز شود و تا بزرگسالی ادامه پیدا کند. ابعاد این موضوع را در گفت وگو با رامک حیدری ، مدیر عامل و موسس انجمن دیستروفی ایران بررسی کردیم. وزارت بهداشت دارو را در اختیار بیماران SMA قرار نداد! رامک حیدری در باره توزیع دارو، با بیان اینکه وزارت بهداشت از زیر این کار در رفته، گفت: وزارت بهداشت در سال گذشته داروی بیماران را اولویت بندی کرد و قرار شد دارو را طبق اولویت بدهد. اولویت اول برای بچه های زیر10 سال، اولویت دوم 11تا20 سال، اولویت سوم 21 تا 30سال و در اولویت چهارم 31 سال به بالا قرار گرفت؛ اما وزارت بهداشت داروهای اولویت اول را نیز ناقص تحویل داد. دارویی که وزارت بهداشت وارد کرده بود دو نوع بودند که شربت ریسدیپلام و آمپول اسپینرازا نام داشتند . او ادامه می دهد: این داروها توسط دولت و وزارت بهداشت از ارز دولتی خریداری شده بودند. اما آمپول اسپینرازا 6 ماه بیشتر داده نشد و حتی تزریق بیماران اولویت اول نیز کامل نشد. برای ادامه کار، مقامات وزارت بهداشت به ما گفتند که نمی توانند دارو را وارد کنند. خود انجمن با شرکت های داروسازی وارد مذاکره شدند و آن ها گفتند که بخاطر مسائل انسان دوستانه، 400 دوز داروی اسپینرازا رایگان در اختیار بیماران قرار می دهند. بعد از دوندگی های بسیار، صلیب سرخ جهانی داروها را تحویل هلال احمر داد. سازمان هلال احمر نیز داروها را وارد کشور کرد. این دارو رایگان در اختیار ما قرار گرفت و وزارت بهداشت هیچ پولی در قبال آن پرداخت نکرد. وزارت بهداشت اما این داروها را توزیع نکرد. متاسفانه 6 ماه است که این داروها در انبار این وزارت خانه در حال خاک خوردن است. این اتفاق باعث شد برای مثال، اثر دارو برای بچه هایی که دوز سه و یا چهار را زده بودند، بی فایده شود . دارویی برای بار دوم خریداری نشد موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه های اولویت دوم برسد، گفت: فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع هایی که خانواده ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این داروها اثربخشی نداشته اند . او در خصوص اثر بخشی داروها ادامه داد: وزارت بهداشت اثر بخشی این داروها را 2 درصد اعلام کرد. در صورتی که کشورهای دیگر درصد اثر بخشی این دو دارو را 30 الی 60 درصد اعلام کرده اند. تفاوت این 30 و 60 درصد در این است که برای مثال، بیمار دارو را در چه سنی دریافت کرده و دریافت دارو در هنگام بروز بیماری بوده یا خیر. به طور طبیعی، اگر بیمار در سنین پایین تر این داروها را بگیرد اثر بخشی آن نیز بیشتر است . حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی در ارتباط با در دسترس نبودن داروها به فراز می گوید: این داروها در داروخانه های مرکزی پخش می شوند. دارویی که تزریقی است، بیمار باید یک شب طبق دستوری که پزشک می دهد، به بیمارستان های علوم پزشکی متعلق به وزارت بهداشت برود و بستری شود تا این دارو را تزریق کند. در مورد داروی شربتی هم، بیمار باید شیشه های قبلی شربت را به داروخانه مرکزی هر استان تحویل داده و سپس شیشه پُر تحویل بگیرد. همه داروخانه ها شربت ریسدیپلام را ندارند و همه بیمارستان ها تزریق آمپول اسپینرازا را انجام نمی دهند. این داروها در بازار آزاد وجود ندارند و خانواده ها نمی توانند آزاد خریداری کنند. برای این کار به طور مثال باید به کشورهایی مانند گرجستان و هندوستان بروند و به صورت قاچاق وارد کنند . وزارت بهداشت: ما پول نداریم. از کجا بیاوریم! او در خصوص توزیع نشدن داروها از طرف وزارت بهداشت گفت: وزارت بهداشت به ما گفت دلیل این که داروها را پخش نکرده، این است که تا معاونت تحقیقات، اثر بخشی داروها اعلام نکند، دارو را پخش نمی کنند. در صورتی که درمان بچه ها، بحث دیگری بود و قرار بود معاونت تحقیقات در کنار آن، تحقیقات را هم روی یک تعداد کمی از بچه ها انجام دهد. قرار بر این نبود که کار درمانی بچه ها، یک کار تحقیقاتی باشد. وزارت بهداشت برای این که دارویی خریداری نکند، این ترفند را زد؛ به اصطلاح خودش در جمع های صمیمانه اش گفته بود که ما پولی نداریم، از کجا پول بیاوریم! . موسس انجمن دیستروفی می گوید: وزارت بهداشت گفته است که در هفته بعد دارو را به اولویت دوم ها نیز می دهند. گفته اند تا پایان سال از داروی ایرانی رونمایی خواهد شد. فقط می خواهند دهن خانواده ها را ببندند. داروی خارجی را الان توزیع کنند و تا پایان سال داروی ایرانی بدهند؛ این باعث می شود داروی خارجی هم دیگر خریداری نکنند. این در صورتی است که این داروی ایرانی کمتر از 6 ماه زمان برده تا تولید شود. روی این داروی ایرانی، نه آزمایش های بالینی انجام شده نه سه فاز انسانی آن، حتی آزمایش فاز حیوانی این داروی ایرانی هم، انجام نشده است. در کل این دارو بدون هیچ گونه تحقیقی تا پایان سال جاری رونمایی می شود. این در حالی است که برای به نتیجه رسیدن این داروها و گرفتن تاییدیه FDA، روند ساخت هر کدام از این داروها حدود 10 سال طول کشیده است. دارویی نیست که بتوان 6 ماهه آن را بیرون داد . مشکلات شدید ریوی، احتمال درصد مرگ بیشتر در بیماران SMA رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران با بیان این که بیماران SMA در تیب بندی های متفاوتی قرار دارند، گفت: بیماری SMA، چهار تیپ متفاوت دارد. در تیپ یک و دو و مخصوصا در تیپ یک این بیماری، احتمال فوت بچه خیلی زیاد است. این بیماری باعث تحلیل رفتن ریه در بیمار می شود؛ هر چه دارو به بیمار نرسد بدن او ضعیف تر می شود. وقتی عضلات بدن شروع به تحلیل رفتن کند؛ منجر به معلولیت جسمی و حرکتی می شود؛ گاهی ممکن است عضلات قلب را هم شامل شود، تیپ بیمار بستگی به تعداد کپی نامبرهای ژن SMN2 دارد که در آزمایش ژنتیک مشخص می شود. بچه هایی که ویلچرنشین می شوند به مرور اسکولیوز پیدا می کنند، به این معنی که کمر آن ها شبیه S و ستون فقرات آن ها کج می شود؛ عضلات ضعیف می شوند، به ستون فقرات فشار می آید و ستون فقرات کج می شود. وقتی ستون فقرات کج شود منجر به عمل جراحی و گذاشتن پلاتین می شود . حیدری در پایان گفت: گذاشتن پلاتین باعث صاف شدن ستون فقرات شده که این باعث فشار نیامدن به قلب و ریه می شود. معمولا هزینه این عمل آزاد است مگر این که بیمار در بیمارستان دولتی عمل شود. این عمل بسیار سنگین است و شاید ساعت ها زمان ببرد و بیمار بیهوش باشد؛ این بیهوشی طولانی مدت برای بیمارانی که ریه آن ها در وضعیت خوبی قرار دارد راحت انجام می شود اما برای بیمارانی با وضعیت نامناسب ریه، احتمال مرگ بعد از جراحی نیز وجود دارد. حالت دوم این است که به دلیل ضعیف بودن ریه باید تا مدت ها تحت مراقبت های ویژه قرار بگیرند . /روزنامه فراز ...