ضرورت حل مشکل تامین داروی بیماران SMA توسط وزارت بهداشت - خانه ملت
ضرورت حل مشکل تامین داروی بیماران SMA توسط وزارت بهداشت
سایر منابع:
سایر خبرها
دستور حل مشکلات بیماران اس ام ای
بیماران و مراقبت رایگان از آنان اختصاص یابد. نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: خانواده های بیماران SMA هنوز هم مشکل تامین دارو دارند و سازمان غذا و دارو، مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت و درمان باید به این مساله ورود کنند تا مشکلات آنان حل و فصل شود. عبدالرضا مصری نایب رییس مجلس پس از این تذکر به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این ...
قول رئیسی به حل مشکلات بیماران SMA
درمانی و تامین دارو برای چندین نوبت در مقابل مجلس صورت پذیرفته و ادامه دارد. تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود. امروز خبر رسیده که رئیس جمهور در جمع خانواده های تجمع کننده حاضر شده و توضیحاتی چند در این خصوص ارایه نموده است. اختصاصی پایگاه تحلیلی خبری شعار سال، برگرفته از منابع گوناگون ...
آخرین اقدامات برای رسیدگی به مطالبات خانواده های بیماران SMA/ هزینه های بستری بیماران رایگان شد/ لوازم ...
طریق بهزیستی و بیمه ها پرداخت شود و موضوع سوم مساله ای بود که برای ما خیلی اهمیت داشت و آن عدم تولد جدید این بیماران بود، قرار شد که خانواده های درجه یک این ها به صورت کاملا رایگان توسط بیمه ها هزینه های تست های غربالگری شان انجام شود. این سه مورد طی این دو سه ماه گذشته با پیگیری های مکرری که کمیسیون بهداشت و درمان و رئیس مجلس داشتند، انجام شد. عضو کمیسیون بهداشت در خصوص درخواست کنونی این ...
ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
ایسنا نوشت: تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد. تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA
به گزارش تهران پرس ، آیت الله سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA
ایسنا نوشت : سیدابراهیم رئیسی روز گذشته پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفت وگو کرد. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص ...
سپید از وضعیت بیماران اس ام ای گزارش می دهد بیماران اس ام ای: دارو می خواهیم
همین رابطه زهره الهیان نماینده مردم تهران در جلسه علنی روز سه شنبه نهم آذرماه ضمن تذکری شفاهی گفت: حدود سه شبانه روز است که خانوداده بیمار SMA در مقابل مجلس تجمع کردند و مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند. رئیس مجلس جلساتی با این افراد برگزار کرده و در خصوص مشکلات بودجه ای این خانواده ها دستوراتی داده شده تا خدمات به این بیماران صورت گیرد ولی این افراد مشکل دارو نیز دارند که سازمان غذا و دارو ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل خانه ملت
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی دولرئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح ...
ویدئو/ حضور رییس جمهور در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس
در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. انتهای پیام/ حجم ویدئو: 15.33M | زمان ویدئو: 00:00:40 دانلود فایل ویدئویی
هشتگ روز
این خانواده ها حل بشه. یا بیماران مبتلا به SMA چندین روز هست که جلوی مجلس تجمع دارند، اگر هرکسی برای حل مشکل بخواد بیاد جلوی مجلس و امیدوار به حضور رئیس جمهوری باشه دیگه ایجاد ساختار برای رفع مشکلات بی معنی میشه. یا با دیدن فیلم حضور #رئیسی در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس گریه ام گرفت. گاهی برخی کارهای خیلی کوچک ثمرات بزرگی دارد و این را هیچگاه دولتمردان قبلی نفهمیدند. مطالبه ...
همدردی رئیسی با خانواده بیماران SMA/پایان مرکل/رایزنی ها در وین/نشست مشترک مجلس و دولت
... تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA مقابل مجلس که از روز یکشنبه آغازشده بود، امروز هم ادامه داشت، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس، رئیس جمهور هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار ...
هماهنگی و همدلی قوا گره گشا نباشد ارزش ندارد
موظف می داند از دیدگاه نخبگان، صاحب نظران و به ویژه نمایندگان مجلس و کمیسیون های تخصصی برای حل مسائل کشور استفاده کند. دولت بر اجرای عدالت بر اساس آمایش سرزمینی و راه اندازی سامانه های اطلاعاتی، اصلاح ناترازی بانک ها و توانمندسازی بخش خصوصی و فعال کردن فضای کسب و کار تأکید دارد. نمای نزدیک حضور رئیسی در تجمع خانواده بیماران SMA دکتر سید ابراهیم رئیسی پس از پایان نشست مشترک ...
اوضاع نابسامان فروش دارو در فضای مجازی با حساسیت دنبال شود
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی رادیو گفت وگو؛ ملک فاضلی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفتگوی تلفنی با برنامه گفتگوی اجتماعی در مورد داروهای غیر مجاز کف خیابان ها گفت: پروسه درمان و توزیع دارو برای بیمار کاملا مشخص است و در این پروسه باید نسخه ای توسط پزشک نوشته شود و سپس نسخه توسط داروخانه دریافت شود و توزیع و فروش دارو غیر از این پروسه غیر قانونی است. وی ادامه داد: دارو به دلیل ...
اجرای آئین نامه جدید تاسیس داروخانه تیر خلاص بر پیکر بخش خصوصی
بهداشت و درمان مجلس و رئیس کمیته غذا و داروی مجلس شورای اسلامی) که یکی از چهره های شناخته شده و مورد وثوق جامعه پزشکی کشور بوده و در جلسه حضور داشت، اخذ نمود که در جلسه مجمع عمومی سالانه انجمن داروسازان ایران نیز دکتر شانه ساز ریاست وقت سازمان غذا و دارو، قول اصلاح آئین نامه را بیان کرد. به گفته سهرابی در همین راستا کمیته ای از انجمن داروسازان و نظام پزشکی پیرو گفته های معاون سازمان غذا ...
لزوم تامین نیاز دارویی و موادغذایی سالم برای مردم
داروخانه های طرف قرارداد برنامه پزشک خانواده است، ادامه داد: استفاده از نظرات کارشناسان حوزه های مختلف معاونت غذا و دارو برای تسهیل در روند رفع مشکلات و نواقص موجود ضرورت دارد. بیشتر بخوانید: ارتقاء ایمنی و سلامت غذایی مردم ضروری است وی افزود: همچنین در حوزه بیمارستان هم با تلاش و کار کارشناسی و تشکیل کمیته های فعال مربوطه کمبود دارو و ملزومات در انبار دارو و داروخانه بیمارستان و استوک بخش ها به ویژه در زمان شیوع و اوج کرونا و پیک های پرخطر برای رفاه حال بیماران نداشتیم. ...
درخواست فعالان دارویی از رییس جمهور
تر به وضعیت فعلی برای پیشگیری از یک بحران ملی و آسیب به مردم شده اند. لازم به یادآوری است تصمیم به آزاد شدن ارز بسیاری از داروها و مواد اولیه در دولت قبل گرفته شده و مجموعه مدیریتی فعلی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در عمل انجام شده قرار گرفته اند. آثار اجرای بدون برنامه ریزی چنین تصمیمی در ماه های اخیر مشخص شده است. همین شرایط باعث شده نقدهای دور از انصاف متوجه مدیران جدید وزارت ...
تبعات بی توجهی سازمان غذا و دارو به قیمت گذاری مواد اولیه داروها
کند که "قیمت گذاری داروهای انسانی توسط کمیته قیمت گذاری دارو در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی صورت می گیرد" و در تبصره 2 همین بند اشاره می کند "آن دسته از مواد اولیه که محصول نهایی آنها مشمول قیمت گذاری است نیازی به قیمت گذاری ندارد". اما در رابطه با تخصیص ارز دولتی 4200تومانی دولت ملزم بوده است که نهاده هایی را که مشمول دریافت ارز هستند قیمت گذاری کند. اگر قرار بود پرداخت ارز با قیمت رسمی ...
تصمیم گیری های مخدوش منجر به واردات فوریتی 350 هزار ویال دسفرال تقلبی شد
بیش از 8 بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست داده اند و دارو جهت بازگشت به وظایف ذاتی خود که همان تأمین تمامی داروهای مورد نیاز کشور می باشد تأکید می نماییم همچون گذشته این انجمن آمادگی کامل خود را جهت مناظره در پیشگاه مردم بمنظور احقاق حق بیماران مظلوم تالاسمی ایران را دارا می باشد . ما با دو سلاح تحریم کشورهای غربی و ظلم آشکار مدیران وزارت بهداشت آسیب دیده این معرکه نابرابریم . ...
سایه سنگین تحریم بر دارو
داروها عنوان می شود، فرشته می گوید: با نمایندگی شرکت تولید کننده ویکتوزا تماس گرفتم آنها می گویند که دیگر به این دارو ارز تعلق نمی گیرد. در حالی که مدتی قبل بهرام دارایی، رییس سازمان غذا و دارو در واکنش به انتشار برخی اخبار مبنی بر حذف ارز دولتی دارو که سبب کمبود و گرانی داروها شده است، اظهار کرد: سیاست دولت و وزارت بهداشت، ادامه پرداخت ارز ترجیحی به دارو و تجهیزات پزشکی مخصوصا برای بیماران ...
حمایت از سازمان غذا و دارو و هشدار در مورد اعمال نظرات غیرتخصصی
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان ، سندیکاها و انجمن های حوزه دارویی کشور در نامه ای به رئیس جمهور، ضمن اعلام حمایت کامل خود از سازمان غذا و دارو و مدیران جدید، از رئیس جمهور، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو خواسته اند هر گونه تصمیم گیری مرتبط با این حوزه ی استراتژیک، با مشورت و دریافت اطلاعات کامل از تمامی تشکل های تخصصی حوزه ی دارو باشد. متن نامه به شرح زیر است: آقای دکتر ...
از آخرین آمار کرونا در ایران تا بهترین غذا ها برای کاهش چربی های احشایی بعد از 50 سالگی
مجلس رئیس جمهور که امرز در مراسم روز مجلس شرکت کرده بود، در بین بیماران اس ام ای مقابل مجلس حاضر شد و دستور رسیدگی به مشکلات بیماران را صادر کرد. مرگ مبتلایان به تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی متخصصان تاکید دارند باید کمبود دارو های بیماران تالاسمی جدی گرفته شود و اگر بی توجهی ها ادامه پیدا کند، با مرگ ومیر بیشتر این بیماران روبرو خواهیم شد. امروز آخرین ...
مرگ مبتلایان به تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی
کشور های مختلف از آن استفاده می کنند. موضوع عدم تولید دارو توسط این شرکت مطرح نیست، در واقع درخواست و پیگیری از طرف سازمان غذا و دارو برای این شرکت ارسال نشده است. با توجه به شرایط بیماران تالاسمی، ورود این دارو به کشور بسیار حائز اهمیت است.
آخرین وضعیت بودجه 1400وزارت بهداشت
وزیر بهداشت در این خصوص مبنی بر کنترل قیمت دارو و تجهیزات پزشکی، قرار شد سازمان برنامه و بودجه و وزارت بهداشت در خصوص 4 ماه باقیمانده از سال ارزیابی دقیقی داشته باشند و میزان ارز ترجیحی موردنیاز برای دارو و تجهیزات پزشکی را برآورد کنند. وی ادامه داد: پس از برآورد میزان ارز مورد نیاز، بانک مرکزی در جلسه چند روز آینده با معاون اول رئیس جمهور موضوع را طرح می کند تا در ستاد ملی مبارزه با ...
نماینده مجلس: پزشکانی که پوز ندارند را به 1526 گزارش کنید
آنان وارد جامعه بهداشت و درمان نشده، برخی اعلام کردند که ارز ترجیحی دارو حذف شود و پیشنهاد داده اند این پول در اختیار بانک مرکزی قرار بگیرد و به صورت ریالی به سازمان های بیمه گر پرداخت شود، چرا که بر اساس آمار چندماه گذشته مرکز پژوهش های مجلس، تخلف واردکنندگان دارو با ارز ترجیحی، عملا 57 هزار میلیارد تومان بار بیشتری به جیب مردم وارد کرده است؛ طبعا با این افراد متخلف باید برخورد شود و مجلس به عنوان ...
بررسی تفحص از شستا در دولت روحانی / انتقاد قالیباف از بدعت گذاری در تخصیص بودجه اشتغال
شود، کمیسیون بهداشت حتما در هفته جاری توسط کارگروه مشخصی از وزیر و معاون غذا و دارو دعوت کند تا موضوع پیگیری شود؛ رهبر انقلاب فرمودند که خانواده بیماران فقط باید رنج بیماری داشته باشند نه رنج تامین دارو و خدمات./ انتهای پیام/
مصائب یک بیماری؛ دارو نیست اما چندبرابر قیمت پیدا می شود
داروها عنوان می شود، فرشته می گوید: با نمایندگی شرکت تولید کننده ویکتوزا تماس گرفتم آن ها می گویند که دیگر به این دارو ارز تعلق نمی گیرد. درحالی که مدتی قبل بهرام دارایی، رئیس سازمان غذا و دارو در واکنش به انتشار برخی اخبار مبنی بر حذف ارز دولتی دارو که سبب کمبود و گرانی داروها شده است،اظهار کرد: سیاست دولت و وزارت بهداشت، ادامه پرداخت ارز ترجیحی به دارو و تجهیزات پزشکی مخصوصاً برای ...
کمیسیون بهداشت کارگروه ویژه ای برای رسیدگی به بیماران SMA تشکیل دهد
دارند که سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت و خیرین باید در این زمینه یاری کنند. نماینده مردم تهران در مجلس تصریح کرد: انتظار می رود تا رسیدن این عزیزان به دارو و امکانات درمانی یک نفر از نمایندگان از طرف هیات رئیسه مامور رسیدگی به این موضوع شود. عبدالرضا مصری که ریاست جلسه علنی را برعهده داشت در پاسخ به تذکر وی بیان کرد: با دستور مشکل این بیماران حل نمی شود کمسیون بهداشت کارگروه ویژه ای را برای رسیدگی به مشکلات این بیماران با حضور وزیر بهداشت و مسوولان سازمان غذا و دارو تشکیل دهد. امام راحل تاکید داشتند یک بیمار فقط باید رنج بیماری را داشته باشد نه رنج دارو و نبود خدمات را. ...
بیماران SMA چشم انتظار دارو
جزو اولین اولویت های دولت باید قرار بگیرد. در ادامه تجمع دیروز خانواده های بیماران اس ام ای؛ پیرهادی عضو هیأت رئیسه مجلس شورای اسلامی در جمع تجمع کنندگان حاضر شد و قول داد که به مطالبات شان رسیدگی شود. گرچه که رئیس سازمان غذا و دارو به ایران می گوید که در رابطه با مطالبات بیماران اس ام ای جلسه ویژه ای در مجلس شورای اسلامی گذاشتیم تا مشکل تأمین داروهای این بیماران حل شود. دارایی با اشاره ...
دلیل گرانی دارو از زبان یک نماینده
به گزارش صبحانه ، همایون سامه یح نجف آبادی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، گفت که به علت کمبود ارز ترجیحی اختصاص داده شده به صنعت دارو، بخشی از تولید این حوزه و واردات مواد اولیه آنها به اجبار با ارز آزاد تأمین می شود. این نماینده پیشتر از اتمام ارز ترجیحی برای واردات واردات داروی کامل، مواد اولیه و تجهیزات در نیمه ابتدایی امسال ابراز تأسف کرده بود. روزهای گذشته برخی ...
تخصیص اعتبار 500 میلیونی برای حل مشکلات مجتمع مسکونی معلولین
به گزارش سبلان ما ،علی نیکزاد، نایب رئیس مجلس شورای اسلامی با حضور در مجتمع مسکونی 45 واحده ویژه معلولین، از نزدیک در جریان کمبودها و مشکلات این مجمتع قرار گرفته و با اعلام تخصیص اعتباری بیش از 500 میلیون تومان، برای تسریع در حل مشکلات این مجتمع مسکونی ویژه معلولین قول مساعد داد. این مجتمع مسکونی 45 واحده با همکاری جمعی از هیأت امنای خیرین مسکن ساز استان اردبیل ویژه خانواده های دارای ...