توزیع داروهای بیماران SMA بر اساس اولویت های اعلامی - دولت بهار
توزیع داروهای بیماران SMA بر اساس اولویت های اعلامی
سایر منابع:
سایر خبرها
آخرین تصمیم درباره بیماران SMA اعلام شد
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی بیماران SMA در حال توزیع است، گفت: در صورت همکاری دستگاه های دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت. دکتر سیدحیدر محمدی اظهار کرد: تامین داروهای جدید SMA از 6 سال [...]
شرط سازمان غذا و دارو برای تامین داروهای بیماران SMA
مورد نیاز بیمار را بر اساس اولویت اعلامی معاونت درمان، به داروخانه شهر محل سکونت بیمار ارائه و در اختیار آن ها قرار می گیرد. رئیس سازمان غذا و دارو ادامه داد: براین اساس اولین محموله وارداتی برای اولویت اول یعنی کودکان زیر 11 سال توزیع و هزینه اثربخشی دارو همزمان مورد بررسی قرار گرفت. در مرحله دوم گروه سنی 11 تا 20 سال مشمول دریافت دارو بودند که اخیرا در حال توزیع است. تاکنون تعداد کثیری از این بیماران بر اساس اولویت های اعلام شده داروی خود را تحویل گرفته اند ...
جراحی سینا و حاشیه هایش؛ تامین داروی بیماران SMA چگونه انجام شد؟
اعم از تزریقی و یا خوراکی، سازمان غذا و دارو داروی مورد نیاز بیمار را بر اساس اولویت اعلامی معاونت درمان، به داروخانه شهر محل سکونت بیمار ارائه و در اختیار آنها قرار می گیرد. محمدی افزود: اولین محموله وارداتی برای اولویت اول یعنی کودکان زیر 11 سال توزیع و هزینه اثربخشی دارو همزمان مورد بررسی قرار گرفت. در مرحله دوم گروه سنی 11 تا 20 سال مشمول دریافت دارو بودند که به تازگی در حال توزیع است و تاکنون تعداد کثیری از این بیماران بر اساس اولویت های اعلام شده داروی خود را تحویل گرفته اند. ...
کودکان SMA قربانی ازدواج های فامیلی/ آیا توان تولید داروی بیماران خاص در کشور وجود دارد؟
درمان فرزندان شان لازم است انجام شود وعده ای که هنوز به صورت کامل محقق نشده است. توضیحات رئیس سازمان غذاودارو در رابطه با توزیع داروی بیماران SMA به گفته سیدحیدر محمدی در 26 آذر 1402 پس از معاینه این بیماران توسط پزشک متخصص مغز و اعصاب کودکان و تجویز داروی مد نظر اعم از تزریقی و یا خوراکی، سازمان غذا و دارو داروی مورد نیاز بیمار را بر اساس اولویت اعلامی معاونت درمان، به داروخانه ...
بیماران SMA در قزوین هیچ مشکل دارویی ندارند
مریم نورخیز محجوب معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: دارو های بیماران SMA که به طور معمول از نوع شربت مصرف می شود هم اکنون در داروخانه های سرتاسر استان قزوین، به ویژه داروخانه هلال احمر قزوین موجود بوده و مشکلی از بابت تامین این نوع دارو ها مطرح نیست. وی با اشاره به اخبار مربوط به سینا علیخانی، یکی از بیماران SMA ساکن قزوین که هم اکنون در یکی از بیمارستان های تهران تحت ...
وزارت بهداشت در مورد بیماری SMA: پول نداریم
برای درمان او از دست داده است. با این حال، اما سرنوشت دیگر مبتلایان به SMA همچنان در گرو استفاده به موقع از این دارو ها است. سرنوشتی که به بدقولی ها و اظهارات ضد و نقیض مسوولان دولت سیزدهم گره خورده است. مبتلایان به این بیماری، در دوره اول 6 دوز و در دوره های بعدی چهار دوز دارو در سال مصرف کنند. SMA کلمه اختصاری Spinal Muscular Atrophy و یا بیماری وردینگ هافمن است. در اثر این اختلال ...
وزارت بهداشت به بیماران SMA؛ پول نداریم؛ منتظر داروی ایرانی باشید
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: وزارت بهداشت فقط می خواهد دهن خانواده ها را ببندد. گفته اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می خواهند دارویی که حتی آزمایش های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! شفا آنلاین سلامت موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه های اولویت دوم برسد، گفت: فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع هایی که خانواده ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این دارو ها اثربخشی نداشته اند . به گزارش شفا آنلاین : رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی : وزارت بهداشت فقط می خواهد دهن خانواده ها را ببندد. گفته اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می خواهند دارویی که حتی آزمایش های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! خبر به کما رفتن یکی از مبتلایان به بیماری SMA ، بحث کمبود داروی بیماری های خاص در کشور را دوباره در ابعاد گسترده مطرح کرده است. سینا علیخانی کودک 15 ساله ی مبتلا به این بیماری، چند روز پیش راهی بیمارستان شد. دو سال پیش، ویدیویی از سینا منتشر شد که در آن از کمبود داروها، بی توجهی ها و بدقولی های مسوولان مربوط گلایه می کرد. روایت ها حاکی از این است که وزارت بهداشت و درمان قول توزیع داروهای مربوط به بیماران مبتلا به SMA را به خانواده ی آن ها داده بود. شربت ریسدیپلام و آمپول اسپینرازا از داروهای حیاتی این بیماری است که حالا نه تنها در داروخانه های مرکزی کم یاب و حتی نایاب شده بلکه موجودی فعلی آن ها نیز در انبارهای دولتی ضبط شده و بین بیماران توزیع نمی شود. حالا برای سینا، کار از کار گذشته و به دلیل عدم توزیع به موقع یکی از داروها، داروی دیگر نیز اثربخشی اش را برای درمان او از دست داده است. با این حال اما سرنوشت دیگر مبتلایان به SMA همچنان در گرو استفاده به موقع از این داروها است. سرنوشتی که به بدقولی ها و اظهارات ضد و نقیض مسوولان دولت سیزدهم گره خورده است. مبتلایان به این بیماری، در دوره اول 6 دوز و در دوره های بعدی چهار دوز دارو در سال مصرف کنند. SMA کلمه اختصاری Spinal Muscular Atrophy و یا بیماری وردینگ هافمن است. در اثر این اختلال، ژن ها پروتئین کافی برای عملکرد طبیعی نورون های حرکتی در اختیار نخواهند داشت و منجر به از کار افتادن اعصاب و کوچکتر شدن آن ها می شود. این بیماری ممکن است از دوران جنینی آغاز شود و تا بزرگسالی ادامه پیدا کند. ابعاد این موضوع را در گفت وگو با رامک حیدری ، مدیر عامل و موسس انجمن دیستروفی ایران بررسی کردیم. وزارت بهداشت دارو را در اختیار بیماران SMA قرار نداد! رامک حیدری در باره توزیع دارو، با بیان اینکه وزارت بهداشت از زیر این کار در رفته، گفت: وزارت بهداشت در سال گذشته داروی بیماران را اولویت بندی کرد و قرار شد دارو را طبق اولویت بدهد. اولویت اول برای بچه های زیر10 سال، اولویت دوم 11تا20 سال، اولویت سوم 21 تا 30سال و در اولویت چهارم 31 سال به بالا قرار گرفت؛ اما وزارت بهداشت داروهای اولویت اول را نیز ناقص تحویل داد. دارویی که وزارت بهداشت وارد کرده بود دو نوع بودند که شربت ریسدیپلام و آمپول اسپینرازا نام داشتند . او ادامه می دهد: این داروها توسط دولت و وزارت بهداشت از ارز دولتی خریداری شده بودند. اما آمپول اسپینرازا 6 ماه بیشتر داده نشد و حتی تزریق بیماران اولویت اول نیز کامل نشد. برای ادامه کار، مقامات وزارت بهداشت به ما گفتند که نمی توانند دارو را وارد کنند. خود انجمن با شرکت های داروسازی وارد مذاکره شدند و آن ها گفتند که بخاطر مسائل انسان دوستانه، 400 دوز داروی اسپینرازا رایگان در اختیار بیماران قرار می دهند. بعد از دوندگی های بسیار، صلیب سرخ جهانی داروها را تحویل هلال احمر داد. سازمان هلال احمر نیز داروها را وارد کشور کرد. این دارو رایگان در اختیار ما قرار گرفت و وزارت بهداشت هیچ پولی در قبال آن پرداخت نکرد. وزارت بهداشت اما این داروها را توزیع نکرد. متاسفانه 6 ماه است که این داروها در انبار این وزارت خانه در حال خاک خوردن است. این اتفاق باعث شد برای مثال، اثر دارو برای بچه هایی که دوز سه و یا چهار را زده بودند، بی فایده شود . دارویی برای بار دوم خریداری نشد موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه های اولویت دوم برسد، گفت: فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع هایی که خانواده ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این داروها اثربخشی نداشته اند . او در خصوص اثر بخشی داروها ادامه داد: وزارت بهداشت اثر بخشی این داروها را 2 درصد اعلام کرد. در صورتی که کشورهای دیگر درصد اثر بخشی این دو دارو را 30 الی 60 درصد اعلام کرده اند. تفاوت این 30 و 60 درصد در این است که برای مثال، بیمار دارو را در چه سنی دریافت کرده و دریافت دارو در هنگام بروز بیماری بوده یا خیر. به طور طبیعی، اگر بیمار در سنین پایین تر این داروها را بگیرد اثر بخشی آن نیز بیشتر است . حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی در ارتباط با در دسترس نبودن داروها به فراز می گوید: این داروها در داروخانه های مرکزی پخش می شوند. دارویی که تزریقی است، بیمار باید یک شب طبق دستوری که پزشک می دهد، به بیمارستان های علوم پزشکی متعلق به وزارت بهداشت برود و بستری شود تا این دارو را تزریق کند. در مورد داروی شربتی هم، بیمار باید شیشه های قبلی شربت را به داروخانه مرکزی هر استان تحویل داده و سپس شیشه پُر تحویل بگیرد. همه داروخانه ها شربت ریسدیپلام را ندارند و همه بیمارستان ها تزریق آمپول اسپینرازا را انجام نمی دهند. این داروها در بازار آزاد وجود ندارند و خانواده ها نمی توانند آزاد خریداری کنند. برای این کار به طور مثال باید به کشورهایی مانند گرجستان و هندوستان بروند و به صورت قاچاق وارد کنند . وزارت بهداشت: ما پول نداریم. از کجا بیاوریم! او در خصوص توزیع نشدن داروها از طرف وزارت بهداشت گفت: وزارت بهداشت به ما گفت دلیل این که داروها را پخش نکرده، این است که تا معاونت تحقیقات، اثر بخشی داروها اعلام نکند، دارو را پخش نمی کنند. در صورتی که درمان بچه ها، بحث دیگری بود و قرار بود معاونت تحقیقات در کنار آن، تحقیقات را هم روی یک تعداد کمی از بچه ها انجام دهد. قرار بر این نبود که کار درمانی بچه ها، یک کار تحقیقاتی باشد. وزارت بهداشت برای این که دارویی خریداری نکند، این ترفند را زد؛ به اصطلاح خودش در جمع های صمیمانه اش گفته بود که ما پولی نداریم، از کجا پول بیاوریم! . موسس انجمن دیستروفی می گوید: وزارت بهداشت گفته است که در هفته بعد دارو را به اولویت دوم ها نیز می دهند. گفته اند تا پایان سال از داروی ایرانی رونمایی خواهد شد. فقط می خواهند دهن خانواده ها را ببندند. داروی خارجی را الان توزیع کنند و تا پایان سال داروی ایرانی بدهند؛ این باعث می شود داروی خارجی هم دیگر خریداری نکنند. این در صورتی است که این داروی ایرانی کمتر از 6 ماه زمان برده تا تولید شود. روی این داروی ایرانی، نه آزمایش های بالینی انجام شده نه سه فاز انسانی آن، حتی آزمایش فاز حیوانی این داروی ایرانی هم، انجام نشده است. در کل این دارو بدون هیچ گونه تحقیقی تا پایان سال جاری رونمایی می شود. این در حالی است که برای به نتیجه رسیدن این داروها و گرفتن تاییدیه FDA، روند ساخت هر کدام از این داروها حدود 10 سال طول کشیده است. دارویی نیست که بتوان 6 ماهه آن را بیرون داد . مشکلات شدید ریوی، احتمال درصد مرگ بیشتر در بیماران SMA رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران با بیان این که بیماران SMA در تیب بندی های متفاوتی قرار دارند، گفت: بیماری SMA، چهار تیپ متفاوت دارد. در تیپ یک و دو و مخصوصا در تیپ یک این بیماری، احتمال فوت بچه خیلی زیاد است. این بیماری باعث تحلیل رفتن ریه در بیمار می شود؛ هر چه دارو به بیمار نرسد بدن او ضعیف تر می شود. وقتی عضلات بدن شروع به تحلیل رفتن کند؛ منجر به معلولیت جسمی و حرکتی می شود؛ گاهی ممکن است عضلات قلب را هم شامل شود، تیپ بیمار بستگی به تعداد کپی نامبرهای ژن SMN2 دارد که در آزمایش ژنتیک مشخص می شود. بچه هایی که ویلچرنشین می شوند به مرور اسکولیوز پیدا می کنند، به این معنی که کمر آن ها شبیه S و ستون فقرات آن ها کج می شود؛ عضلات ضعیف می شوند، به ستون فقرات فشار می آید و ستون فقرات کج می شود. وقتی ستون فقرات کج شود منجر به عمل جراحی و گذاشتن پلاتین می شود . حیدری در پایان گفت: گذاشتن پلاتین باعث صاف شدن ستون فقرات شده که این باعث فشار نیامدن به قلب و ریه می شود. معمولا هزینه این عمل آزاد است مگر این که بیمار در بیمارستان دولتی عمل شود. این عمل بسیار سنگین است و شاید ساعت ها زمان ببرد و بیمار بیهوش باشد؛ این بیهوشی طولانی مدت برای بیمارانی که ریه آن ها در وضعیت خوبی قرار دارد راحت انجام می شود اما برای بیمارانی با وضعیت نامناسب ریه، احتمال مرگ بعد از جراحی نیز وجود دارد. حالت دوم این است که به دلیل ضعیف بودن ریه باید تا مدت ها تحت مراقبت های ویژه قرار بگیرند . /روزنامه فراز ...
تحویل داروی سینا علیخانی سفیر بیماران SMA
داروخانه مرکزی جمعیت هلال احمر استان مراجعه کرد. خوئینی اضافه کرد: داروی دو بیمار SMA دیگر استان قزوین هم به داروخانه مرکزی جمعیت هلال احمر استان ارسال شده که به بیماران تحویل داده می شود. وی اذعان کرد: اگر قرار است روند درمان سینا علیخانی در استان پیگیری شود و ارسال داروی وی با این روند و شرایط ادامه یابد، مطمئنا داروی مورد نیاز از سوی جمعیت هلال احمر تامین خواهد شد. این ...
تحویل داروی سینا علیخانی سفیر بیماران SMA
داروخانه مرکزی جمعیت هلال احمر استان مراجعه کرد. خوئینی اضافه کرد: داروی دو بیمار SMA دیگر استان قزوین هم به داروخانه مرکزی جمعیت هلال احمر استان ارسال شده که به بیماران تحویل داده می شود. وی اذعان کرد: اگر قرار است روند درمان سینا علیخانی در استان پیگیری شود و ارسال داروی وی با این روند و شرایط ادامه یابد، مطمئنا داروی مورد نیاز از سوی جمعیت هلال احمر تامین خواهد شد. این ...
بیماران خاص قربانی داخلی سازی دارو
باره گفته بود: داروی بیماران sma قریب 3 سال است که در خارج از کشور تولید شده است، شرکت بین المللی تولیدکننده دارو قریب 10 سال تحقیقات سنگین و بسیار پرهزینه موفق شد تاییدیه FDA آمریکا را اخذ کند، اما وزارت بهداشت در روندی مبهم تولید نسخه داخلی را به یک شرکت ایرانی به نام روناک سپرده است، این شرکت هم اعلام کرده که قصد دارد تا عید یا حتی زودتر این دارو را عرضه کند . او ادامه داد: دارویی که در خارج 10 ...
رتبه سوم ایران در مصرف آنتی بیوتیک
ثبت نام فروش اقساطی 9 محصول آس مدیران خودرو | با ماهی 9 میلیون شاسی بلند سوار شوید آزیتا نبی زاده، در رابطه با میزان مصرف آنتی بیوتیک در ایران، گفت: به لحاظ آمار جهانی متأسفانه کشور ما در مصرف آنتی بیوتیک موقعیت مناسبی ندارد. بر اساس آخرین گزارش سازمان جهانی بهداشت ایران بعد از کشورهای نپال و اروگوئه در مصرف آنتی بیوتیک ها در رتبه سوم قرار دارد. وی افزود: سازمان جهانی بهداشت ...
سه ماه تا پایان سال باقی مانده؛ هنوز هیچ خبری از پرداخت بودجه متمم دارو نیست!
سالم خبر: سازمان برنامه و بودجه به رغم آنکه وعده ی پرداخت 1,200 میلیارد تومانی را برای تامین دارو و تجهیزات پزشکی به سازمان غذا و دارو داده بود اما با نزدیک شدن به ماه های پایانی سال سازمان برنامه و بودجه به رغم آنکه وعده ی پرداخت 1,200 میلیارد تومانی را برای تامین دارو و تجهیزات پزشکی به سازمان غذا و دارو داده بود اما با نزدیک شدن به ماه های پایانی سال هنوز هیچ خبری از پرداخت بودجه ...
وضعیت نگران کننده مصرف بالای آنتی بیوتیک در ایران
به گزارش گروه اجتماعی یکتا،آزیتا نبی زاده، در رابطه با میزان مصرف آنتی بیوتیک در ایران، گفت: به لحاظ آمار جهانی متأسفانه کشور ما در مصرف آنتی بیوتیک موقعیت مناسبی ندارد. بر اساس آخرین گزارش سازمان جهانی بهداشت ایران بعد از کشورهای نپال و اروگوئه در مصرف آنتی بیوتیک ها در رتبه سوم قرار دارد. وی افزود: سازمان جهانی بهداشت از سال 2017 رویکرد خود را نسبت به مصرف آنتی بیوتیک ها عوض کرده و ...
افزایش سهم دارویی نیاز یزد و در گرو تایید وزارت کشور است
پزشکی انجام شود. بهروز حیدری، معاون غذا و داروی علوم پزشکی شهید صدوقی یزد در این باره با اشاره به اهمیت اقدامات انجام شده برای تأمین نیازهای دارویی استان به خبرنگار فارس، اظهار کرد: با توجه به اهمیت اقدامات انجام شده خوشبختانه امسال در مقایسه با سال گذشته در حوزه دارو وضعیت پایداری تری داشتیم. وی با بیان این که در مورد آنتی بیوتیک ها کمبودی نداریم، افزود: وجود یک سری داروها با ...
آمادگی ایران برای تولید مشترک اقلام سلامت محور با کشور لیبی
.... رئیس سازمان غذا و دارو تصریح کرد: صادرات واکسن های ایرانی به کشورهای همسایه، نشان دهنده توانمندی های ایران در حوزه تولید دارو و تجهیزات پزشکی است. بیشتر بخوانید اعلام آمادگی 119 کشور برای حضور در نمایشگاه توانمندی های صادراتی ایران 280 مرکز درمانی مجوز پذیرش گردشگر سلامت دارند انستیتو پاستور ایران با آزمایشگاه های مرجع سازمان جهانی ...
آمادگی ایران برای تولید مشترک واکسن و دارو با لیبی
به گزارش نصر، سید حیدر محمدی، در این دیدار با اشاره به تولید 99 درصد داروها در ایران، گفت: ایران در حوزه تولید دارو، تجهیزات پزشکی، محصولات غذایی، آرایشی و بهداشتی و شیرخشک ها به خودکفایی رسیده است. وی افزود: در حال حاضر 6 واکسن برای کرونا در ایران توسط دانشمندان ایرانی تولید می شود و آمادگی تولید مشترک این واکسن ها، داروها و سایر اقلام حوزه سلامت و همچنین انتقال تکنولوژی به لیبی را داریم. رئیس سازمان غذا و دارو گفت: صادرات واکسن های ایرانی به کشورهای همسایه، نشان دهنده توانمندی های ایران در حوزه تولید دارو و تجهیزات پزشکی است. انتهای پیام/ ...
ارز دارویی به کام مکمل های بدنسازی/ نبض دارو دردست مافیاها
بهداشت و رؤسای سازمان غذا و دارو های مختلف بار ها قول جمع کردن بساطشان را داده اند، اما این مافیا همچنان وجود دارد و نبض بازار دارو را در دست گرفته است. ارزی که خرج دارو های بدنسازی می شود! محمد مهدی برادران، معاون صنایع وزارت صمت در گردهمایی سندیکای تولیدکنندگان مواد اولیه و دارویی با اشاره به اینکه بیش از 97 درصد در تولید دارو و 70 درصد در مواد اولیه خودکفا هستیم، ادامه داد ...
تهدید چای دبش برای سلامت مردم مهمتر از فساد مالی آن است/وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو پاسخگو باشند
: واردات انبوه چای نامرغوب و غیرمنطبق با استانداردهای لازم در برهه طولانی، به شایعات در مورد ترک فعل از سوی وزارت جهاد کشاورزی، سازمان استاندارد و به ویژه سازمان غذا و دارو دامن زده و این سازمان ها را در مواجهه با انتقادها در موضع پاسخگویی قرار داده است. وی تاکید کرد: انتظار می رود همان گونه که مسائلی مانند نحوه تخصیص ارز، چگونگی برخورد مقامات گمرک و وزارت صمت و ... به شدت از سوی قوای مسئول ...
رکورد توزیع شیر خشک شکسته شد/ توزیع حدود 5.5 میلیون قوطی در نیمه اول آذر
دست دارند شروع به تولید کردند و از آنجایی که بحث کمبود شیر خشک از اواخر شهریورماه بوجود آمد، این شرکت ها اعلام کردند توان تولید را نداریم و سازمان غذا و دارو واردات دو فوریتی شیرخشک را در دستور کار قرار داد. این مسئول در سازمان غذا و دارو همچنین یادآور شد: در پنج ماهه نخست امسال 11 میلیون و 400 هزار دلار ارز از سوی بانک مرکزی برای شیرخشک تامین شد و در سه ماه شهریور، مهر و آبان امسال نیز ...
بودجه 69 همتی دارو و تجهییرات پزشکی در برابر نیاز 109 همتی ؟ + راهکار دولت چیست؟
را بابت دارو داده است که امیدواریم این پرداختی در اسرع وقت و بدون تأخیر انجام شود. محمدی گفت: همچنین خواستار اختصاص تسهیلات و اعتبارات مورد نیاز از سوی بانک های عامل هستیم تا در حوزه ارزی به مشکل نخوریم. حالا در آخرین روز های فصل پاییز و در حالی که وارد سه ماه پایانی سال می شویم، خبرنگار در گفتگو با رئیس سازمان غذا و دارو، موضوع متمم بودجه دارو را پیگیری کرد. ...
قحطی در غزه
همین حال، اسماعیل الثوابته ، مدیرکل دفتر اطلاع رسانی دولتی نوار غزه می گوید که این باریکه در تمامی زمینه ها، به ویژه آب و غذا، مرحله خطرناکی را پشت سر می گذارد. این وضعیت خبر از که وقوع یک فاجعه واقعی می دهد که در صورت وقوع منجر به وخامت کامل و بی سابقه وضعیت خواهد شد. الثوابته افزود: برخی از معدود کامیون های حامل کمک شامل محموله هایی از قبیل پارچه، کیت آزمایش کرونا و تعدادی بطری آب است ...
اولین تصاویر از سینا علیخانی روی تخت بیمارستان
مدیره انجمن بیماران SMA گفت: حدود چهار ماه پیش مجددا با پیگیری خانواده بیماران و انجمن بیماران SMA و سازمان هلال احمر برای 400 نفر دیگر دارو از طریق اهدایی کشور هلند وارد ایران شد و شنیده می شود متاسفانه در این مرحله هم قرار است دارو فقط به بیماران بالای 11 سال تخصیص داده شود. وی اذعان کرد: در حال حاضر دارو به استان ها توزیع شده اما خانواده ها با مشکل بیمه مواجه هستند زیرا سازمان های ...
اولین عکس از علیخانی روی تخت بیمارستان / آخرین وضعیت جسمانی او
... وی افزود: از آنجا که سینا 12 سال داشت جزو مشمولان دریافت دارو براساس پروتکل تنظیم شده توسط وزارت بهداشت قرار نگرفت که پسرم مجدد با رئیس جمهور دیدار داشته و ایشان دستور لازم را صادر کردند اما وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به این دستور توجهی نکردند. در ادامه با وزیر بهداشت ملاقات داشتیم که منجر به تصمیم اجرایی موثری از سوی ایشان نشد. عضو هیئت مدیره انجمن بیماران SMA گفت: حدود چهار ...
رئیس جمهور به وزارت بهداشت دستور فوری داد، اما باز هم دارو ندادند!
اقدام عجیب اعلام شد که داروی وارداتی 2 درصد تاثیر دارد و فعلا دارو اولویت اول را قطع می کنیم و برای اولویت دوم شروع می کنیم. این در حالی است که در هیچ کجای دنیا چنین کار نمی کنند. بیماران اولویت اول دچار افت شرایط شدند و حتی فوت بین بیماران داشتیم. در حال حاضر برای اولویت دوم 400 دز داروی رایگان از هلند و از طریق هلال احمر وارد شده و قرار است بین بیماران اولویت دوم توزیع شود که هنوز این دارو هم ...
نوش دارو بعد از عمل سینا علیخانی
15سال داشت، در اولویت دوم تزریق دارو قرار می گرفت. طبق قول و قرار هایی که وزارت بهداشت به خانواده های این بیماری برای دریافت دارو داده بود، بر اساس پیگیری ها به عمل آمد که وزارت بهداشت دارو های افراد در اولویت اول را نیز ناقص تحویل داده است و سینا، چون در اولویت دوم قرار می گرفت، تاکنون هیچ دوز دارو به او تزریق نشده بود. ...
پیدا و پنهان شیرخشک؛ هست یا نیست؟
عدد بوده است. این یعنی تولیدکنندگان داخلی در صورت در اختیار قرار گرفتن مواد اولیه، می توانند نزدیک به دو برابر نیاز کشور را تولید کرده و حتی به صادرات فکر کنند. این در حالی است که واردات هر شیرخشک، سه برابر ارزبری بیشتر به نسبت تولید در داخل کشور دارد. با این حال، سازمان غذا و دارو در تاریخ دوم شهریور ماه 1402 فراخوان واردات فوریتی برای تامین 30 میلیون قوطی شیرخشک اطفال رگولار را صادر و ...
خبر خوش معاون وزیر بهداشت درباره شیرخشک
معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو کشور گفت: مشکل کمبود شیرخشک در داروخانه های کشور برطرف شد. به گزارش عرشه آنلاین به نقل از باشگاه خبرنگاران جوان؛ معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو کشور با اشاره به اینکه به دلیل تحریم ها مواد اولیه شیر خشک کاهش یافته بود، گفت: در پیگیری ها تولید شیر خشک به بیش از 6 و نیم میلیون و توزیع به بیش از 8 میلیون قوطی شیر خشک رسید و بخشی هم از ...
دستور مدیرعامل سازمان منطقه آزاد ماکو مبنی بر ترخیص بار بازرگانان در کمترین زمان
تلفنی با مدیر کل گمرک بازرگان، معاون اقتصادی و سرمایه گذاری ومدیر غذا و دارو دستورات ویژه برای حل سریع مشکلات مطرح شده را صادر کرد. در این جلسه نحوه نمونه برداری در حوزه غذا و دارو، نحوه ارزیابی از کالاهای وارده در ترخیص، سختگیری و پروسه طولانی اداری ترخیصِ، بحث چگونگی سهمیه گروه کالایی علی الخصوص البسه و نحوه نظارت بر بازار مورد بحث و بررسی قرار گرفت. گروسی تاکید کرد: تسهیل تجارت و رونق بازار بایستی در راس امور گمرک باشد. ...
سینا علیخانی ، سفیر بیماران SMA، امروز از بیمارستان مرخص می شود
معرفی همین پزشک متخصص، کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام شد که سهمیه این دارو به وی اختصاص یافت. سینا علیخانی کیست؟ سینا علیخانی متولد سال 1388 بوده و در حال حاضر دانش آموز کلاس نهم است. او به بیماری اس ام آ (SMA) یا ضعف تنفسی و عضلانی یا سستی و شل بودن عضله مبتلا است. آمپول این بیماری اسپینرازا نام دارد که قیمت آن در بازار گران است و در ایران وجود ندارد ...