اولین تصاویر از سینا علیخانی روی تخت بیمارستان
سایر منابع:
سایر خبرها
سینا علیخانی ، کودک خوش سخن و سفیر بیماران SMA در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد
به گزارش کودک پرس ، سینا علیخانی سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت. سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان ...
بیماران خاص قربانی داخلی سازی دارو
دارد و تحت تاثیر بیان شیوای نوجوان به او آفرین می گوید چنین پاسخ داد: آفرین نداره. با بودجه توقیف یک مزرعه ارز دیجیتال غیرقانونی می شود کل هزینه بچه های SMA را تامین کرد . اما دو سال بعد از انتشار این فیلم در فضای مجازی و در حالی که سینا سفیر بیماران SMA لقب گرفت و با مقامات زیادی از جمله رئیس جمهور، وزیر بهداشت، نمایندگا مجلس و ... با هدف تامین دارو ملاقات کرد، خود به دلیل کمبود دارو ...
آخرین تصمیم درباره بیماران SMA
شفا آنلاین سلامت دکتر سیدحیدر محمدی اظهار کرد: تامین دارو های جدید SMA از 6 سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، علیرغم هزینه های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد. به گزارش شفا آنلاین : وی افزود: با توجه به اینکه دارو های جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تایید ...
وزارت بهداشت در مورد بیماری SMA: پول نداریم
، ژن ها پروتئین کافی برای عملکرد طبیعی نورون های حرکتی در اختیار نخواهند داشت و منجر به از کار افتادن اعصاب و کوچکتر شدن آن ها می شود. این بیماری ممکن است از دوران جنینی آغاز شود و تا بزرگسالی ادامه پیدا کند. ابعاد این موضوع را در گفت وگو با رامک حیدری ، مدیر عامل و موسس انجمن دیستروفی ایران بررسی کردیم. وزارت بهداشت دارو را در اختیار بیماران SMA قرار نداد! رامک حیدری ...
ترفند وزارت بهداشت برای بیماران SMA؛ پول نداریم؛ منتظر داروی ایرانی باشید
به گزارش اطلاع با ما به نقل از انتخاب؛ رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: وزارت بهداشت فقط می خواهد دهن خانواده ها را ببندد. گفته اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می خواهند دارویی که حتی آزمایش های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه های اولویت دوم برسد، گفت: فقط یک بار در یک محموله دارو را ...
راهنمایی بازرگانان برای بهره برداری حداکثری از ظرفیت گمرکات اصفهان
در اصفهان اشاره کرد. مدیرکل گمرکات اصفهان اظهار داشت: واگذاری اختیار تعیین ارزش کالاهای صادراتی به استان که در جلسه اعضای اتاق بازرگانی با رئیس کل گمرک ایران مطرح شد، در حال بررسی است و راهکارهای قانونی آن نیز توسط گمرک اصفهان ارائه شده است. راهکار جایگزینی که تا به نتیجه رسیدن مذاکرات در دستور کار قرار داده ایم این است که صادرکنندگانی که باور دارند کالاهای صادراتی شان ارزش بالاتر از قیمت ...
آخرین تصمیم درباره بیماران SMA اعلام شد
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی بیماران SMA در حال توزیع است، گفت: در صورت همکاری دستگاه های دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت. دکتر سیدحیدر محمدی اظهار کرد: تامین داروهای جدید SMA از 6 سال [...]
بیماران SMA بیشتر به خدمات توانبخشی نیاز دارند تا دارو
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، فرامرز اختراعی، رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی و بسته بندی دارویی در جمع خبرنگاران بیان داشت: اخیراخوشبختانه تعداد اقلامی که به عنوان ماده موثره دارویی تولید می کردیم از حدود 430 قلم در2 سال اخیر به 521 قلم رساندیم.از جهت فنی نیز به مراحل خوبی رسیدیم و در حال حاضر 4 قلم را از مراحل پایه که تولیدات پتروشیمی ماست شروع به تولید می کنیم که ارزش ...
وضعیت توزیع شیرخشک به ثبات رسید / عرضه شیرخشک فقط با قیمت مصوب
کمبود شیرخشک و به دنبال آن چالش های ایجاد شده برای خانواده های دارای نوزاد مسئله ای بود که در چند ماه اخیر به یکی از چالش های مهم حوزه غذا و دارو کشور تبدیل شده بود. وزیر بهداشت به صورت سرزده و در راستای نظارت بر ارائه خدمات درمانی تخصصی و فوق تخصصی به کودکان و نوزادان، از دو بیمارستان کودکان حکیم و حضرت علی اصغر(ع) در پایتخت بازدید کرد. بنابر اعلام وزارت بهداشت، دکتر بهرام ...
رکورد توزیع شیر خشک شکسته شد/ توزیع حدود 5.5 میلیون قوطی در نیمه اول آذر
سجاد اسماعیلی٬ سخنگوی سازمان غذا و دارو روز سه شنبه گفت: مصرف ماهانه شیرخشک در کشور طی سال های گذشته 5.5 میلیون قوطی در ماه بوده و افزایش ظرفیت تولید شرکت های تولیدکننده شیرخشک محقق شده است. وی تصریح کرد: در آبان نیز 8.8 میلیون قوطی شیرخشک در داروخانه ها توزیع شد و عرضه آن فقط با ارائه کدملی نوزاد انجام می شود. وی تصریح کرد: همچنین 2 شرکت که سهم 90 درصدی بازار شیرخشک را در ...
توزیع داروی بیماران SMA بر اساس اولویت بندی
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سیدحیدر محمدی گفت: در صورت همکاری دستگاه های دیگر در تأمین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تأمین داروی بیماران SMA ادامه خواهد داشت. وی افزود: تأمین دارو های جدید SMA از 6 سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، به رغم هزینه های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد. ...
اختلاف نظرها درباره فروش اینترنتی دارو تا کی ادامه دارد؟
بینی شده است که سهم بازار فروش اینترنتی دارو نسبت به کل بازار دارو تا سال 2032 بیش از 3 برابر خواهد شد. مطابق تبصره 2 ماده 8 این آیین نامه، هیئت وزیران وزارت بهداشت را مکلف کرده است تا ظرف مدت دو ماه، با همکاری وزارت ارتباطات و فناوری اطلاعات، ضابطه ای را تدوین کند و در آن زمینه عملیاتی شدن توزیع دارو از طریق پلتفرم ها و کسب وکارهای اینترنتی را با رعایت اصل رقابت و جلوگیری از انحصار ...
مدیرعامل انجمن دیستروفی: نمی دانم چرا وزارت بهداشت چشمش را روی این بیماری بسته است
درمانی را به آنها ارائه دادیم، گفتند اقدام می کنیم ولی هیچ کاری انجام نداده اند در حالی که حتما لازم است این داروها تحت پوشش بیمه قرار بگیرد و خانواده ها در شرایط مناسبی نیستند. با بنیاد بیماری های خاص هم جلسه گذاشتیم، می گویند تا وقتی دولت بودجه تعریف نکند، نمی توانیم بیماری را جزو بیماری های خاص قرار بدهیم. نمی دانم چرا وزارت بهداشت چشمش را به این بیماران بسته که آنها را نبیند و هیچ قدمی در این ...
مصائب کمیاب شدن وارفارین
. اما تاریخ انقضای دورتر از آن وجود ندارد. اوایل آذرماه بود که وزارت بهداشت اعلام کرد داروی وارفارین موجود در بازار تا پایان سال جاری میلادی قابلیت مصرف دارد و محموله های متعدد این دارو تامین و تا پایان آذرماه وارد کشور خواهد شد. وزارت بهداشت تاکید کرد که درحال حاضر داروی وارفارین بیماران قلبی در سه شرکت پخش سراسری موجود است و 10 میلیون عدد از داروی وارفارین از منابع معتبر خارجی تامین ...
پیدا و پنهان شیرخشک؛ هست یا نیست؟
عدد بوده است. این یعنی تولیدکنندگان داخلی در صورت در اختیار قرار گرفتن مواد اولیه، می توانند نزدیک به دو برابر نیاز کشور را تولید کرده و حتی به صادرات فکر کنند. این در حالی است که واردات هر شیرخشک، سه برابر ارزبری بیشتر به نسبت تولید در داخل کشور دارد. با این حال، سازمان غذا و دارو در تاریخ دوم شهریور ماه 1402 فراخوان واردات فوریتی برای تامین 30 میلیون قوطی شیرخشک اطفال رگولار را صادر و ...
آخرین وضعیت بیماری سینا علیخانی از زبان پدرش
... وی افزود: از آنجا که سینا 12 سال داشت جزو مشمولان دریافت دارو براساس پروتکل تنظیم شده توسط وزارت بهداشت قرار نگرفت که پسرم مجدد با رئیس جمهور دیدار داشته و ایشان دستور لازم را صادر کردند اما وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به این دستور توجهی نکردند. در ادامه با وزیر بهداشت ملاقات داشتیم که منجر به تصمیم اجرایی موثری از سوی ایشان نشد. عضو هیئت مدیره انجمن بیماران SMA گفت: حدود چهار ...
با وجود دستور رئیس جمهور به پسرم دارو ندادند
دارو براساس پروتکل تنظیم شده توسط وزارت بهداشت قرار نگرفت که پسرم مجدد با رئیس جمهور دیدار داشته و ایشان دستور لازم را صادر کردند اما وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به این دستور توجهی نکردند. در ادامه با وزیر بهداشت ملاقات داشتیم که منجر به تصمیم اجرایی موثری از سوی ایشان نشد. علیرغم پیگیری های انجام شده داروی اسپینرازا به سینا تخصیص نیافت و تاخیرهای صورت گرفته منجر به پیشرفت بیماری فرزندم شد و در نهایت با توجه به شرایط موجود و پیشگیری از وخامت حال سینا، تحت عمل جراحی قرار گرفت. ...
رئیس جمهور به وزارت بهداشت دستور فوری داد، اما باز هم دارو ندادند!
... صدیقه حمزه ئی در مورد اینکه با توجه به اینکه رئیس جمهور دستور رساندن دارو به بیماران sma را داده بود چرا باز دارو نرسید گفت: رئیس جمهوری سه مرتبه سینا را ملاقات کرد، به پسرم قول داد که کمک کند روی پاهایش بایستد و دارو مور نیاز را به دستمان برساند. حتی دستور کتبی به وزارت بهداشت داد تا دارو بیماران sma فوری و آنی تامین شود، اما هنوز دارو بیماران به شکل کامل و مرتب تامین نیست و خیلی از ...
نفس های سفیر SMA به شماره افتاد
به گزارش دولت بهار به نقل از فارس، با بودجه یک مزرعه ارز دیجیتال می توان برای تمام بیماران SMA دارو خرید این تکه صحبت وایرال شده سینا، کودک خوش صحبتی بود که سال 1400 به همراه دیگر بیماران خاص، مقابل مجلس تجمع کرده بودند؛ تجمعی که ثمره آن دیدار با رئیس جمهور و دستور تامین دارو برای این بیماران خاص بود. هرچند که وزارت بهداشت در سه مرحله داروهای این بیماران را تهیه کرده است اما این 900 ...
سینا علیخانی ، سفیر بیماران SMA، امروز از بیمارستان مرخص می شود
معرفی همین پزشک متخصص، کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام شد که سهمیه این دارو به وی اختصاص یافت. سینا علیخانی کیست؟ سینا علیخانی متولد سال 1388 بوده و در حال حاضر دانش آموز کلاس نهم است. او به بیماری اس ام آ (SMA) یا ضعف تنفسی و عضلانی یا سستی و شل بودن عضله مبتلا است. آمپول این بیماری اسپینرازا نام دارد که قیمت آن در بازار گران است و در ایران وجود ندارد ...
سینا علیخانی کیست و بیماری او چیست؟
به گزارش شهرآرانیوز ، سینا علیخانی متولد سال 1388 بوده و در حال حاضر دانش آموز کلاس نهم است. او به بیماری اس ام آ (SMA) یا ضعف تنفسی و عضلانی یا سستی و شل بودن عضله مبتلا بوده که سال گذشته ویدیویی از صحبت های او با پلیس در فضای مجازی منتشر شد و مورد تحسین قرار گرفت. جالب است بدانید آمپول این بیماری اسپینرازا نام دارد که قیمت آن در بازار گران است و در ایران وجود ندارد. ...
جزئیات عمل جراحی انحراف ستون فقرات سینا علیخانی
به گزارش خبری توانا، دکتر پیمان نامدار معاون بهداشت، درمان و توانبخشی جمعیت هلال احمر در گفتگو با خبرگزاری فارس با اشاره به آخرین وضعیت سینا علیخانی سفیر سلامت کودکان SMA اظهار داشت: عمل جراحی انحراف ستون فقرات وی بخوبی درمان شده است به طوری که کادر درمان و خانواده سینا از عمل وی اعلام رضایت داشتند. وی ادامه داد: سینا علیخانی امروز از بیمارستان نورافشار هلال احمر مرخص و ادامه فرایند ...
تجمع بزرگ دیماه داروسازان در سراسر کشور
ادامه به بحث توزیع داروهای مخدر و تحت کنترل اشاره و تاکید کردکه این دارو ها به مراکز دانشگاهی ارسال و از آنجا به کلینیک های ترک دارو تحویل داده میشود و متاسفانه شاهد عرضه این داروها در عطاری های سطح شهر هستیم و این موضوعی است که لاینحل باقی مانده و داروخانه داران هیچ نقشی در این موضوع ندارند. جعفرنژاد: از تجمع بزرگ داروسازان در 6 دی ماه سال جاری در سراسر کشور مقابل وزارت بهداشت و در استان ...
علت نبود قرص وارفارین در داروخانه ها چیست؟
شرکتی پروانه تولید می گیرد و بعد به هر دلیلی مثلا نبود تاییدیه علمی تولید آن متوقف می شود بعد در ادامه این کمبود در داروخانه ها اتفاق می افتد. کلانتری اضافه می کند: احتمالا واردات قرص وارفارین در دستور کار وزارت بهداشت و درمان است. واردات دوفوریتی وزارت بهداشت/ علاج واقعه قبل از وقوع باید کرد دارو گاهی در اثر تحریم ها به دست بیماران نمی رسد یا مواد اولیه ی تشکیل دهنده ...
مدیر عامل دارو سازی رازک: در همه ی حوزه های صنعت در ابتدای زنجیره مشکل داریم+ عکس
زنجیره یعنی تولید هستیم. البته که بعد از ما هم یک مرحله یعنی بحث توزیع هم وجود دارد. اما من می خواهم توجه شما را به ابتدای این زنجیره معطوف کنم. در چند سال اخیر فعالیت ام، خب من چند سالی در حوزه نفتی و چند سالی در حوزه غذا بودم، یعنی "غذا، دارو، و نفت" را تجربه کردم. این را به ضرس قاطع عرض می کنم که ما در همه ی حوزه ها در ابتدای زنجیره مشکل داریم.در حوزه غذا، در حوزه صنعت طیور لاین نداریم، در تولید ...
10 درصد تولید ناخالص ملی در حوزه سلامت صرف می شود
به گزارش خبرگزاری مهر ، مصطفی قانعی صبح شنبه در همایش هوش مصنوعی در طب و رزم در بیمارستان امام حسین مشهد با تاکید بر اهمیت هوشمندسازی بیمارستان ها، اظهار کرد: ارگان هایی مانند وزارت بهداشت مسئله را متوجه شده اند اما در اجرای آن دچار مشکل هستند و مجموعه سپاه در این حوزه در حال کمک است. اکنون پزشکی در حال رفتن به سمتی است که مراقبت را به منزل می آورد و بسیاری از خدمات در منزل انجام می شود. مهمترین ...