انتقاد بنیاد بیماری های نادر از نحوه توزیع واکسن کرونا - روزنامه سپید
سایر منابع:
سایر خبرها
جزئیات واکسیناسیون بیماران خاص و نادر علیه کرونا
نیز در لیست بیماران نادری که شامل واکسیناسیون کرونا می شوند، قرار دارند، افزود: با توجه به تحویل مرحله ای واکسن، اولویت بندی بیماران بر اساس معیارها و شرایط اعلام شده در دستورالعمل صورت گرفته و بنا به تشخیص دانشگاه علوم پزشکی، بیماران آسیب پذیرتر در اولویت بالاتری قرار می گیرند. شادنوش ادامه داد: واجدین شرایط توسط معاونت های درمان دانشگاه های علوم پزشکی و بر اساس سامانه های ثبتی موجود ...
ویترین روزنامه ها/انتقاد ایران به نقش کمرنگ سمن ها در ایام کرونا/هشدار رسالت درباره شیوع روانشناسی زرد ...
...> روزنامه شهروند در گزارش خوبی به جزئیات واکسیناسیون بیماران نادر علیه کرونا پرداخت و در گفت و گو با رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت به اطلاع رسانی در این زمینه پرداخته است. دکتر مهدی شادنوش درباره وضعیت واکسیناسیون کرونا در بیماران نادر گفت: واکسیناسیون علیه کرونا در بیماران نادر شامل بیماران دیالیز خونی و صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، SMA، EB، CF، MPS، اوتیسم، پیوند اعضا و ...
بیماری مورثی اس ام ای را جدی بگیرید
...، سلامت جنین را به خطر بیندازند. انجام این آزمایش فقط و فقط در حالتی است که هر دو زوجین پدر و مادر ناقل بیماری باشند. بر اساس آخرین تحقیقات صورت گرفته، تعداد بسیار کمی از مواردی که بعد از انجام آزمایش CSV منجر به سقط جنین شده اند، تحت تاثیر مستقیم انجام این آزمایش بوده اند. رخداد این تاثیرات صرفا زمانی است که آزمایش قبل از هفته 10 بارداری انجام گرفته شود. به اعتقاد پزشکان، انجام این ...
پول جمع کردن در فضای مجازی برای درمان بیماران؛ درست یا غلط؟
خاص این ضعف نهادهای نظارتی را میرساند که هرکسی میتواند مردم را سرکیسه کند و اخر معلوم نشود چه شده!آنها نباید از طریق انجمن مربوط به همان بیماری اقدام کنند؟ اینها نباید هدایت شوند به نهاد مربوطه یا کمیته ای در خود وزارت بهداشت که شماره حساب شخصی و شائبه انگیز نباشد و کاملا شفاف هم به مردم گزارش دهد؟ بهتر است وزارت بهداشت یکبار برای همیشه ساز و کار درمان اینگونه بیماری ها را از هر طریق کارشناسی که میداند نظیر بیمه و ... تدارک ببیند تا مردم ما هر از چند گاهی شاهد چنین اخباری نباشند که ناراحتی و اضطراب هم به جامعه پمپاژ شود. انتهای پیام ...
توقف ثبت سفارش نهاده های دامی و گرانی مرغ
شعار سال: اخیرا کاوه زرگران عضو اتاق بازرگانی تهران اعلام کرده بود که از 20اسفندماه تاکنون به دلیل جابه جایی اختیارات از وزارت صنعت، معدن و تجارت (صمت) به وزارت جهاد کشاورزی، هیچ ثبت سفارشی در حوزه نهاده ها انجام نشده و حتی برخی محموله هایی که وارد شده نیز به دلیل نقص مدارک و مشخص نبودن نهاد متولی، امکان پهلوگیری و تخلیه نیافته اند و به دلیل وجود بوروکراسی دولتی، واردات نهاده ها توسط بخش خصوصی ...
همه چیز درباره بیماری اس ام ای و درمان آن
تاثیر درمانی مشخصی ندارد، جمع آوری کنند. حتما بعد از تماشای این مستند برای شما هم سوال ایجاد شده است که این بیماری چیست و آیا درمان قطعی برای آن وجود دارد. از این رو در این مطلب به توضیح همه چیز درباره بیماری اس ام ای و درمان آن می پردازیم. بیماری اس ام ای چیست؟ بیماری اس ام ای (SMA) مخفف spinal muscular atrophy به عنوان یک بیماری عصبی عضلانی شناخته می شود. آتروفی عضلانی ...
کرونا در اروپا| از عبور آمار مرگ ها از مرز یک میلیون نفر تا استعفای وزیر بهداشت اتریش
. به این ترتیب بر اساس اطلاعات این نهاد بهداشتی آلمانی شمار مبتلایان جدید به ازای هر 100 هزار نفر در این کشور به 140.9 نفر افزایش پیدا کرده است. تمدید محدودیت ها در پایتخت و شرق اتریش محدودیت ها برای مهار کرونا در وین، پایتخت اتریش با توجه به افزایش چشمگیر شمار مبتلایان و خطر فشار بالا بر بخش های بهداشت و درمان به مدت 2 هفته دیگر و تا دوم ماه می تمدید می شود. البته شهردار وین ...
وجود مشکل در ثبت سفارش نهاده ها، برخلاف ادعای وزارت جهاد/ آیا التهاب به بازار مرغ باز خواهد گشت؟
وزارت جهاد منتقل شده، بررسی و امور مربوط به آن انجام خواهد شد. این مقام مسئول در وزارت کشاورزی افزود: در این فاصله به دلیل تعطیلات ایام نوروز، بانک مرکزی برای ثبت سفارش ها تخصیص ارز انجام نداده که این مساله مورد اعتراض همگان است و در جلسه ای در این زمینه با حضور نماینده بانک مرکزی تصمیم گرفته شد از هفته جاری تخصیص ارز مجددا شروع شود. به گزارش خبرنگار اقتصادی راه دانا ؛ اکنون باید در انتظار بنشینیم و ببینیم وعده های وزارت کشاورزی اجرایی خواهد شد یا مثل وعده ها و قول مسئولان وزارت صمت از یاد خواهد رفت و افزایش قیمت جدیدی به مردم تحمیل خواهد شد. انتهای پیام/ ...
نگرانی بیماران نادر از نحوه اولویت بندی واکسیناسیون کرونا
بهداشت در تاریخ 26 اسفند 1399، دسته ای از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند. این در حالیست که بر اساس ...
حاشیه های واکسن نو رسیده
منبع آگاه به اعتماد می گوید که نه تنها شبکه ملی سرطان به عنوان رابط بین وزارت بهداشت و انجمن های غیردولتی سرطان کشور هم از این فراخوان و توزیع واکسن در بیمارستان های آموزشی تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی بی اطلاع بوده، ممکن است واکسن هایی که در این بیمارستان ها به مبتلایان سرطان تزریق شده، مازاد سهمیه واکسن مختص کادر درمان این بیمارستان ها باشد که با مجوز معاونت درمان دانشگاه و البته بدون ...
علائم و عوارض کلسترول بالا چیست؟ + نحوه پیشگیری و درمان
اگر خون فردی حاوی مقدار زیادی کلسترول LDL (کلسترول منتقل شده توسط لیپوپروتئین با چگالی کم) باشد به عنوان کلسترول بالا شناخته می شود که در صورت عدم درمان کلسترول بالا منجر به بروز بسیاری از مشکلات سلامتی از جمله حمله قلبی یا سکته مغزی می شود. بررسی سطح کلسترول اگر سن شما 20 سال یا بالاتر است انجمن قلب آمریکا توصیه می کند سطح کلسترول خود را حداقل هر 4 تا 6 سال یک بار بررسی ...
علائمی که نشان می دهد کلسترول خونتان بالاست
به گزارش اقتصادنیوز به نقل از باشگاه خبرنگاران جوان، کلسترول نوعی لیپید است، ماده مومی مانند چربی است که کبد به طور طبیعی تولید می کند و برای تشکیل غشا های سلولی، برخی هورمون ها و ویتامین D گزینه حیاتی است. اگر خون فردی حاوی مقدار زیادی کلسترول LDL (کلسترول منتقل شده توسط لیپوپروتئین با چگالی کم) باشد به عنوان کلسترول بالا شناخته می شود که در صورت عدم درمان کلسترول بالا منجر به بروز بسیاری از ...
تحقق چشم انداز 1404 دانشگاه آزاد نیازمند بازسازی برندینگ
به گزارش خبرنگار گروه دانشگاه ایسکانیوز ؛ برندینگ یعنی همان چیزی که مردم پشت سر شما می گویند ؛ این جمله ای است از جفری بیزوس مدیرعامل و موسس آمازون. برند و برندسازی در دنیای امروز یکی از مهمترین فعالیت هایی است که هر سازمانی باید به آن بپردازد. دانشگاه ها هم از این موضوع مستثنی نیستند و باید به موضوع برندینگ خود توجه کنند. متخصصان حوزه برندینگ، ارزش ها، نحوه ارتباط با محصول و ارتباط با ...
یک محیط بان: به ما می گویند به خاطر یک آهو انسان نکشید!/ ورود به منطقه حفاظت شده جرم انگاری نشده است
محیط بانان و شکارچیان گاهی فقط محیط بان ها کشته نمی شوند، عنوان کرد: باید توجه داشت که در سال های اخیر تعدادی شکارچی نیز به صورت غیرعمد یا شبه عمد توسط محیط بان ها کشته شده اند و حتی برخی از این حوادث ممکن است به صورت عمدی نیز رخ داده باشد. بحری در ادامه صحبت هایش ضعف قانون را از جمله عوامل کشته شدن محیط بانان در درگیری با شکارچیان دانست و تاکید کرد: محیط بان ها تماما در دل طبیعت کار می ...
برنج در مرز خروج از سبد غذایی مردم/ سایه ابهام بر انتخابات مجامع استانی عدالت/ قیمت گذاری غلط بلای جان ...
در اختیار بانک مرکزی نبود. به عنوان مثال، اتفاق هایی که در بهمن و اسفند سال گذشته برای توزیع کالاهای اساسی رخ داد، خارج از اختیار بانک مرکزی بود و انتظارات تورمی را افزایش داد. بازنگری در مخارج بر اساس این گزارش، اگر چه از سال 97 تاکنون آمارهای دخل و خرج دولت در بانک مرکزی نشر نیافته، اما وابستگی کسری بودجه دولت بر بخش مالی و کالایی کشور عیان است. در این میان انتظار می رود ...
واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
...> روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ 26 اسفند 1399، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها ...
انتقاد بنیاد بیماری های نادر از نحوه توزیع واکسن کرونا
بهداشت در تاریخ 26 اسفند 1399، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها فقط بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند. بر اساس ...
قیمت 60 میلیونی واکسن کرونا در بازار آزاد! | بنیاد بیماری های نادر: واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
بیماری های نادر هنوز ثبت نشده اند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی رسد. ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و ادامه داد: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژه تری نیاز دارند. بر اساس این گزارش، انجمن های بیماری های نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران ...
صف واکسن کرونا / دردسرهای واکسینه بیماران خاص
بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است. هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت بندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و با توجه به اینکه برخی از انجمن های بیماری های نادر هنوز ثبت نشده اند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است، صدایشان به جایی نمی رسد. نباید فراموش کرد وضعیت بیمارانی را که شرایط جسمی آنها امکان مقابله با کرونا را سخت می کند و شاید هم نتوانند این ویروس مهلک را شکست دهند. این بیماران باید با حمایت بیشتری مورد توجه قرار بگیرند و پیش از آنکه دیر شود سهمیه مورد نیاز آنها در مراکز بیشتر در اختیار آنها قرار گیرد. ...
امکان چهار رقمی شدن آمار فوتی ها/ کرونای برزیلی به ایران رسیده است؟
ه بیماران نادر نرسید همچنین امروز مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر نسبت به عدم واکسیناسیون این گروه گلایه کرد. حمیدرضا ادراکی، گفت: انجمن های بیماری های نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند. : مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت ...
سهم یک دهم درصدی ایران از بازار جهانی گیم/ چالش های بازی سازان ایرانی
به گزارش پایگاه خبری بانکداری الکترونیک، هفته گذشته بازی سازان ایرانی، با انتشار بیانیه ای خطاب به بنیاد ملی بازی های رایانه ای نگرانی خود را از نحوه رسیدگی بخش نظارت بازی ها ابراز کردند. در این بیانیه که به امضای 614 نفر از فعالان این حوزه رسید، ممیزی سختگیرانه و پروسه طولانی اخذ مجوز ساخت بازی از جمله مهم ترین چالش های بازی سازان ایرانی اعلام شد؛ بازی سازان معتقدند ادامه دار شدن این ...
گرانی مرغ در رانت خواری ارزیِ خوراک دام
به گزارش بخش اقتصادی سایت خبرمهم ، توقف ثبت سفارش نهاده های دامی از 20اسفندماه سال گذشته ازسوی یکی از اعضای اتاق بازرگانی ایران مطرح شده بود؛ این امر درحالی با تکذیب مسئولان وزارت جهاد کشاورزی مواجه شد و دبیر اتحادیه واردکنندگان نهاده های دام و طیور از آغاز مجدد این روند از روز گذشته خبر داد که به نظر می رسد باتوجه به حجم بالای آمار نهادهای دپوشده در گمرک نوسانات قیمت گوشت و مرغ بیش از آنکه از ...
معاون امور هنری: 50 نهاد در ایران خود را سیاستگذار فرهنگ و هنر می دانند
و دقت نظر داشته باشد. خوشبختانه تشکیل کمیته حسابرسی امور مجامع منجر به این شد که ما رفتار شفاف تر داشته باشیم و بر این موسسات نظارت دقیق تر کنیم تا منطبق بر اساسنامه و اهداف شان عمل کنند. در این سال ها تمام مجامع این شرکت ها به موقع برگزار شده است. بخش دیگری که به عنوان یک شورا در معاونت هنری تشکیل شد و شروع به کار کرد، شورای برنامه ریزی و اختصاص کمک ها بود. تا الآن بیش از صد گزارش شفاف سازی در ...
بازنشستگان و سازمان در دوراهی!
رسانده است. شما عملکرد دولت در چند سال اخیر در قبال سازمان تامین اجتماعی و بیمه شدگان آن را چطور تفسیر می کنید؟ چطور مجموعه وزارت کار می تواند با سیاست گذاری های مناسب، این شرایط را تغییر دهد و اصلاحات به عمل آورد؟ هشت سال است در حال فریاد زدن هستیم؛ قبل از آنهم سالها مطالبه گری کردیم اما نتیجه ای نداشته است. یکی از ایرادات وزرای کار همواره این بوده که با تشکل ها فاصله گرفته ...
اگر پایه حقوق عادلانه افزایش می یافت نیازی به همسان سازی نداشتیم
می توان از تجربه ی کشورهای دیگر استفاده کرد به خصوص کشورهای مترقی و دموکراتیک؛ در این کشورها، یکی از دلایل رشد، نقش موثر سندیکاهای کارگری و کارفرمایی بوده است. سندیکاهایشان، واقعاً سندیکاها هستند، فقط تابلو و آرم نیستند.
مرثیه ای برای خانه های تاریخی
گذشته ما، متعلق به فرد فرد اعضای یک ملت است. زیرا هر بخش از این میراث فرهنگی، هویت جمعی یک ملت را می سازد که در طول تاریخ، نام ایران را به خود گرفته است و هر چه این بخشها، به هر دلیلی نابود شوند، پیوندهای اجتماعی، فرهنگی و تاریخی یک ملت، تضعیف خواهد شد. گزارش حاضر نگاهی گذرا به پرونده تخریب خانه های تاریخی در سال گذشته دارد. هر چند در گوشه و کنار ایران بزرگ، تخریب بناهای تاریخی و خانه های ...
آواز توربین های دندانپزشکی از دور خوش است؟!
شد به عنوان روز دندانپزشک در تقویم ملی نام گذاری شده است. براساس آنچه از دفترچه های انتخاب رشته دانشگاه ها در گروه علوم تجربی دیده می شود درحال حاضر 60 دانشکده دندانپزشکی درحال فعالیت در کشور است. طبق گفته مسئولان وزارت بهداشت تعداد دندانپزشکان تا پایان سال 1400 باید به عدد 40هزار برسد تا نیازهای کشور برآورده شود. رئیس هیات مدیره انجمن دندانپزشکی ایران می گوید 15 تا 20 دندانپزشک به خاطر کرونا فوت ...
فوتبال ایران دست های پشت پرده ندارد
، دوست داریم کمی هم درباره اخلاق و رفتارتان روی نیمکت و نشست های مطبوعاتی حرف بزنیم. موضوعی که خیلی جاها هم پررنگ شده و مورد توجه قرار گرفته است. وسط این همه مربی که به نیمکت حریف و به داور اعتراض می کنند و در نشست ها به زمین و زمان انتقاد دارند، شما خیلی آرام و متین فقط درباره خودتان حرف می زنید و تأکید دارید درباره داوری صحبت نکنید. سؤال این است که نگران نیستید دیگران با سروصدا امتیازهایی بگیرند ...