دست کوتاه بیماران SMA از درمان - شفا آنلاین
دست کوتاه بیماران SMA از درمان
سایر منابع:
سایر خبرها
چرخه معیوب تهیه دارو بیماران را به کجا کشانده است
خود بودند. آنچه پیش روی شماست؛ گزارش خبرگزاری خانه ملت است که در پی دلایل ایجاد این مشکلات برای SMA بوجود آمده است . وحید اعظمیان عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران دیستروفی عضلانی و انجمن اس ام ای، در توضیح علت تجمع خانواده های بیماران SMA به خبرنگار خبرگزاری خانه ملت گفت: برای تهیه دارو بیماری SMA پیگیری های بسیاری از طرف وزارت بهداشت و درمان و سازمان دارو غذا داشتیم که نهایت ...
بررسی مشکلات بیماران SMA در کمیسیون بهداشت
: محمدی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در پاسخ به مطالبات خانواده بیماران بیان کرد در نشستی که با رئیس جمهور داشتیم ایشان دستور داد برای 6 ماه آینده داروی بیماران تامین شود و بحثهای تحقیقاتی و پژوهشی هم انجام شود تا در صورت اثربخشی، دارو در لیست دارویی کشور قرار گیرد البته بحث تامین اعتبار مالی برای تهیه و تامین داروی بیماران از جمله نگرانیهای وزارت بهداشت است. وی خاطرنشان ...
مخالفان حذف ارز ترجیحی با تامین دارو برای بیماران SMA مخالف اند
پروتکلی برای اجرا در وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو تدوین نشده است و هنوز سخنی از چگونگی تخصیص ارز برای داروهای کودکان مبتلا به SMA به میان نیامده است که توپخانه ی حامیان ارز 4200 تومانی و مخالفان پرهیاهوی حذف این ارز آغاز به کار کرده و تخصیص ارز به تامین دارو برای این بیماران را بی اثر خوانده است. این طیف خاص حامی ارز 4200 تومانی در تریبون های خود تلویحا اعلام می دارند که برای این بیماری ...
“اس ام ای”، دردی که درمانش به دستان رئیس جمهور کلید می خورد
قزوین و عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی نشد. اما به دنبال تجمع و درخواست های مکرر خانواده های بیماران اس ام ای، دکتر محمدباقر قالیباف رئیس مجلس شورای اسلامی هم پس از بررسی مدارک و مطالبات این بیماران وعده داد که ردیف بودجه ای برای واردات این دارو در نظر گرفته شود. به دنبال این وعده، دکتر بهرام دارایی رئیس سازمان غذا و دارو ضمن تأیید وعده های رئیس مجلس گفت: در ردیف بودجه ...
قیمت خودرو
وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی در راستای اجرای برنامه پزشک خانواده 900 میلیارد ریال از سازمان هدفمندسازی یارانه ها دریافت کرد. این پرداخت از ردیف 13 جدول مصارف بودجه کل کشور در سال جاری و با هدف اجرای طرح خانواده به این وزارت خانه پرداخت شد. همچنین این وزارت خانه از ابتدای سال جاری تا قبل از دریافت این مبلغ، 6هزار 883 میلیارد ریال دریافت کرده بود که با احتساب این پرداختی، 7 هزار783 ...
16 سال انتظار برای اجرای گوشه ای از یک قانون
از تصویب قانون تعرفه گذاری خدمات پرستاری 14 سال می گذرد و هر سال، در آستانه روز پرستار، مسوولان وزارت بهداشت در نشست های خبری نمایشی، با تبریک روز پرستار و تقدیر از خدمات بی نظیر و مشفقانه پرستاران کشور، سری تکان می دهند و بر لزوم حل مشکلات صنفی این قشر زحمتکش که امروز در آتش تبعیض های شغلی می سوزند، تاکید می کنند. اما باز هم سالی می گذرد و مشکلاتی حل نمی شود و مشکلات قبلی روی مشکلات جدید انباشت می شود و باز هم سالی دیگر و مراسم روز پرستاری دیگر و همان داستان تکراری. ...
تنگنای ارزی دارو / چرا این روزها با کمبود برخی داروها مواجه شده ایم؟
بخشی از این نامه اعلام شده بود که آزادسازی نرخ ارز بسیاری از داروها به دلیل کاهش سقف ارز ترجیحی مصوب مورد نیاز دارو، بیش از 9 ماه است که شروع شده و وزارت بهداشت طی 9 ماه گذشته ارز بسیاری از داروها و مواد اولیه را آزاد نموده است؛ بدون اینکه بازنگری قیمت آنها در موعد زمانی خود انجام گیرد که این همواره مورد گلایه سندیکا و شرکت های تولیدی بوده است . در همین زمینه اخیرا تشکل های حوزه تجهیزات ...
اهدا260هزاربطری سرم تزریقی به ایران
...: این محمولۀ سرم به ارزش 156 هزار دلار هفته گذشته از گمرک بندر عباس در استان هرمزگان ترخیص و روز گذشته وارد تهران شد. دکتر سید جعفر حسین، نماینده سازمان جهانی بهداشت در جمهوری اسلامی ایران، در این رابطه اظهار داشت: تامین این سرم های حیاتی در شرایطی که نظام بهداشتی به خاطر کووید-19 تحت فشار قرار دارد، وزارت بهداشت را قادر می سازد تا خدمات درمانی را به موقع به مردم ایران و همچنین ...
حذف ارز دولتی دارو به نفع چه کسانی است؟
سو در آخر زنجیره از بیماران مان از طریق بیمه ها حمایت کنیم. به طوری که بیمه ها اعتبار مورد نیازشان را احصاء کنند و دولت و سازمان برنامه و بودجه آن را تامین اعتبار کنند . بن بست ارزی دارو؛ کارشناسی و دقیق تصمیم بگیریم عبده زاده گفت: در عین حال اگر ما ارز را آزاد کنیم، اما مابه التفاوت آن را به بیمه ها برای حمایت از مردم ارائه ندهیم هم کار بسیار اشتباه و خطرناکی است. زیرا تمام ...
دغدغه بیماران اس. ام. ای بی پاسخ نماند؛ پایانی بر بی دارویی
ایفای نقش می کنند و با اسم ورسم این بیماری به طور کامل آشنا هستند، شیوع قابل توجه آن را نادیده گرفته و هیچ گاه به عنوان یک معضل جدی پزشکی به این بیماری نگاه نکرده اند. به رغم آنکه پزشکان برای درمان و کنترل اس. ام. ای سه داروی زولژنسما ، اسپینرازا و اوریسدی را تایید و تجویز کرده اند، اما تا پیش از آنکه رئیس دولت مطالبه این بیماران و خانواده هایشان را بشنود، این دارو ها به کشورمان وارد نمی شد و وزارت ...
ضرورت ارتقای خدمات سازمان بیمه سلامت برای مددجویان کمیته امداد
صعب العلاج تحت حمایت امداد هستند که حداقل سرانه آنان باید پنج میلیون تومان باشد. رئیس کمیته امداد تاکید کرد: 60 هزار کودک زیر پنج سال با سرانه ماهی 100 هزار تومان حمایت غذایی می شوند که اجرای این طرح از سوی وزارت بهداشت به کمیته امداد تفویض شده و با اعتبار بنیاد علوی در حال انجام است که پاسخگوی نیاز آنان نیست. همچنین سرانه حمایت از مادران باردار و شیرده هم باید افزایش یابد. ...
بیرون راندن مردم از چرخه درمان
گرفتن داروهای مورد نیاز خود در حال کشمکش با دولت و وزارت بهداشت هستند. اینکه مسوولان نرخ این داروها را گران می دانند و در مصاحبه هایشان تامین هزینه برای تهیه این داروها را از سوی دولت غیر ممکن می دانند، به خوبی نشان می دهد که بهداشت و درمان در ردیف بودجه دولت چه جایگاهی دارد. اگر در اکثر کشورها این مقوله بین اولویت های اول تا سوم هر دولتی است در ایران به 10 اولویت قبل از بهداشت ودرمان وجود دارند ...
20 هزار بیمار تالاسمی گرفتار تأمین دارو
این مشکلات دارویی نیز ادامه داد: مرگ و میر بیماران به شدت افزایش یافته است و از اردیبهشت ماه 1397 تاکنون 538 بیمار تالاسمی فوت کرده اند، البته درست است که بخشی از مشکلات واردات دارو به دلیل تحریم هاست اما وزارت بهداشت باید برای تأمین داروی مورد نیاز بیماران خاص نیز در این شرایط فکری کند. دبیر انجمن تالاسمی ایران از افزایش تصاعدی آمار مرگ و میر بیماران به دلیل نرسیدن دارو خبر داد و گفت ...
درخواست برخی فعالان حوزه دارو از رئیس جمهور
بحران ملی و آسیب به مردم شده اند. لازم به یادآوری است تصمیم به آزاد شدن ارز بسیاری از دارو ها و مواد اولیه در دولت قبل گرفته شده و مجموعه مدیریتی فعلی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در عمل انجام شده قرار گرفته اند. آثار اجرای بدون برنامه ریزی چنین تصمیمی در ماه های اخیر مشخص شده است. همین شرایط باعث شده نقد های دور از انصاف متوجه مدیران جدید وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو باشد. رؤسا و ...
سکته مغزی اولین عامل ناتوانی در بزرگسالان / میزان نمک مصرفی در بروز سکته مغزی موثر است
... به گفته مهرپور، درمان سکته مغزی نیازمند همکاری تیمی شامل پزشکان متخصص مغز و اعصاب و تیم اورژانس است و انجمن سکته مغزی ایران با همکاری وزارت بهداشت پروتکل های درمانی مشخصی را مطابق با استاندارد های جهانی مشخص کرده و اکنون در مراکز درمانی اجرا می شود. وی با بیا اینکه دارو های ضد لخته خون تحت پوشش بیمه است، افزود: امکانات آنژیوگرافی نیز برای درمان سکته مغزی در کشور فراهم شده و ...
95 میلیارد تومان اعتبار در بین دستگاه های اجرایی مانه وسملقان توزیع شد
در لایحه بودجه سال جاری ( 1400 ) نسبت به سال گذشته (99) حدود 16 درصد افزایش نشان می دهد. بر اساس آمار سازمان مدیریت و برنامه ریزی خراسان شمالی؛ 168 طرح محرومیت زدایی در پنج بخش مدارس، راه روستایی، بهداشت و درمان، آبرسانی و آبخیزداری با 487 میلیارد تومان اعتبار در حال اجراست. خراسان شمالی کمترین سرانه درآمد خانوار را در میان استان های کشور دارد و در بسیاری از شاخص های توسعه از میانگین کشوری عقب است. شهرستان 110 هزار نفری مانه و سملقان در 45 کیلومتری غرب بجنورد واقع شده است. ...
355 گونه بیماری نادر در کشور وجود دارد
دستگاه های مرتبط در مورد بیماران نادر هنوز به یک اجماع نرسیده اند آمار دقیقی از تعداد این بیماران در دسترس نیست. اما بر اساس پیش بینی و آمار سازمان جهانی بهداشت، حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد. وی درباره تامین داروی بیماران نادر هم توضیح داد: داروهای بیماری های نادر، ارفان دراگ است و در سازمان ملل متحد، سازمان جهانی بهداشت و هم اتحادیه اروپا مسایل و دغدغه های دارویی آن حل ...
چالش های پیش روی پرونده الکترونیک سلامت با وجود تاکید و صراحت اسناد بالادستی
به گزارش سرویس پژوهش خبرگزاری صدا وسیما: طرح مسئله دسترسی به اطلاعات یکپارچه سلامت ایرانیان، آرزویی بود که سال ها در قوانین کشوری تکرار می شد. آرزویی که تحقق آن از برنامه چهارم توسعه تا کنون با اما و اگر هایی روبرو بوده است. همچنین در بند الف ماده 74 قانون برنامه ششم توسعه کشور هم وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با هدف ارائه خدمات الکترونیکی سلامت مکلف شده است ظرف دو سال اول اجرای ...
اعطای وام به 4 میلیون زوجین نابارور
به گزارش شیعه نیوز ، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت از اعطای وام 50 میلیونی برای تشویق زوجین نابارور خبر داد. این وام برای 3 دوره درمان در نظر گرفته شده است. محمد مهدی ناصحی گفت: براساس مصوبه قانونی بودجه سال 1400 تمام سازمان های بیمه گر و وزارت بهداشت مکلف به تحت پوشش بیمه قرار دادن خدمات ناباروری هستند. در راستای اعطای وام، تمامی هزینه های این خدمت تا سقف 50 میلیون تومان به زوجین پرداخت م ...
حذف ارز ترجیحی دارو و زخم بیمارانی که عمیق می شود
گذشته اخباری مبنی بر حذف این ارز در حوزه دارو به گوش می رسد. محمدرضا واعظ مهدوی، رئیس انجمن علمی اقتصاد سلامت گفته است ارز ترجیحی تعدادی از اقلام دارویی حذف شده و درعین حال درباره اینکه یارانه ارز 4200 تومانی به دست بیماران برسد، تردید جدی وجود دارد. وی اقدام سازمان غذا و دارو برای حذف دلار 4200 تومانی را غیرقانونی دانسته و گفته است که این نهاد دلار 4200 تومانی 100 قلم دارو را بدون ...
توضیح معاون وزیر درباره اجرای تعرفه های پرستاری در سال 1401
وزیر بهداشت با مخاطب قرار دادن مسئولان خارج از وزارت بهداشت، ادامه داد: بی توجهی به حوزه پرستاری، بی توجهی به سلامت خودمان است. لذا امیدواریم به زبان مشترک در اهمیت حرفه پرستاری و نظام سلامت برسیم. وی در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی بر تأمین اعتبار اجرای قانون تعرفه گذاری خدمات پرستاری در سال 1401، گفت: روند بودجه گذاری در دولت سیزدهم فرق کرده و به این شکل نیست که اعتبار مشخصی پیشنهاد بدهیم. عبادی، به سوال ...
روایت دو دیدار رئیس جمهور برای رسیدگی به مطالبات بیماران SMA
های خاص را وظیفه خود می داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندان شان لازم است انجام شود. رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه 1401 هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود. دکتر رئیسی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت آنها نمی کاهد. ...
اس.ام.ای: نگاه اقتصادی یا انسانی؟
شعار سال: دو برخورد متفاوت با هزینه های درمان یک بیماری خاص ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینه های درمانی بیماری اس ام ای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند! ویدئوی بالا؛ رئیس جمهور در میان تجمع کنندگان مقابل مجلس که خانواده های بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و بیماران خاص را فرزندان ...
مدیریت تجهیزات پزشکی در یک معاونت وزارت بهداشت متمرکز شود
...، درمان و آموزش پزشکی سلام علیکم با احترام همانطور که مستحضر می باشید تجهیزات پزشکی از ارکان اصلی نظام سلامت بوده و متاسفانه طی سالیان اخیر مورد بی توجهی و کم لطفی برخی مسئولین نظام سلامت قرار گرفته است. حاصل این بی توجهی و سومدیریت لطمه به بدنه صنعت تجهیزات پزشکی، توزیع ناعادلانه ارز و توجه و تمرکز روی حوزه واردات و روند طولانی صدور مجوز ها بوده است. حال با ...
تبدیل وضعیت پرستاران منتفی شد
شعار سال : با نامه سازمان برنامه و بودجه، تبدیل وضعیت پرستاران در بخش دولتی منتفی شده است. در روزهای گذشته، نامه سازمان برنامه و بودجه خطاب به وزارت بهداشت، آب پاکی را روی دست پرستارانی که مدتهاست در انتظار تبدیل وضعیت هستند، ریخت. در این نامه آمده است: اعتبار برای جذب نیروی جدید در قانون بودجه تخصیص نیافته و 81 درصد بودجه موجود تا امروز مصرف شده است و بنابراین هیچ نوع ...
سهرابی، عضو داروساز شورای عالی نظام پزشکی تاکید کرد ضرورت اصلاح آئین نامه جدید تاسیس داروخانه
های انجام شده از سوی رئیس کل سازمان جلسه ای با حضور اعضای داروساز شورای عالی نظام پزشکی و مدیر کل غذا و داروی وزارت بهداشت تشکیل و صورتجلسه ای تنظیم شد تا آئین نامه جدید ضابطه مند و با حضور صاحبان فرآیند اصلاح شود. سهرابی تصریح کرد: مقرر شد در آئین نامه مذکور نگاه سرمایه محوری حذف شده و بحث های علمی و منطقی در تدوین آن لحاظ شود که در این راستا نیز جلسه ای از سوی سازمان نظام پزشکی با بدنه داروسازی ...
برای اولین بار دانشمند برتر دانشگاه های علوم پزشکی کشور معرفی می شوند
جشنواره اشاره کرد و گفت: در بخش حقوقی نیز آن دسته از شرکت های دانش بنیان نوع یک که تولید با فناوری پیشرفته داشته باشند و محصولشان مورد تایید سازمان غذا و دارو از نظر اخذ مجوز ها و نیاز های استراتژیک ملی باشند در این جشنواره مورد ارزیابی قرار گرفته و از برترین آن ها تقدیر خواهد شد. گفتنی است؛ بیست و هفتمین جشنواره تحقیقاتی علوم پزشکی رازی 25 بهمن ماه سال جاری برگزار خواهد شد. ...
تقویت زیرساخت های بهداشتی و درمانی استان بوشهر ضروری است
مورد اشاره قرار داد و با بیان اینکه این موضوع با معاون وزیر بهداشت در میان گذاشته شد افزود: در دیدار با معاون وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گزارشی از معضلات و مشکلات مرکز درمانی قلب بوشهر ارائه و 100 میلیارد ریال اعتبار برای برطرف شدن مشکلات این مرکز درمانی اختصاص داده شد. جمیری بیان کرد: در کمیته تخصصی وزارت بهداشت موضوع مطرح و مبلغ یاد شده برای خرید تجهیزات مرکز آموزشی درمانی قلب ...
تکمیل پروژه های بهداشت و درمان نیازمند بازنگری در سیاست هاست
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان ، از زاهدان ، معین الدین سعیدی نماینده مردم چابهار در مجلس شورای اسلامی گفت: وزارت بهداشت باید با نگاه ویژه به وضعیت بهداشت و درمان و تخصیص اعتبارات ویژه نسبت به تکمیل پروژه های نیمه تمام در استان سیستان و بلوچستان اقدام کند. نماینده مردم چابهار، نیک شهر، کنارک، قصرقند و دشتیاری در مجلس شورای اسلامی گفت: قطعاً تکمیل پروژه های بهداشت و درمان منطقه و تجهیز ...