سومین روز تجمع خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس - رویداد 24
سایر منابع:
سایر خبرها
دستور رییسی برای رسیدگی به مشکلات بیماران SMA
به گزارش اقتصاد آنلاین به نقل از باشگاه خبرنگاران، بیماران اس ام ای (sma) و خانواده آنها از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده و خواستار خواستار واردات هر چه سریع تر داروی SMA و رسیدگی به مشکلات درمانی بیماران بودند، رییس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین بیماران sma حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به ...
قول رئیسی به حل مشکلات بیماران SMA
درمانی و تامین دارو برای چندین نوبت در مقابل مجلس صورت پذیرفته و ادامه دارد. تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود. امروز خبر رسیده که رئیس جمهور در جمع خانواده های تجمع کننده حاضر شده و توضیحاتی چند در این خصوص ارایه نموده است. اختصاصی پایگاه تحلیلی خبری شعار سال، برگرفته از منابع گوناگون ...
فیلمی از حضور آیت الله رئیسی در تجمع خانواده بیماران SMA
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی در همین زمینه: محور های جلسه شورای عالی فضای مجازی به ریاست رئیس جمهور پس از 11 سال
حضور رییس جمهور در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس+فیلم
عصر ایران : رییس جمهور در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس حضور پیدا کرد.
فیلم/ رئیسی به میان تجمع کنندگان مقابل مجلس رفت
تعداد بازدید : 0 کد ویدیو دانلود فیلم اصلی منبع: برترین ها
هشتگ روز
این خانواده ها حل بشه. یا بیماران مبتلا به SMA چندین روز هست که جلوی مجلس تجمع دارند، اگر هرکسی برای حل مشکل بخواد بیاد جلوی مجلس و امیدوار به حضور رئیس جمهوری باشه دیگه ایجاد ساختار برای رفع مشکلات بی معنی میشه. یا با دیدن فیلم حضور #رئیسی در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس گریه ام گرفت. گاهی برخی کارهای خیلی کوچک ثمرات بزرگی دارد و این را هیچگاه دولتمردان قبلی نفهمیدند. مطالبه ...
ویدئو/ حضور رییس جمهور در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس
در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. انتهای پیام/ حجم ویدئو: 15.33M | زمان ویدئو: 00:00:40 دانلود فایل ویدئویی
ویدئو| اعتراض دو کودک مبتلا به SMA خطاب به یک پلیس | در بودجه 2هزار میلیاردی جا برای ما نبود؟ | از ...
به گزارش همشهری آنلاین، هرازچندگاهی بیماران مبتلا به بیماری های خاص با کمبود دارو مواجه می شوند که کودکان مبتلا به SMA نیز از این قاعده مستثنا نبوده اند و برای تامین دارو با مشکل مواجه شده اند. روز گذشته برخی از این کودکان و خانواده هایشان در مقابل مجلس تجمع کرده بودند که یکی از کودکان در اعتراض به نبود دارو به یک پلیس گفت: با بودجه راه اندازی یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می توان پول کل ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA
ایسنا نوشت : سیدابراهیم رئیسی روز گذشته پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفت وگو کرد. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص ...
حضور رییسی در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس (فیلم)
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی
ابراهیم رییسی در جمع تجمع کنندگان روبروی مجلس/ عکس
به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین ، سید ابراهیم رییسی رییس جمهور صبح امروز در جمع خانواده های بیماران SMA که مقابل مجلس چند روزی است تجمع کرده اند حضور یافت و با آنها گفت و گو کرد. 23219 کد خبر 1578427
سپید از وضعیت بیماران اس ام ای گزارش می دهد بیماران اس ام ای: دارو می خواهیم
همین رابطه زهره الهیان نماینده مردم تهران در جلسه علنی روز سه شنبه نهم آذرماه ضمن تذکری شفاهی گفت: حدود سه شبانه روز است که خانوداده بیمار SMA در مقابل مجلس تجمع کردند و مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند. رئیس مجلس جلساتی با این افراد برگزار کرده و در خصوص مشکلات بودجه ای این خانواده ها دستوراتی داده شده تا خدمات به این بیماران صورت گیرد ولی این افراد مشکل دارو نیز دارند که سازمان غذا و دارو ...
اعتراض دردناک کودک مبتلا به SMA خطاب به مامور پلیس +فیلم
رویداد24 این کودک می گوید: با بودجه راه اندازی یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می توان پول کل داروهای کودکان مبتلا به SMA را تامین کرد... اما مدام می گویید بودجه نداریم. دیروز ابراهیم رئیسی پس از بیرون آمدن از مجلس با این بیماران دیدار کرده و بنابر گزارش رسانه های رسمی امروز دستور داده که داروهای آن ها برای یک دوره کوتاه و میان مدت تامین شود. اس ام ای یک بیماری عصبی عضلانی ژنتیکی است که به مرور پیش می رود و گسترده می شود و خصوصا سبب از کار افتادن عضلات دستگاه تنفسی می شود. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی ...
دیدن تغییر در حکمرانی چشم نمی خواهد، شرف می خواهد
به گزارش مشرق، محمد رستم پور فعال رسانه ای در توییتر نوشت: حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس؟ دیدن تغییر در حکمرانی چشم نمی خواهد، شرف می خواهد. *بازنشر مطالب شبکه های اجتماعی به منزله تأیید محتوای آن نیست و صرفا جهت آگاهی مخاطبان از فضای این شبکه ها منتشر می شود. ...
حرکتی از رئیس جمهور که به مذاق مردم خوش آمد!
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی گرو ، یک کاربر فضای مجازی در توییتر نوشت: این روزها هیچ چیزی خوشایندتر از به رسمیت شناختن اعتراضات مردم و شنیدن صدای اونها نیست.. آقای رئیسی! به خاطر حضورتون در بین تجمع کنندگان و خانواده بیماران SMA مقابل مجلس، ممنونیم.
همدردی رئیسی با خانواده بیماران SMA/پایان مرکل/رایزنی ها در وین/نشست مشترک مجلس و دولت
... تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA مقابل مجلس که از روز یکشنبه آغازشده بود، امروز هم ادامه داشت، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس، رئیس جمهور هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار ...
بودجه داروی بیماران اس ام ای برای 6 ماه تامین شود
به گزارش ب اشگاه خبرنگاران جوان، روز گذشته ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده های بیماران SMA که مقابل مجلس تجمع کرده بودند، به صورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور ضمن ابراز همدردی با خانواده بیماران مبتلا به SMA، به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص مانند این بیماران تمام توان خود ...
دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران اس. ام. ای
...: فیلم/ رئیسی به میان تجمع کنندگان مقابل مجلس رفت رئیسی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین دارو های بیماران به ویژه بیماری های خاص را وظیفه خود می داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندان شان لازم است انجام شود. رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه 1401 هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری ...
اقدام کمیسیون بهداشت برای حل مشکلات بیماران SMA
آقای سید جلیل میرمحمدی میبدی در گفتگو اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا وسیما درخصوص تجمع روز های اخیر خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی و آخرین پیگیری ها درخصوص این بیماران، گفت: حدود دو یا سه ماه قبل و به دنبال تجمعی که خانواده این بیماران داشتند، بنده به عنوان نماینده آقای قالیباف در جمع شان حضور پیدا کردم، تجمع کنندگان مطالباتی که داشتند و عمده اش بحث دارویی این عزیزان بود که ...
هماهنگی و همدلی قوا گره گشا نباشد ارزش ندارد
هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یک شنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور ...
دانشمند ایرانی لوگوی گوگل شد + عکس
شود، به طوری که میزان درستی می تواند هر مقداری بین کاملاً درست و کاملاً غلط باشد. وی در سپتامبر 2017 میلادی درگذشته است. گوگل برای ادای احترام به علی عسگرزاده امروز را در نظر گرفته زیرا تحقیق منطق فازی برای نخستین بار روز 30 نوامبر 1964 میلادی ارائه و در نهایت در 1965 منتشر شد.
یک میلیارد و 700 میلیون تومان هزینه هر بیمار "اس ام ای" در سال
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما ؛ امروز برای چهارمین روز متوالی بیماران "اس ام ای " به همراه خانواده هایشان مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند، موضوعی که باعث شد تا رئیس جمهور در جمع آن ها حاضر شود. "اس ام اِی " یا آتروفی عضلانی نخاعی، بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات باعث مشکلات حرکتی در بیمار می شود. دکتر خدیجه تهرانی متخصص بیماری های مغز و اعصاب در مصاحبه ...
تجمع معلمان چهارمحال و بختیاری برای اجرای طرح رتبه بندی
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان از شهرکرد ، حدود 100 نفر از معلمان چهارمحال و بختیاری صبح امروز، پنج شنبه 11 آذرماه 1400 برای چهارمین بار با تجمع در مقابل اداره کل آموزش و پرورش استان، به تصویب نشدن لایحه رتبه بندی معلمان اعتراض کردند. در این تجمع فرهنگیان احقاق حقوق خود با اجرای دقیق و کامل لایحه رتبه بندی معلمان را خواستار شدند. تدوین زیرنظام های سند تحول آموزش و پرورش ...
محصول جدایی معنویت از سیاست کلاهک های هسته ای است
نمایندگان مجلس نیز در جمع خانواده بیماران SMA که مقابل مجلس تجمع کرده اند حضور یافت. در این دیدار والدین بیماران SMA درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. رئیسی اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهد گرفت. اس ام ای یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان می باشد که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش می یابد و برای جلوگیری از تشدید آن بیماران مبتلا حتما باید تحت درمان بوده و دارو مصرف کنند. ...
رئیس مجلس: باید در موضوع خودرو مقابل تضاد منافع بایستیم
صنعتی انحصار ایجاد شود آن صنعت دچار بدترین رانت می شود و صنعت خودرو ما دچار این معضل است. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی آقای محمدباقر قالیباف افزود: از موضع یک نماینده مجلس با واردات خودرو و از طرفی با انحصار فساد برانگیز مخالف هستم، راه درست این است که ما از طرفی جلوی رشد نقدینگی را بگیریم و دقیقاً در طرف مقابل از تولید حمایت کنیم و این ناترازی را از بین خواهد ...
بیماران SMA چشم انتظار دارو
تهران (پانا) - خانواده های بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس ام ای دیروز برای دومین بار در دو ماه گذشته در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند. به گزارش ایران، آنها سال ها است که به دنبال راهی برای تأمین بی دغدغه داروهای مورد نیاز خود و واردات داروهایی چون اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما هستند و تاکنون چندبار در مقابل مجلس تجمع کرده اند اما با وجود گذشت 20 سال از زمان شناسایی این بیماری ...
ضرورت حل مشکل تامین داروی بیماران SMA توسط وزارت بهداشت
به گزارش خبرنگار خبرگزاری خانه ملت ، زهره الهیان در نشست علنی امروز (سه شنبه، 9 آذرماه) مجلس شورای اسلامی در تذکر شفاهی خود گفت: مدتی است خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده اند؛ این افراد مشکلات جدی برای درمان فرزندانشان دارند. نماینده مردم تهران، شمیرانات، ری، اسلامشهر و پردیس در مجلس، اظهار کرد: دکتر قالیباف جلساتی با این افراد برگزار کرد و همچنین آقای میرمحمدی ...
مأموریت مصری به کمیسیون بهداشت برای پیگیری مشکلات بیماران SMA
به گزارش خبرنگار گروه سیاست خبرگزاری آنا ، زهره الهیان نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی امروز (سه شنبه 9 آذرماه) مجلس شورای اسلامی در تذکری شفاهی، گفت: مدتی است خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس تجمع می کنند چرا که آنان مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند. وی افزود: رئیس مجلس شورای اسلامی با این افراد جلساتی را برگزار کرد و در نهایت نتیجه این جلسات آن شد که ...
تاکید الهیان بر پیگیری مشکلات بیماران اس ام ای
به گزارش خبرنگار خبرگزاری خانه ملت ، صبح امروز (سه شنبه، 9 آذرماه) زهره الهیان نماینده مردم تهران ضمن حضور در جمع خانواده ها و تعدادی از کودکان مبتلا به بیماری اس ام ای که طی روزهای اخیر در مقابل مجلس شورای اسلامی حضور پیدا کرده بودند، از نزدیک با مشکلات و مطالبات آنها آشنا شد و صحبت های آنها را شنید. به گفته نماینده این بیماران، آمار وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از تعداد مبتلایان ...
بررسی تفحص از شستا در دولت روحانی / انتقاد قالیباف از بدعت گذاری در تخصیص بودجه اشتغال
؛ حداقل همین مبلغ نقد را برای تولید و اشتغال اختصاص دهید. علیپور با انتقاد از ضعف نظارت مجلس در این حوزه گفت: ناظرین شوراهای برنامه ریزی و اشتغال استان ها پاسخ دهند که چرا به آذر ماه رسیده ایم و هنوز این رقم تخصیص نیافته تا یقه دولت را بگیریم؟ زهره الهیان در نشست علنی امروز مجلس شورای اسلامی در تذکر شفاهی خود گفت: مدتی است خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع ...