قیمت نامتعارف داروی بیماری های خاص در ایران

نشست نمایندگان بنیاد بیماری های نادر ایران و اتحادیه بیماری های نادر اروپا برگزارشد

وزارت بهداشت پذیرفت که دارو و درمان بیماران EB باید رایگان شود. داوودیان ضمن انتقاد از هزینه بالای تست ژنتیک در کشور، ابراز امیدواری کرد: امیدواریم با کمک اتحادیه بیماری های نادر اروپا در زمینه کیت ها و پنل های ژنتیک همکاری های خوبی داشته باشیم. در ادامه این نشست، معاون اتحادیه بیماران نادر اروپا در خصوص این دیدار گفت: ما از 10 سال فعالیت بنیاد و مراکز پزشکی ایران تحت تاثیر ...

انتقاد معاون اتحادیه بیماران نادر اروپا از تحریم های دارویی علیه کشورها

تغییر مسایل نداریم و اطلاع رسانی کمترین کاری است که می توان انجام داد. وی همچنین خطاب به مردم ایران گفت: ما از ایرانیان تشکر می کنیم آنها مثالی از خوبی و نیکی برای ما هستند و با وجود این تحریم ها اقدامات بزرگی از سوی بنیاد بیماران نادر انجام شده است. مدیر روابط عمومی اتحادیه بیماران نادر اروپا درباره انجام آزمایش بر روی برخی کیت های ارسالی از ایران گفت: در اروپا لیستی از کیفیت بیماری های ...

سایه تحریم دارو از سر بیماران نادر برداشته شود/یک میلیون و 200 هزار نفر بیمار نادر در ایران

موضوع رفع تحریم های دارویی و غذایی از اهداف و محور اصلی جلسه امروز بود. داودیان افزود: امیدواریم با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و اتحادیه بیماری های نادر اروپا بتوانیم تحریم های دارویی را که در این سال ها فشار زیادی به بیماران و خانواده هایشان به ویژه بیماران نادر وارد کرده است، برطرف کنیم. وی از تشکیل کمیته ای برای رفع تحریم های دارویی با کمک طرف اروپایی خبر داد و گفت ...

برنامه یونان برای توسعه روابط با ایران

خبرگزاری شبستان – گروه سیاسی: روابط اقتصادی ایران و یونان در طول سالهای گذشته دچار نوسان بوده است. علیرغم ظرفیت های موجود، روابط تجاری و اقتصادی بطور مناسبی رشد نکرده است. در سالهای گذشته اسناد مختلفی به منظور توسعه و ارتقاء مناسبات اقتصادی و تجاری فیمابین به امضا رسیده است اما گذشته از برخی موانع سیاسی مانند تحریم های ناعادلانه اخیر اتحادیه اروپا علیه کشورمان، ظرفیت ها و توانایی های دو کشور برای ...

جشنواره تئاتر رضوی می تواند بار جشنواره تئاتر فجر را سبک کند

به گزارش خبرگزاری شبستان از بجنورد و به نقل از پایگاه اطلاع رسانی و روابط عمومی اداره کل فرهنگ و ارشاد اسلامی خراسان شمالی؛ معاون امور هنری وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی درباره آخرین وضعیت آمادگی برگزاری جشنواره تئاتر رضوی گفت: برنامه ریزی و هماهنگی لازم برای برگزاری جشنواره تئاتر از مدت ها قبل آغاز شده و سعی کردیم با آسیب شناسی دوره های گذشته، میزان کاستی های احتمالی را کاهش بدهیم. علی ...

اداره 4 شهرداری استان ایلام به صورت سرپرستی/ اعتبار قراردادهای طرح شبکه زهکشی و آبیاری استان 2 هزار و ...

به گزارش خبرگزاری شبستان از ایلام، شاپور پولادی، معاون عمرانی استاندار ایلام،شامگاه چهارشنبه(6 مرداد) در نشست خبری با اصحاب رسانه و مطبوعات این استان، اظهار کرد: هم اکنون در استان ایلام 25 شهر وجود دارد که باید دارای شهرداری باشند. وی، بابیان اینکه در حال حاضر شهرداری 4 شهر از این تعداد به صورت سرپرستی اداره می شود، افزود: شهرداری مهران، شهرداری ایلام، شهرداری پهله زرین آباد و شهرداری ...

لایحه مربوط به مشهد 2017 در جلسه هیئت دولت تصویب شده است

مصوباتی در سه حوزه تعریف شده که به تحقق هرچه سریعتر آنها کمک می کند. وی ادامه داد: در بخش ساختارهای سازمانی و اداری، با تعریف دقیق ستادها و شوراهای ذیل مشهد 2017 در لایحه مصوب هیئت دولت، اختیارات صریحتری در اختیار مسئولان قرار گرفت. معاون هماهنگی امور عمرانی استانداری خراسان رضوی تصریح کرد: تفکیک اقدامات و پروژه های این رویداد بزرگ در حوزه های زیرساختی، فرهنگی و تبلیغات و ...

راز چرخش اردوغان به سمت پوتین

باید گفت که سیاست خارجی ترکیه در حال حاضر در یک دو راهی قرار گرفته است. اگر واشنگتن ترکیه را در خصوص مساله درخواست استرداد گولن متقاعد نکند آنکارا ممکن است به روسیه رو بیاورد. اگر آنکارا مجازات اعدام را بازگرداند که احتمال آن بالاست، روابط ترکیه با اتحادیه اروپا و توافق دو طرف برای مقابله با ورود پناهجویان شکست خواهد خورد. ...

امروز موسیقی پاپ کشورمان بی محتوا شده است

. این هنرمند عنوان کرد: خیلی از روحانیون ما زمانی که موسیقی های ارزشی انقلابی را شنیدند با آن موافقت کردند اما زمانی که تولید آهنگ های انقلابی نباشد، کنسرتی با این سبک نباشد و فعالیت در این زمینه به صفر برسد، مردم هم کم کم از این سبک آهنگ ها دور می شوند. البته من چندین کنسرت در شهرهای مختلف ایران با موضوع شهدا داشته ام و از طرف مردم بسیار مورد توجه قرار گرفتند. وی اظهار کرد: تمام ...

باز هم دیدار سعودی ها با مقامات رژیم صهیونیستی؟

ریزی و ساخت و ساز شهرداری قدس یک روز پس از این دیدار طرح ساخت 770 واحد مسکونی جدید از 1200 واحد این پروژه را در منطقه ای بین شهرک گیلو در شمال شرقی قدس و شهرک بیت جالا به دست اجرا سپرد. بنابراین برگزاری دیدار اخیر در داخل اراضی اشغالی دارای پیام های سیاسی، منطقه ای است، یکی از پیام ها این است که عربستان برای وارد شدن به مرحله روابط علنی آماده تر شده است و با توجه به تحولات منطقه ای حاضر است ...

قصورات واشنگتن در اجرای برجام

به گزارش خبرنگار سیاست خارجی خبرگزاری شبستان، مذاکره کنندگان ارشد هسته ای جمهوری اسلامی ایران معتقدند واشنگتن تا به امروز آن طور که باید به تعهدات خود در اجرای برجام عمل نکرده است. بنابراین گزارش، در تازه ترین اظهار نظر مجید تخت روانچی عضو تیم مذاکره کننده هسته ای کشورمان در گفت و گو با ایسنا در خصوص اقدامات واشنگتن برای اجرای برجام توضیحاتی ارایه داده است. این مقام وزارت ...

جلوه گاه ناملایمات و جنگ های سیاسی

زدن نیروهای ناسره حاکم بر مصر هستند و برخوردهای تازه ای در ادامه سال 2016 و سالهای بعدی بین دو طرف اجتناب ناپذیر است. اینها اتفاقات و احتمالاتی است که طبعاً سینما نیز از آن غافل نمانده است. پایان یک حکومت 30 ساله یکی از فیلم های خبرساز در جشنواره امسال کن فرانسه که به زودی در آمریکای شمالی و اروپا اکران عمومی می شود، کاری بود از محمد دیاب مصری به نام برخورد (درگیری) که به وقایع سالهای ...

صادرات و واردات های ایران بعد از برجام

جی ال و همچنین پالایشگاه بهمن گنو در جاسک از طرحهای مورد علاقه کره ایها هستند. وی با بیان این که شرکتهای دو کشور درباره برخی پروژه ها با هم گفتگو کرده اند و تعدادی از آنها به نتیجه رسیده است، تصریح کرد: در پروژه هایی مانند ال ان جی، ایران ادامه مذاکره را با شرکتهای کره ای منوط به خرید ال ان جی از سوی آنها عنوان کرد که موافقت کردند؛ بنابراین مذاکرات در این زمینه نیز ادامه می یابد. ...

اخبار کوتاه

نفت که در کشور اسپانیا حضور دارد از طریق یکی از عوامل خود در ایران، با برخی از مسئولین تقنینی کشور ارتباط تنگاتنگی برقرار نموده است. وجود مافیا در بورس! نادر قاضی پور که با اظهارنظرهای گاه عجیب به چهره ای معروف در افکار عمومی تبدیل شده، بعد از ادعای اخیر خود درباره حقوق و پاداش هیات مدیره فولاد مبارکه (که با واکنش مدیرعامل این شرکت مواجه شد)، این بار در مورد بورس و تعداد ...

پایان یک انتظار 40 ساله رسیده است؟

داریوش ارجمند: هنرمند باید بتواند حرفش را بزند

کرد اما انسان بنده هنر است و معتقدم باید درهای جامعه باز شود تا هنرمند بتواند حرفش را بزند چون در این دنیای عجیب و غریب فقط هنر می تواند به کمک بیاید. در ادامه این مراسم کیک تولد 72 سالگی این هنرمند با حضور همسرش فرشته یغمایی، پسرش امیریل ارجمند، عروسش یاسمینا باهر و دخترش یلدا ارجمند بریده شد. در پایان مراسم هدایایی از طرف سازمان فرهنگی هنری شهرداری تهران و دوستان داریوش ارجمند به این هنرمند تقدیم شد. ...

برگشت پذیری به پیش از توافق هسته ای و هراس غرب از این اتفاق

...، معاون وزیر خارجه روسیه و مذاکره کننده ارشد این کشور در توافق هسته ای ایران در مصاحبه با اینترفکس به نگرانی تهران از تأخیر در اجرای تعهدات از طرف امریکا و اتحادیه اروپا و اثر آن بر تضعیف برجام اشاره کرد و گفت: همکاران ایرانی ما به درستی خاطرنشان کردند با وجود اینکه تعداد قابل توجهی از تحریم های ایالات متحده و اتحادیه اروپا لغو شده است اما شرکت های بین المللی عجله ای برای بازگشت به ایران ...

بیماران شکاف کام و لب مورد حمایت قرار می گیرند

مساله را در جامعه و مسؤولان به وجود آوریم تا قوانین حمایتی از این نوزادان سرعت بهتری برای قانونی شدن طی کند. یوسفی اضافه کرد: در مورد بیلبودرهای شهری با شهرداری صحبت کردیم که طی دو هفته مسائل پیشگیرانه درخصوص مقابله با تولد نوزادان مبتلا به بیماری شکاف کام و لب به شهروندان ارائه شود. این فعال حوزه سلامت با اشاره به زمان دقیق برگزاری همایش اظهار داشت: زمان این برنامه به احتمال قوی اوایل مهرماه خواهد بود که سعی داریم روزی تعیین شود که حضور همه میهمان ها را در آن روز داشته باشیم. انتهای پیام/63064/ ...

بده بستان های امنیتی ایران و پاکستان

؟ گفت: این موضوع بستگی به مشورت هایی دارد که در هیات انجام می شود. ولایتی تاکید کرد: دست ما در عمل متقابل بسته نیست توقع ما از سایر اعضا 1+5 این است که به وظایف خود عمل کنند. او ادامه داد: ما باید در روشن کردن وضعیت موجود در عرصه بین المللی در رابطه با فریبکارهای آمریکایی ها در مساله هسته ای تلاش و دیگر اعضا 1+5 را از اقدامات آمریکایی ها مطلع کنیم و آن ها را وادار به انجام مسوولیت های ...

قربان اوغلی:نتوانستیم از امتیازها استفاده کنیم/دولت به لاک دفاعی رفته

کرده بودند، از آنچه در مذاکرات 22ماهه به دست آمد، بسیار بیشتر بود که یک نمونه آن نامه خانم کاترین اشتون و وزیران خارجه 1+5 به منوچهر متکی، وزیر خارجه وقت ایران، است که محرمانه هم نیست و در سازمان ملل متحد نیز ثبت شده است و خوانندگان را به خواندن آن دعوت می کنم تا فرصت سوزی ها بیشتر نمایان شود. منظور شما درباره کندی اجرای برجام، معطوف به عملکرد طرف خارجی است؟ بیش از آن، اشاره من به ...

بشار اسد: آسیب زدن به بافت اجتماعی سوریه از اهداف تروریسم

به گزارش خبرگزاری تقریب(تنا) ، بشار اسد در دیدار کریسوستوموس دوم، اسقف اعظم قبرس و هیأت همراه وی ،گفت: یکی از اهداف اصلی حمله تروریستی بی سابقه به سوریه ، گسترش تفکر و اقدامات تروریستی به منظور هدف قرار دادن بافت اجتماعی متنوع و منسجم سوریه است. وی در عین حال تاکید کرد: این اقدام آنها موجب شد مردم سوریه با وجود تفاوت ها ، به وحدت خود پایبند باشند. کریسوستوموس دوم، اسقف اعظم ...

بشار اسد: آسیب زدن به بافت اجتماعی سوریه از اهداف تروریسم

به گزارش سرویس بین الملل خبرگزاری صداوسیما به نقل از خبرگزاری سانا سوریه ، بشار اسد در دیدار کریسوستوموس دوم، اسقف اعظم قبرس و هیأت همراه وی ،گفت: یکی از اهداف اصلی حمله تروریستی بی سابقه به سوریه ، گسترش تفکر و اقدامات تروریستی به منظور هدف قرار دادن بافت اجتماعی متنوع و منسجم سوریه است. وی در عین حال تاکید کرد: این اقدام آنها موجب شد مردم سوریه با وجود تفاوت ها ، به وحدت خود پایبند ...

عشوه های مریم برای مسعود در شبی که نقشه مرگ منافقین را کشیدند!

طرف توان نظامی و اقتصادی ایران بیش تر تحلیل می رود و از طرف دیگر بازگشت به سمت آتش بس و صلح غیرممکن تر می شود و این جنگ تا شکست ایران ادامه خواهد یافت. با اعلام خبر پذیرش قطعنامه از سوی ایران، نقشه ها و طرح های قبلی سازمان با بن بست مواجه شد. در آن شرایط، سازمان در کنار امیدواری به داشتن پشتوانه خرده عملیات مرزی، حمایت نمایندگان کنگره و سنای آمریکا را نیز یدک می کشید. در 30 ...

شیر گاز ایران به روی عراق از این ماه باز می شود/ رد ادعای توافق با پاکستانی ها/ غرامت گازی مطرح از سوی ...

لوله انتقال گاز در کشور وجود دارد که باید 10 هزار کیلومتر خط لوله جدید نیز تا پایان برنامه ششم احداث شود که بر این اساس تکمیل خط لوله ششم سراسری که از عسلویه تا اهواز در دستور کار قرار دارد. معاون وزیر نفت ادامه داد: تا دو سال آینده این خط لوله از اهواز به دهگلان می رسد. وی همچنین با اشاره به خط لوله نهم سراسری گفت: هدف از اجرای این خط لوله کمک به صادرات و پایداری انتقال گاز در ...

غول بزرگ مهربان، اثر جدید استیون اسپیلبرگ

و تمرکز روی روایت داستانی ماجرایی با محوریت خانواده ها توانسته ابعاد و عناصر تاریک داستان رولد دال را کمرنگ کند. در سایت متاکریتیک نیز فیلم توانسته در برآیند آرای 47منتقد نمره 66 را از صد نمره ممکن به دست آورد. سایت کامینگ سون نیز اظهار داشته برآیند نظر تماشاگران این فیلم که این سایت در نظرخواهی به آن رسیده؛ غول بزرگ مهربان را واجد رتبه a کرده. این سایت فیلم ها را از a تا f رتبه بندی می کند... ...

معمای عضویت ایران در سازمان شانگهای

می تواند بهترین تضمین برای ایران درباره به چالش کشیدن تسلط آمریکا باشد، این عضویت در رابطه با چین و روسیه به شدت نامتناسب و شاید حاوی ضرر باشد. در دهه گذشته، چین از تحریم ها علیه ایران از طریق کسب نفت ارزان تر و به دست آوردن بازار ایران با کالاهای ارزان چینی سود برده است. در این مدت، روابط روسیه با ایران کاهش یافت و در عوض به بهبود روابط مسکو با واشنگتن منجر شد. این مسائل به معنای آن ...

افسردگی روزنامه شرق از فضای پسابرجام!

دست آمد، بسیار بیشتر بود که یک نمونه آن نامه خانم کاترین اشتون و وزیران خارجه 1+5 به منوچهر متکی، وزیر خارجه وقت ایران، است که محرمانه هم نیست و در سازمان ملل متحد نیز ثبت شده است و خوانندگان را به خواندن آن دعوت می کنم تا فرصت سوزی ها بیشتر نمایان شود. منظور شما درباره کندی اجرای برجام، معطوف به عملکرد طرف خارجی است؟ بیش از آن، اشاره من به مباحث داخلی است. منظورم برخی کم ...

کم ثمری توافق هسته ای با ایران

طور بالقوه قابل ملاحظه است، اما رویدادها چندان به عملی شدن امیدها میدان نمی دهد. ناموجه بودن تدابیر اتخاذ شده و ضدحمله مخالفان، که بازگشت خود به خود تحریم ها ( و قطعنامه های مربوطه سازمان ملل) را درصورت تخطی ایران از انجام تعهداتش پیش بینی می کنند، گویای تعادل ناپایدار توافق است. این عملا چیزی است که سرمایه گزاران بین المللی از آن بیم دارند. بدین ترتیب، می توان ترازنامه ای ابتدایی ترسیم نمود و از ...

مشکلات شهری مردم منطقه پارسیلون را دست به دامن وزارت کشور کرد/فروش اراضی با نازل ترین قیمت

به گزارش خبرگزاری تسنیم از خرم آباد، معابر منطقه پارسیلون خرم آباد پس از چندین سال هنوز خاکی است و مردم با مشکل مواجه هستند و با وجود پیگیری های مکرر اهالی این منطقه نتیجه ای در استان نیافتند و در نامه ای به معاون سیاسی امنیتی وزارت کشور، دست به دامن مسئولان کشوری شدند. پس از پیگیری نامه ارسالی اهالی این شهرک، ظهر امروز جلسه بررسی مشکلات شهرک پارسیلون با ریاست حسن آذری رئیس شورای شهر ...

حاضرم برای مذاکره هسته ای با نخستین پرواز به پیونگ یانگ بروم

خاورمیانه عاری از سلاح نگاه می کنند. این هدفی است که تمام کشورهای منطقه خاورمیانه هم به آن چشم امید بسته اند. همان گونه که فدریکا موگرینی، مسوول سیاست خارجی اتحادیه اروپا روز 13 ژوئن در نشست سی تی بی تی در سطح وزرا تاکید کرد: با تصویب نهایی سی تی بی تی توسط کشورهای باقیمانده می توان به هدفی که از مدت ها پیش تعیین شده و آن هم خاورمیانه عاری از تست اتمی است دست یافت. **هند و پاکستان دو ...