شناسایی 58 نوع بیماری نادر در ایران

تولد سالانه 30 هزار کودک معلول در کشور

پنج هزار نفر یک بیمار نادر در کشور وجود دارد و بسیاری از بیماری های نادر درمان ندارند و فقط با برخی دارو ها درد این بیماران تسکین پیدا می کند. به گزارش وبدا، ایازی با بیان اینکه بیماران نادر نیازمند حمایت هستند، افزود: در کشور 620 سازمان مردم نهاد در حوزه سلامت فعالیت می کنند، اما تا قبل از دولت یازدهم، هیچ دستگاه دولتی مسئولیت ساماندهی این سازمان ها را به عهده نداشت. ...

تولد سالانه 30 هزار کودک معلول در کشور

به گزارش پایگاه خبری وزارت بهداشت، سید محمدهادی ایازی در هشتمین سمینار بین المللی بیماری های نادر که در سالن همایش های بین المللی صدا و سیما برگزار شد، با اشاره به شناسایی هزار بیماری نادر در جهان، افزود: در ایران 58 بیماری نادر شناسایی شده اما هنوز افراد زیادی در رابطه با این موضوع در کشور هستند که شناخته نشده اند. ایازی با اشاره به اینکه بنیاد ژنتیک مشهد ظرف مدت یک سال مجوز سقط 189 مورد ...

بیماران نادر هیچ بیمه ای ندارند

گرانقیمتی نیز برای درمانشان وجود دارد؛ این داروها که به شکل عموم وارداتی هستند، بسیار پُرهزینه هستند که این یکی از مشکلات اصلی بیماران نادر است. وی ادامه داد: داروهای این بیماران زمانی که وارد می شود گاهی با زمان مقتضی به دستشان نمی رسد و با هزینه های خیلی سنگین و خیلی وقت ها هم تقریبا آنقدر دیر می رسد که دچار مشکل می شوند؛ در حال حاضر اداره یا وزارت خانه خاصی یا سازمان خاصی کار تولیت را نمی ...

کودکانی که زاده نمی شوند

آماری که مشاور دفتر سلامت خانواده وزارت بهداشت دو سال پیش اعلام کرد 150 تا 350 هزار سقط جنین در طول سال در کشور اتفاق می افتد که از این میان 120 هزار مورد اعلام کرده اند فرزند نمی خواسته اند، 100 هزار مورد بیمار بوده اند و5 درصد به دلیل تداخل با تحصیل دست به این کار زده اند. بر اساس گفته محمد اسلامی 20 تا 36 درصد سقط ها به دلایل اقتصادی رخ می دهد هر چند بر اساس این آمار مشکل اقتصادی نسبت به ...

اجازه سقط جنین مبتلا به تالاسمی شدید / لزوم انجام آزمایش ژنتیک

سلامت نیوز :رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: در هفته دهم تا دوازدهم بارداری از طریق آزمایش امکان اطلاع از ابتلای جنین به تالاسمی شدید وجود دارد که در صورت اثبات می توان بر اساس دستور مراجع تقلید و ارجاع به پزشک قانونی، سقط را انجام داد. به گزارش سلامت نیوز به نمقل از فارس،مجید آراسته رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: تالاسمی مینور به خودی خود مشکل ایجاد نمی کند اما زمانی که دو فرد مبتلا به ...

موضوع ازدواج و خانواده به عنوان یک نهاد، واحد و زیر ساخت اجتماعی است

به گزارش خبرگزاری برنا در هرمزگان،دکتر جاودان معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان و رئیس مرکز بهداشت استان این نشست را فرصت خوبی برای ارتقاء شاخص های بهداشتی دانست و گفت: موضوع ازدواج و خانواده به عنوان یک نهاد، واحد و زیر ساخت اجتماعی می باشد و این عوامل در ثبات بنیان خانواده مهم و موثر است. همچنین احساس امنیت عاطفی، آرامش و امنیت اقتصادی نیز در تثبیت بنیان خانواده تأثیرگزار است. ...

تشخیص ناباروری در زنان، پیش از ازدواج ممکنه؟

کنند؟ معمولا پزشک برای دختر خانمی که ازدواج ثبتی نداشته باشد؛ صرفا با روش لاپاروسکوپی این کار را انجام می دهد. معمولا دو نوع هدف برای فریز کردن تخمک وجود دارد. یکی نگه داشتن برای خود فرد در آینده و دیگری اهدای تخمک که مورد دوم برای دختران ازدواج نکرده امکان پذیر نیست؛ اما چنانچه دختر خانمی بخواهد تخمکش را برای خود فریز کند تحت شرایطی امکان پذیر خواهد بود. دختران قبل ازدواج هم باید ...

بیماران نادر؛ رنج بیماری، درد قضاوت های مردم/ یزدانی: مجبور به ترک تحصیل شدم

استخوان و انحنای ستون فقرات می شود اما در حالت دوم بیمار علاوه بر بروز توده روی سطح بدن دچار تشنج نیز می شود. وی می افزاید: نوع اول این بیماری از هر سه هزار تولد یک نفر را درگیر می کند و نوع دوم از هر 25 هزار تولد یک فرد را درگیر می کند که اکثرا مبتلایان به این بیماری دارای سابقه خانوادگی هستند و در موارد محدود جهش ژنتیکی موجب بروز این بیماری می شود. رضا یزدانی درباره رنج های این ...

شناسایی 58 نوع بیماری نادر در کشور/ سالانه 30 هزار کودک معلول در کشور متولد می شود/ ضرورت مشارکت جدی ...

شناسایی 58 نوع بیماری نادر در کشور/ سالانه 30 هزار کودک معلول در کشور متولد می شود/ ضرورت مشارکت جدی ...

استاد دانشگاه: باید دید منفی جوانان در باره ازدواج از بین برود

های اصلی دین اسلام، سلامت جامعه است که این امر تنها با ازدواج سالم امکان پذیر است. وی پایبندی به اعتقادها، باورهای دینی، ساده زیستی، قناعت، هم سطحی اجتماعی، فرهنگی، تحصیلی، تناسب سنی و مسئولیت پذیری افراد از جمله ملاک های ازدواج سالم و پایدار است. همایش ازدواج سالم در جوانان با حضور تعداد زیادی از دانشجویان در محل سالن اجتماعات دانشگاه ازاد اسلامی شیروان برگزار شد. شهرستان شیروان ...

طرح تشکیل شورای عالی ازدواج و تحکیم بنیان خانواده در زنجان

. به گفته وی، این بنیاد به عنوان سازمان مردم نهاد با هدف تحکیم بنیان خانواده، پیشگیری از طلاق و رونق ازدواج جوانان، جلسات مشاوره به صورت رایگان به آحاد جامعه ارائه می دهد . این مقام مسوول با اشاره به اقدامات این بنیاد گفت: برگزاری کارگاه های آموزشی مستمر در روزهای پنچ شنبه هر هفته با موضوع آموزش پیش، حین و پس از ازدواج، دوره های کارگاهی تکنیک های همسرداری و فرزند پروروی ...

کاهش 6 درصدی سقط درمانی در کهگیلویه و بویراحمد

به گزارش سلام دنا ؛ براساس سالنامه آماری سازمان پزشکی قانونی ، استان کهگیلویه وبویراحمد در سه سال متوالی گذشته به نسبت جمعیت در صدر آمار میزان معاینات جسمانی سقط درمانی به ازای هر صد هزار نفر در کشور قرار دارد. کامروز امینی اظهار داشت: که در 11 ماه سال جاری 130 مورد پرونده با موضوع سقط درمانی در اداره کل پزشکی قانونی این استان پذیرش شد و از این تعداد 82 مورد با بررسی مدارک و مستندات منجر به ...

تمایل ملکه سوئد برای کمک به بیماران نادر ایران

اصلا این طور نیست، ببین چقدر مردمان خوبی داریم. با در اتحادیه بیماری های نادر اروپا امضای قرارداد کردیم و بنیاد بیماری های نادر جهان را شکل دادیم و از سازمان ملل در 26 ژانویه 2016 کرسی سازمان ملل را برای ایران گرفتیم. یکی از اعضای بنیاد نادر بیماری های ایران جزء آن 11 کشور اصلی است که در هیات رییسه سازمان ملل در حوزه بیماری های نادر حضور دارد. این را کی به ما داد، همان امام هشتم، پول از مردم گرفتیم ...

ردپای سودجویی در طب سنتی/ تجویز زالودرمانی و داروهای سقط جنین

به گزارش گروه رسانه های دیگر خبرگزاری آنا از جام جم، جدای از جولان متخصصان قلابی در حوزه طب سنتی، افزایش قارچ گونه عطاری های بدون مجوز هم قوز بالای قوز شده است. چندی قبل، محمود خدادوست، مدیر کل دفتر طب سنتی وزارت بهداشت در اظهارنظری قابل تامل اعلام کرد که حدود دو سوم عطاری ها، حتی مجوز صنف خودشان را هم ندارند.به گفته خدادوست، وزارت بهداشت با مراکز متخلف ارائه خدمات طب سنتی برخورد می کند، اما ...

ثبت نام 70 هزار نفر برای دریافت بیمه ازدواج جوانان

آمارهای سال گذشته و 10 ماهه سال جاری، تهران دارای بیشترین طلاق در کشور بوده است و در رتبه های بعدی استان های البرز، قم، گیلان، مازندران، مرکزی، خراسان رضوی، اصفهان، کرمانشاه و کردستان قرار دارند. صبحی در ادامه گفت: قرار است در استان تهران 30 کارگاه در 10 استان پر طلاق 20 کارگاه و در استان هایی که نرخ طلاق آنها متوسط است 10 کارگاه برگزار شود. پیش بینی می شود 15 هزار نفر در طرح آموزش های پیشگیری از طلاق شرکت کنند. وی با اشاره به جشنواره ملی ازدواج اظهار کرد: این جشنواره 21 اسفند ماه برگزار می شود و 500 اثر برای شرکت در این جشنواره به دست ما رسیده است. ...

درمان بیماران نادر با همکاری خیرخواهان و دولت

بین المللی روز جهانی بیماری های نادر که یکشنبه شب برگزار شد، خبر داد 120 نهاد مدنی در بخش سلامت فعال هستند. بنیاد بیماری های نادر یکی از این نهادهاست که با کمک جمعی از پزشکان 12 سال پیش از طرف دکتر داودیان تاسیس شده است. اعضای بنیاد بیماری های نادر روز شنبه 95.12.7 در یک نشست خبری اهداف و برنامه های بنیاد بیماری های نادر را توضیح داده و یکشنبه شب طی مراسمی از دست اندرکاران و همکاران این ...

بهره مندی از امکانات با دریافت کارت ملی هوشمند

به گزارش خبرنگار خبرگزاری بسیج زنجان، فرماندار شهرستان طارم در جلسه شورای ثبت احوال شهرستان طارم که با حضور مدیرکل ثبت احوال استان و جمعی از مسئولین شهرستانی برگزار شد با اشاره به اینکه هنوز 24 هزار نفر از مردم این شهرستان جهت دریافت کارت ملی هوشمند اقدام نکرده اند، از مسئولین، بخشداران، اعضای شورا، دهیاران، شهرداران و رسانه ملی خواست نسبت به اطلاع رسانی گسترده و بیان امکانات و مزایای ویژه کارت ...

هدف ما حمایت از تمام بیماران نادر سطح جهان است

به گزارش راهنمای سفر من به نقل از خبرگزاری مهر، هشتمین همایش روز جهانی بیماری های نادر در سالن همایش های صدا و سیما با حضور انجمن های بیماران نادر، خانواده های بیماران، مسئولین حوزه سلامت، هنرمندان، ورزشکاران و مهمانان خارجی برگزار شد. علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: ایده ای که 12 سال پیش برای حمایت از بیماران نادر در سر داشتم به یاری خداوند امروز در حال عملی ...

20 انجمن 150هزار بیمار نادر را پوشش می دهد

به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری برنا، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در همایش هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با اشاره به اینکه این بنیاد عضو اتحادیه بیماران نادر اتحادیه اروپا و آسیا و همچنین عضو کمیته بیماران نادر سازمان ملل است، گفت: 20 انجمن در کشورمان 150 هزار نفر را که دارای بیماری نادر هستند تحت پوشش دارند. علی داوودیان با بیان اینکه حدود یک میلیون و ...

با پسر عمه پولدارم ازدواج کردم / او مرا به میهمانی های بد می برد!

به گزارش سرویس حوادث جام نیوز ، 18 ساله بودم که مهر طلاق صفحه شناسنامه ام را سیاه کرد. آنچه بیشتر از هر چیزی عذابم می داد، خود خوری های پدرم بود. احساس گناه می کرد و خودش را مقصر می دانست. من با راهنمایی همسر برادرم توانستم ادامه تحصیل بدهم. خوشبختانه به دانشگاه رفتم و بعد هم در یک شرکت مشغول کار شدم. از حدود چهار ماه قبل خواستگاری برایم پیدا شده بود. می گفت باید مدتی در ارتباط باشیم و ...

مشکل آب و فاضلاب خوزستان مشهود است و نیازی به توضیح ندارد

...> شریعتی یادآور شد: اعتبارات خوبی را برای طرح 550 هزار هکتاری و اکنون هم به طرح آب و فاضلاب اختصاص داده اند که باعث تحول عظیمی در حوزه سلامت خوزستان می شود. وی اضافه کرد: کانون های ریزگرد از سال های متمادی قبل ایجاد شده ولی دولت اهتمام ویژه ای به کار گرفته تا برای رفع مشکلات اقدامات لازم را انجام و کارهای مقابله ای را نیز انجام دهند. استاندار خوزستان اظهار کرد: پدیده گرد و غبار ...

وقتی "بیکاری" اصرار دارد مانع ازدواج شود!

...> کاهش ازدواج در سال 95 براساس آمار دیگری که سازمان ثبت احوال در چهار ماهه سال جاری 234 هزار و 980 هزار واقعه ازدواج در کشور ثبت شده است که اگر این تعداد را با آمار سال گذشته یعنی 240 هزار و 329 مورد ازدواج مقایسه کنیم، اعداد و ارقام به ما می گوید؛ میزان ازدواج در سال 95 نسبت به سال قبل 2.2 درصد کاهش یافته است. این برای پنجمین سال پی در پی است که آمار ازدواج شیب نزولی را طی می کند ...

رویدادی دردناک از فروش یک نوزاد/ خانه ارواح کجاست؟

.... جایی برای زندگی ندارند و در خانه های موقت فقط به دلیل اینکه باردار شوند، زندگی می کنند. در نتیجه می دانند که باید بچه ای بیاورند و بفروشند تا بتوانند سرپناه خود را نگه دارند. وی ادامه می دهد: اکرم اکنون دستش به هیچ کجا بند نیست و خیلی از زنان مشابه او یا به فکر انتقام می افتند یا به کمپ ترک اعتیاد می روند یا در شهر آواره می شوند. در ماه گذشته دو مورد از زنان فریب خورده نیز وجود ...

بیماری هزار چهره و چگونگی ابتلا به آن

از علائم، بیماری هزار چهره نیز می گویند. مسئول پیشگیری از بیماری های واگیر مرکز بهداشت استان کرمانشاه تب و لرز و تعریق شبانه، درد مبهم عضلات و مفاصل، احساس ناخوشایند کمردرد، ضعف و بی حالی را از جمله علائم بالینی این بیماری عنوان کرد. در موارد مزمن این بیماری که فرد دچار ناتوانی می شود، علائم افسردگی نیز در فرد ایجاد می شود. بیماری تب مالت در مواردی نیز موجب سقط و نازایی می شود. ...

آمادگی برای بزرگترین مسئولیت زندگی

، هرگز آمادگی لازم برای درگیری با یک تعهد بلند مدتی چون ازدواج را ندارد. سلامت فیزیکی و روانی یکی از باورهای اشتباه رایج در فرهنگ ما این است که درمان هر درد بی درمان جوان را ازدواج می دانند، مثلا به والدین افراد مبتلا به بیماران روانی می گویند: اگر زنش/ شوهرش بدهید خوب می شود! این در حالی است که ازدواج، راه حل مناسب برای درمان هیچ بیماری نیست. به هوش باشید و تا از سلامت جسمانی و ...

گیاهانی برای درمان نفخ و دل درد

سلامت نیوز : یک پژوهشگر طب سنتی گفت: افرادی که دستگاه گوارش آن ها بسیار حساس است و دچار نفخ و درد شکم می شوند، در صورتی که مشکل خاصی نداشته باشند می توانند علاوه بر پیروی از برنامه غذایی مناسب، از برخی گیاهان نیز برای التیام مشکلشان بهره ببرند. به گزارش سلامت نیوز، دکتر عین اله ولی زاده در گفتگو با سلامت آنلاین افزود: تصور عامه افراد بر این است که مصرف حبوبات نقش زیادی در ایجاد درد شکم ...

1.2 میلیون بیمار نادر در ایران

. کمیته امداد هم حدود 12 سال پیش از این مدل بهره گرفت که البته نتوانست ادامه دهد. تاکنون 18 انجمن بیماری نادر توسط بنیاد تاسیس شده که هر یک تعدادی عضو دارند. وی با بیان این که در مجموع 50 هزار بیمار ثبت شده خدمات گیرنده در بنیاد داریم، افزود: سال قبل حدود 12 میلیارد تومان هزینه بیماران نادر کردیم. از طرفی تلاش داریم تست های ژنتیک اجباری شده و تحت پوشش بیمه دولت قرار بگیرد. به گزارش مهر، داودیان به حضور بنیاد بیماری های نادر ایران در آسیا، منطقه امرو و اکو خبر داد و گفت: بنیاد بیماری های نادر ایران جزو 11 کشور اصلی در هیئت رییسه سازمان ملل در حوزه بیماری های نادر قرار دارد. ...

ذخایر معدنی ایران 50 درصد اضافه شد

پول نیوز - در پی اجرای طرح اکتشاف 250 هزار کیلومترمربع پهنه معدنی، رئیس هیات عامل ایمیدرو از افزایش 50 درصدی ذخایر معدنی در سال آینده خبر داد. مهدی کرباسیان - معاون وزیر صنعت، معدن و تجارت - در نشست خبری خود که امروز (چهارشنبه) در محل سازمان توسعه و نوسازی معادن و صنایع معدنی ایران (ایمیدرو) برگزار شد، با ارائه آمار کامل اکتشافات انجام شده از سال 1393 تا کنون که بیش از 250 هزار کیلومتر ...

اولین همایش استانی ژنتیک در کنگاور برگزار شد

به گزارش شبکه اطلاع رسانی مرصاد ، به نقل از آفتاب کنگاور ؛همایش برنامه های ژنتیک با حضور دکتربیات کارشناس ژنتیک معاونت بهداشت در سالن علامه طباطبایی شهرستان کنگاور برگزار شد. بیات در این همایش با اشاره به کاربرد دانش ژنتیک در پیشگیری از بیماری و کنترل بیماریهایی غیرواگیر تاکید کرد و هدف از این فرایند را کاهش بیماری های ژنتیکی دانست. وی بیماری های قلبی و دیابت را مهم ترین ...