خانه
پانسمان های موجود تا پایان سال جوابگوی نیاز بیماران ای بی است
سایر منابع:
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
بیماری پروانه ای یا ای بی چیست؟ + علت بیماری
که این بیماری نادر و سخت را بیشتر بشناسیم و برای مرهم و کاهش درد مبتلایان آن کاری انجام دهیم. اپیدرمولیز بولوسا با نام اختصاری EB یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال های پروانه تشبیه می شود و در ایران با نام بیماری پروانه ای شناخته شده است. شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در 50 هزار نفر ...
واکنش مدیرعامل خانه ای بی به "تکذیب گم شدن پانسمان بیماران پروانه ای"
به گزارش شفاف، حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در واکنش به پاسخ وزارت بهداشت به ماجرای مفقود شدن2500 کیلو از پانسمان بیماران پروانه ای و تکذیب این موضوع"، گفت: ما قریب به یک سال است که صحبت می کنیم و وزارت بهداشت به ما جوابی نداده است. در تیرماه 1400 بنده در کمیسیون بهداشت مجلس حاضر شدم و تمام مسئولان غذا و دارو از جمله خانم زهره زرین کلاه که جوابیه وزارت بهداشت به نقل از وی منتشر شده است نیز حضور داشتند ...
چند انتصاب در قوه قضاییه و بازداشت دو مدیر بانکی
شعبه 55 دادگاه حقوقی روابط بین الملل به ریاست قاضی سلمان پورمریدی برگزار شد. در ابتدای این جلسه رسیدگی، قاضی پورمریدی گفت: دادخواستی از طرف 295 بیمار پروانه ای، خانواده آن ها، خانه ای بی به طرفیت 30 شخص حقیقی و حقوقی از جمله دولت ایالات متحده آمریکا در خصوص تبعات تحریم اقلام دارویی مطرح شده است و ما در این رابطه یک جلسه دادگاه غیرعلنی در 13 تیر نیز داشتیم و امروز جلسه علنی دادگاه است و ...
نور درمانی برای آکنه: چگونه کار می کند؟
استفاده کوتاه مدت). از سوی دیگر، درمان با نور قرمز: به عمق پوست نفوذ می کند تا غدد چربی را هدف قرار دهد و تولید سبوم را به حداقل برساند. التهاب را کاهش می دهد و باعث بهبودی می شود. چندین مزیت دیگر نور درمانی وجود دارد: روشی ملایم و بدون درد است. بدون دارو و بی خطر است. برای تمام اعضای بدن ایده آل است. با سایر ...
خزان آسایش و وعده ها در مورزرد زیلایی / سنگینی درد زندگی و بیماری برگرده زنان / ترک تحصیل دانش آموزان و ...
کبنا ؛ در مورزرد زیلایی، دخترها و پسرها لبخندهایشان شبیه ندا و سمیه و مریم و علی و محمد و سعید و ... است که در شهر زندگی می کنند، اما همه صورت هایشان زخم برداشته، سوز سرما و گرما پوست تازه و زیبایشان را سیاه و سوخته کرده، زن های جوان سی ساله آنقدر کار کرده اند شبیه زن های پا به سن گذاشته شده اند، همه دست هایشان پینه بسته و زخم است. دیش ماهواره روی پشت بام خانه های روستایی بیشتر از همه توجهم ...
جلسه شکایت خانواده مبتلایان "ای بی" از دولت آمریکا/فوت 15 کودک به خاطر تحریم پانسمان
به گزارش خبرنگار قضایی خبرگزاری تسنیم ، دادگاه رسیدگی به موضوع دعوای بیماران پروانه ای (ای بی) به طرفیت دولت آمریکا در شعبه 55 دادگاه حقوقی روابط بین الملل به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد. این دومین جلسه دادگاه و نخستین جلسه علنی رسیدگی به دادگاه است که به گفته قاضی پورمریدی در آن دادخواست 295 نفر از بیماران ای بی و خانه ای بی به طرفیت 30 تن از اشخاص حقوقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا ...
کشتار پروانه ها/ روایتی دردناک از قربانیان تحریم دارویی امریکا
گروه حقوقی و قضایی خبرگزاری فارس- صبح امروز 12 آبانماه: دادگاه رسیدگی به شکایت 295 بیمار پروانه ای علیه دولت امریکا یا به عبارتی دیگر نمایش کشتار پروانه ها ؛ روایتی دردناک از مظلومانی که در این سال ها تحریم های امریکا گوشت و پوستشان را ذره ذره جویده است. بیماری EB یا پروانه ای یک بیماری ژنتیکی پوستی است که در نتیجه آن تاول هایی دردناک و حساس بر پوست ایجاد می شود که پیشروی و گسترش آن ها ...
وکیل 295 شهروند ایرانی: تقاضای صدور حکم علیه دولت آمریکا را داریم
مدیرعامل خانه ای بی، یکی از بیماران پروانه ای در جایگاه قرار گرفت و گفت: من هادی کیخسروی هستم و 30 سال سن دارم و در رشته کارشناسی ارشد حقوق تحصیل می کنم و آمده ام تا به دنیا بگویم بیماران پروانه ای جایی در سیاست ندارند. وی ادامه داد: از سال 1394 که با کمک حاج آقا خانه ای بی تشکیل شد و توانستیم کنار هم جمع شویم روحیه ما خیلی بهتر شد، متاسفانه از ماه می 2018 پانسمان ها برای ما قطع شد و همین ...
عارضه مه مغزی کرونا چیست؟
گزگز در پوست به وجود می آید. قرار دادن کمپرس سرد روی پوست می تواند این سوزش را کاهش بدهد. ممکن است در حین یا بعد از لایه برداری های عمیق به دارو های ضد درد نیاز داشته باشید. بعد از لایه برداری شیمیایی بسته به نوع آن در پوست تان واکنشی شبیه به آفتاب سوختگی رخ می دهد. لایه برداری معمولا ًشامل قرمزی و به دنبال آن پوسته پوسته شدن است که در عرض سه تا هفت روز پایان می یابد. لایه برداری ملایم ممکن است ...
برگزاری دادگاه رسیدگی به پرونده بیماران پروانه ای
دارم و در رشته کارشناسی ارشد حقوق تحصیل می کنم و به نمایندگی از بیش از 900 بیمار در اینجا حضور دارم تا از حقوق آن ها دفاع کنم و به سیاستمداران می گویم بیماران پروانه ای جایی در سیاست ندارند؛ جنایتکاران پانسمان ها را تحریم کرده اند. در ادامه جلسه دادگاه یکی از بیماران ضمن تشکر از دادگاه و حمایت های خانه ای بی، گفت: از سال 1394 خانه ای بی تاسیس شد و ما دور هم جمع شدیم که در روند بهبودی ...
کودکان را نوازش کنید تا رشد بهتری داشته باشند
تا هم دلبسته مادر شوند و هم کنترل بهتری روی خود داشته باشند و این همان چیزی است که در تمام پستانداران صدق می کند. محققان به طور منظم با کودکان و خانواده های آنها مصاحبه کردند و از نزدیک تعاملات و واکنش های آنها را مورد بررسی قرار دادند. سپس در اوایل بزرگسالی، مغز این کودکان را ارزیابی کردند. پروفسور فلدمن می گوید: ما به دنبال توانایی مغز برای همدلی با احساسات دیگران، ناراحتی طرف مقابل ...
جایزه یک میلیون دلاری برای معلم فداکار ایرانی
آموزان و کودکان قرار گرفت وکارش را ادامه داد تا اینکه امروز 1100 کودک را زیرنظر دارد و مشغول حل مشکلات آنهاست. * بعد از پیگیری روند درمانی دختربچه که واقعا مثل فرزندانم دوستش داشتم، هر روز به تعداد فرزندانم اضافه شد. اوایل فقط به دانش آموزانی که مشکل داشتند کمک می کردم، اما پس از مدتی کودکان خردسال هم به فرزندانم اضافه شدند. در حال حاضر از تعداد هزار و صد فرزندی که دارم سیصد نفر آن ها ...
جلسه رسیدگی علنی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانه ای
جلسه دادگاه رسیدگی به موضوع دعوای بیماران پروانه ای (ای بی) به طرفیت دولت آمریکا در شعبه 55 دادگاه حقوقی روابط بین الملل صبح چهارشنبه 12 آبان 1400 به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد. این دومین جلسه دادگاه و نخستین جلسه علنی رسیدگی به دادگاه است که در آن به دادخواست 295 نفر از بیماران ای بی و خانه ای بی به طرفیت 30 تن از اشخاص حقوقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا در خصوص خسارات تحمیل شده این دولت ...
شرح رنج بیماران پروانه ای به دلیل تحریم های دارویی آمریکا
پانسمان مورد نیاز بیماران "ای بی" قطع شد و از آن زمان تاکنون بیماران در ایران روحیه خود را از دست داده اند. وی گفت: با وجود بیماری و با توجه به استفاده از پانسمان های مورد نیاز، توانستم ادامه تحصیل بدهم اما از سال 2018 که صادرات این پانسمان ذیل تحریم های آمریکا قرار گرفت، دچار نقص عضو شدم و پای خود را از دست دادم. از دادگاه درخواست دارم حکمی صادر کند تا تحریم های دارویی و پانسمان ویژه بیماران ...
درخواست فاطمه هاشمی از رئیسی برای بازنگری در درمان بیماران پروانه ای
...: از ابتدای سال 1390 این بنیاد با شناسایی و حمایت از حدود 400 بیمار (ای بی) راهکارهای خدمت رسانی به این بیماران را با برگزاری جلسات متعدد با پزشکان، کارشناسان و مسئولین وزارت بهداشت مورد بررسی قرار داده که با پیگیری های انجام شده و جمع آوری آمار و تهیه بانک اطلاعاتی این بیماران موفق شده ایم پانسمان مورد نیاز را به شرایط بغرنج بیماران پروانه ای موجب شده است تا فاطمه هاشمی رئیس بنیاد ...
دادگاه رسیدگی به پرونده بیماران پروانه ای برگزار شد/ وکیل 295 بیمار ای بی: تقاضای صدور حکم علیه دولت ...
ان فقط این است که کودکان را آزار دهند؟ از مه 2018 که تحریم پانسمان شدیم کودکان زیادی فوت شدند. موسس خانه ایبی کشور گفت: از تاریخ مه 2018 تا مه سال 2019 تعداد 15 نفر از عزیزان ما فقط به دلیل نداشتن پانسمان فوت شدند. حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گفت: برای وارد شدن پانسمان با کشور های ترکیه و هندوستان وارد مذاکره شدیم، اما از آنجایی که تعداد بیماران در این کشور در سیستم های مخصوص ثبت شد ...
دستور رئیس جمهوری برای رفع مشکلات بیماران پروانه ای
بیشتر شد و امریکا از برجام خارج شد پانسمان بیماران ای بی به دست ما نرسید. ما اعتراض کردیم اما نمی توانستیم پانسمان وارد کنیم و در فاصله مه 2018 تا مه 2019 به دلیل نبود پانسمان 15 نفر فوت شدند. وی در ادامه افزود: صدای ما به جهت نبود پانسمان به گوش جهانیان رسید و سازمان یونیسف از خانه ای بی بازدید کرد و با حمایت مالی دولت آلمان 5هزار و 800 کیلو پانسمان در فروردین 99 به وزارت بهداشت تحویل ...
از زمانی که با نبود پانسمان مواجه شدیم، زخم های فرزاندانمان افزایش یافت/ فرزندم 17 بار عمل مِری انجام ...
اعلام کرد که ما به واسطه تحریم های اقتصادی امریکا این پانسمان را به ایران نمی فرستیم و از آن زمان درد و رنج این بیماران افزایش یافت. وکیل بیماران پروانه ای گفت: فقدان این پانسمان ها این فجایع را ایجاد کرده است. این پرونده کاملا حقوقی است، چرا باید این بیماران را تحت تاثیر سیاست قرار داد؟ وی ادامه داد: دسترسی شهروندان به دارو بیش از 50 سال است که از حقوق نخست شهروندان در نظر ...
2500 کیلوگرم پانسمان کودکان پروانه ای مفقود شده است!
شعار سال: درحال حاضر 950 بیمار مبتلا به ای بی از سوی خانه ای بی شناسایی شده اند تا از مشکلات روزافزون این بیماران در کشور کاسته شود؛ اما گویا چالش های پیش روی این بیماران ادامه داشته و با وجود وخامت حال و شرایط زندگی بسیاری از آنها، اطلاع رسانی های گسترده، نامه نگاری و رایزنی های فراوان با وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در زمینه اولین نیازشان یعنی دسترسی به پانسمان مخصوص نیز بی نتیجه مانده و ...
شناسایی مواردی از ابتلا به آنفلوانزا در کشور
معاون درمان وزارت بهداشت خاطرنشان کرد: در پیک پنجم کرونا با واکسیناسیون وسیعی که در کشور انجام شد، خوشبختانه اکثر افراد گروه های هدف، واکسینه شدند و هر قدر زمان می گذرد، آثار واکسیناسیون را بیشتر مشاهده خواهیم کرد. روند بیماری و بیماران بدحال در کشور رو به کاهش است. وارد پیک ششم نشده ایم جان بابایی تاکید کرد: آثار واکسیناسیونی که با حجم وسیع در پیک پنجم انجام شد در طول زمان، بیشتر نمایان می شود. در حال حاضر وارد پیک ششم نشده ایم بلکه در پیک پنجم هستیم که روند رو به نزول داریم. متاسفانه برخی افراد که اطلاعا ...
مکمل های مورد تایید طب ایرانی در موارد سرپایی کرونا می تواند استفاده شود/ وارد پیک ششم نشده ایم
.../ ذخیره پانسمان کافی است دکتر جان بابایی در خصوص پانسمان بیماران ای بی یا پروانه ای گفت: الان هیچ مشکلی در پانسمان بیماران پروانه ای نداریم. تا 6 ماه آینده پانسمان این بیماران در کشور وجود دارد و برای 6 ماه بعدی نیز 50 درصد از اقلام پانسمان را داریم و 50 درصد دیگر را تامین می کنیم و تمام پیگیری ها از طریق وزارت امور خارجه و سازمان غذا و دارو در حال انجام است تا این پانسمان تامین ...
اختر؛ ستاره ای در انکار تاریکی
روزنامه ی فارسی نمودند. در سال 1294 قمری و با کمک مالی از تهران انتشار اختر از سر گرفته شد. این روزنامه از حمایت دولت عثمانی نیز برخوردار شد؛ در یک مورد سلطان عبدالحمید 55 شماره آبونه شد، و از سال 1294 قمری اداره ی نشریه به صورت شرکت درآمد و چند تن از اتباع عثمانی هم شریک اختر شدند.[1] در کادر بالای این روزنامه از شماره ی نخست چنین درج شده بود: این گازت [روزنامه] از حوادث ...
