خانه
شناسایی 442 بیماری نادر در ایران
سایر منابع:
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
کسب رتبه دوم نوآوری و فناوری جشنواره خوارزمی توسط شرکت مپنا پارس
آیین اختتامیه و اعطای جوایز برگزیدگان جشنواره های خوارزمی در محل سالن اجلاس سران جمهوری اسلامی روز هشتم اسفندماه برگزار شدو طی آن 20 برگزیده از سه جشنواره بین المللی، جوان و فناوری و نوآوری خوارزمی مورد تقدیر قرار گرفتند. لازم به ذکر است که در این بخش هیچ طرحی امتیاز لازم را برای کسب رتبه اول اخذ نکرده است. بر اساس آمار دبیرخانه این جشنواره، امسال در مجموع هزار و 405 طرح به دبیرخانه رسید که ...
قیمت نفت افزایش یافت
سبب بالا رفتن هزینه های حمل بار و زمان حمل ونقل نیز شده است. در همین حال، وجود نشانه هایی مبنی بر بهبود تقاضا در چین نیز بر قیمت های نفت در روز سه شنبه تأثیر گذاشته است. بر اساس این گزارش، مقام های روسیه روز سه شنبه ممنوعیت 6 ماهه صادرات بنزین را از یکم ماه مارس (جمعه، 11 اسفندماه) به منظور جبران افزایش تقاضا ازسوی مصرف کنندگان و کشاورزان و اجرای عملیات تعمیر و نگهداری برنامه ریزی شده پالایشگاه ها اعلام کردند. قیمت هر دو شاخص نفتی پس از کاهش 2 تا 3 درصدی هفته گذشته، روز دوشنبه بیش از یک درصد افزایش یافته بود. ...
اعلام محدودیت های تردد در جاده ها در تعطیلات آخر هفته
سرهنگ احمد شیرانی درباره محدودیت های ترافیکی پیش بینی شده در جاده های کشور طی تعطیلات پایان هفته، گفت: محدودیت های ترافیکی در جاده های کشور از ظهر رورز چهارشنبه9 اسفند ماه آغاز شده و تا صبح روز شنبه 12 اسفندماه ادامه خواهد داشت. بر این اساس نیز تردد موتورسیکلت از ساعت 12 ظهر امروز تا ساعت شش صبح روز شنبه از محورهای کرج - چالوس ، هراز ، فیروزکوه ، محور تهران - سمنان – مشهد و بالعکس ممنوع است ...
جزئیات عرضه سکه طلا به عموم مردم از هفته آینده
سفارش خرید، متقاضی بر اساس واریز خود، تعداد سکه موردنظر را ثبت خواهد کرد. او افزود: سکه طلا در حراج بر اساس اولویت بندی از بالاترین اولویت قیمت به پایین ترین اولویت و متناسب با مقدار عرضه به متقاضیان تخصیص داده می شود. وضعیت تخصیص سکه طلا از طریق پیامک به متقاضی اطلاع رسانی می شود. مدیرعامل مرکز مبادله ارز و طلای ایران تصریح کرد: سکه های عرضه شده در حراج روز 13 اسفندماه مرکز مبادله ارز و ...
اعلام محدودیت های تردد در جاده ها در تعطیلات آخر هفته
به گزارش مردم فردا ،سرهنگ احمد شیرانی درباره محدودیت های ترافیکی پیش بینی شده در جاده های کشور طی تعطیلات پایان هفته، گفت: محدودیت های ترافیکی در جاده های کشور از ظهر رورز چهارشنبه9 اسفند ماه آغاز شده و تا صبح روز شنبه 12 اسفندماه ادامه خواهد داشت. بر این اساس نیز تردد موتورسیکلت از ساعت 12 ظهر امروز تا ساعت شش صبح روز شنبه از محورهای کرج - چالوس ، هراز ، فیروزکوه ، محور تهران - سمنان – مشهد و ...
محدودیتهای ترافیکی تعطیلات پایان هفته اعلام شد
به گزارش اقتصادنیوز به نقل از ایسنا، سرهنگ احمد شیرانی درباره محدودیت های ترافیکی پیش بینی شده در جاده های کشور طی تعطیلات پایان هفته، گفت: محدودیت های ترافیکی در جاده های کشور از ظهر رورز چهارشنبه9 اسفند ماه آغاز شده و تا صبح روز شنبه 12 اسفندماه ادامه خواهد داشت. بر این اساس نیز تردد موتورسیکلت از ساعت 12 ظهر امروز تا ساعت شش صبح روز شنبه از محورهای کرج - چالوس ، هراز ، فیروزکوه ، محور تهران ...
تمدید زمان ثبت نام در اولین آزمون استخدامی اختصاصی افراد دارای معلولیت تا 14 اسفندماه
وی با اعلام اینکه آزمون استخدامی ویژه افراد دارای معلولیت برای نخستین بار در کشور 21 اردیبهشت ماه برگزار می شود، گفت: مطابق برنامه ریزی های انجام شده، نتایج این آزمون نیز 30 خردادماه سال 1403 اعلام خواهد شد. رئیس سازمان بهزیستی کشور در پایان خاطر نشان کرد: متقاضیان می توانند برای کسب اطلاعات بیشتر و ثبت نام به آدرس مرکز آزمون جهاد دانشگاهی hrtc.ir مراجعه نمایند. ...
سه میلیون نفر مبتلا به بیماری های نادر در ایران
حمیدرضا ادراکی٬ مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: در حال حاضر 442 نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده اند که بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران داریم. وی بیان کرد: اکنون اکثر دارو های بیماران نادر وارداتی هستند و از این رو هزینه های زیادی توسط دولت پرداخت می شود. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ادامه داد: میزان ابتلا به بیماری ...
بیست و پنجمین دوره بازدید از پروژه های میدکو در سال 1402 برگزار شد
به گزارش معدن نیوز - هشتم اسفند ماه 1402، بیست و پنجمین دوره بازدید از پروژه های میدکو در سال جاری با حضور مدیرعامل این هلدینگ انجام شد. بیست و پنجمین دوره بازدید از پروژه های شرکت میدکو در سال 1402 توسط علی اصغر پورمند طی روزهای هفتم و هشتم اسفندماه انجام شد. علی اصغر پورمند در روز اول از مجتمع تولید کاتد و لوله های مسی شهربابک، مجتمع کنسانتره و گندله سنگ آهن سیرجان، مجتمع ...
فهرست نهایی 37 نامزد مجلس در دماوند و فیروزکوه/ 14 نفر از ایستگاه دوازدهم پیاده شدند
انصراف خود را به ستاد انتخابات شهرستان دماوند اعلام کردند که درخواست آنان در سامانه جامع انتخاباتی ثبت و آگهی نهایی نامزدها منتشر گردید. رئیس ستاد انتخابات شهرستان دماوند تصریح کرد: بر این اساس، تعداد 37 نامزد در انتخابات مجلس شورای اسلامی در حوزه انتخابیه دماوند و فیروزکوه به رقابت خواهند پرداخت. دانش آموز اضافه کرد: با عنایت خداوند متعال با حضور حداکثری مردم در روز 11 اسفندماه یکی از این نامزدها به عنوان منتخب مردم به مجلس شورای اسلامی راه پیدا خواهد کرد. انتهای پیام/ ...
حجت الاسلام والمسلمین ابوترابی فرد خطیب این هفته نماز جمعه تهران
به گزارش خبرگزاری حوزه از تهران، نمازجمعه این هفته تهران، یازدهم اسفندماه، به امامت حجت الاسلام و المسلمین ابوترابی فرد در مصلی امام خمینی(ره) برگزار می شود. بر اساس این گزارش: درب های مصلی از ساعت 10:30 برای ورود نمازگزاران باز می شود و شروع برنامه ها از ساعت 11 خواهد بود. با توجه به تقارن روز انتخابات مجلس خبرگان رهبری و مجلس شورای اسلامی با نماز جمعه، صندوق سیار اخذ رأی ...
هشدار معاون وزیر نفت درباره حجم مصرف گاز در کشور| دمای رفاه 18 تا 21 درجه را رعایت کنید
به گزارش بازار ، مجید چگنی امروز (چهارشنبه، نهم اسفندماه) با اشاره به ورود جبهه هوای سرد به کشور گفت: با کاهش شدید دما در بیشتر نقاط به ویژه در استان های شمالی، شمال شرق و شمال غرب کشور، مصرف گاز در بخش خانگی، تجاری و صنایع غیرعمده افزایش یافت. وی افزود: در 24 ساعت گذشته (سه شنبه، هشتم اسفندماه) 682 میلیون مترمکعب گاز طبیعی (معادل 80 درصد تولید) به بخش خانگی و تجاری اختصاص یافت، در ...
مدارس این استان امروز چهارشنبه تعطیل است
و سه شنبه هشتم اسفندماه نیز غیر حضوری برگزار شد. دروس حوزه های علمیه نیز برای روز چهارشنبه تعطیل شد معاونت آموزش حوزه علمیه قم نیز در اطلاعیه ای اعلام کرد : با توجه به استمرار برودت هوا و شرایط جوی اخیر و مشکلات مربوطه، دروس سطح عالی و خارج حوزه علمیه قم فردا چهارشنبه 9 اسفندماه تعطیل است. در ادامه این اطلاعیه آمده است : همچنین تصمیم گیری در مورد فعالیت آموزشی مدارس سطح یک در روزهای چهارشنبه و پنج شنبه 9 و دهم اسفند بر اساس شرایط و اقتضائات مدارس طبق صلاحدید مدیران محترم مدارس خواهد بود. انتهای پیام/ ...
رشد 65 برابری کاشت نهال در هرمزگان
سید محمدنور موسوی، امروز (هشتم اسفندماه) در حاشیه آغاز کاشت 500 تعداد نهال در سواحل با همکاری بسیج سازندگی استان هرمزگان، اظهار کرد: پویش کاشت درخت یکی از طرح های بسیار خوب دولت مردمی سیزدهم بود که خوشبختانه در استان هرمزگان با پیشرفت خوبی در حال اجرا است. وی با اشاره به برش استانی هرمزگان در رابطه با کاشت یک میلیارد درخت، عنوان کرد: سهم هرمزگان کاشت 25 میلیون نهال در طول عمر دولت ...
افزایش سرمایه بانک تجارت به 335.889 میلیارد ریال – خبرگزاری مهر
به گزارش هشت صبح و به نقل از مهر به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از مدیریت روابط عمومی و ارتقای سرمایه اجتماعی بانک تجارت، در این مجمع که ساعت 9 صبح روز سه شنبه هشتم اسفندماه با حضور حداکثری سهامداران و به ریاست مرتضی ترک تبریزی رئیس هیات مدیره این بانک برگزار شد، پس از ارائه گزارش حسابرس قانونی، سهامداران با افزایش 50 درصدی سرمایه بانک تجارت از محل سود انباشته موافقت کردند. ...
محفل انس با قرآن در حرم حضرت عبدالعظیم
به گزارش بقاع خبر ، محفل انس با قرآن طبق روال هر هفته پنجشنبه شب، 10 اسفندماه در شبستان امام خمینی (ره) آستان حضرت عبدالعظیم حسنی (ع) برگزار می شود. بر این اساس دو قاری حسین فردی، قاری برجسته کشوری و مرتضی شکوری قاری کشور به تلاوت آیاتی از قرآن خواهند پرداخت. مهدی بهاالدینی قاری نوجوان این دوره از محفل انس با قرآن حرم عبدالعظیم (ع) است که پنجشنبه 10 اسفند ماه از ساعت 21 در شبستان امام خمینی (ره) با اجرای علی نعمت زاده در این برنامه حضور خواهند داشت. همچون سایر هفته ها، به قید قرعه به حاضران در این محفل جوایزی اهدا خواهد شد. ...
تمام مقاطع تحصیلی قم فردا چهارشنبه غیر حضوری شد
استان قم آغاز شده بنابر گزارش هواشناسی، تا اواخر وقت چهارشنبه یا صبح پنجشنبه ادامه خواهد داشت. گفتنی است مدارس قم در روزهای دوشنبه هفتم و سه شنبه هشتم اسفندماه نیز غیر حضوری برگزار شد. دروس حوزه های علمیه نیز برای روز چهارشنبه تعطیل شد معاونت آموزش حوزه علمیه قم نیز در اطلاعیه ای اعلام کرد : با توجه به استمرار برودت هوا و شرایط جوی اخیر و مشکلات مربوطه، دروس سطح ...
نمایشگاه دستاوردها و عملکرد دو ساله بنیاد شهید برگزار می شود + فیلم
: به زودی در 22 اسفندماه که به مناسبت فرمان امام راحل (ره) به منظور تاسیس بنیاد شهید و امور ایثارگران در تقویم ملی به نام روز شهید نام گذاری شده است. وی ادامه داد: هرسال در دهه یا هفته منتهی به این روز برنامه های خاص و متنوعی برگزار می شود اما امسال تصمیم بر این شد که با توجه به اینکه دو سال از عمر دولت مردمی گذشته با برگزاری نمایشگاهی، هم به معرفی بخش های مختلف بنیاد شهید و امور ...
درباره بیمارانی که به علت خاص بودن با مشکلات زیادی در جامعه روبه رو هستند
ها با بیماری های دیگر برای سال های طولانی تشخیص داده نمی شوند، موضوعی که شانس بیمار را برای درمان هم بسیار کم می کند و رنج دائمی را برای او و اطرافیانش به جا می گذارد. ازاین رو در تقویم بهداشتی کشورمان 8 اسفند به روز بیماری های نادر نام گذاری شده است تا شاید با افزایش اطلاعات عمومی به روند شناسایی و درمان بهتر این بیماران کمکی شده باشد. بیماری نادر بیماری نادر در هر کشوری ...
شناسایی 400 بیماری نادر در جهان | 280 نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد
چنین نیست. بر اساس آمار های سال 1402 تعداد بیماری های نادر شناسایی شده در ایران به 280 نوع بیماری رسیده و حدود 4750 نفر تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران قرار دارند. از هر هزار نفر، دو نفر به بیماری نادر مبتلا می شوند. با فرهنگ سازی، غربالگری، شناسایی و جلوگیری از تولد نوزاد با بیماری نادر از طریق اقداماتی مثل افزایش آگاهی جامعه، می توان مانع شیوع بیشتر این بیماری ها شد ...
امروز هشتم اسفند؛ روز جهانی بیماری های نادر
.... وی درباره بودجه مورد نیاز صندوق بیماری های نادر و سخت درمان برای سال آتی تاکید کرد: با توجه به تعداد بیماران شناسایی شده، تجهیزات مورد نیاز و دارو های مورد نیاز بیماران نادر، نیازمند بودجه 15 تا 18 هزار میلیاردی هستیم. هزینه دارو های بیماران نادر گران است؛ به طور مثال، قیمت هر آمپول بیماران اس ام ای حدود 10 میلیون تومان است. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت ...
تن رنجور با بیماری نادر
شناسایی شده در ایران به عدد 442 رسیده و تا آبان ماه، اطلاعات حدود 6500 بیمار نادر در سامانه سبنا ثبت شده است که تخمین زده می شود که تعداد بیماران نادر در کشور حدود 1.5 تا دو میلیون نفر باشد. بیماری های دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز ، پوست پروانه ای، آرپی ، ای ال اس و میاستنی گراویس تنها تعدادی از بیماری های نادر هستند که در ایران شیوع بالاتری دارند و شاید نام آنها به گوش برخی رسیده باشد ...
نمایشگاه عرضه مستقیم کالای اساسی در یزد
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز یزد، محمدعلی شاه حسینی در ارتباط زنده با خبر 20 شبکه یزد گفت: به مناسبت ماه مبارک رمضان و ایام نوروز، هر ساله نمایشگاه عرضه مستقیم کالا در استان برگزار می شود و امسال نیز در همه شهرستان های استان برپا خواهد شد. وی افزود: این نمایشگاه امسال از هشتم اسفندماه به مدت یک هفته در محل نمایشگاه دائمی استان برگزار می شود. معاون استاندار ادامه داد ...
برگزاری نخستین آزمون استخدامی توانخواهان/تشکیل قرارگاه ویژه تامین مسکن معلم
خبرنگار گروه جامعه ایرنا درباره طرح سنجش دستاوردهای یادگیری دانش آموزان دوره اول متوسطه اظهار کرد: نظام آموزشی زمانی می تواند کارآمد و موفق باشد که عملکرد تحصیلی یادگیرندگان را در دوره های مختلف مورد توجه قرار دهد.ادامه خبر را اینجا بخوانید. زنگ مجلس در مدارس کشور کوک می شود معاون پرورشی و فرهنگی وزارت آموزش و پرورش گفت: زنگ مجلس روز هشتم اسفندماه در مدارس سراسر کشور کوک می ...
تکمیل ظرفیت کاروان های حج 1403 خراسان رضوی
عباس خداشناس ، مدیر روابط عمومی حج و زیارت خراسان رضوی در گفت وگو با ایکنا از استان با اشاره به سهمیه خراسان رضوی در حج تمتع 1403 اظهار کرد: در مجموع سهمیه حج 1403 کشور حدود 82 هزار و 500 نفر و از این تعداد سهمیه خراسان رضوی تا امروز 8780 نفر اعلام شده است. وی افزود: ثبت نام در کاروان های حج تمتع 1403 استان از ساعت 10 صبح یکشنبه ششم اسفندماه همزمان با میلاد یگانه منجی عالم بشریت مهدی ...
تکمیل ظرفیت کاروان های حج 1403 خراسان رضوی
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز خراسان رضوی ، مدیر روابط عمومی حج و زیارت خراسان رضوی با اشاره به سهمیه خراسان رضوی در حج تمتع 1403 اظهار کرد: در مجموع سهمیه حج 1403 کشور حدود 82 هزار و 500 نفر و از این تعداد سهمیه خراسان رضوی تا امروز 8780 نفر اعلام شده است. عباس خداشناس، افزود: ثبت نام در کاروان های حج تمتع 1403 استان از ساعت 10 صبح یکشنبه ششم اسفندماه همزمان با میلاد یگانه منجی عالم ...
سخنان رئیس جمهوری درباره افزایش گردشگران خارجی اشتباه بود؟
است؟ بر اساس آخرین اطلاعات موجود در تارنمای سازمان جهانی گردشگری، تا پایان ماه یازدهم سال 2023 میلادی(9 آذرماه) مقصد حدود 5 میلیون و 300 هزار نفر ایران بوده است این پایگاه خبری به نقل از رفیعی نوشت: برداشت من این بوده که آقای رئیسی می خواسته بگوید تعداد گردشگران ما 50 درصد افزایش خواهد داشت؛ ما افزایش 50 درصدی گردشگر نداشتیم. 50 درصد یعنی اینکه سال گذشته حدود پنج میلیون گردشگر داشتیم و ...
