همه آنچه درباره (SMA) باید بدانید
سایر منابع:
سایر خبرها
حمایت وزارت بهداشت از بیماران SMA
صبح نو: اظهارات جنجالی وزیربهداشت درباره بیماران SMA در روز های اخیر سبب بازخورد های منفی زیادی از سوی مردم و کاربران شبکه های اجتماعی شد. سرانجام اعتراض های گسترده مردم در فضای مجازی منجر شد وزرات بهداشت حمایت از این بیماران را در سیاست های خود قرار دهد. رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت درخصوص بیماری SMA گفته است: بیماری SMA یک بیماری نقص ژنتیکی است که بر اثر عدم ...
بده بستان در درمان
در روزهای اخیر تعدادی از خانواده های مبتلایان به بیماری اس ام ای در اعتراض به عدم پیگیری خواسته های درمانی و دارویی خود یا فرزندانشان مقابل ساختمان وزارت بهداشت و درمان تجمع کردند. در واکنش به این اظهارنظر وزیر، موضع کارشناسان را می توان به دو دسته موافقان و مخالفان صحبت وزیر تقسیم کرد. موافقان عمدتا مساله کمبود منابع در تنگناهای اقتصادی اشاره می کنند. به عقیده این گروه، زمانی که سیاست گذار با مساله کمبود منابع مواجه است، مجبور است بین زمین ...
آشنایی با بیماری اس ام ای (SMA)
نوع صفر این بیماری، در دوران جنینی رخ می دهد و جنین تکامل پیدا نکرده و از بین می رود. شدیدترین نوع این بیماری را گاهی می گویند و در نوزادانی دیده می شود که علی رغم مراقب های شدید تنفسی، تنها چند هفته زنده می مانند. این نوع از بیماری را نباید با آتروفی عضلانی نخاعی دیستال نوع 1 اشتباه گرفت چرا که که نشانه ها و سیرِ مشابهی با SMA دارد اما علت ژنتیکی اش متفاوت است. نوع ...
6 سال زندان در انتظار محسن افشانی! شایعه یا واقعیت؟!
...، بگومگو با برخی از چهره های سیاسی، رجزخوانی برای دولت و بسیاری از مباحث حاشیه ای دیگر می زند. در همین هیاهو وی اما مانند بسیاری دیگر از بازیگران دست به اقدامات خیرخواهانه زد و از فالوورهایش خواست تا برای کمک به دختربچه ای به نام حلما که به بیماری پرهزینه و پردردسر SMA دچار بود، کمک کنند. مردم کمک خوبی هم به حلما که از این بیماری خطرناک رنج می برد، کردند اما به گفته برخی از رسانه ها به ...
وضعیت پوشش بیمه ای داروی اسپینرازا برای کودکان SMA
رضا شروین بدو در گفتگو با خبرنگار مهر ، اظهارداشت: بیماری SMA به دلیل نقص و جهش در ژن SMN1 ایجاد می شود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول های جانداران جهت زنده ماندن نورون های حرکتی ضروری است. وی افزود: میزان اندک این پروتئین در سلول ها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات و اختلالات حرکتی را در پی دارد. شروین ...
10 میلیارد تومان به ازای هر بیمار
شفاآنلاین سلامت رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: هزینه تامین داروی بیماری SMA برای شرکت سازنده دارو که مدعی است در برخی از این نوع بیماری می تواند 10 درصد امید به زندگی را افزایش دهد، حدود 750 هزار دلار است که با توجه به شرایط اقتصادی کشور حدود 10 میلیارد تومان می شود. به گزارش شفاآنلاین ، مهدی شادنوش در پاسخ به برخی شبهات مطرح در حوزه بیماری SMA اظهار داشت ...
عذرخواهی جهانگیری از ملت ایران برای فشار ها/ پدیده ای شگفت انگیز در آسمان که متحیرتان می کند/ آخرین ...
نارس از زمان های قدیم پزشکان استفاده از سبزیجات را توصیه می کند، چرا که این مواد در کاهش وزن و افزایش سلامتی بسیار موثر است. سوالات خود در زمینه جراحی چشم و مراقبت های پس از آن را اینجا مطرح کنید از امروز سوالات خود را در زمینه جراحی چشم و مراقبت های پس از آن از ما بپرسید تا پاسخ آن را از متخصصان جویا شویم. همه آنچه درباره (SMA) باید بدانید SMA، بیماری ...
حمایت بیماران SMA از سیاست های وزارت بهداشت است
به گزارش خبرگزاری مهر ، مهدی شادنوش درخصوص بیماری SMA ، اظهار داشت: بیماری SMA یک بیماری نقص ژنتیکی است که بر اثر عدم شکل گیری پروتئینی که در همه سلول های جانداران زنده باعث بقای عصب های حرکتی می شود، به وجود می آید و کمبود این پروتئین، منجر به اختلالات حرکتی در فرد می شود. رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت با تاکید بر ضرورت غربالگری برای همه بیماری ها و بیماری SMA ...
ناقص الخلقه های لاکچری
"جزئیات دستگیری باند شادی ، حضور پلیس در مراکز خرید و فروش سکه و ارز، نسل 18 درصد پرندگان شکاری در خطر انقراض، بارش رگبار باران در برخی مناطق کشور، هزینه هایی که دانش آموزان معلول را خانه نشین می کند، تهران دارای 19000 معتاد متجاهر، تسهیلات کمیته امداد به بیماران صعب العلاج و ایدزی ها، ناقص الخلقه های لاکچری، جنجال "SMA" و پاسخ وزارت بهداشت به ابهامات درمان این بیماران و در مورد شهردار جدید فکری ...
دوئل وزیر بهداشت با دانشجویان منتقد در دانشگاه اهواز دانشجوی منتقد: شما اشرافی هستید
وزارت خود در دولت تدبیر و امید نیز خاطرنشان کرد: در دوره دوم به دکتر روحانی گفتم که بنده بار دیگر پست وزارت را نخواهم پذیرفت و همان 4 سال اول برای انجام هر نوع خدمت و اقدامی کافی بود؛ دکتر روحانی دلخور شد، دکتر لاریجانی وساطت کرد و از طریق عزیزی برای من پیغام آوردند و نقل قول کردند که باعث شد امروز هم وزیر باشم. ماجرای بیماران SMA سیدحسن هاشمی با اشاره به هجمه ها و حواشی اخیر در رسانه ها ...
همه چیز درباره داروی جنجالی این روزها/حتی شرکت سازنده هم ادعای درمان با اسپینرازا را ندارد
برای ثبت و واردات این دارو درخواستی نداده است، گفت تا جایی که خبر دارم خیر . الان این دارو خارج از فهرست تلقی می شود و داروی خارج از فهرست طبق برنامه ششم توسعه هم تجویز آن و هم واردات آن خلاف است. وی در پاسخ به اینکه یکی از کودکان مبتلا به SMA به نام “رادین” در بلژیک تحت درمان با این دارو قرار گرفته آیا بیماری این کودک کنترل شده یا بطور کامل درمان شده است، گفت: شرکت سازنده این دارو ادعایی ...
بیماری SMA و ماجرای اظهارات وزیر
سخنگوی وزارت بهداشت درباره اقدامات این وزارتخانه برای بیماران اس ام ای و داروی مورد نیاز آنها توضیحاتی ارائه کرد و در واکنش به حواشی ایجاد شده درباره این بیماری و نشر صحبت های چند ماه گذشته وزیر بهداشت گفت: باید بگویم که این کارها دکتر هاشمی و تیمشان را خسته نمی کند ...
افزایش طول عمر با مغزهای خوراکی/خواص
به گزارش ملیت به نقل از مجله سلامت، در اولین مطالعه از این نوع مطالعات، خوردن مغزها از جمله بادام زمینی، با نرخ مرگ و میر کمتر در همه گروه های قومی حتی افرادی که شرایط متابولیکی خاصی مانند مرض چاقی یا دیابت، مصرف سیگار یا الکل داشتند، مرتبط نشان داده شد. در مطالعه ای گسترده برنامه ی غذایی امریکایی های کم درآمد، افرادی از جنوب شرق آسیا و چینی های شانگهای مورد بررسی قرار گرفت. در همه ...
برنامه نود؛ از بررسی ویژه دربی تا اعلام ترکیب پرسپولیس مقابل السد توسط برانکو
سال متوالی به این مرحله از لیگ قهرمانان صعود کنیم، خوشحال کننده است. برانکو یادآور شد: همه می دانند پارسال و امسال در مرحله گروهی(مرگ) قرعه سختی داشتیم و در مراحل حذفی نیز این اتفاق افتاد طوری که فصل قبل در نیمه نهایی در زمین بی طرف با تیم عربستانی بازی کردیم و امسال هم مسابقه دشواری داریم. سرمربی پرسپولیس با اشاره به کمبود بازیکن در تیم اظهار کرد: دو پنجره نقل و انتقالاتی ...
توصیه یونسی به سازمان های اطلاعاتی و امنیتی؛ در داخل کشور مقابل مردم قرار نگیرید
...> آنانی که این احتمال را تایید می کنند که مرگ آقای هاشمی مشکوک بوده و یا از آن اتفاق حمایت می کنند، از دو گروه خارج نیستند. یا نفوذی دشمن هستند که هر حرف آنان را بازگو کردند چرا که دشمن می گوید مرگ آقای هاشمی مشکوک است و یا از حماقت دینی شان سرچشمه می گیرد. اینهایی که در مداحی ها به نام امام حسین (ع) این احتمال مشکوک بودن مرگ آقای هاشمی را تقویت می کنند، چرا در دهانشان کوبیده نمی شود؟ چرا دستگاه قضایی ...
زن برای عمل زیبایی به درمانگاه رفت، اما زنده برنگشت
شفاآنلاین سلامت ظهر روز پنج شنبه گذشته پنجم مهرماه مأموران کلانتری 105 خیابان سنایی تهران از مرگ مشکوک زن 46 ساله ای در مرکز درمانی با خبر و راهی محل شدند. به گزارش شفاآنلاین ، بررسی های مأموران نشان داد زن جوان ساعتی قبل برای عمل زیبایی به این مرکز درمانی مراجعه کرده و هنگام عمل به طرز مشکوکی به کام مرگ رفته است. همزمان با ادامه تحقیقات ( researches )درباره این حادثه جسد زن ...
فواید و مضرات نیش زنبور عسل
دچار اختلال شده؛ کمک می کند. این سم با تحریک سیستم دفاعی و عصبی بدن به روند درمانی بیمار سرعت می بخشد. 7. داروسازی شرکت های داروسازی های بزرگ در سراسر جهان برای ساخت پادزهر ها و بعضی دارو ها از نیش زنبور عسل استفاده می کنند. 8. متوقف کردن رشد سلول های سرطانی در بدن انسان سلول ها بعد از مدت زمان مشخص کم کم ضعیف شده و به مرور از بین می روند. این سیستم (مرگ برنامه ریزی ...
نمایش های تئاتر شهر و تالار مولوی دوازدهم مهر ماه اجرایی ندارند
به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از روابط عمومی مجموعه تئاتر شهر، نمایش های مجموعه تئاتر شهر پنجشنبه دوازدهم مهر ماه به مناسبت فرارسیدن سالروز شهادت امام زین العابدین (ع) اجرا نمی شوند. هم اکنون نمایش های مرگ و پنگوئن به کارگردانی پیام دهکردی در تالار چهارسو، سیم و سرمه به کارگردانی روزبه حسینی در تالار سایه، عند از مطالبه به کارگردانی سامان خلیلیان در تالار قشقایی و به آسمان خوب نگاه کن به کارگردانی شهاب راحله در پلاتو اجرا میزبان علاقه مندان تئاتر است. در تالار مولوی نیز به مناسبت سالروز شهادت ...
مراقبت ترفند جدید کلاهبرداران در اینستاگرام باشید
ه مدعی مرگ و دارایی میلیونی او هستند، برای طعمه ارسال می شود تا احتمال ورود به دام پهن شده افزایش یابد. فرد کلاهبردار در این شگرد وقتی توانست اعتماد طعمه اش را جلب کند، به او می گوید: من یک آدرس ایمیل که متعلق به بانک است برای شما ارسال می کنم و شما خود را به عنوان وارث فرد فوت شده معرفی کنید و رئیس بانک از شما می خواهد که مدارکی دال بر فامیلی خود با صاحب حساب ارائه دهید. من این مدارک ...
فرقانی، تکفیری، بی شعور، خودت بمال!
همه را در یک دید مکانیکی تنها ابزار توسعه می دید. سابقه هاشمی در تمسخر جان مردم در لفافه سخنان شیک البته به همین محدود نمی شود. وی پیش از این نیز در پاسخ به سوالی درباره مرگ دردناک یک بیمار مبتلا به ای بی و عدم پذیرش او توسط بیمارستان های دولتی گفته بود: سالانه 390 هزار مرگ و میر داریم و قرار نیست که درباره همه آنها توضیح دهیم! هاشمی 2 سال قبل نیز فرماندار بدره را به دلیل عدم اطاعت چند ...
شبکه های اجتماعی چه بلایی سرمان می آوردند؟
تحلیلی بی فایده است. اگر ماهیت و کارکرد پدیده ها را بدانیم، می توانیم رفتاری فعالانه با آن ها داشته باشیم؛ هر چند این رفتار فعالانه هرگز نمی تواند با آن ها پنجه در پنجه شود و از پس شان بربیاید، اما می تواند ذره ای از تأثیر آن ها بکاهد و کمی مرگ انسان و اندیشه را به تأخیر بیندازد. آن چه گفته شد به این معنا نیست که شبکه های اجتماعی نمی توانند به صورت موردی و مقطعی فایده مند باشند؛ بلکه صحبت ...
بی احتیاطی پدر، فرزند 15 ساله را به کام مرگ کشاند
این مقام قضائی گفت:باتوجه به اینکه گلوله به پیشانی مقتول اصابت کرده بود این نوجوان 15 ساله در دم فوت می نماید. رضائی افزود:در این رابطه پرونده قضائی در شعبه اول بازپرسی دادسرای منوج
یادداشت|شاعرانگی های یک طلبه در مرز ما عشق است
کار رفته در دفتر شعر شفیعی از حیث ساختار و محتوایی زیبایی های خاص خود را دارد. او در بیت زیر مرگ را مانند زمستان و صحنۀ محشر را مانند بهار نشان داده است و تشبیهی زیبا چه از لحاظ ساختار و چه از لحاظ محتوا ایجاد کرده است: هر زمستانی شکوه مرگ ، هر بهاری صحنۀ محشر / پیش چشمان اولوالابصار هر نسیمی نفخۀ صور است . زیبایی یک اثر به عوامل مختلفی بستگی دارد؛ از جمله این موارد تاریخ زندگی نویسنده ...
تاریخ تولد رند، این شما و این ناقص الخلقه های لاکچری!
به دنیا آورند تا تاریخ تولد جالبی از کار درآید، اما این کار فاجعه است و واقعا اینطور رفتار کردن با سلامت نوزادان و نسل آینده کشور نگران کننده است. رییسی تاکید می کند که دستکاری در تاریخ زایمان ها، میزان بستری نوزاد درNICU و حتی مرگ نوزادان را افزایش می دهد. واقعا باید خانواده ها را از این کار منع کنیم. کودکانی نارس از طرفی در سال های اخیر وزارت بهداشتی ها تاکید ...
عرضه یک میلیون و 200هزار قوطی شیرخشک رژیمی فقط در 4 روز/ افزایش 33 درصدی واردات شیرخشک
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری فارس، مهناز خانوی با اشاره به اینکه شیرخشک های متابولیک و رژیمی به دو دسته تقسیم می شوند، اظهار کرد: یک دسته از این شیر خشک ها به نوزادان بیماری تعلق می گیرد که توسط پزشکان متخصص و فوق تخصص مرتبط ویزیت شده و پس از انجام آزمایشات و اثبات بیماری خاص، اطلاعات آن ها در سامانه حامی ثبت شده و شیرخشک مورد نیاز آن ها با پست به درب منازل ارسال و یا به داروخانه مشخصی در ...
مصرف الکل مسموم در شیراز 2 قربانی گرفت
مرگ یک زن و یک مرد در شیرازبه دلیل مصرف الکل مسموم را آزمایشگاه های پزشکی قانونی شیراز تایید کرده اند. بر اساس اعلام مجتبی خالدی سخنگوی سازمان اورژانس کشور طی روز های گذشته تا کنون براساس گزارش های رسیده 315 نفر در کشور بر اثر مصرف الکل مسموم و 27 نفر فوت و 2 نفر دچار مرگ مغزی شدند. مدیر کل پزشکی قانونی استان فارس اعلام کرد: بر اثر مصرف الکل مسموم طی روز های گذشته 2 نفر در شیراز جان ...
واکنش نتانیاهو به شعار مرگ بر اسرائیل روی موشک های ایران
نخست وزیر رژیم صهیونیستی روز دوشنبه به درج شعار مرگ بر اسرائیل روی موشک هایی که ایران برای حمله به مقر تروریست ها در سوریه شلیک کرد، واکنش نشان داد. به نوشته وبگاه آی -24 بنیامین نتانیاهو گفت که هرگونه تلاش برای ارتباط دادن اسرائیل به حمله تروریستی اخیر در ایران مضحک است. وی در ادامه گفت: شعار مرگ بر اسرائیل درج شده بر موشک های شلیک شده ایران در سوریه اهداف ایران علیه ...
اعضای یک شهروند اهل میامی به 8 نفر زندگی تازه بخشید
رضا چمن در گفت وگو با خبرنگار تسنیم در شاهرود ، اظهار داشت: سینا شکاری یک جوان 19ساله بود که به علت تصادف دچار مرگ مغزی شد. وی با اشاره به موافقت خانواده شکاری با اهدای اعضای بدن فرزندشان گفت: این جوان اهل میامی بر اثر تصادف موتورسیکلت با کامیونت دچار مرگ مغزی شد. رئیس دانشگاه علوم پزشکی شاهرود افزود: پس از تأیید مرگ مغزی زنده یاد سینا شکاری از سوی پزشکان و پس از اعلام ...
دیپلماسی علمی؛ برنامه و راهبردی جدی در وزارت علوم
... غلامی گفت: امروزه دانشگاه ها، پژوهشگاه ها و مراکز علمی کشور برای مردم و کشور عزیز اسلامی مان مایه امیدواری، امید به آینده و بالندگی هستند. شناسایی بیش از 300 نوع بیماری ژنتیکی پیش از تولد نوزادان در این نشست، رئیس پژوهشگاه زیست فناوری و مهندسی ژنتیک با ارائه گزارشی از عملکرد و توانمندی های این پژوهشگاه ژنتیک گفت: تلاش و کوشش علمی پژوهشگران در شاخه های مختلف پزشکی ...
انتقام موشکی از تروریست ها
رژه نظامی، موشک هایی به سوی تروریست ها در سوریه پرتاب کرد ، اقدام به پخش خبر حمله موشکی به مقر سرکردگان جنایت تروریستی کرده است. خبرگزاری دیلی اکسپرس با اعلام نگرانی از احتمال وقوع جنگ جهانی سوم، با تیتر ایران در حمله ای شبانه، موشک های "مرگ بر آمریکا" را پرتاب کرد ، به بازنشر این خبر پرداخته است. شبکه سی ان ان با تیتر ایران در پاسخ به حمله به رژه نظامی در اهواز، موشک هایی به سوی سوریه ...