پنجشنبه ۱۰ خردادساعت ۲۰:۳۳May 2024 30
جستجوی پیشرفته

جدیدترین‌های «اس ام ای»

رسا   ۱۴۰۳/۰۲/۲۷ - ۱۱:۳۵    
در حالی که بیماران اس ام ای برای تهیه دارو با قیمت مناسب با سختی مواجه هستند، وزارت بهداشت اعلام کرد: واردات دارو برای این بیماران مقرون به صرف نیست!
دوشنبه های دارویی   ۱۴۰۳/۰۲/۱۸ - ۰۹:۵۳   + ۶ سایت دیگر  
به گزارش دوشنبه های دارویی هجدهم اردیبهشت ماه به نام روز بیماری های خاص و صعب العلاج نام گذاری شده است؛ بیماری هایی که تعداد قابل توجهی از افراد جامعه را درگیر می کند و زندگی آن ها و خانواده شان را تحت تاثیر قرار می دهد. ...
خبرگزاری صدا و سیما   ۱۴۰۳/۰۲/۱۷ - ۱۱:۰۰    
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروی بیماران اس ام اِی (SMA) در یک شرکت دانش بنیان تولید شده است.
رویداد ایران   ۱۴۰۳/۰۲/۰۹ - ۰۴:۰۸   + ۷ سایت دیگر  
رامک حیدری ، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، در گفت وگو با خبرنگار شرق از افتتاح مرکز آموزشی-درمانی بیماران دیستروفی در تهران، محله صفا خبر داد و تأکید کرد: کمک های مردمی خیرین برای تهیه داروی یک نوزاد مبتلا به بیماری اس ام ای (تیپ یک) در سال 97 ...
خبرگزاری صدا و سیما   ۱۴۰۳/۰۲/۰۲ - ۱۷:۰۰   + ۱ سایت دیگر  
رئیس گروه خدمات پاراکلینیکی، توانبخشی و پیراپزشکان بیمه سلامت گفت: افراد کم توان دارای اختلال عملکردی بر اثر سکته مغزی، اتیسم و اس ام ای از پوشش صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بهره مند می شوند.
ایرنا   ۱۴۰۳/۰۲/۰۱ - ۱۳:۴۳    
تهران - ایرنا - معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی روز شنبه در نشست خبری هفته سلامت از آغاز غربالگری پیشگیری از تولد بیماران مبتلا به اس ام ای در سال جاری خبر داد و گفت: این کار در دستور کار وزارت بهداشت بود تا از تولد نوزادان مبتلا به اس ام ای جلوگیری کنیم.
خبرگزاری تسنیم   ۱۴۰۳/۰۲/۰۱ - ۱۱:۱۷   + ۲۰ سایت دیگر  
معاون بهداشت وزارت بهداشت با اشاره به اینکه سقوط آزاد نرخ رشد جمعیت متوقف شده است، از آغاز غربالگری پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری اس ام ای در سال جاری خبر داد.
ایرنا   ۱۴۰۳/۰۲/۰۱ - ۱۰:۵۲   + ۱۳ سایت دیگر  
تهران - ایرنا- معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از آغاز غربالگری پیشگیری از تولد بیماران مبتلا به اس ام ای در سالجاری خبر داد و گفت: این کار در دستور کار وزارت بهداشت بود تا از تولد نوزادان مبتلا به این بیماری نادر جلوگیری کنیم.
ایران پزشک   ۱۴۰۳/۰۱/۱۵ - ۱۷:۵۲   + ۳۶ سایت دیگر  
رییس سازمان غذا و دارو گفت: با وجود اینکه اثربخشی داروهای بیماران مبتلا به اس ام ای در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است، اما امسال امکان تولید صنعتی این داروها را پیش بینی کرده ایم.
ایسکانیوز   ۱۴۰۳/۰۱/۱۴ - ۱۵:۲۰   + ۱ سایت دیگر  
مدیرعامل انجمن اس ام ای گفت: قرار بود تولید داروی ایرانی مختص افراد مبتلا به اس ام ای در دستور کار قرار گیرد، اما تولید کنندگان می گویند مجوزها به سختی صادر می شود و سلامتی فرزندان ما هم با این تأخیرها در رسیدن دارو تنزل پیدا می کند.
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیماران مبتلا به اس ام ای از مزایای بیماری های خاص و صندوق صعب العلاج بهره مند هستند.
روزنامه آسیا نیوز   ۱۴۰۳/۰۱/۰۷ - ۰۱:۵۸    
به گزارش آسیانیوز؛ دکتر سعید طاهر خانی دکترای شیمی آلی که معلولیت ناشی از بیماری اس ام ای را پشت سر گذاشته و تاکنون چندین شرکت و کارخانه را راه اندازی کرده است در گفتگو با خبرنگار ما با تشکر از مدیریت کالج از برنامه های جدید خود خبر داد. ...
انصاف نیوز   ۱۴۰۲/۱۲/۲۴ - ۱۰:۲۰    
یک بیمار اس ام ای درباره ی مشکلات دارویی بیماران گفت: درحال حاضر داروی کنترل کننده ی بیماری وارد ایران نمی شود و بیماران با مشکلات مختلفی مواجه شده اند. ...
جهان صنعت نیوز   ۱۴۰۲/۱۲/۲۲ - ۱۱:۱۱    
به گزارش سرویس اجتماعی جهان صنعت نیوز؛ بیماران اس ام ای طی ماه های اخیر به دلیل محقق نشدن وعده های مسوولان و دستور اکید رییس جمهوری برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت ...
ایسکانیوز   ۱۴۰۲/۱۲/۱۹ - ۰۸:۴۵   + ۱ سایت دیگر  
توزیع داروی بیماران اس ام ای درحالی متوقف شده که رئیس جمهور سه سال پیش در دیدار با خانواده این بیماران وعده توزیع عادلانه داده بود.
سلامت نیوز   ۱۴۰۲/۱۲/۱۲ - ۱۴:۱۱   + ۳ سایت دیگر  
تعداد زیادی از بیماران و خانواده های دارای فرزند مبتلا به بیماری اس ام ای چند روز گذشته نیز همچون روزهای دیگر، مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند.
انصاف نیوز   ۱۴۰۲/۱۲/۱۰ - ۱۳:۳۳   + ۱ سایت دیگر  
به گزارش انصاف نیوز به نقل از سایت قدس (مشهد)، بیماران اس ام ای به خاطر واردنشدن دارو شرایط سختی را تجربه می کنند و به همین دلیل هم در چند تجمع اعتراضی برای پیگیری مطالبه شان شرکت کرده اند ...
شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۱۲/۰۹ - ۰۸:۴۷    
اینکه فرزندت جلوی چشمت کم کم از پا بیفتد و حتی برای کوچک ترین حرکتش به کسی نیازمند باشد، موضوع دردناکی است که خانواده بیماران مبتلا به اس ام ای هر لحظه آن را تجربه می کنند
شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۱۲/۰۸ - ۱۸:۰۲   + ۱ سایت دیگر  
خانواده های بیماران SMA امروز در هوای بسیار سرد و زیر بارش برف سنگین مقابل وزارت بهداشت تجمع اعتراضی برگزار کردند
سلام نو / ایلنا   ۱۴۰۲/۱۲/۰۸ - ۱۵:۳۵   + ۵ سایت دیگر  
در ویدیو زیر شاهد تصاویری از تجمع بیماران اس ام ای مقابل نهاد ریاست جمهوری به دلیل قطع توزیع و توقف واردات دارو خواهید بود.
سلامت نیوز   ۱۴۰۲/۱۲/۰۸ - ۱۲:۵۷    
اهمال کاری و عدم مدیریت وزارت بهداشت در برابر تامین و توزیع داروی بیماران اس ام ای باز هم باعث تجمع خانواده های این بیماران مقابل این وزارتخانه شد.
آنا   ۱۴۰۲/۱۲/۰۷ - ۱۲:۲۰   + ۲ سایت دیگر  
معاون وزیر بهداشت درباره آخرین وضعیت داروی تولید داخل بیماران اس ام ای گفت: هنوز درخواستی از سوی تولیدکنندگان برای این دارو در سازمان غذا و دارو ثبت نشده است.
ایسکانیوز   ۱۴۰۲/۱۲/۰۷ - ۱۲:۱۵   + ۱ سایت دیگر  
مدیر کمپین بیماران اس ام ای از تجمع این بیماران مقابل وزارت بهداشت در اعتراض به توقف توزیع دارو خبر داد.
آنا   ۱۴۰۲/۱۲/۰۳ - ۲۳:۳۱   + ۲ سایت دیگر  
سخنگوی انجمن بیماران اس ام ای با اشاره به ناتوانی وزارت بهداشت در تأمین نیازهای بیماران خاص، ادعاهای این وزارت خانه مبنی بر لزوم هزینه اثربخشی دارو بیماران خاص را غیر علمی دانست.
آنا   ۱۴۰۲/۱۱/۲۵ - ۱۱:۴۵   + ۲ سایت دیگر  
معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به اتمام سنجش هزینه اثربخشی داروی بیماران اس ام ای، هرگونه سیاست گذاری درباره این دارو را خارج از اختیارات این معاونت دانست.
شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۱۱/۱۶ - ۰۸:۴۷   + ۳ سایت دیگر  
طبق توضیحات مدیر عامل انجمن اس ام ای ایران (SMA) در حال حاضر داروی اولویت اول را که نزدیک به 300 بیمار بودند، دو ماه است قطع کرده اند و برای اولویت دوم، یعنی 11 تا 20 ساله ها را که 200 بیمار بودند به حدود نیمی از بیماران یعنی تقریباً 100 بیمار دارو داده اند ...
آنا   ۱۴۰۲/۱۱/۰۳ - ۱۳:۰۰   + ۱ سایت دیگر  
سخنگوی انجمن بیماران اس ام ای (SMA) با اشاره به تعلل وزارت بهداشت از انتشار نتایج اثربخشی دارو های وارداتی این بیماران از توقف توزیع دارو بین بیماران اولویت نخست خبر داد.
ایسکانیوز   ۱۴۰۲/۱۰/۱۸ - ۱۴:۱۶   + ۱ سایت دیگر  
مدیرعامل سابق انجمن بیماران اس ام ای گفت: توزیع داروی بیماران اولویت اول قطع شده و کسی هم پاسخ نمی دهد که دلیل این اتفاق چیست. نهاد ریاست جمهوری هم به ما گفته که کاری از دستشان برنمی آید و همه چیز برعهده وزارت بهداشت است.
خبرگزاری صدا و سیما   ۱۴۰۲/۱۰/۱۱ - ۱۱:۲۸    
شهروند خبرنگار ما در پیامی از نبود داروی ریسدیپلام برای بیماران اس ام ای خبر داد و گفت: با نبود این دارو جان بسیاری از بیماران در رنج و خطر است.
روزنامه جوان آنلاین   ۱۴۰۲/۱۰/۱۰ - ۲۳:۰۷   + ۳ سایت دیگر  
دارو های اس ام ای هشت سال است در دنیا تأییدیه گرفته اند و در سطح کشور های دنیا برای بیمارانشان استفاده می شود و بهبود کیفیت زندگی بچه هایی را که خیلی سال است درگیر این بیماری هستند موجب می شود. این دارو ها افرادی را که در مراحل اولیه بیماری قرار دارند، درمان می کند
زیر نویس   ۱۴۰۲/۱۰/۱۰ - ۱۴:۵۵   + ۱۱ سایت دیگر  
به گزارش زیرنویسیونس پناهی روز یکشنبه در نشست هم اندیشی و تقدیر از پژوهشگران حوزه سلامت که در دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد، افزود: تامین داروهای بیمارانی چون اس ام ای (SMA) و تالاسمی با استفاده از ژن درمانی به دانشگاه های علوم پزشکی واگذار شده است زیرا معتقدیم برای کنترل بیماری ها باید از ...
قدس آنلاین   ۱۴۰۲/۱۰/۰۹ - ۱۲:۴۷    
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از هدف گذاری این وزارتخانه برای تولید داخلی داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به اس ام ای خبر داد.
شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۱۰/۰۴ - ۰۹:۱۷   + ۳ سایت دیگر  
در سایه بی اعتنایی و اغماض مقام های دولتی، درروند توزیع دارو وقفه ز یاد ی رخ داد و مشکلات جبران ناپذ یر ی برا ی بیماران ایجاد کرد. حالا هم با خودداری از واردات داروهای موردنیاز، وضعیت برخی از آنان وخیم تر شده است
روزنامه اصفهان زیبا   ۱۴۰۲/۱۰/۰۳ - ۱۰:۱۲    
دسترسی نداشتن بیماران مبتلا به اس ام ای به دارو در روزهای اخیر حاشیه های زیادی به پا کرده است؛ از زمانی که سینا، پسر کم سن وسالی که از این بیماری رنج می برد و همه او را به عنوان سفیر بیماران اس ام ای می شناسند، به دلیل وخامت حال در بیمارستان بستری شد.
جام جم   ۱۴۰۲/۰۹/۳۰ - ۱۳:۳۲   + ۱ سایت دیگر  
ازمیان 900 بیمار شناخته شده ای که نام شان با اس ام ای گره خورده، پسری 15 ساله به نام سینا از همه مشهورتر است که بستری شدنش در بیمارستان و شدت گرفتن عوارض بیماری اش در روزهای اخیر ...
آنا   ۱۴۰۲/۰۹/۲۹ - ۰۹:۳۵    
یک نفر از هر 6 هزار انسان با بیماری ژنتیکی ای به نام اس ام ای به دنیا می آید که انواع مختلف دارد و بارزترین ویژگی آن تحلیل عضلانی و ناتوانی حرکتی است.
روز نو   ۱۴۰۲/۰۹/۲۹ - ۰۷:۵۲   + ۶ سایت دیگر  
سمیه جاهدعطائیان: بسیاری از کودکان، نوجوانان و بزرگسالانی که آذرماه سال 1400 در تجمع مقابل مجلس شرکت کردند تا برای دریافت داروی جهانی مطالبه گری کنند، توان حرکتی و جسمانی آن زمان را ندارند ...
سلامت نیوز   ۱۴۰۲/۰۹/۲۸ - ۱۱:۳۲   + ۳ سایت دیگر  
مدت زیادیست که بیماران مبتلا به اس ام ای (و بسیاری از بیماران دیگر) در گیر و دار تهیه دارو هستند و برای آن، همه کار کردند. از نامه نگاری گرفته تا تجمع مقابل مجلس اما گوش شنوایی نیست.
حیات   ۱۴۰۲/۰۹/۲۷ - ۱۶:۵۹   + ۱ سایت دیگر  
رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی-دارویی گفت: بسیاری اقلام تولیدی مواد اولیه دارویی در خصوص بیماران صعب العلاج است. به گزارش خبرنگار اجتماعی حیات ، فرامرز اختراعی رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی-دارویی در خصوص مواد اولیه داروهای خاص ...
جماران   ۱۴۰۲/۰۹/۲۷ - ۰۱:۴۷   + ۶ سایت دیگر  
رییس سازمان غذا و دارو گفت: پس از معاینه این بیماران توسط پزشک متخصص مغز و اعصاب کودکان و تجویز داروی مد نظر اعم از تزریقی و یا خوراکی، سازمان غذا و دارو داروی مورد نیاز بیمار را بر اساس اولویت اعلامی معاونت درمان، به داروخانه شهر محل سکونت بیمار ارائه و در اختیار آنها قرار می گیرد.
تیک   ۱۴۰۲/۰۹/۲۵ - ۱۲:۴۲   + ۲۶ سایت دیگر  
خبرآنلاین: با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می شود پول کل داروهای بچه های SMA را تامین کرد، چه طور می گویید بودجه نداریم؟ در بودجه 2 هزار میلیاردی یک ذره جا برای بچه های SMA نبود؟ این بخشی از جملاتی بود که سینا علیخانی کودک مبتلا به بیماری SMA مقابل مجلس شورای اسلامی خطاب به برخی از ...
جماران   ۱۴۰۲/۰۹/۲۴ - ۲۳:۰۴   + ۴۳ سایت دیگر  
سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد.
شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۰۹/۲۱ - ۰۸:۴۷   + ۱۳ سایت دیگر  
خانواده ها و بیماران اس ام ای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاست جمهوری برگزار کردند تا این بار نه فقط درباره بی نظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر 11 سال اعتراض کنند.
شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۰۹/۱۳ - ۱۶:۱۶    
بیماری اس ام ای نوعی بیماری ژنتیکی عصبی - عضلانی است که آن را با نام های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می شناسند.
شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۰۹/۱۲ - ۰۸:۴۷   + ۳ سایت دیگر  
در نهایت پس از سال ها پیگیری خانواده این بیماران و دستور رییس جمهوری، وزارت بهداشت این دارو را مرداد سال پیش وارد کرد تا به صورت آزمایشی و برای اثبات اثرسنجی به بیماران تحویل داده شود. توزیع این داروها هم تحت نظر دانشگاه های علوم پزشکی انجام می شد، اما در همین روند مدتی وقفه و مشکلاتی ایجاد شد.
خبرگزاری صدا و سیما   ۱۴۰۲/۰۹/۰۸ - ۱۴:۲۴   + ۳ سایت دیگر  
سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: داروی بیماران آستروفی عضلانی (اس ام ای) برای 107 بیمار 11 تا 20 ساله توزیع شد.
ایسکانیوز   ۱۴۰۲/۰۹/۰۸ - ۱۲:۴۶    
علی رغم دستور رئیس جمهور بر واردات و توزیع منظم داروی بیماران اس ام ای، سازمان غذا و دارو برنامه مشخصی برای توزیع ندارد و همچنین یک محموله دارویی حاوی یک هزار و 400 عدد دارو در عمان در انتظار مجوز وزارت بهداشت برای واردات است که 600 عدد آن اهدایی و رایگان است.
خبرگزاری صدا و سیما   ۱۴۰۲/۰۹/۰۴ - ۱۶:۱۶   + ۳ سایت دیگر  
سخنگوی بیماران اس ام ای گفت: با وجود اعلام سازمان غذا و دارو و معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در آبان ماه، داروی بیماران اس ام ای هنوز توزیع نشده است.
شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۰۸/۲۹ - ۱۸:۰۵   + ۵ سایت دیگر  
فاز اول مطالعاتی رو به پایان است و نتایج آن به دولت و شخص اول رئیس جمهور داده می شود فاز اول زیر ده سال و فاز دوم بالای 10 سال است.