پنجشنبه ۰۳ فروردینساعت ۰۷:۰۷Mar 2023 23
جستجوی پیشرفته

جدیدترین‌های «اس ام ای»

ایسکانیوز   ۱۴۰۱/۱۲/۲۷ - ۱۳:۰۲   + ۶ سایت دیگر  
مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای گفت: دنیا روی پیشگیری از تولد نوزاد بیمار سرمایه گذاری کرده اما ما هنوز بحث غربالگری را شروع نکرده ایم و سالانه 200 بیمار متولد می شوند که از نوع شدید هستند.

سایر منابع:

صنایع   ۱۴۰۱/۱۲/۱۰ - ۰۸:۳۲   + ۱ سایت دیگر  
شیر خشک اس ام ای پرو 1 حجم 800 گرم با قیمت 966,200 تومان در صدر لیست قیمت شیرخشک در بازار قرار گرفت.

سایر منابع:

ایسکانیوز   ۱۴۰۱/۱۲/۰۳ - ۱۳:۱۶   + ۱ سایت دیگر  
مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس ام ای گفت: توزیع دارو برای تقریبا یک سوم از بیماران در حال انجام است و برای بقیه دارویی وارد کشور نشده است. درحالی که بارها ریاست جمهوری دستور تامین دارو را ابلاغ کرده اند. خود وزیر هم وعده داده بود که دارو را تامین کند.

سایر منابع:

ایسنا   ۱۴۰۱/۱۰/۲۸ - ۱۱:۱۳   + ۳ سایت دیگر  
ایسنا/کرمان مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان گفت: صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج اخیرا در سازمان بیمه سلامت راه اندازی شده و هرکس دچار یکی از بیماری های خاص و صعب العلاج باشد به عنوان مثال سرطان، تالاسمی، پیوند اعظاء، دیالیز، اس ام ای و انواع بیماری های متابولیک، پروانه ای و .. ...

سایر منابع:

خبرگزاری فارس   ۱۴۰۱/۱۰/۲۸ - ۱۱:۰۳   + ۲ سایت دیگر  
مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان گفت: تاکنون 5 هزار و 200 نفر ثبت نشان در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج شده اند هرچند می دانیم تعداد بیماران ما بیش از این تعداد است.

سایر منابع:

خبرگزاری علمی و فناوری   ۱۴۰۱/۱۰/۱۴ - ۱۲:۴۸   + ۲ سایت دیگر  
علی بختیاری در گفتگو با خبرنگار علم و فناوری لرستان با بیان اینکه یکی از بیماری های ژنتیکی اس. ام .ای نام دارد و سیستم عصبی عضلانی را تضعیف می کند اظهارداشت: در استان لرستان تاکنون 31 بیمار مبتلا به اس ام ای شناسایی شده است . ...

سایر منابع:

روزنامه سپید   ۱۴۰۱/۱۰/۱۴ - ۰۰:۲۲    
بیماران اس ام ای تیپ دو: توان ما به سرعت در حال تحلیل بوده و تمام زندگی ما دچار اختلال شده است بخش زیادی از بیماران اس ام ای یکسال پس از قول رئیس جمهور به آنها مبنی بر دسترسی به داروهای مورد نیاز خود همچنان در انتظار وزارت بهداشت برای دریافت این داروها هستند. ...

سایر منابع:

زرک   ۱۴۰۱/۱۰/۱۰ - ۱۶:۳۲   + ۹ سایت دیگر  
خرم آباد رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان از تزریق نخستین داروی بیماران اس ام ای در خرم آباد خبر داد. به گزارش پایگاه خبری زرک ، بهرام دلفان در تشریح این خبر گفت: اولین مرحله تزریق داروی بیماران اس.ام.ای (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) امروز بین 10 بیمار در خرم آباد انجام شد. ...

سایر منابع:

ایسکانیوز   ۱۴۰۱/۰۹/۲۸ - ۰۸:۴۶    
اعظمیان درباره توزیع داروی بیماران اس ام ای گفت: داروهای وارد شده فقط برای حدود 250 بیمار است و سازمان غذا و دارو هم گفته که داروی جدیدی وارد نخواهد شد. تکلیف بیش از 400 بیمار هنوز مشخص نیست.

سایر منابع:

روزنامه اصفهان زیبا   ۱۴۰۱/۰۹/۲۷ - ۰۹:۰۵    
سه چهار سال پیش بود که یکی از بیماران مبتلا به اس ام ای در گفت وگو با اصفهان زیبا از دسترسی نداشتن این بیماران به دارو و پیشرفت روزبه روز بیماری سخن گفت.

سایر منابع:

روزنامه مردم سالاری   ۱۴۰۱/۰۹/۲۲ - ۱۶:۴۰   + ۱۳ سایت دیگر  
چه تعداد بیمار مبتلا در انجمن اس ام ای شناسایی شده و پرونده دارند؟ ؛ مدیر عامل انجمن اس ام ای در پاسخ به این سؤال تصریح می کند: حدود صد بیمار توسط انجمن شناسایی شده اند و تعداد زیادی از بیماران هم قبل از شناسایی و ثبت در انجمن، به دلیل نرسیدن دارو در بیمارستان ها فوت کرده اند ...

سایر منابع:

جماران   ۱۴۰۱/۰۹/۲۲ - ۱۳:۵۷   + ۱ سایت دیگر  
چه تعداد بیمار مبتلا در انجمن اس ام ای شناسایی شده و پرونده دارند؟ ؛ مدیر عامل انجمن اس ام ای در پاسخ به این سؤال تصریح می کند: حدود صد بیمار توسط انجمن شناسایی شده اند و تعداد زیادی از بیماران هم قبل از شناسایی و ثبت در انجمن، به دلیل نرسیدن دارو در بیمارستان ها فوت کرده اند ...

سایر منابع:

باشگاه خبرنگاران   ۱۴۰۱/۰۹/۲۲ - ۱۱:۲۶   + ۱ سایت دیگر  
برای اولین بار تزریق دارو برای بیماران اس ام ای (آتروفی نخاعی عضلانی) در بیمارستان شفا صورت گرفت.

سایر منابع:

شبستان   ۱۴۰۱/۰۹/۲۱ - ۱۱:۱۶    
تصویب کلیات لایحه معافیت واردات مواد اولیه دارویی از مالیات بر ارزش افزوده، نسخه روسای قوا برای شفافیت، 400 بیمار اس ام ای دارو ندارند، روزانه به اندازه نان 25 میلیون نفر صرفه جویی آرد شد از عناوین روزنامه هاست.

سایر منابع:

روزنامه سپید   ۱۴۰۱/۰۹/۲۱ - ۰۱:۱۲    
بیماران اس ام ای: اولویت بندی سنی در بیماران اس ام ای معنی ندارد صبح روزیکشنبه بیماران مبتلا به اس ام ای و خانواده های آنها بار دیگر در برابر وزارت بهداشت تجمع کردند، علت آن این بار تبعیض در توزیع داروی وارد شده برای آنان بود، امری که سازمان غذا و دارو آن را اولویت در توزیع نام گذاری کرده است. ...

سایر منابع:

جماران   ۱۴۰۱/۰۹/۲۰ - ۱۸:۳۵    
اعتراض بیماران اس ام ای در مورد نحوه توزیع داروهای مورد نیاز خود در حالی است که به گفته حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو، در بسیاری از کشورها این دارو به عنوان مطالعات بالینی به این بیماران داده می شود، با این حال در کشور ما بر حسب دستور رئیس جمهور این دارو تأمین شده است ...

سایر منابع:

برترین ها / ایلنا   ۱۴۰۱/۰۹/۲۰ - ۱۷:۴۲   + ۱۰ سایت دیگر  
در حالی که بیش از دو ماه است داروی بیماران اس ام ای وارد ایران شده است، گروهی از بیماران و خانواده های آنها در اعتراض به نحوه توزیع این داروها در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.

سایر منابع:

سازمان بیمه سلامت ایران   ۱۴۰۱/۰۹/۱۵ - ۰۹:۵۶    
جوابیه با موضوعیت: بیماران اس ام ای جان می دهند اما دارو خاک میخورد

سایر منابع:

برترین ها / نصر نیوز   ۱۴۰۱/۰۹/۱۲ - ۱۴:۳۵   + ۹ سایت دیگر  
مشاور رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع داروی بیماران اس ام ای در کشور خبر داد و گفت: داروی این بیماران به صورت رایگان به درب منزل آنها ارسال می شود.

سایر منابع:

بلاغ مازندران   ۱۴۰۱/۰۹/۰۶ - ۱۹:۲۸    
براساس اعلام رئیس سازمان غذا و دارو توزیع رایگان داروهای بیماران اس ام ای آغاز شده است، این در حالی است که تنها 300 نفر از این بیماران تحت پوشش بیمه ای این دارو قرار گرفته اند ...

سایر منابع:

ایلنا   ۱۴۰۱/۰۹/۰۶ - ۱۰:۵۲    
معاون غذا و داروی علوم پزشکی استان قزوین گفت: توزیع رایگان داروهای بیماران اس ام ای در استان قزوین آغاز شده و دو داروخانه برای ارائه داروهای تزریقی و خوراکی معرفی شده است.

سایر منابع:

خبرگزاری دانشجو   ۱۴۰۱/۰۹/۰۶ - ۰۹:۴۵   + ۱۴ سایت دیگر  
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: به حسب قولی که رئیس جمهور به خانواده این بیماران داده مکلف شدیم دارو را تامین کنیم که شد.

سایر منابع:

باشگاه خبرنگاران   ۱۴۰۱/۰۹/۰۵ - ۲۲:۱۱   + ۱ سایت دیگر  
توزیع رایگان دارو های بیماران اس ام ای (SMA) در داروخانه های منتخب استان قزوین آغاز شده است.

سایر منابع:

تحلیل بازار   ۱۴۰۱/۰۹/۰۵ - ۱۰:۵۱   + ۱۰ سایت دیگر  
رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA خبر داد.

سایر منابع:

باشگاه خبرنگاران   ۱۴۰۱/۰۹/۰۵ - ۰۵:۱۵   + ۶ سایت دیگر  
روزنامه های امروز به موضوعاتی نظیر پیروزی شادی آفرین تیم ملی فوتبال در جام جهانی تا آغاز توزیع داروی بیماران اس ام ای به صورت رایگان پرداخته اند.

سایر منابع:

ایران پزشک   ۱۴۰۱/۰۹/۰۴ - ۲۰:۵۸   + ۸ سایت دیگر  
رییس سازمان غذا و دارو درباره توزیع داروهای بیماران SMA گفت: داروی خوراکی رسیدیپلام از طریق داروخانه های مشخص شده و داروی تزریقی اسپینرازا از طریق مرکز درمانی تعیین شده ...

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۱/۰۸/۲۴ - ۱۹:۱۱   + ۲ سایت دیگر  
بیماری اس ام ای ازجمله بیماری های خاص است که 36 نفر در فارس و مجموعا 700 نفز در کشور درگیر این بیماری هستند.

سایر منابع:

خبرگزاری تسنیم   ۱۴۰۱/۰۸/۲۳ - ۱۳:۲۴   + ۶ سایت دیگر  
عضو هیئت رئیسه مجلس از تذکر خود به وزیر بهداشت درباره تسریع در تامین و توزیع داروی بیماران اس ام ای (SMA) به منظور رفع مشکل بیماران نیازمند خبر داد.

سایر منابع:

باشگاه خبرنگاران   ۱۴۰۱/۰۸/۱۹ - ۱۶:۳۱   + ۵ سایت دیگر  
معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز گفت: نخستین گروه از بیماران اس ام ای داروی خود را دریافت کردند.

سایر منابع:

باشگاه خبرنگاران   ۱۴۰۱/۰۸/۱۷ - ۰۹:۱۶    
مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان از پوشش 100 درصد رایگان دو داروی NUSINERSEN و RISDIPLAM برای بیماران اس ام ای خبر داد.

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۱/۰۸/۰۳ - ۱۹:۴۰   + ۲ سایت دیگر  
معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به بدهی تأمین اجتماعی گفت: عدم ارائه خدمت به بیماران بیمه شده این سازمان بیمه گر مانع ارائه خدمت به این بیماران نیست.

سایر منابع:

خبرگزاری تسنیم   ۱۴۰۱/۰۸/۰۳ - ۱۶:۲۴   + ۶ سایت دیگر  
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به آماده سازی زیرساخت های توزیع داروی بیماران اس ام ای، درباره نحوه تجویز و پرداخت هزینه های این دارو توضیح داد.

سایر منابع:

شفقنا   ۱۴۰۱/۰۸/۰۳ - ۱۵:۴۵   + ۸ سایت دیگر  
شفقنا- مدیرعامل بیمه سلامت با اشاره به تفاهم سازمان غذا و دارو و بیمه سلامت از توزیع داروی بیماران SMA در فاز نخست آن خبر داد. آقای مهدی ناصحی در پاسخ به ایلنا، در مورد مشکلات بیماران اس ام ای نیز اظهار کرد: این داروها با دستور رئیس جمهور وارد کشور شدند ...

سایر منابع:

ایلنا   ۱۴۰۱/۰۸/۰۳ - ۱۴:۴۳   + ۱۵ سایت دیگر  
مدیرعامل بیمه سلامت با اشاره به تفاهم سازمان غذا و دارو و بیمه سلامت از توزیع داروی بیماران اس ام ای در فاز نخست آن خبر داد.

سایر منابع:

ایسکانیوز   ۱۴۰۱/۰۸/۰۳ - ۱۴:۱۶    
رامک حیدری از دلیل تجمع جدید بیماران اس ام ای و آخرین وضعیت توزیع دارو در بین این بیماران توضیحاتی ارائه داد.

سایر منابع:

افکار نیوز   ۱۴۰۱/۰۸/۰۳ - ۰۷:۲۰   + ۹ سایت دیگر  
روزنامه های سیاسی امروز سه شنبه 3 آبان 1401 را در اینجا مشاهده کنید.

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۱/۰۸/۰۲ - ۰۹:۰۱   + ۳ سایت دیگر  
با وجود آنکه بیش از 10 ماه از دستور دکتر ابراهیم رئیسی مبنی بر لزوم تأمین هر چه سریع تر داروهای بیماران اس ام ای می گذرد و حدود سه ماه است که از ورود نخستین محموله داروی بیماران اس ام ای از سوی سازمان غذا و دارو سپری شده اما هنوز این دارو به دست بیماران نرسیده است.

سایر منابع:

فرارو   ۱۴۰۱/۰۸/۰۱ - ۰۸:۵۲   + ۱۱ سایت دیگر  
روزنامه شرق نوشت: نه تنها وعده رئیس جمهور برای تأمین و تخصیص داروی ریسدیپلام به بیماران اس ام ای محقق نشد، بلکه دارو و محموله فعلی وارد شده نیز در انبار سازمان غذا و دارو مانده و احتمال گذشتن تاریخ مصرف این دارو های وارداتی نیز وجود دارد. ...

سایر منابع:

جام جم   ۱۴۰۱/۰۷/۲۸ - ۰۵:۳۷   + ۱ سایت دیگر  
به گزارش جام جم آنلاین ، بیماران نادر این روزها با مشکلات زیادی رو به رو هستند از تامین نشدن داروهایشان بگیرید تا بی توجهی بیمه های پایه و تکمیلی به نیازهای اولیه این افراد. علاوه بر این مشکلات اجتماعی آنها نیز هنوز پا برجاست و شرایط به گونه ای است که بیشتر آنها امکان حضور در جامعه را ندارند. ...

سایر منابع:

سلام نو / ایلنا   ۱۴۰۱/۰۷/۲۷ - ۰۸:۵۵   + ۱۳ سایت دیگر  
پاسکاری بیماران SMA برای دریافت دارویی که 2 ماه و نیم پیش وارد کشور شده است همچنان ادامه دارد که سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن اسم ام ای درباره این موضوع توضیح می دهد.

سایر منابع:

ایسکانیوز   ۱۴۰۱/۰۷/۲۰ - ۱۴:۱۱   + ۱۴ سایت دیگر  
بیماران اس ام ای از وعده های مدیران سازمان غذا و دارو برای تأمین داروی مورد نیازشان خسته شده اند.

سایر منابع:

روزنامه سپید   ۱۴۰۱/۰۷/۰۹ - ۱۲:۰۹   + ۸ سایت دیگر  
به گزارش سپید، محمد مهدی ناصحی در گفت وگو با فارس، به تلاش های دولت برای رسیدگی به وضعیت بیماران پی کی یو اظهار کرد: خوشبختانه دولت سیزدهم نگاه ویژه ای به این بیماران داشته و شخص رئیس جمهور برای تامین داروهای بیماران اس ام ای دستور داده و بخشی از این داروها برای توزیع وارد کشور شده است. ...

سایر منابع:

ایسکانیوز   ۱۴۰۱/۰۷/۰۴ - ۰۹:۱۷   + ۱ سایت دیگر  
بیماران اس ام ای مدت هاست که در انتظار واردات دارو هستند، این دارو وارد شده اما در انبارهای سازمان غذا و دارو مانده است.

سایر منابع:

ایرنا   ۱۴۰۱/۰۶/۳۰ - ۱۵:۲۷   + ۱۶ سایت دیگر  
تهران-ایرنا- مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو گفت: با اجرای طرح دارویار، کمبودهای دارویی از 100 قلم به 78 قلم کاهش یافت و مصرف بی رویه و غیر منطقی برخی داروها نیز کنترل شد.

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۱/۰۶/۳۰ - ۰۹:۳۳   + ۴ سایت دیگر  
خانواده بیماران مبتلا به اس ام ای، روز گذشته در دومین روز متوالی در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و نسبت به میزان داروهای وارد شده و همچنین تأخیر در توزیع اعتراض کردند.

سایر منابع:

سلام نو / فرارو   ۱۴۰۱/۰۶/۳۰ - ۱۰:۲۱   + ۱۰ سایت دیگر  
روزنامه شرق در گزارشی به موضوع واردات و توزیع دارو برای بیماران SMA پرداخته و علت تجمع خانواده های این بیماران و گلایه های آن ها را مورد بررسی قرار داده است.

سایر منابع:

سلام نو / انتخاب   ۱۴۰۱/۰۶/۲۹ - ۱۵:۵۵   + ۱۶ سایت دیگر  
امروز در جریان یک تجمع در مقابل سازمان غذا و دارو خانواده های بیماران SMA در توزیع داروهای وارداتی انتقاد داشتند که مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران (SMA) درباره این موضوع توضیحاتی داد.

سایر منابع:

روز نو   ۱۴۰۱/۰۶/۲۹ - ۱۳:۳۶   + ۷ سایت دیگر  
مادر یکی از کودکان مبتلا به بیماری اس ام ای به خبرنگار عصر ایران می گوید: ما برای تامین دارو بارها و بارها تجمع کردیم تا صدایمان توسط دولت و مسئولان وزارت بهداشت شنیده شود.

سایر منابع:

سلامت نیوز   ۱۴۰۱/۰۶/۲۹ - ۱۰:۴۷   + ۳ سایت دیگر  
قرار است امروز سه شنبه 29 شهریور ماه، تجمعی مقابل سازمان غذا و دارو صورت بگیرد تا در این تجمع بیماران اس ام ای بار دیگر نیاز فوری خود را به دارو به گوش مسئولان برسانند.

سایر منابع:

روزنامه ابتکار   ۱۴۰۱/۰۶/۱۵ - ۱۵:۴۴   + ۲۷ سایت دیگر  
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با تاکید بر لزوم انجام مطالعه برای ارزیابی اثربخشی داروی بیماران SMA گفت: پس از نتایج این مطالعه و تایید اثربخشی آن، داروها به صورت پایدار تامین خواهد شد. ...

سایر منابع: