فیلم/تجمع خانواده بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت با وجود برف شدید
سایر منابع:
سایر خبرها
تجمع بیماران SMA؛ آن ها فقط مطالبه دارو دارند
یک سال از واردات داروهایی مانند اسپینرازا و ریسدیپلام می گذرد، اگرچه در توزیع این داروها مشکلاتی ایجاد شد اما بالاخره به دست بیماران رسید تا شاید مرهمی باشد، اما حالا توزیع و تهیه این داروها مجدد با مشکلاتی مواجه شده است، همین چند ماه قبل بود که بستری شدن سینا علیخانی، همان پسر خوش سخن که سفیر بیماران SMA است سبب شد یک بار دیگر مطالبه این بیماران سر زبان ها بیفتد. حالا به نظر می رسد مشکلات تامین و توزیع دارو بیماران مبتلا به SMA برطرف نشده و برخی از بیماران به همراه خانواده های شان برای پیگیری مطالبه تامین دارو مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند. ...
تجمع بیماران اس ام ای مقابل نهاد ریاست جمهوری + فیلم
به گزارش خبرنگار ایلنا، جمعی از بیماران اس ام ای و خانواده هایشان صبح امروز 8 اسفند ماه در اعتراض به نبود داروی این بیماری پیشرونده مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند. یکی از تجمع کنندگان در گفت وگو با خبرنگار ایلنا گفت: نظارت دقیقی بر واردات و توزیع منظم داروی بیماران اس ام ای از سوی وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و سایر مسئولان مربوطه وجود ندارد و وعده های دور از واقعیت موجب سردرگمی ...
نزدیک قله! پاستورنشینان فرصت نکردند از بیماران SMA دلجویی کنند
سالم خبر: گروهی از بیماران مبتلا به SMA و خانواده آن ها با مطالبه تامین دارو امروز (8 اسفند) مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند. امروز برخی بیماران SMA به همراه خانواده های خود در شرایط نامساعد و برودت هوا در حالی در اعتراض به خلف وعده رییس جمهوری و مسوولان وزارت بهداشت امروز برخی بیماران SMA به همراه خانواده های خود در شرایط نامساعد و برودت هوا در حالی در اعتراض به خلف وعده ...
هزینه اثر بخشی داروی اس ام ای ثابت نشود وارد نمی کنیم!
داروی کسی که طول عمرش با این دارو شاید دو سال بیشتر شود. این ماجرا با واکنش های متعددی از سوی مردم همراه بود و در نهایت بیماران اس ام ای با وجود تجمعات و مطالبات متعدد راه به جایی نبردند. وعده دولت سیزدهم با روی کار آمدن دولت سیزدهم، سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور، آذر ماه سال 1400 پس از نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس با مشاهده خانواده های بیماران اس ام ای که مقابل مجلس تجمع ...
باز هم کمبود سه داروی بیماران خود ایمنی/ارز ترجیحی این داروها کجا رفتند؟
از ماه های قبل به صدا درآمده و در آذر ماه به اوج خود رسیده است. آبان ماه سال جاری، شهرام کلانتری، رئیس انجمن داروسازان ایران درباره ی موجودی قرص وارفارین گفت: قرص وارفارین ممکن است با یک برند شرکت داروسازی خاص نایاب باشد این دارو در داروخانه ها با تاریخ انقضای ماه 12 سال 2023 موجود است. اما تاریخ انقضای دورتر از آن وجود ندارد. اوایل آذرماه بود که وزارت بهداشت اعلام کرد داروی وارفارین موجود در ...
ای ال اس جزو شایع ترین بیماری های نورون های حرکتی است
وجود هزینه های درمانی بالا، بیمار توان کرایه وسایل توان بخشی را نیز ندارد. وی با تاکید بر لزوم آگاهی افراد از وجود این انجمن و خدمات آن و با اشاره به زندگی بیماران مبتلا به ای ال اس اظهار کرد: بیماران مبتلا به ای ال اس مانند شمع پیش چشم خانواده خود آب می شوند، اگر فرد مبتلا به این بیماری امروز توان بیان 32 حرف را دارد، شاید فردا این حروف به 28 حرف تقلیل پیدا کند و کلمات او نیز محدودتر ...
بیماران مظلومی که منزوی شده اند | مجلس آینده به موضوع بیماری های نادر ورود کند | ایران در حوزه بیماری ...
همشهری آنلاین – مریم سرخوش: زمستان سال 99 بود که 8 اسفند به عنوان روز ملی بیماری های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. روزی برای دیده شدن بیمارانی که شاید جمعیت شان کم باشد، اما با مشکلات عدیده ای دست و پنجه نرم می کنند، از نبود دارو تا مشکل معیشتی که به دلیل بیماری های نادر با آن مواجه می شوند. آنها بیماران مظلومی هستند که تاکنون از حمایت همه جانبه دولت ها برخوردار ...
کمبود این ویتامین باعث یبوست می شود
زیادی از فرد دور کند. البته قبل از مصرف هر نوع مکمل ویتامین یا خرید آن باید با پزشکتان مشورت کنید، چون ممکن است بسیاری از ویتامین ها برای نوزادان، مبتلایان به بیماری های گوارشی، مبتلایان به بیماری های مزمن و ... مفید نباشند. بنا بر اعلام دفتر آموزش و ارتقای سلامت وزارت بهداشت، اما با مصرف پنج ویتامین می توان از بروز مشکلات گوارشی پیشگیری کرد: اسید فولیک : به عنوان فولات یا ...
نگاهی به عملکرد دولت سیزدهم در حوزه سلامت؛ از افزایش 16000 تخت بیمارستانی تا صفر شدن صف کاشت حلزون ...
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سلامت یکی از مهم ترین مسائل امروزه جوامع بشری است و توسعه و پیشرفت آن، یکی از شاخص های مهم پیشرفت هر کشوری به شمار می رود. در همین راستا وزارت بهداشت دولت سیزدهم از زمان آغاز به کار دولت تاکنون، اقدامات چشمگیری در حوزه بهداشت و درمان انجام داده است. توزیع 2800 پزشک متخصص با اولویت مناطق محروم پایین بودن دسترسی مردم به پزشک ...
بستری کودکان زیر هفت سال در مراکز دولتی رایگان شد
متن کامل این ابلاغیه به شرح زیر است: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی – وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی- وزارت دفاع و پشتیبانی نیروهای مسلح – وزارت امور اقتصادی و دارایی-سازمان برنامه و بودجه کشور هیئت وزیران در جلسه 1402/11/8 به پیشنهاد شورای عالی بیمه سلامت کشور و تایید سازمان برنامه و بودجه کشور و به استناد بند (الف) ماده (9) قانون احکام دائمی برنامه های توسعه کشور مصوب ...
آماری هولناک از مرگ افراد مرگ مغزی در ایران | خانواده ها باور نمی کنند عزیزشان مُرده است
تخصص بیماری های ریه، مدیرعامل انجمن اهدای عضو ایرانیان و مسئول کمیته ارتقای اهدای عضو شورای عضو جهانی در این نشست گفت: من مدت 3 سال رئیس اداره پیوند وزارت بهداشت بودم و یکی از دغدغه های همیشگی ما این بود که تعداد دستگاه دیالیز در کشور کم است. 2800 دستگاه در کشور کم بود و ما فقط 80 دستگاه داشتیم. درحالی که ما می توانیم به جای خرید بیشترِ دستگاه دیالیز، فرهنگ اهدای عضو را در کشور تقویت کنیم. تاکید ...
تجمع خانواده های بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت / هیچ کسی به صدایشان پاسخ نداد!
به گزارش خبرنگار رکنا، خانواده های در هوای بسیار سرد و زیر بارش برف سنگین از همه شهرهای کشور به تهران آمده و مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند تا بتوانند مسئولان را متقاعد کنند که برای بقاء عزیزان شان دارو وارد کشور کنند. این خانواده ها اعلام کردند:" ساعت ها مقابل در وزارت بهداشت ایستادیم و درخواست دارو کردیم اما هیچ کسی از وزارتخانه برای پاسخگویی به ما و شنیدن حرف هایمان خارج نشد." این خانواده ها تاکید داشتند: " وزارت بهداشت پاسخگو نبود برای همین برای شنیدن صدایمان مقابل ریاست جمهوری تجمع خواهیم کرد." کدخبر: 975578 1402/12/08 12:15:01 لینک کپی شد ...
تن رنجور با بیماری نادر
... وی با اشاره به شناسایی 442 نوع بیماری نادر در کشور می افزاید: از سال 1388 با تأسیس بنیاد بیماری های نادر، شناسایی این بیماری ها آغاز و با ثبت نام بیماران در سامانه سبنا (سامانه بیماری های نادر ایران)، این افراد برای درمان و تهیه دارو به وزارت بهداشت معرفی شدند و پرداخت بخشی از هزینه های فرایند درمان بیماران نادر نیز توسط بیمه سلامت که مجری تأمین دارو بیماران نادر است، صورت می گیرد. ...
بدعهدی وزارت بهداشت با بیماران اس ام ای
مالی است اما وزارت بهداشت بهانه اثربخش نبودن و یا هزینه بر اثربخشی را مطرح می کند. صحبت درباره هزینه بر اثربخشی در شرایطی که جان انسان ها در خطر است، درست نیست. وی اضافه کرد: از طرفی یک سال است که دارو وارد شده و 300 بیمار از آن استفاده کرده اند و بعد متوقف شد، در مرحله بعد 90 بیمار جدید دارو دریافت کردند و امروز توزیع دارو برای نیمی از این بیماران متوقف شده است. در این مدت گروه علمی ...
جراحی صنعت دارویی کشور با دارویار
شفا آنلاین سلامت طرح دارویار یکی از مهمترین اقدامات دولت سیزدهم در حوزه دارو و سلامت کشور است که اجرای آن در 20 ماه گذشته نه تنها کشور را از وضعیت بحرانی کمبود دارویی و قاچاق این اقلام که با ارز ارزان قیمت دولتی پشتیبانی می شد، نجات داد بلکه سبب ساماندهی نظام دارویی کشور شد. به گزارش شفا آنلاین : وزارت بهداشت دولت سیزدهم با همراهی بیمه ها، از تیرماه سال 1401 طرح دارویار را با هدف ...
گسترش همکاری دفتر منطقه مدیترانه شرقی سازمان جهانی بهداشت با وزارت بهداشت کشورمان
...> دکتر بلخی مدیر جدید منطقه مدیترانه شرقی سازمان جهانی بهداشت نیز در این دیدار ضمن تبریک به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ایران به دلیل پیشرفت های چشمگیر و ستودنی در حوزه سلامت، اظهار داشت: تلاش دارم در منطقه مدیترانه شرقی بر سه موضوع توانمند سازی نیروهای انسانی حوزه سلامت، خودکفایی در تولید دارو و تجهیزات پزشکی، مبارزه با مواد مخدر و درمان معتادان متمرکز شوم. وی یاد آور شد: باید گفتگوی گسترده ای با کشورهای عضو صورت گیرد، تا به مشکلات منطقه مدیترانه شرقی بر طرف شود. وی در پایان اظهار تمایل کرد تا با سفر به ایران با جزئیات اجرای برنامه سلامت خانواده در کشورمان بیشتر آشنا شود. ...
اقدامات مجلس در حوزه درمان از صندوق حمایت بیماران صعب العلاج تا توسعه بهداشت در مناطق محروم
...> عضو کمیسیون قضایی و حقوقی مجلس همچنین با اشاره به دیگر مصوبه مجلس در حوزه بهداشت و درمان ابراز کرد:از اقدامات دیگر مجلس اختصاص یک واحد درصد از 9 درصد مالیات بر ارزش افزوده برای بهداشت و درمان مناطق محروم بود، این اعتبار توسط خزانه به وزارت بهداشت پرداخت نمی شود که پس از جلسه نظارتی مجلس و پیگیری ها ظرف مدت یک ماه این مبلغ به حساب وزارت بهداشت پرداخت شد. حاجی دلیگانی در پایان با اشاره مصوبات و اقدامات مجلس در حوزه دارو، گفت: مجلس همچنین برای رفع مشکلات دارویی کشور لایحه بودجه 1402 را اصلاح کرد و اجازه داد از ارز ترجیحی برای واردات دارو و تجهیزات پزشکی استفاده شود. ...
سرانجام تخصیص ارز ترجیحی تجهیزات پزشکی
دریافت مجوز کاهش می یابد. او گفته بود: اجرای طرح "تجهیزیار" نیازمند تأسیس یک صندوق برای جبران مابه التفاوت تغییر نرخ ارز است، در غیر این صورت هزینه های مردم سر به فلک خواهد کشید. ما موافق حذف ارز ترجیحی تجهیزات پزشکی هستیم، اما نباید پرداخت از جیب مردم افزایش یابد. در توضیح طرح تجهیز یار اینکه دولت سال گذشته در طرح دارویار، ارز ترجیحی دارو را حذف کرد و آن را به بیمه ها انتقال داد. وزارت بهداشت در تلاش است در تجهیزیار این موضوع را برای تجهیزات پزشکی نیز اجرا کند، اما زمان اجرای آن مشخص نیست. ...
شناسایی 442 بیماری نادر در ایران
دکتر حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر، درباره آخرین وضعیت بیماری های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران حدود 2 هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، 442 بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماری های نادر در [... ...
سفیر بیماری sma دارو ندارد
دانستنی آنلاین : صدیقه حمزه ای مادر سینا علیخانی بیمار مبتلا SMA گفت: برای چندمین بار دارو برای بیماران SMA یافت نمی شود متاسفانه از 28 بهمن دارو تمام شده علی رغم پیگیری های فراوان هنوز داروی نیست. به گزارش دانستنی آنلاین، صدیقه حمزه ای مادر سینا گفت: سینا به خاطر عمل جراحی که داشته دارویش زودتر از موعد تمام شده ، وزارت بهداشت تحویل داروی سینا را منوط به تحویل 15 شیشه دارویی کرده که به ...
صد و سی و سومین کاغذ خبر ایسکانیوز منتشر شد
از فرار مغزها با فناوری های بومی توسعه علم کشاورزی هوشمند راه حل فرار از بحران گرسنگی بدعهدی وزارت بهداشت با بیماران اس ام ای مرگ کودکان در نبود دارو معرفی پربازده ترین دانشگاه های جهان توسط تایمز نوشیروانی بابل، رتبه ششم دنیا انتهای پیام/
امروز هشتم اسفند؛ روز جهانی بیماری های نادر
حمایت همه جانبه از مبتلایان به بیماری های نادر پیوسته یکی از مهمترین دغدغه های وزارت بهداشت است، پوشش بیمه ای دارو های مورد نیاز، تامین دارو و ملزومات مورد نیاز بیماران، حمایت روانی و اجتماعی از خانواده ها، عمده ترین فعالیت هایی است که باید در راستای کاهش نگرانی این بیماران صورت گیرد.
وزارت بهداشت غزه: شمار قربانیان حملات رژیم صهیونیستی به 29782 نفر افزایش یافت
شفقنا- وزارت بهداشت فلسطین امروز(دوشنبه) تعداد قربانیان تجاوزات رژیم اسرائیل از هفت اکتبر را 29782 نفر اعلام کرد. به گزارش شفقنا؛ وبگاه شبکه المسیره نوشت: وزارت بهداشت غزه همچنین تعداد مجروحان فلسطینی در پی حملات اسرائیل را 70043 نفر اعلام کرده است . طبق این گزارش؛ وزارت بهداشت غزه افزود: دشمن صهیونیستی طی 24 ساعت گذشته 10 قتل عام علیه خانواده ها در نوار غزه انجام داده که 90 ...
از رنج بیماران همیشگی چه می دانیم؟
بیماری همیشه همراهش است. همه رنج بیماری دائمی یک طرف اما حرف های دیگران هم یک طرف. تا به تو می رسند می گویند این را نخور، این را نپوش، نظرات غیرکارشناسی که درباره بیماری ات می دهند فقط رنج تو را اضافه می کند. شیوا ام اس دارد. هفت سال پیش وقتی بیست و سه ساله بود با دوبینی و سایر علائم متوجه شد مبتلا به این بیماری است و قرار هم نیست بهبود پیدا کند و باید سعی کند با این بیماری و رنج هایش ...
نوادر دردناک
2میلیون نفر باشد. 317 بیماری از 432 بیماری نادر شناسایی شده در کشورمان تاکنون 317 نوع بیماری نشان دار شده و تحت پوشش حمایت های مالی و درمانی قرار گرفته است. تدابیر پیشگیرانه اقدام به بارداری در سن کمتر از 35سال پرهیز از مصرف خودسرانه داروها در دوره بارداری انجام آزمایش های ژنتیک پیش و پس از تولد درصورت داشتن سابقه خانوادگی پرهیز از ازدواج های فامیلی ...
اضطراب در سالمندان و راهکارهای درمانی آن
خانواده یادآور شود که اثرات اولیه داروها معمولاً پس از چند هفته دیده می شود، اما برای کسب حداکثر نفع درمانی 16-8 هفته زمان نیاز است. اختلال پانیک علی رغم شدت آن کشنده یا خطرناک نبوده، درمان پذیر است. قبل از قطع دارو حتماً با پزشک مشورت شود. در صورتی که دارو زیر نظر پزشک استفاده شود، باعث عوارض جانبی خطرناک یا وابستگی نمی شود. کاهش مصرف کافئین یا اجتناب از مصرف الکل و دخانیات ...