خانه
سفیر بیماری sma دارو ندارد
سایر منابع:
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
نیاز فوری به دارو!
حالی است که پسربچه ای که فقط شش سال دارد، حالا زمینگیر شده است! این کودک مبتلا به تیپ 2 بیماری SMA است و با وجود تمام وعده ووعید ها برای تامین داروی این بیماران و به رغم آنکه این کودک جزو بیماران اولویت اول برای دریافت داروست، اما بعد از دریافت پنج دوز دارو، حالا نیمه کاره داروهایش قطع کرده اند و درمانش رها شده است. این وضعیت بسیاری از 800 بیمار اس ام ای در کشور است که چشم امیدشان به وعده رییس ...
هزینه دارو برای مبتلایان ماهیانه 200 میلیون تومان می شود/ آقای رییسی به قول شان عمل نکردند
بیماری در دنیا در حال توزیع است، اما در ایران متاسفانه به دست بیشتر بیماران نرسیده است. وزارت بهداشت پروتکلی نوشت و فقط به یک سوم بیماران دارو رسید. با اعتراض هایی که داشتیم دارو برای زیر 11 سال توزیع شد اما داروی زیر 11 سال هم قطع شد. 3 ماه پیش وزیر بهداشت و درمان وعده داد که 22 بهمن از داروی وطنی رونمایی خواهد شد و تا نوروز 1403 دارو در اختیار همه بیماران قرار می گیرد اما متاسفانه این اتفاق نیفتاد. ...
هزینه اثر بخشی داروی اس ام ای ثابت نشود وارد نمی کنیم!
توانست با واکر راه برود، اما با قطع شدن دارو دوباره از پا افتاده است. این پدر تأکید می کند: اگر دارو اثربخش نیست، پس چرا وزیر بهداشت گفته داریم خودمان در داخل دارو را درست می کنیم؟ سعید اعظمیان، مدیر عامل انجمن اس ام ای ایران (SMA) هم درباره وضعیت داروی این بیماران به جوان می گوید: درمان اولیه بچه های بیمار نیازمند چهار دوز داروست و بعد از آن هر چهار ماه یکبار باید دارو را دریافت کنند، اما ...
چالش های صنعت طیور افزون شد | سهل انگاری مسئولان جایگاه گلستان را متزلزل می کند
گلستان مدیرعامل شرکت ماکیان دارو اظهار کرد: استان گلستان در یک دهه اخیر رشد فزاینده ای در صنعت طیور داشته و 10 درصد گوشت مرغ کشور را تولید می کند. مسعود پناهی افزود: همچنین فارم های مرغ مادر و مرغ تخم گذار هم رشد خوبی را در سالیان اخیر تجربه کرده اند. پناهی با تاکید به اینکه گلستان به لحاظ صنعت طیور جزو استان های تراز اول قرار دارد که نیازمند توجه ویژه است، گفت: گوشت مرغ تولیدی در این ...
ای ال اس جزو شایع ترین بیماری های نورون های حرکتی است
، برای تشخیص ابتلاء به این بیماری از تست عصب و عضله استفاده و در صورت صلاحدید پزشک، از بیمار ام آرآی گرفته می شود. وی با بیان اینکه به طور معمول افراد مبتلا به این بیماری بیش از 30 سال دارند، اما در گروه های سنی زیر 30 سال نیز به تعداد اندک ابتلاء به این بیماری مشاهده می شود، اضافه کرد: دلایل ابتلاء به این بیماری هنوز مشخص نیست و عوامل محیطی یا آلاینده ها می توانند از عوامل ابتلاء به این ...
وصیت پدر شهیدان علومی حمایت از نظام و خدمت به مردم بود
...> مادر شهیدان علومی مرحومه اقدس حاج ملاحسنی نیز هجدهم بهمن امسال دار فانی را وداع گفته بود و همه فرزندان وی با سفارش پدرشان با اینکه هنوز هفتمین روز درگذشت مادر فرا نرسیده بود در راهپیمایی بیست و دوم بهمن حضور داشتند . مرحوم علومی از خیران حوزه فرهنگ و سلامت بود و بخش عمده ای از اموال خود و همسر مرحومش را برای ساخت و تجهیز مرکز تخصصی چشم پزشکی سمنان و کتابخانه تخصصی ایران شناسی در موسسه ...
پودر سرمایه ها در تالار شیشه ای بورس تهران
اواخر دی ماه در مسیر افت قرار گرفته است. عواملی همچون تنش های منطقه ای، تعیین نرخ خوراک و ترس سهامداران ناشی از تجربه سال 1399 بر تالار شیشه ای سایه انداخته و هنوز این مساله ادامه دارد. اگرچه بازار سرمایه هنوز کانال دو میلیون واحد را حفظ کرده و برخی از مدیران دارایی بازار سهام معتقدند بورس در سال آینده بیش از تورم رشد می کند اما این بازار در روزهایی که سایر بازارهای موازی همچون طلا و ارز و خودرو ...
زندگی کودکان فلسطینی بدون پدر و مادر در چادرها در غزه
مرا می شنود می خواهم به من برای درمان کمک کند و. هیچ چیز دیگری نمی خواهم. دانلود فیلم اصلی اوضاع فاجعه بار در خان یونس از زبان پزشک فلسطینی خبرنگار: ما در خان یونس در فاصله چند متری تانک های رژیم اشغالگر هستیم و شاهد روند آوارگی گسترده شهروندان هستیم. درحالی که پنجمین ماه جنگ را پشت سر می گذاریم. این جوان فلسطینی در دانشگاه های ترکیه تحصیل کرده و پزشک شده اس ...
تغییرات بی سروصدای مغز پیش از ابتلا به آلزایمر
مدارک مشخص است که می تواند وخیم شدن آلزایمر اولیه را - البته برای چند ماه – کاهش دهد. ردیابی تغییرات خاموش مغز برای تحقیقات نکته کلیدی است. دانشمندان پیش تر می دانستند که در انواع نادر و ارثی آلزایمر که افراد جوان تر را مبتلا می کند، آمیلوئید سمی حدود دو دهه قبل از نشانه های آغاز بیماری شروع به تجمع می کند، و پس از آن پروتئین تاو هم وارد عمل می شود. طبق یافته های جدید، چنین ...
تا آخر سال منتظر سه واریزی مهم باشید
سود مرحله دوم سهام عدالت طبق وعده وزیر اقتصاد 25 اسفند واریز می شود. یعنی تا قبل از شب عید تکلیف سود دارندگان سبد های مختلف سهام عدالت مشخص خواهد شد و اگر روال سال گذشته تکرار شود، می توانیم منتظر افزایش جزئی مبلغ واریزی نسبت به مرحله اول باشیم. سود مرحله دوم سهام عدالت تنها واریزی مهم روز های آخر سال نیست و دقیقا مثل بهمن ماه و طبق ترتیب و توالی که وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی مشخص ...
بهترین سهام دارویی برای خرید در حال حاضر
کاهش هزینه ها و افزایش سودآوری منجر شده است. بازار هدف این شرکت شامل بیمارستان ها، ارگان های دولتی و نظامی است. علی رغم چالش هایی نظیر تحریم ها، شرکت توانسته فروش و سود خالص خود را به ترتیب 50 و 500 درصد افزایش دهد. سهام دلقما (دارو لقمان) داروسازی لقمان که 40 درصد مواد اولیه خود را وارد می کند، در تولید دارو های ضد دیابت، افسردگی، آلزایمر و مسکن فعالیت دارد. این شرکت در حال ...
با افسردگی پس از زایمان چیکار کنیم ؟
...> این بی توجهی و خستگی، بسته به شدت بیماری، متفاوت بوده و ممکن است تا ماه ها یا حتی یک سال نیز طول بکشد. ضمن اینکه در میان 16 درصد از خانم ها، این افسردگی، ممکن است از همان دوران بارداری شروع شود. به هرحال، افسردگی پس از زایمان، یک عارضه ساده زایمان بوده و نشانه نقص، عدم علاقه به نوزاد و یا ضعف شخصیتی نیست. توصیه می کنیم به محض مشاهده علائم این بیماری، به یک روانشناس خوب در تهران مراجعه کرده و درمان ...
تومور سی پی انگل، بیماری پرعارضه اما قابل درمان !
، نوعی جهش ژنتیکی است که از پدر یا مادر مبتلا، به کودک منتقل می شود. همچنین، ممکن است این مشکل در اثر مواردی چون امواج تلفن همراه یا وجود پارازیت ها اتفاق بیفتد. دکتر طبیب خوئی می گوید: پیش از آنکه جراحی تومور سی پی انگل انجام شود، باید نوع آن مشخص گردد. به طور کلی، تومورهای سی پی انگل را می توان به دو دسته تقسیم کرد که عبارتند از تومورهای منفرد و تومورهای مرتبط با نوروفیبروماتوز نوع دو. ...
فیلم/تجمع خانواده بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت با وجود برف شدید
کدام بیمار بدهند، هنوز نمی دانند کدام پزشکان می توانند این داروها را تجویز کنند. یعنی این اهمال کاری ها سبب شده دارو مدت ها در انبارشان باشد اما ندانند چه کاری می توانند انجام دهند. مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی سال قبل گفته بود: نگران هستیم دارو همین یک بار تامین شود. رامک حیدری بعد از یک سال حالا می گوید: توزیع داروی اسپینرازا که تزریقی هست بعد از شش ماه قطع شد، برخی ...
افزایش آمار ایدز در همجنسگرایان مرد/ایدزی ها بیشتر 20 تا 30 ساله اند/40درصد زنان مبتلا به HIV مشهد از ...
سن 20 تا 30 ساله ها هستند. سه مسیر پر خطر که به ایدز ختم می شود علی حسین پور در مورد اینکه راه های انتقال نسبت به گذشته چه تغییراتی کرده است اینگونه توضیح داد: ایدز سه راه انتقال بیشتر ندارد .یا جنسی است یا از راه اعتیاد تزریقی و یا از طریق خون مادر مبتلا به جنین است.با توجه به اقدامات وزارت بهداشت تمام مادرانی که در خانه های بهداشت پرونده دارند تست HIV داده و با شناسایی روند ...
تن رنجور با بیماری نادر
هزینه های دارویی و درمانی تحت پوشش بیمه ها قرار دارد، دسته ای از داروها و بعضی از روش های پرتودرمانی هنوز تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است، زیرا این امکان وجود ندارد که بیمه ها بتوانند تمام هزینه های درمان و دارویی سرطان را تحت پوشش خود قرار دهند. عوامل مؤثر در ابتلاء به انواع سرطان وی اضافه می کند: عوامل مختلف محیطی و ژنتیکی در ابتلاء به سرطان مؤثر هستند؛ آلودگی هوا، سبک غذایی ...
جراحی صنعت دارویی کشور با دارویار
شفا آنلاین سلامت طرح دارویار یکی از مهمترین اقدامات دولت سیزدهم در حوزه دارو و سلامت کشور است که اجرای آن در 20 ماه گذشته نه تنها کشور را از وضعیت بحرانی کمبود دارویی و قاچاق این اقلام که با ارز ارزان قیمت دولتی پشتیبانی می شد، نجات داد بلکه سبب ساماندهی نظام دارویی کشور شد. به گزارش شفا آنلاین : وزارت بهداشت دولت سیزدهم با همراهی بیمه ها، از تیرماه سال 1401 طرح دارویار را با هدف ...
آبله مرغان در کودکان و بزرگسالان، علائم، درمان و پیشگیری
. آبله مرغان تا چند روز واگیر دارد؟ بیماری آبله مرغان، از 1 تا 2 روز قبل از بروز بثورات تا زمانی که تمام ضایعات آبله مرغان، پوسته پوسته می شوند واگیر دارد. گفته شد که 5 تا 10 روز پس از شروع بثورات، پوسته پوسته و خشک می شوند. در افرادی هم که ضایعات آبله مرغان پوسته پوسته نمی شوند، 24 ساعت پس از اینکه ضایعه جدیدی ظاهر نشود واگیر دار در نظر گرفته می شود. آبله مرغان در ...
اقدامات نادر برای " بیماران نادر"/ آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور نداریم
...، اما آمار دقیقی از بیماران نادر کشور در دست نیست زیرا هنوز تعداد زیادی از آن ها شناسایی نشده اند و ممکن است حتی برخی از والدین این بیماران از نادر بودن بیماری فرزند خود بی اطلاع باشند. داوودیان می افزاید: آمار انواع بیماری های نادر با تعداد بیماران نادر و همچنین میزان تاثیر بیماری بر هر یک از بیماران متفاوت است. به عنوان نمونه اس ام ای یا آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)؛ یک بیماری نادر ...
بلا تکلیفی پذیرفته شدگان آزمون سردفتری
شهروند خبرنگار ما به این شرح است: گزارشات و شکایات فراوان در جهت احقاق حق و جلوگیری از تضییع حقوق عامه پذیرفته شدگان آزمون سردفتری ماه هاست در قوه قضائیه به ثبت رسیده که هنوز بی پاسخ مانده است. در قوه مجریه نیز سامانه صدور مجوز ها که گام نخست ثبت نام پذیرفته شدگان برای رسیدن به آرزوی اشتغال و شروع به خدمت در ردای سردفتری بود، هنوز با یک اشاره مجازی به سامانه ثبت من منتقل می شود ...
دلیل تزریق آمپول فرینجکت چیست؟
یا داروساز خود اطلاع دهید. همیشه قبل از اینکه تصمیم به قطع مصرف داروهای خود بگیرید، حتما با پزشک، مشورت کنید. فرینجکت برای درمان بزرگسالان و نوجوانان 14 ساله و بالاتر که به کمبود آهن مبتلا هستند و کودکان 1 تا 13 ساله مبتلا به کم خونی فقر آهن تجویز می شود. سردرد، سرگیجه، گرگرفتگی، اختلال چشایی، رنگ پریدگی ، اضطراب و واکنش های محل تزریق، برخی از عوارض جانبی کمتر جدی آن هستند. اگر در مورد استفاده از این دارو نگران هستید، با پزشک، پرستار یا داروساز خود صحبت کنید. برای یافتن متخصصان مورد نظر خود به کلینیک نی نی بان مراجعه کنید. ...
شناسایی 442 بیماری نادر در ایران
تامین کند. بیماران نادر تحت پوشش بیمه سلامت ادراکی با بیان اینکه اقدامات بنیاد بیماری های نادر ایران محدود به معرفی بیماران به وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نمی شود، افزود: با تلاش های بنیاد ملی بیماری های نادر ایران توانسته ایم مبتلایان به بیماری های نادر را تحت پوشش کامل بیمه سلامت قرار دهیم. بر اساس دستور رییس جمهور و ابلاغ به تمام دستگاه های کشور، تمام هزینه های سلامت ...
آموزش و غربالگری؛ اولویت بسیار مهم پژواک
به گزارش نصر، آیین گرامیداشت پانزدهمین سالگرد تاسیس انجمن خیریه پژواک، حامی بیماران مبتلا به سرطان با نام همدلی با نیکان روز جمعه 4 اسفند ماه در سالن اجتماعات اتاق بازرگانی تبریز برگزار شد. در آغاز مراسم جلیل واعظ، رئیس هیأت مدیره انجمن، ضمن خیر مقدم به خیرین حاضر در جلسه به 10 گروه فعال خیرین اشاره کرد: گروه جامعه پزشکی و اساتید دانشگاه ها، تجار و بازرگانان استان، کارخانه داران، هیئت های حسینی ...
آشنایی با سعید رشاد از شهدای والامقام خوزستان
آن چنان جوشان بود که حتی تا یک روز قبل از شهادتش برای تهیه دارو های کمیاب برای نیازمندان با یکی از مراکز درمانی خارج از دزفول هماهنگی بعمل آورده بوده تا از آن جا داروی مورد نیاز آنها را تهیه کند. سرانجام پس از یک ماه عبادت و بندگی خدا در ماه مبارک رمضان و در آستانه بیستمین فجر انقلاب اسلامی 13 بهمن 1376 درحالیکه همراه تنی چند از اعضاء کمیته امداد امام خمینی (ره) پس از زیارت دانیال نبی ...
توزیع 1300 بسته لبخند مادری در استان های شمالی کشور
خانواده و جوانی جمعیت و با هدف حمایت از فرزندآوری، یک هزار و 312 بسته لبخند مادری شامل اقلام ضروری و مورد نیاز نوزادان تا یک سالگی، کارت هدیه برای مادر به ازای هر فرزند و 6 ماه پوشک مصرفی نوزادان به خانواده هایی که از سال گذشته تاکنون صاحب فرزند چندقلو شده اند اهدا شده است. وی ادامه داد: همچنین یک هزار و 12 خانواده دارای بیش از سه فرزند که جزو جامعه هدف طرح ایرانِ جوان محسوب می شوند و از ...
اضطراب در سالمندان و راهکارهای درمانی آن
خانواده یادآور شود که اثرات اولیه داروها معمولاً پس از چند هفته دیده می شود، اما برای کسب حداکثر نفع درمانی 16-8 هفته زمان نیاز است. اختلال پانیک علی رغم شدت آن کشنده یا خطرناک نبوده، درمان پذیر است. قبل از قطع دارو حتماً با پزشک مشورت شود. در صورتی که دارو زیر نظر پزشک استفاده شود، باعث عوارض جانبی خطرناک یا وابستگی نمی شود. کاهش مصرف کافئین یا اجتناب از مصرف الکل و دخانیات ...
لزوم تلاش و پیگیری ایران و اندونزی برای اجرای کامل توافقات انجام شده
اختیار خود از جمله قطع همکاری های اقتصادی و تجاری با رژیم صهیونیستی برای اعمال فشار بر این رژیم به منظور پایان دادن به نسل کُشی علیه فلسطینیان تاکید کرد. وزیر امور خارجه با اشاره به دیدارهای اخیر خود با رهبران مقاومت فلسطین گفت: به رغم جنایات جنگی رژیم صهیونیستی در شمال نوار غزه، هنوز 600 هزار فلسطینی در این منطقه ویران شده حضور دارند که تحت محاصره کامل، با گرسنگی دست و پنجه نرم می کنند ...
برای تشخیص علت ریزش مو چه کاری کنیم؟
بیش از حد مو می شوند. به عنوان مثال، یک مادر پس از زایمان می تواند حدود دو ماه پس از زایمان شاهد ریزش بیش از حد مو باشد. ریزش معمولاً حدود چهار ماه پس از زایمان به اوج خود می رسد. این ریزش طبیعی و موقتی است. همانطور که بدن شما دوباره تنظیم می شود، ریزش بیش از حد مو متوقف می شود. در عرض شش تا نه ماه، مو پری طبیعی خود را باز می یابد. با این حال، اگر عامل استرس زا با شما باقی بماند، ریزش مو ...
