مشاوره ژنتیکی؛ مهمترین اصل در پیشگیری از بیماری های نادر
سایر منابع:
سایر خبرها
بیماری نادر؛ ناشناخته ای که با درد و رنج همراه است
وجود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، در حال حاضر بنیاد بیماری های نادر فراوانی یک مورد ابتلاء در هر 10 هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر گرفته است. شاداب صالح پور متخصص ژنتیک بالینی و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، با اشاره به انواع بیماری های نادر در جهان و ایران، گفت: بر اساس برخی منابع حدود هشت هزار تیپ مختلف از بیماری های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان ...
سه میلیون نفر مبتلا به بیماری های نادر در ایران
العلاج در سال جاری 7 هزار میلیارد تومان است که معتقدم به دلیل هزینه های سنگین بیماران نادر باید ملغ این صندوق شناور باشد. ادراکی گفت: بیماران نادر به سازمان غذا و دارو به این دلیل معرفی می شوند که این سازمان از تعداد بیماران و میزان داروی مورد نیازشان جهت تامین و حتی واردات آن مطلع باشد. وی اضافه کرد: دارو های اسم ام ای گران و پر هزینه هستند، اما دولت چند مرحله آن را وارد کرده است. باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان ...
روایت یک درماتولوژیست از خطرات تتو کردن تمام بدن
داشته باشیم. اما هنوز شواهد کافی برای بررسی ارتباط تتو با افزایش خطر ابتلا به سرطان وجود ندارد. در حال حاضر، قوانینی در برخی از کشور ها برای محدود کردن برخی مواد مورد استفاده در جوهر های خالکوبی وضع شده اند. کانال عصر ایران در تلگرام تماشاخانه ثبت جهانی یکی از اولین مساجد ساخته شده در ایران، فدای یک اپارتمان چهار طبقه؟/ چرا شهرداری دامغان به س ...
ایجاد علامت بیماری های کبد روی دست ها
در حدود 60 درصد افراد مبتلا به روماتیسم و التهابات مفصلی و در حدود 18 درصد افراد مبتلا به بیماری های تیروئید، چنین علامتی را تجربه کرده اند. همچنین بنا به گفته تحقیقات پزشکی التهاب کف دست در مورد 30 درصد خانم های باردار به دلیل تغییرات عروقی و هورمونی بدن بروز یافته بود.
العالم الجدید: آمار هولناک سرطان در عراق؛ 10 هزار مبتلا تنها در دو استان
دلایل آن است. وی می افزاید: مکاتبات رسمی با وزارت نفت در خصوص نظارت بر سطح انتشار گازهای گلخانه ای با هماهنگی وزارت محیط زیست نتیجه ای نداشته است. این در حالی است که بیش از سی هزار بیمار مبتلا به سرطان در عراق وجود دارد که با کمبود چشمگیر مراکز تخصصی برای درمان آنها از حیث فناوری ها و درمان ها مواجه هستند و همین موضوع هزاران نفر را واداشته است تا در جستجوی درمان با هزینه های ...
سنگ غده بزاقی چیست ؟ علت ،درمان و پیشگیری
کوچکتر به راحتی از مجراهای بزاقی خارج شوند. این روش ها برای سنگ هایی که به صورت محکم در غدد قرار گرفته اند و یا بزرگ هستند، مناسب می باشند. در صورت وجود یک عفونت، پزشک ممکن است داروهای آنتی بیوتیک تجویز کند تا عفونت را درمان کرده و از شرایط بدتر جلوگیری کند. نهایتاً، در شرایط خاص که سنگ بسیار بزرگ است و یا موارد دیگر درمانی موفقیت آمیز نباشند، جراحی ممکن است لازم باشد. جراحی ...
نوادر دردناک
و انجام مشاوره های پیش از ازدواج در خانواده های سابقه دار 300.000.000 نفر براساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود 300میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند. 5 نفر پنج نفر از هر 10.000نفر جمعیت جهان به نوعی درگیر یکی از انواع بیماری های نادر هستند. 6تا7 هزار بیماری تاکنون بین 6 تا 7هزار بیماری نادر در جهان شناخته شده است. 400 ...
شناسایی 400 بیماری نادر در جهان | 280 نوع بیماری نادر در ایران وجود دارد
بیماری نادر به اختلالی گفته می شود که دارای فراوانی کمتر از 5 نفر در ده هزار نفر باشد. این بیماری ها اغلب بدون درمان قطعی هستند و بسیاری از آن ها به دلیل تشابه علایم با بیماری های دیگر برای سال های طولانی بدون تشخیص باقی می مانند. بیماری های نادر را تحت عنوان بیماری های orphan نیز می شناسند؛ چرا که هیچ روش درمانی موثری برای آن ها وجود ندارد و تمام تجویز ها و راه های درمانی به ...
تن رنجور با بیماری نادر
، اما همچنان هیچ کس از درد و رنج واقعی این بیماران آگاهی ندارد. طبق تعریف علمی در ایران، بیماری نادر به دسته بیماری هایی اطلاق می شود که دارای فراوانی برابر یک به 10 هزار نفر است و عوامل ژنتیکی و محیطی در ابتلاء به این بیماری ها تأثیرگذار است، و بسیاری از متخصصان اعتقاد دارند که حمایت از بیماران مبتلا به بیماری های نادر در بسیاری از کشورها مغفول واقع شده است. شناسایی 442 نوع ...
دعوت جامعه پزشکی با نسخه نویسی برای شرکت در انتخابات
داد و گفت: شمار قابل توجهی از پزشکان فعال در مراکز درمانی دولتی و خصوصی سراسر کشور، با نوشتن نسخه حضور مردم را به مشارکت پرشور در انتخابات یازدهم اسفند و حضور در پای صندوق های رأی دعوت کردند. این پزشکان صرف نظر از اینکه به کدام نامزد یا نامزدهای انتخاباتی رأی می دهند، خواستار اصل حضور آحاد مردم در روز جمعه، 11 اسفند به عنوان پشتوانه مجلس دوازدهم شدند. به گفته سخنگوی وزارت بهداشت، درمان و ...
امروز هشتم اسفند؛ روز جهانی بیماری های نادر
سرطانی نادر است که شیوع آن در ایران اندک است. انواع بیماری نادر و صعب العلاج در ایران بیش از 440 نوع بیماری نادر و سخت درمان در کشور شناسایی شده است، افرادی که در سامانه جامع افراد مبتلا ثبت شده اند و به تعداد حدود 6 هزار و 500 بیمار می رسند، اما برآورد آماری سازمان جهانی بهداشت از افراد مبتلا در ایران حدود 3 میلیون نفر است که به علت ناآگاهی خانواده ها یا پزشکان فقط این تعداد ...
بیماران مظلومی که منزوی شده اند | مجلس آینده به موضوع بیماری های نادر ورود کند | ایران در حوزه بیماری ...
بهداشت هم زده است اما مقاومت هایی در این باره وجود دارد. این مسئول درباره جمعیت این بیماران هم بیان کرد: آن چیزی که در سامانه سبنا (سامانه جامع بیماری های نادر) ثبت شده ما 432 گونه بیماری نادر و 6500 بیمار داریم که البته این آمار کامل نیست و 2 تا 3 میلیون بیمار نادر در کشور تخمین زده می شود. به عنوان مثال در سامانه ما 700 بیماری اس ام ای ثبت شده اما خود انجمن هم نزدیک به هزار بیمار را ثبت ...
بیماران نادر، بیماران مظلوم
نادر و خانواده های آنها دچار مشکل معیشتی هستند و هیچ حمایتی از آنها صورت نمی گیرد. نباید اجازه دهیم که در نبود اطلاع رسانی و آموزش های مناسب آمار بیماران نادر در کشور افزایش پیدا کند و این بیماری ها در آینده شایع شوند، چون ظرفیت های ما در این باره قابل توجه است. در دنیا نخستین کشوری هستیم که اطلس، سند و روز ملی بیماری های نادر را داریم، در سازمان ملل کرسی داریم و عضو مجامع بین المللی هستیم. به اذعان نماینده سازمان جهانی بهداشت در خاورمیانه هم بنیاد بیماری های نادر ایران رهبر منطقه است و هیچ کشوری در منطقه مجموعه ای مشابه ما ندارد. رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ...
برگزاری نخستین آزمون استخدامی توانخواهان/تشکیل قرارگاه ویژه تامین مسکن معلم
درمانی در 31 استان کشور به صورت استخدام پیمانی جذب کند.ادامه خبر را اینجا بخوانید. 80 درصد بیماری های نادر ژنتیکی است عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن 80 درصد این بیماری ها گفت: پوشش کامل بیمه ای، دریافت رایگان آنزیم های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغز استخوان رایگان در برخی سرطان های نادر از جمله حمایت ها برای ...
107 گونه از بیماری های نادر تحت پوشش صندوق بیماری های صعب العلاج
به گزارش خبرگزاری صداوسیما ، یاسر داودیان در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار ما افزود: آمار بیماران نادر در کشور ما 6000 تا 6500 نفر ثبت شده است در حالیکه به علت تعاریف مختلفی که از این بیماری ها وجود دارد، آمار واقعی می تواند بیش از این باشد. داودیان گفت: بیماری هایی، چون هموفیلی، تالاسمی، سرطان ها و... از بیماری های خاص برشمرده می شوند و تحت پوشش بیمه قرار دارند. وی با اشاره به ...
بیماری آلزایمر می تواند مسری باشد؟
و سکته مغزی کردند. این هورمون که بین سال های 1959 تا 1985، از اهداکنندگان درگذشته گرفته شده بود، برای درمان دست کم هزار و 848 نفر در بریتانیا استفاده شد. از این هورمون برای [درمان] عوامل مختلف کوتاهی قد استفاده می شد - یعنی زمانی که قد یک کودک یا یک نوجوان بسیار کمتر از میانگین قد همسالان خود است. به گفته پژوهشگران دانشگاه کالج لندن (یوسی ال) و بیمارستان های دانشگاه کالج لندن ...
شناسایی 442 بیماری نادر در ایران
واردات داروی این گروه از بیماران توسط بانک مرکزی تامین شود. وی با اشاره به تشکیل اداره مدیریت بیماری های نادر و صعب العلاج در وزارت بهداشت خاطر نشان کرد: در گذشته این اداره در وزارت بهداشت وجود نداشت؛ پس از تشکیل این اداره، انجام امور راحت تر شدند. ادراکی با بیان اینکه خدمات سلامت بیماران نادر تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارد، ادامه داد: بیمه پایه برخی از بیماران نادر، بیمه سلامت ...
عوارض ضربه به مقعد و نحوه ایجاد فیستول
گاهی موجب مشکلات جدی چون مشکلات استخوانی، شکستن لگن و... شود؛ بنابراین بهتر است در صورت مشاهده هرگونه علائم پس از ایجاد ضربه به متخصص مراجعه شود. البته که گاهی این ضربه خارجی نبوده و در اثر اجابت مزاج سخت (یبوست یا اسهال) به وجود می آید و سبب بروز چنین بیماری می گردد. جراحی و عفونت جوش مقعد، آبسه یا عفونت های درمان نشده نیز یکی دیگر از علتهای بروز فیستول مقعد می ...
کمبود ویتامین B6 در بدن چه عوارضی دارد؟
...> سایر علائم فقر ویتامین B6 نیز شامل موارد زیر است: _ بثورات پوستی: فقر ویتامین B6 خود را روی پوست شما نشان می دهد. اغلب کمبود ویتامین B6 باعث پوسته پوسته شدن و جوش های همراه خارش می شود که معمولا روی صورت بروز می کند؛ این جوش ها به مرور زمان واضح تر و شدیدتر می شوند. _ خشکی لب ها: دهان جایگاه خوبی است که هر گونه کمبود ویتامین B6 را نشان می دهد. کمبود این ویتامین موجب پوسته ...
اقدامات نادر برای " بیماران نادر"/ آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور نداریم
، تالاسمی، هموفیلی – بیماری های که ریشه ژنتیکی دارند اما به دلیل اینکه تعداد افراد مبتلا به این بیماری ها از تعریف جهانی بیماری نادر (یعنی کمتر از 5 نفر در 10 هزار نفر )خارج شده است، به عنوان بیماری نادر شایع یا عرفان شناخته - می شوند. طبق قانون همه بیماران نادر باید تحت پوشش کامل بیمه ای قرار گیرند این مسئول با اشاره به اینکه قبل از مهر 1401 در کشور تشکیلاتی مشابه صندوق بیماری ...
از هر 3 نفر در کشور، دو فرد مبتلا به چاقی یا اضافه وزن هستند
احمد اسماعیل زاده٬ مدیرکل دفتر بهبود تغذیه وزارت بهداشت گفت: یکی از مسائل مرتبط با تغذیه موضوع اضافه وزن و چاقی در کشورمان است؛ بررسی ها نشان می دهند آمار چاقی و اضافه وزن در افراد بالا است. وی افزود: آمار ها نشان می دهند که از هر 3 نفر، دو فرد مبتلا به چاقی یا اضافه وزن در کشور هستند و این بیماری عامل بروز بسیاری از بیماری های غیر واگیر از جمله مشکلات قلبی و عروقی در میان افراد است ...
سالانه 20 میلیون نفر به سرطان مبتلا می شوند
مانند افزایش مصرف سوخت های فسیلی و آلاینده ها و برخی عوامل شیمیایی زیان آور در محیط کار از دیگر علل بروز سرطان ها هستند. سهرابی با اشاره به اهمیت موضوع پیشگیری و تشخیص زودهنگام سرطان گفت: علیرغم افزایش بروز سرطان در سال های اخیر با روش های درمانی جدید بقای بیماران تا حدودی بهبود پیدا کرده است.به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، وی خاطر نشان کرد: علاوه بر درمان های ...
مراقب عوامل سرطان زا باشید/ 5 راهکار برای کاهش خطر ابتلا به سرطان
سرطان یکی از علل اصلی مرگ و میر در سراسر جهان است اما حدود 30 درصد از سرطان ها با اصلاح سبک زندگی و دوری از عوامل سرطان زا قابل پیشگیری هستند. به گزارش تسنیم، سرطان یکی از علل اصلی مرگ و میر در سراسر جهان است و منجر به مرگ حدود 10 میلیون نفر در سال در جهان می شود؛ به عبارت دیگر تقریباً یک مورد از هر 6 مرگ در جهان، ناشی از سرطان است. سرطان چیست؟ سرطان به معنای ...
نشانه های عجیب کبد چرب که نمی دانستید
...> دلایل زیادی برای احساس سوزن سوزن شدن یا گزگز در دست و پا وجود دارد که اکثرا هم موقتی هستند. اگر در یک حالت غیرمعمول بنشینید یا بخوابید، ممکن است به عصب آن ناحیه فشار وارد شده و همین موضوع باعث ایجاد حس گزگز در پاها شود. معمولا این حس را با سوزن سوزن شدن توصیف می کنیم. به دلایل گزگز دست و پا که باید به آن ها توجه کنید: گاهی گزگز یا سوزن سوزن شدن دست و پا به علت بیماری اعصاب ...
اجرای طرح پژوهشی حوزهٔ جوانی جمعیت در شمال کشور
به گزارش خبرگزاری صداوسیمای مازندران، معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی مازندران با اشاره به اینکه استان های مازندران، گیلان و سمنان جزء سالمندترین استان های کشور هستند، گفت: موضوع جوانی جمعیت و تعیین علل و عوامل مرتبط با آن حائز اهمیت فراوان است. دکتر رضا صفری با تأکید بر نیاز به انجام مطالعات پژوهشی در این حوزه به منظور طراحی مداخلات مؤثر و مبتنی بر شواهد و سیاست گذاری صحیح، افزود: فاز ...
نوشیدنی های که باعث سرطان کبد می شوند
گروه علمی:محققان بیمارستان بریگهام و زنان، در مطالعه جدید خود به بررسی ارتباط بین مصرف نوشیدنی های شیرین شده با شکر و ایجاد بیماری مزمن کبد و سرطان کبد پرداخته اند. بیماری مزمن کبدی که می تواند به سرطان کبد بیانجامد، یکی از علل اصلی مرگ و میر در سراسر جهان محسوب می شود. به گزارش خبرآنلاین،به گفته محققان، این، اولین مطالعه ای است که ارتباط بین مصرف نوشیدنی های شیرین شده با شکر و مرگ و ...