دلارا و بیماری sma / بیماری اس ام ای چیست؟ + کنترل و هزینه های درمان
سایر خبرها
بیماران مبتلا به سرطان می توانند واکسن کرونا تزریق کنند؟
دکتر حسین فودازی با اشاره به اهمیت قرار گرفتن بیماران بدخیم و سرطانی در الویت تزریق واکسن کرونا، اظهار داشت: بیماران دچار بدخیمی شامل دو طیف هستند که دسته اول، بیماران در فاز فعال درمانی هستند که مراحل جراحی، شیمی درمانی و یا رادیوتراپی را طی می کنند و گروه دوم شامل بیمارانی می شود که درمان آنها به پایان رسیده، سیر زندگی طبیعی را طی می کنند و در حال حاضر تحت نظر پزشک قرار دارند. به ...
143 نفر در سیستان و بلوچستان به کرونا مبتلا شدند
ویروس از راه های مانند سرفه و عطسه به راحتی مبتلا و آلوده شوند. رییس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان افزود: از آنجا که ذرات تنفسی سنگین هستند و به طور معمول براحتی روی سطوح مختلف قرار می گیرند، افراد بهتر است قبل از لمس صورت، بینی و چشمان خود حتما دست های خودشان را با آب و صابون بشویند.
داروی ارزان آسم می تواند کووید 19 را در خانه تسکین دهد
کند که مردم می توانند در خانه آن را مصرف کنند. به گزارش مجله ی اکونومیست ، در مطالعه ی مذکور بیماران مبتلا به علائم کووید 19 ثبت نام شدند که درمعرض خطر ابتلا به بیماری شدید قرار داشتند (افرادی مسن تر از 50 سالی که دچار مشکلات سلامتی زمینه ای مختلف بودند و افراد مسن تر از 65 سال صرف نظر از وضعیت سلامت عمومی آن ها). حدود 750 فرد به طور تصادفی انتخاب شدند و به آن ها داروی بودزوناید به ...
مراجعه بیماران کووید 19 به مراکز درمانی البرز وارد شیب تند شده است
سهل انگاری می کنند. بابایی تاکید کرد که ویروس جهش یافته تنها با استفاده از ماسک کنترل نمی شود ، بلکه می بایست رعایت فاصله اجتماعی و درخانه ماندن اولویت مردم باشد ضمن آنکه از شستن دست ها نیز هنگام ورود به منزل غفلت نشود. وی افزود: با توجه به شیوع ویروس جهش یافته رفت وآمدهای خانوادگی و فامیلی باید متوقف شود چرا که ممکن است یک فرد ناقل تمام اهل فامیل را مبتلا کند. ...
آسیکلوویر؛ دارویی برای درمان عفونت های ویروسی
آسیکلوویر دارویی ضد ویروس است. از این دارو برای درمان عفونت های ناشی از ویروس هرپس (هرپس سیمپلکس)، از جمله تبخال و تبخال های تناسلی استفاده می شود. به گزارش گروه سلامت عصر ایران به نقل از " ان اچ اس "، اگر در گذشته به این عفونت ها مبتلا شده باشید یا از سیستم ایمنی بدن ضعیفی برخوردار باشید، پزشک شما ممکن است آسیکلوویر را برای پیشگیری از ابتلا به این عفونت ها تجویز کند،. از ...
درمان یک بیماری نادر چشمی با کمک ژن درمانی
خاطر نقص های ذاتی ژنتیکی از بین می روند. سپس این بیماری بر گیرنده های نوری مخروطی یا همان سلول هایی که نور را طی روز تشخیص می دهند، اثر می گذارد و به از دست دادن بینایی روز منجر می شود. یک نظریه در مورد از بین رفتن سلول های مخروطی، به از دست دادن منبع مواد مغذی به ویژه گلوکز مربوط است. دانشمندان چند روش ژن درمانی هدفمند ابداع کرده اند تا به افراد مبتلا به جهش های خاصی که بر گیرنده های ...
اعتراض شدید الحن به نقض حقوق ایرانیان توسط اروپا
دولت های اروپایی از جمله قطع همکاری آلمانی ها با شرکت آرمیتا طب نوین در زمینه انتقال خون، عدم ارائه خدمات به مسافران ایرانی در فرودگاه های سوئد و اسپانیا، عدم ارائه لوسیون پیامین توسط فرانسوی ها، عدم همکاری دانمارکی ها با شرکت ایلیا درمان در زمینه تجهیزات پزشکی و دارو، این اقدامات را مصداق بارز جنایت علیه بشریت خواند و از دبیر کل شورای اتحادیه اروپا خواست کشور های اروپایی را از استمرار مداوم نقض حقوق ...
نامه باقری به دبیر کل شورای اتحادیه اروپا
آرمیتا طب نوین در زمینه انتقال خون؛ عدم ارائه خدمات به مسافران ایرانی در فرودگاه های سوئد و اسپانیا، عدم ارائه لوسیون پیامین توسط فرانسوی ها، عدم همکاری دانمارکی ها با شرکت ایلیا درمان در زمینه تجهیزات پزشکی و دارو را مصداق بارز جنایت علیه بشریت خواند و از دبیر کل شورای اتحادیه اروپا خواست کشورهای اروپایی را از استمرار این نقض حقوق ملت ایران بازدارد. دبیر ستاد حقوق بشر همچنین به نقض حقوق ...
اختصاص درمانگاه عالم آل محمد در مشهد برای دیالیز بیماران کرونایی
به این مرکز درمانی مراجعه کنند و در دوران نقاهت خود از خدمات درمانی این مرکز بهره بگیرند. وی با بیان اینکه تعداد بیماران دیالیزی مبتلا به کرونا افزایش یافته است گفت: اگر تعداد این بیماران افزایش قابل توجهی پیدا کند برای بستری و درمان آنها تدابیر ویژه ای اندیشیده می شود. 10هزار و 150بیمار خاص شامل بیماران دیالیزی، پیوندی، تالاسمی، هموفیلی و ام. اس زیرپوشش خدمات دانشگاه علوم پزشکی مشهد قرار دارند. 2هزار و 850نفر از این بیماران دیالیزی، سه هزار نفر پیوندی، 600نفر هموفیلی، 800نفر تالاسمی و 2هزار و 900نفر بیماران ام. اس ...
انجمن بیماران ام اس آستارا حمایت خیران را خواستار شد
به گزارش خبرنگار ایرنا مریم لطفی روز چهارشنبه در جلسه هیات مدیره انجمن ام اس آستارا بیان کرد: 60 بیمار، تحت پوشش این انجمن هستند و 70 درصد آنها خانم و اغلب از قشر ضعیف هستند و درآمد ثابتی ندارند. وی بیان کرد: اغلب برای تهیه دارو و بسته های معیشتی بیماران با کمبود منابع مواجه هستیم و بعد از مدت ها، از سوی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی گیلان به یکی از داروخانه های آستارا داروی ام ...
پول جمع کردن در فضای مجازی برای درمان بیماری،درست یا غلط؟
سلامت نیوز :آتروفی عضلانی نخاعی یا همان اس ام ای یک بیماری نادر است که با علائمی نظیر : ضعف عضلانی، سستی و شُل بودن یا عدم توانایی در رسیدن به معیارهای طبیعی رشد و تکامل، اشکال در نشستن، ایستادن، راه رفتن و چندین علامت دیگر شناسایی میشود. هر از گاهی با برگزاری کمپین یا اطلاع رسانی خانواده ای که دارای عضوی مبتلا به SMA یا هر بیماری خاص و نادر دیگری هستند این بیماری ها در جامعه برجسته ...
بیماری مورثی اس ام ای را جدی بگیرید
جنین هر دو آزمایش ژنتیک مربوط به ناقل بودن بیماری را انجام دهند. سپس اگر نتیجه آزمایش طوری بود که هر دو زوجین ناقل بیماری SMA بودند، در این صورت احتمال ابتلا جنین به بیماری 25 درصد خواهد بود. در این صورت انجام آزمایش CVS با صلاح دید پزشک متخصص به جهت اطمینان از سلامت جنین انجام خواهد گرفت؛ بنابراین نیازی به این نیست که همه افراد این آزمایش را انجام داده و بر اساس احتمالاتی که رخ دادن آن ها پایین ...
دلارا و بیماری sma / به دلارا کمک کنیم یا نه؟ / هر آنچه باید درباره اس ام ای بدانید
سلام نو – سرویس اجتماعی: اگر اهل اینستاگرام باشید حتماً این روزها حداقل یکی دو باری کلیپ های مربوط به دلارا را دیده اید، کودکی که خانواده اش برای جمع آوری هزینه های درمانی او از مردم درخواست کمک کرده اند. دلارای کوچک، دختری است که با بیماری Sma درگیر است و نیاز به کمک مالی برای تهیه دارویی دارد که 2 میلیون و 200 هزار دلار قیمت دارد. در این کلیپ ده دقیقه ای شما تصاویر از دلارا و پدر و ...
جزئیات واکسیناسیون بیماران خاص و نادر علیه کرونا
دکتر مهدی شادنوش در گفت وگو با ایسنا، درباره وضعیت واکسیناسیون کرونا در بیماران نادر، گفت: واکسیناسیون علیه کرونا در بیماران نادر شامل بیماران دیالیز خونی و صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، SMA، EB، CF، MPS، اوتیسم، پیوند اعضا و نسوج، بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه (PID ) است که این بیماران در کشور بالغ بر 540 هزار بیمار را شامل شده است. وی با بیان اینکه بیماران مبتلا به سرطان ...
یک سوم ظرفیت تخت های پیش بینی شده برای بیماران کرونایی تکمیل شده است
مبتلا به کرونا اقدام می کنند. روشنی خاطرنشان کرد: همه بیمارستان های دانشگاهی در شهرستان ها نیز مکلف به پذیرش بیماران مبتلا به کرونا هستند و بر اساس نیاز، بخش هایی را به بیماران کرونایی اختصاص داده اند. وی عنوان کرد: با توجه به سه موج قبلی کرونا در سال گذشته اقدامات مستمری انجام شد و از آنجا که مهمترین تجهیزات مورد نیاز برای درمان بیماران مبتلا به کرونا دستگاه اکسیژن ساز و کپسول ...
20 راهکار کاربردی برای عدم ابتلا به کرونا در خیز چهارم
وخامت شما پیشگیری کند. 9. از تست دادن نترسید. چند صد هزار نفر مثل شما مبتلا بوده اند، خوب شده اند و زندگی کرده اند. مراقبت ها را کنار نگذارید. 10. به هیچ عنوان تا پزشک یا مراقب سلامتتان نگفته از دستورات دارویی دیگران تبعیت نکنید. شرایط بیماری شما با دیگران یکسان نیست. 11. دستورات طب سنتی معتبر می تواند در بهبودی شما تاثیرگزار باشد اما باید باید باید در کنارش درمان ...
همه چیز درباره بیماری اس ام ای و درمان آن
. هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود 750 هزار دلار برای سال اول است و برای سال های بعد 500 هزار دلار می شود. ریسدیپلام نیز سالانه حدود 300 هزار دلار هزینه دارد. کلام آخر با توجه به تحقیقات صورت گرفته و در حال انجام بر روی بیماری اس ام ای و پیشرفت های حاصل شده، می توان به درمان بیماری کودکانی مانند دلارا در آینده امیدوار بود. ...
من دل آرا هستم؛ دختری با بیماری SMA
افزایش قیمت دلار و اثرات آن روی قیمت دارو، کمبود دارو و... دست به گریبان شوید. در روزهای اخیر پیامی درمورد کودکی به نام دلارا در شبکه های اجتماعی دست به دست می شود، با ما همراه باشید: *** چند تا استوری پشت سر هم باز کردمو عکس دل آرا رو دیدم که یه توضیح جزئی داده بودن و کلیپ دل آرا رو تو استوریشون گذاشته بودن! در برابر دیدن کلیپ مقاومت میکردم که 10 دقیقه ...
واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
آژانس خبری ریحان : حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماری های صعب العلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است. به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت بندی ...
انتقاد بنیاد بیماری های نادر از نحوه توزیع واکسن کرونا
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: انجمن های بیماری های نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند. به گزارش سپید، حمیدرضا ادراکی افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است اما همچنان تنها بیماری های صعب العلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت ...
انتقاد بنیاد بیماری های نادر از نحوه توزیع واکسن کرونا 23 فروردین 1400 ساعت: 18:1
به گزارش سپید، حمیدرضا ادراکی افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است اما همچنان تنها بیماری های صعب العلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است. وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت بندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و با توجه به اینکه ...
نگرانی بیماران نادر از نحوه اولویت بندی واکسیناسیون کرونا
آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر تعداد 355 نوع بیماری نادر تاکنون شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نا مشخص است. به گفته حمیدرضا ادراکی؛ مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران تاکنون مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو درباره اولویت بندی بیماران نادر در برنامه ...
وجود ذخایر مناسب دارو و تجهیزات پزشکی مربوط به درمان بیماران مبتلا به کووید 19 در کرمانشاه
گروه کرمانشاه کرمانشاه تاریخ انتشار کد خبر 7724442 دانلود PDF نظر دادن به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمانشاه ، قباد محمدی معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه گفت : هم اکنون دارو های مورد نیاز برای بیش از یک هزار بیمار کرونایی ذخیره شده، اما اگر این پیک بزرگتر شود، قطعا برای تامین دارو به مشکل بر خواهیم خورد. ...
دانشمند ایرانی دلیل دشواری درمان بیماری کووید19 را کشف کرد
بر اینکه آزمایش های استفاده از روکسولیتینیب به تنهایی برای درمان کووید19 امیدوار کننده نیستند. مجید کاظمیان استادیار گروه های علوم کامپیوتر و بیوشیمی در دانشگاه پردو برای شناسایی اهداف احتمالی دارویی، گفت که تیم تحقیقاتی بیش از 1600 داروی قبلاً مورد تأیید FDA را با اهداف شناخته شده بررسی کرده اند. وی گفت: "ما ژن هایی را که توسط کووید19تنظیم افزایشی می شوند اما توسط داروهای ...
قیمت 60 میلیونی واکسن کرونا در بازار آزاد! | بنیاد بیماری های نادر: واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
وزارت بهداشت در تاریخ 26 اسفند 1399، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها فقط بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند. بر اساس ...
کرونا جان 152 شهروند الیگودرزی را گرفت
عبداله ملاطاهری روز دوشنبه در گفت و گو با ایرنا افزود: شیوع ویروس کرونا در این شهرستان تشدید شده است و اکنون 117 نفر در بیمارستان این شهرستان بستری هستند. وی با اشاره به افزایش تعداد بستری و بیماران بدحال کووید 19 در شهرستان تصریح کرد: تاکنون 6 هزار و 703 نفر در الیگودرز به کرونا مبتلا شده اند. وی اظهار داشت: از همه شهروندان درخواست می شود از رفتن به مجالس عروسی و ترحیم ...
صف واکسن کرونا / دردسرهای واکسینه بیماران خاص
واکسن چینی کرونا ثبت نام کردم. برگه ای روی شیشه در بیمارستان امام حسین چسبانده شده که روی آن نوشته: واکسیناسیون همه روزه به جز روزهای تعطیل از ساعت 9 صبح تا 12 ظهر انجام می شود. اما پیگیری های تجارت نیوز نشان می دهد که پیش از اتمام زمانبندی دیگر تزریقی صورت نمی گیرد. مسئول واکسیناسیون حدود ساعت 11 اینطور می گوید: سرم شلوغ است، وقت ندارم. زمان واکسیناسیون تمام شد. برای روزهای بعد مراجعه ...
سیاه شدن وضعیت فارس محتمل است
دکتر سید روح الله حسینی دوشنبه 23 فروردین با بیان اینکه کادر درمان نیازمند حمایت مردم هستند، گفت: متاسفانه از بین 2110 بیمار بستری در بخش های ویژه کرونا در استان فارس، حال 291 بیمار وخیم گزارش شده است و این بیماران در بخش های مراقبت ویژه بستری هستند. حسینی با بیان اینکه طی 48 ساعت گذشته 45 بیمار مبتلا به کرونا در استان فارس، جان خود را از دست داده اند، خاطرنشان کرد: از ابتدای شیوع این ...
با داشتن این علائم از کلسترول بالا رنج می برید
مانند گوشت، تخم مرغ و لبنیات یافت می شود. برای کمک به درمان کلسترول بالا پزشک محدودیت در مصرف غذا های کلسترول بالا را توصیه می کند به عنوان مثال، محصولات زیر حاوی مقادیر زیادی کلسترول هستند: برش های چرب گوشت قرمز گوشت کبد و سایر اعضای بدن تخم مرغ به ویژه زرده محصولات لبنی پرچرب مانند پنیر، شیر، بستنی و کره دارو های کلسترول در برخی موارد ...