سایر منابع:
سایر خبرها
دستور رئیسی برای تامین داروی بیماران SMA
بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود. رئیسی ...
روشنایی نور امید در دل بیماران SMA / در دیدار رئیس جمهور با بیماران چه گذشت؟
.... رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند ...
لازم است تا محورها و جهت گیری های لایحه بودجه 1401 با سند تحول همسو باشد
وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند ...
دارو های تائید شده برای بیماران مبتلا به SMA
شعار سال: رئیس جمهوری امروز در دیدار با نمایندگان بیماران SMA دستور داد که داروی موردنیاز این بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود. هم اکنون سه درمان Evrysdi (رُش ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس+ فیلم
به گزارش صدای لنجان ؛ آیت الله سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها ...
بودجه ویژه برای تامین داروی بیماران SMA
سرویس جامعه جوان آنلاین: دکتر مهدی شادنوش درباره آخرین تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران SMA که اخیرا در مقابل مجلس شورای سلامی تجمع کرده و تعدادی از نمایندگان این بیماران روز گذشته _ پنجشنبه، با رئیس جمهور دیدار داشتند، گفت: روز پنجشنبه، 11 آذر ماه درباره مشکلات بیماران SMA جلسه ای با آقای رئیس جمهور داشتیم که با توجه ویژه رئیس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه ای ...
بازدید سرزده رئیس جمهور از محله هرندی تهران| تاکید بر بهبود و اصلاح وضعیت مناطق محروم شهری
دغدغه ها و پیشنهادات خود را در زمینه رسیدگی و تکمیل زیرساخت های شهری، جمع آوری معتادان متجاهر و برخورد با توزیع کنندگان مواد مخدر مطرح کردند. رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت. آقای رئیسی هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان ...
دستور ویژه برای نجات بیماران اس ام ای
دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود. او همچنین بیماران خاص را فرزندان خود اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری های خاص را وظیفه خود می داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام ...
چتر حمایتی دولت سیزدهم بر سر بیماران اس ام ای
بهداشت مجلس با تاکید بر اینکه مشکلات مربوط به داروهای بیماران خاص و نادر به دلیل هماهنگ نبودن عرضه و تقاضا در حوزه سلامت است، تشریح کرد: دارو باید ارزان و متناسب با توان اقتصادی جامعه در اختیار بیماران قرار بگیرد و از این جهت مجلس ارز مورد نیاز داروها را در اختیار وارکننده ها قرار داده ولی به دلیل عدم نظارت ها دارو از چرخه اصلی آن خارج می شود. ملک افضلی تأکید کرد: در حال حاضر در بحث کالاهای اساسی هیچ چیزی جز واردات دارو در اولویت قرار ندارد بنابراین دولت به اندازه ارزی که در اختیار دارد باید آن را برای واردات اقلام دارو اختصاص دهد. ...
استرس تان را در برابر فرزندان کنترل کنید
نتایج تحقیقات جدید نشان می دهد نوع شرایط روحی و عصبی مادران به طور مستقیم بر سلامت و وضعیت فرزندان تاثیر داشته و البته این رابطه به صورت دو طرفه بوده و شرایط روحی فرزندان نیز بر شرایط روانی مادر موثر است. به گزارش سیناپرس، به باور محققان عوامل متعددی در پویایی سلامت روان خانواده ها تاثیر دارند. به تازگی محققان مرکز علوم بهداشت دانشگاه تگزاس در هوستون موفق به شناسایی یک رابطه دو طرفه ...
سپید از وضعیت بیماران اس ام ای گزارش می دهد بیماران اس ام ای: دارو می خواهیم
مشترک هیئت دولت و مجلس در ساختمان در مجلس شورای اسلامی، حاضر بود، در حین خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع آنها از نزدیک خواسته های آنها را مورد توجه قرار داد. رئیسی در این دیدار ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیمارانی مانند مبتلایان به اس .ام.ای تمام توان خود را بکار خواهد گرفت. همچنین رئیس سه تن از نمایندگان این بیماران را جلسه ای مشترک در صبح روز پنجشنبه به دفتر ریاست جمهوری دعوت کرد. ...
اعتراض دو کودک مبتلا به SMA: در بودجه 2هزار میلیاردی جا برای ما نبود؟/فیلم
فوق العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلاتشان گفت وگو کرد. به گزارش همشهری آنلاین، رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولان ذی ربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد. https://baztab.ir/wp-content/uploads/2021/12/اعتراض -دو-کودک-مبتلا-به-SMA. ...
بودجه داروی بیماران اس ام ای برای 6 ماه تامین شود
ندگان بیماران اس ام ای بیان کرد: باید هر کاری که باعث کاهش آلام و رنج خانواده ها می شود، انجام داد. در حال تدوین لایحه بودجه 1401 هستیم؛ بودجه مورد نیاز بیماران خاص نیز از سوی وزیر بهداشت اعلام شود. وی ادامه داد: بحث ژن درمانی دنبال شود و اگر متخصصان درباره درمان به اجماع برسند، همان مدنظر قرار بگیرد. تمام تاکید ما این است که وزیر بهداشت و همه همت کنند تا مشکلات بیماران حل شود. دیروز د ...
دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA
شفقنا- رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی های آنان را مورد بررسی قرار داد. انتهای پیام شفقنا در شبکه های اجتماعی: توییتر | اینستاگرام | تلگرام
اعتراض کودک مبتلا به SMA خطاب به مامور پلیس
گزارش رسانه های رسمی امروز دستور داده که داروهای آن ها برای یک دوره کوتاه و میان مدت تامین شود. اس ام ای یک بیماری عصبی عضلانی ژنتیکی است که به مرور پیش می رود و گسترده می شود و خصوصا سبب از کار افتادن عضلات دستگاه تنفسی می شود.
رئیس جمهور در بین بیماران اس ام ای حضور یافت
به گزارش صدای بورس ، بیماران اس ام ای (sma) و خانواده آنها از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده و خواستار خواستار واردات هر چه سریع تر داروی SMA و رسیدگی به مشکلات درمانی بیماران بودند، رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین بیماران sma حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات بیماران را صادر کرد. ...
تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس/ وعده رئیسی
خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهد گرفت. پس از سخنان کوتاه رئیس جمهور، تجمع کنندگان با تکبیر و صلوات خوشحالی خود را از حضور و دستور رئیس جمهور اعلام کردند.
حضور رئیس جمهور در جمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. به گزارش اعتدال ، حجت الاسلام سید ابراهیم رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل خانه ملت
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی دولرئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح ...
هماهنگی و همدلی قوا گره گشا نباشد ارزش ندارد
رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تأمین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را به کار خواهد گرفت. پس از سخنان کوتاه رئیس جمهور، تجمع کنندگان با تکبیر و صلوات خوشحالی خود را از حضور و دستور رئیس جمهور اعلام کردند. SMA یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان می باشد که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش می یابد و برای جلوگیری از تشدید آن، بیماران مبتلا حتماً باید تحت درمان باشند و دارو مصرف کنند. ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA
ایسنا نوشت : سیدابراهیم رئیسی روز گذشته پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفت وگو کرد. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص ...
همدردی رئیسی با خانواده بیماران SMA/پایان مرکل/رایزنی ها در وین/نشست مشترک مجلس و دولت
به گزارش ایسنا، نشست مشترک مجلس و دولت به مناسبت دهم آذر ماه روز مجلس، به میزبانی مجلس در محل برگزاری جلسات علنی مجلس شورای اسلامی برگزار شد. در این نشست تعدادی محمد مخبر معاون اول رئیس جمهور، سیدمسعود میرکاظمی رئیس سازمان برنامه و بودجه و جواد اوجی وزیر نفت به اظهار نظر و ارائه گزارش پرداختند. تعدادی از نمایندگان مجلس نیز به بیان نقطه نظرات خود پرداختند. آیت الله سید ...
فیلمی از حضور آیت الله رئیسی در تجمع خانواده بیماران SMA
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی در همین زمینه: محور های جلسه شورای عالی فضای مجازی به ریاست رئیس جمهور پس از 11 سال
اقدام کمیسیون بهداشت برای حل مشکلات بیماران SMA
دارند قرار شد که از طریق بهزیستی و بیمه ها پرداخت شود و موضوع سوم مساله دیگری بود که برای ما اهمیت داشت و آن عدم تولد جدید از این بیماران بود، قرار شد که خانواده های درجه یک این ها به صورت کاملا رایگان توسط بیمه ها هزینه های تست های غربالگری شان انجام شود. این سه مورد طی این دو سه ماه گذشته با پیگیری های مکرری که کمیسیون بهداشت و درمان و رئیس مجلس داشتند، انجام شد. عضو کمیسیون بهداشت در خصوص ...
قول رئیسی به حل مشکلات بیماران SMA
الْبَرَکَهَ فِیهِمَا / قوت و برکت را در گوشت پخته شده با شیر قرار دادم(طب الائمه، أبی عتاب عبد الله بن سابور الزیات (ابن بسطام)، صفحه 64) . 3) خوردن سویق سنجد : چون در این بیماری عضله تحلیل می رود و از بین می رود باید سویق سنجد مصرف بشود تا گوشت رویانده شود. تعداد بازدید : 1 کد ویدیو دانلود فیلم اصلی تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات ...
پوتین خواهان تضمین قانونی برای عدم گسترش ناتو به سمت شرق شد
که دیپلماسی ما اکنون این وظیفه اصلی را دارد که به سراغ ارائه تضمین های امنیتی قابل اعتماد و بلندمدت برای روسیه برود. پوتین بیان کرد: ما در گفت وگو با آمریکا و متحدانش، پافشاری خواهیم کرد تا توافقاتی خاص در راستای از دستور کار خارج کردن هرگونه پیشروی ناتو به سمت شرق و استقرار سیستمهای تسلیحاتی تهدیدآمیز علیه ما در مجاورت فدراسیون روسیه تهیه شوند. ولادیمیر پوتین در این سخنرانی ...
ستاد پیگیری مصوبات سفر رئیس جمهور در زنجان تشکیل شد
به گزارش خبرگزاری تسنیم از زنجان ، محسن افشارچی استاندار زنجان در جمع خبرنگاران به تبیین نتایج سفر اخیر رئیس جمهور اشاره و اظهار داشت: با توجه به اینکه قبل از سفر رئیس جمهور ما برگزاری کنگره 3535 شهید استان را داشتیم، به همین دلیل برای برنامه های سفر رئیس جمهور تحت فشار قرار گرفتیم چرا که ساختار سفر به اینگونه است که مجموعه ای از پروژه ها با حضور معاونان وزرا و معاون اجرایی رئیس جمهور اولویت بندی ...
مطالبات نماینده چابهار از رئیس جمهور و وزرا
به گزارش ایکنا از سیستان و بلوچستان، معین الدین سعیدی، نماینده مردم چابهار در مجلس شورای اسلامی، در جلسه علنی امروز، چهارشنبه مجلس شورای اسلامی در تذکری شفاهی ضمن سپاسگزاری از سفرهای استانی رئیس جمهور بیان کرد: بی صبرانه منتظریم قول ایشان در خصوص ایجاد دانشگاه علوم پزشکی چابهار اجرایی شود. نماینده چابهار در ادامه خطاب به وزیر بهداشت گفت: شهرستان های حوزه انتخابیه فاقد حتی یک تخت ...