خانه
سایر منابع:
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
درد بیماران اس ام ای درمان می شود
به این ترتیب قرار شد که ارز دولتی برای تامین داروی آنها اختصاص داده شود و دست کم به اندازه نیاز شش ماه، دارو برای افراد مبتلا به اس ام ای خریداری شود. علاوه بر این، رئیس جمهور دستور داده که در بودجه 1401نیز اعتبار مناسبی برای حمایت از بیماران مبتلا به اس ام ای درنظر گرفته شود، اتفاقی که می تواند اندکی از بار مشکلات بیماران مبتلا به اس ام ای و خانواده های شان بکاهد. نباید ...
بیماران ام پی اس و چالش های آنزیم درمانی و پیوند سلول های بنیادی
. کابوس و سختی های پیش روی بیماران مبتلا به ام پی اس بعد از پیوند تمام نشده و سرگردانی شان برای یافتن دارو ها آنها را با چالش های فراوانی روبه رو می کند. خانواده های بیماران نه تنها در سال 99 بلکه طی سالهای گذشته بارها برای اعتراض به نبود دارو و دریافت وعده های بی حاصل دست به تجمع و تحصن در مقابل سازمان غذا و دارو زدند اما نتیجه ای دریافت نکردند و حتی در آخرین تحصن وعده دادند که از خانواده ...
برآورد 400 میلیارد تومانی هزینه داروی بیماران اس ام ای
ای و خانواده های آنها هفته گذشته در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده و خواستار واردات هر چه سریع تر داروی اس ام ای و رسیدگی به مشکلات درمانی شدند، رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین این بیماران حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات آنها را صادر کرد. اس ام ای یا آتروفی عضلانی نخاعی ...
گزارش سپید از ماجرای تامین داروهای مورد نیاز بیماران آتروفی عضلانی نخاعی دست کوتاه بیماران SMA از درمان
والدین خود مقابل مجلس تجمع کرده اند تا مشکل تامین داروی آنها حل شود اما این تجمع تنها تجمع این بیماران نیست و آنها بارها برای تامین داروهایشان مقابل ساختمان مجلس جمع شده اند و البته این بار شانس مواجهه با ابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری داشته اند. بیماری نوظهور آتروفی عضلانی نخاعی بسیاری از خانواده های ایرانی را متحمل هزینه های فراوانی کرده است. با این حال در ایران حتی آماری از جمعیت مبتلا به این ...
سرگردانی بیماران درآشفته بازار دارو
داروها را در سایت تی تک به نشانی TTAC.IT اسکن کنند و از قیمت جدید آن مطلع شوند. به گفته او، در برخی داروها حتی 2تا 3بار در سال افزایش قیمت وجود دارد. بحران تامین ماده اولیه دارو ماجرای کمبود برخی داروها که برند خارجی آن با محدودیت واردات مواجه شده و توزیع مناسبی هم در نوع ایرانی آن وجود ندارد، چیست؟ حیدر محمدی، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، اما در این باره توضیح می ...
بحران پانسمان برای پروانه ای ها
یکتا فراهانی- خبرنگار چند روز پیش بود که با بالاگرفتن مطالبات و اعتراض های خانواده های کودکان مبتلا به اس ام ای (بیماری عصبی - عضلانی) و تجمع آنها در مقابل مجلس شورای اسلامی، رئیس جمهوری به میان آنها رفت و خواستار پیگیری مشکلات شان شد. آنها بیش از همه، نیازمند واردات داروهایی بودند که به دلایلی مانند تحریم ها و مشکلات ارزی، وارد کشور نمی شود و حالا با دستور ویژه دولت، قرار است این بخش ...
سرگردانی بیماران در آشفته بازار دارو
بر اساس بررسی های میدانی همشهری، هم اکنون چند گروه دارویی با کمبود مواجه شده اند. داروهای تنفسی، قلبی و عروقی، هورمونی، خونی، داروهای معده، دیابت، تب مالت و داروهای اعصاب از جمله این داروها هستند که بین قیمت داروخانه ای آنها با بازار آزاد، بین دو تا 10 برابر تفاوت قیمت دیده می شود. ماجرا اما به اینجا محدود نمی شود. در کنار اینها، بیماران برای دسترسی به داروهای ایرانی هم با سختی مواجه شده اند؛ چرا که برای تولید این داروها، مشکل تامین ماده اولیه و به صرفه نبودن تولید مطرح می شود؛ اتفاقی که منجر به کاهش تولیدات و در نهایت دسترسی به این داروها در با ...
حذف یارانه دارو درسکوت
برخلاف روایتی که از وزارت بهداشت به گوش می رسد، عده ای از فعالان حوزه دارو معتقدند که حذف ارز 4200 تومانی دارو از سال گذشته کلید خورده است مریم شکرانی حذف دلار 4200 تومانی 100 قلم دارو در شرایطی رخ داده که بعید است این یارانه از طریق خدمات بیمه ای به دست مصرف کننده برسد. این نکته ای است که محمدرضا واعظ مهدوی گفته و البته اقدام سازمان غذا و دارو را برای حذف دلار 4200 تومانی را ...
در نامه انجمن علمی مدیریت و اقتصاد دارو ایران خطاب به رییس جمهور عنوان شد عواقب سیاست اشتباه تخصیص ارز ...
اسلامی ایران با سلام و عرض ادب احتراماً، به استحضار حضرتعالی می رساند پیرو نگرانی های به وجود آمده در خصوص عدم تامین داروهای مورد نیاز بیماران، ناشی از اجرای سیاست ارز ترجیحی دارو در سال های اخیر، صنعت داروسازی کشور که پس از انقلاب شکوهمند اسلامی، با وجود خروج شرکت های داروسازی بین المللی، جنگ تحمیلی و تحریم های ظالمانه، همواره افتخارآفرین بوده و توانسته است نیازهای دارویی کشور را در حد ...
اس.ام.ای: نگاه اقتصادی یا انسانی؟
شعار سال: دو برخورد متفاوت با هزینه های درمان یک بیماری خاص ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینه های درمانی بیماری اس ام ای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند! ویدئوی بالا؛ رئیس جمهور در میان تجمع کنندگان مقابل مجلس که خانواده های بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و بیماران خاص را فرزندان ...
داستان واکسن داخلی کرونا / بهتر بود سرمایه گذاری روی انستیتو پاستور و رازی انجام شود
درخواست ما نداده و ما گزارش مجلس را 100 درصد تکذیب و رد می کنیم و در مقابل گزارشی که در مرکز بررسی استراتژیک ریاست جمهوری منتشر شده و عکس نظر مجلس است مورد تایید است. نظارت آسان در حوزه مواد اولیه دارو رئیس هیات مدیره سندیکای تولیدکنندگان مواد دارویی، شیمیایی و بسته بندی دارویی در بخش دیگری از صحبت های خود با بیان اینکه موادی که ما وارد می کنیم کاملا قیمت های بین المللی دارد ...
روحانی کل ارز 4200 را هزینه کرد/ ارز جهانگیری یقه دولت را گرفت
...> اختلاف نظر دولت و مجلس در مورد زمان حذف ارز ترجیحی نماینده مردم کرمان اظهار داشت: جلساتی بین کمیسیون برنامه و بودجه و سازمان برنامه و بودجه تشکیل شد. گزارشاتی که بنده از جلسات کمیسیون برنامه و سازمان برنامه دارم این است که دولت می تواند از ظرفیت قانون بودجه برای حذف ارز ترجیحی استفاده کند. وی بیان کرد: دولت از ظرفیت قانون بودجه سال 1400 می تواند برای اصلاح تصمیمات دولت روحانی ...
با انواع داروهای ضدافسردگی آشنا شوید
داروها اثر نمی کنند، زیرا این دسته از داروهای ضدافسردگی عوارض جانبی دارند که می تواند جدی باشد. به علاوه مصرف این نوع داروهای ضدافسردگی ایجاب می کند که بیمار پیرو یک رژیم غذایی سفت و سخت باشد زیرا تداخل این داروها با برخی از غذاها می تواند خطرناک باشد. داروهای ضدافسردگی تری سیکلیک و تتراسایکلیک این داروها بعد از MAOI ها قرار دارند و تا مدت ها متداول ترین داروهای ضدافسردگی بودند ...
مذاکرات وین، ظرفیتی بزرگ برای اروپا/ آمریکا چگونه باید هزینه یکجانبه گرایی اش را بپردازد؟
مقابل مجلس که خانواده های بیماران SMA بودند حضور یافت و به آنها وعده داد که فردای آن روز با آنها دیدار مفصلی خواهد داشت، این دیدار صورت بگیرد. رئیس جمهور با دو مرتبه دیدار با خانواده بیماران SMA در کمتر از 24 ساعت نشان داد که در پیگیری حل مشکلات این بیماران و خانواده هایشان جدی است. آیت الله ابراهیم رئیسی روز چهارشنبه هنگام خروج از مجلس و به طور اتفاقی با تجمع بیماران SMA و خانواده هایشان ...
جزئیات اختصاص کارت اعتباری برای خرید کالاهای اساسی
کالاهای اساسی با قیمت مناسب به دست مردم برسد. - 50 درصد از منابع مربوط به نرخ ارز ترجیحی مستقیماً به جیب وارد کنندگان کالاهای اساسی و رانت خواران رفته است. - علیرغم تأکیدات کمیسیون اقتصادی مجلس دهم بر لزوم نظارت بر توزیع کالاهای اساسی که با نرخ ارز دولتی وارد می شود، دولت به دلیل عدم وجود ساز و کارها نتوانست نظارت جدی داشته باشد در نتیجه شبکه واردات و رانت در اقتصاد کشور که حدود ...
واکسیناسیون انجام شده در دولت سیزدهم در دنیا کم نظیر است
ملی مبارزه با کرونا خبر داد و افزود: تامین ارز مورد نیاز این داروها از اولویت های دولت سیزدهم است و رییس جمهوری دستورات لازم را در این زمینه صادر کردند. این نماینده مجلس شورای اسلامی از بهبود وضعیت تجهیزات پزشکی در 2 سال اخیر خبر داد و گفت: در برخی مناطق محروم و شهرستان ها هنوز کمبود برخی تجهیزات مثل سی. تی. اسکن وجود دارد که امیدواریم با گشایش ارزی، در آینده نزدیک این کمبودها نیز برطرف ...
حذف ارز 4200 تومانی، تاثیر تورمی ندارد
هرویک یاریجانیان امروز (چهارشنبه) در گفت وگو با خبرنگار اقتصادی ایرنا با بیان اینکه گلوله برفی اثرات منفی تخصیص ارز 4200 تومانی در طول سه سال اخیر بسیار بزرگ شده است، اظهار داشت: اگر ارز در کشور تک نرخی نشود، منشأ رانت و فساد می شود، هنگامی که دولت برای واردات چند کالا به خصوص کالاهای استراتژیک، سوبسیدی در نظر می گیرد و نظارتی در حوزه توزیع آن ندارد، چنین اتفاقاتی می افتد و سرنوشت ارز ترجیحی ...
ویترین روزنامه ها/ توجه همشهری به مشکلات بیماران پروانه ای/ هشدار شهروند درباره سویه جدید اومیکرون/ ...
مطالبات و اعتراض های خانواده های کودکان مبتلا به اس ام ای (بیماری عصبی – عضلانی) و تجمع آنها در مقابل مجلس شورای اسلامی، رئیس جمهوری به میان آنها رفت و خواستار پیگیری مشکلات شان شد. آنها بیش از همه، نیازمند واردات داروهایی بودند که به دلایلی مانند تحریم ها و مشکلات ارزی، وارد کشور نمی شود و حالا با دستور ویژه دولت، قرار است این بخش از مشکلات آنها برطرف شود. بر همین اساس روزنامه همشهری مصاحبه ای ...
احیای سرمایه اجتماعی با حضور در میان مردم
در استان ها بود که در این زمینه نیز سفر های بسیاری قبل از ماراتن انتخابات 1400 رفته بود و بعد از آغاز کار دولت، آن را ادامه داد و مستقیم و در قامت رئیس جمهور شخصاً پیگیری کرد. همچنین هفته گذشته و پس از نشست مشترک دولت و مجلس که چهارشنبه 10 آذر برگزار شد، سیدابراهیم رئیسی زمان خروج از ساختمان مجلس با مشاهده خانواده های بیماران SMA که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ...
روشنایی نور امید در دل بیماران SMA / در دیدار رئیس جمهور با بیماران چه گذشت؟
... بیماران مبتلا به SMA و خانواده هایشان که بارها برای درخواست کمک از دولت و وزارت بهداشت مقابل وزارت بهداشت و مجلس تجمع کرده بودند اما صدایشان به جایی نرسیده بود برای شنیده شدن صدایشان باز هم مقابل مجلس حاضر شدند تا از مسئولان بخواهند که به وعده های خود عمل کنند. * بیماری در دسته بیماری های خاص قرار گیرد اعظمیان؛ مدیر کمپین بیماران SMA دلایل این تجمع را اینطور شرح می ده ...
روایت دو دیدار آیت الله رئیسی برای رسیدگی به مطالبات بیماران SMA
به گزارش خبرنگار سیاسی خبرگزاری برنا، آنقدر در این سال ها وعده های فراموش شده از سوی مسئولان داده شده که کسی فکر نمی کرد وقتی رئیس جمهور به طور اتفاقی در تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس حضور یابد و به آنها وعده دهد که فردای آن روز با آنها دیدار مفصلی خواهد داشت، این دیدار صورت بگیرد. دو بار دیدار رئیس جمهور با خانواده بیماران SMA در کمتر از 24 ساعت نشان داد که وی در پیگیری حل مشکل ...
این بیماران هم فرزندان همین سرزمین هستند
تو دست و پات فلج میشه و نمی تونی دندونپزشک بشی. حالا بیست و چند سال از اون روز گذشته، دندونپزشکی نخوندم اما فوق لیسانسمو گرفتم. حالا هم نه اینکه از زندگیم راضی نباشم، اتفاقا با وجود معلولیتم خیلی هم موفقم اما معضلات زیادی رو پشت سر گذاشتم. بزرگترین معضل امثال ما حضور تو جامعه است. شما تصور کن من به هیچ عنوان نمی تونم از خدمات رفاهی عمومی استفاده کنم. مثلا منی که به سختی راه می رم یا اونی که ...
دستور ویژه برای نجات بیماران اس ام ای
سلامت نیوز : تجمعات مکرر خانواده بیماران مبتلا به اس ام ای ادامه دارد؛ آنها هر هفته مقابل ارگان یا سازمانی که بتواند برای واردات داروی این بیماران، قدمی بردارد، تجمع می کنند، پلاکارد دستشان می گیرند و صدای اعتراضشان را بلند می کنند. آخرین تجمع آنها دهم آذر، مقابل مجلس شورای اسلامی بود. خواسته ها یکسان است: تامین دارو و حل مشکلات درمانی این بیماران. بیماری اس ام ای یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس
به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری فارس، آیت الله سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این ...
لوازم پزشکی مورد نیاز بیماران SMA تحت پوشش بیمه قرار گرفت
شعار سال: سیدجلیل میرمحمدی میبدی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، درخصوص تجمع روز های اخیر خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی و آخرین پیگیری ها درخصوص این بیماران، گفت: حدود دو یا سه ماه قبل و به دنبال تجمعی که داشتند و بنده به عنوان نماینده آقای قالیباف در جمع شان حضور پیدا کردم، تجمع کنندگان مطالباتی داشتند که عمده اش بحث دارویی این عزیزان بود که من این موضوعات را ...
بازدید سرزده رئیس جمهور از محله هرندی تهران| تاکید بر بهبود و اصلاح وضعیت مناطق محروم شهری
بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. آقای رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور ...
به مناسبت روز جهانی معلولان این بیماران هم فرزندان همین سرزمین هستند
دارو به ایران وجود دارد و در حال حاضر هنوز مرتفع نشده است. این داروها بسیار گرانند و تحریم ها هم از طرفی مانع بزرگی محسوب می شوند. این داروها گران قیمت ترین دارو بین تمام داروهای تولیدشده تا کنون نام گرفته اند. هزینه داروها از چندصد هزار دلار در سال تا چند میلیون دلار است. مصرف آنها هم بستگی به نوع بیماری فرد دارد و برخی از آنان باید مداوما دارو مصرف کنند و برخی دیگر چهار بار در سال نیاز به تزریق ...
