خانه
سایر منابع:
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
درد بیماران اس ام ای درمان می شود
.... این جلسه فردای آن روز یعنی پنجشنبه گذشته با نمایندگان افراد مبتلا به اس ام ای و وزیر بهداشت برگزار شد. در همان نشست صمیمانه بود که خانواده ها از مهم ترین دغدغه شان یعنی تامین داروی افراد مبتلا به اس ام ای گفتند. رئیس جمهوری قول مساعد برای تامین دارو داد و گفت: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری های خاص را وظیفه خود می داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده ها ...
روشنایی نور امید در دل بیماران SMA / در دیدار رئیس جمهور با بیماران چه گذشت؟
... بیماران مبتلا به SMA و خانواده هایشان که بارها برای درخواست کمک از دولت و وزارت بهداشت مقابل وزارت بهداشت و مجلس تجمع کرده بودند اما صدایشان به جایی نرسیده بود برای شنیده شدن صدایشان باز هم مقابل مجلس حاضر شدند تا از مسئولان بخواهند که به وعده های خود عمل کنند. * بیماری در دسته بیماری های خاص قرار گیرد اعظمیان؛ مدیر کمپین بیماران SMA دلایل این تجمع را اینطور شرح می ده ...
گزارش سپید از ماجرای تامین داروهای مورد نیاز بیماران آتروفی عضلانی نخاعی دست کوتاه بیماران SMA از درمان
این بیماران شکسته است و اخبار جدیدی از وزارت بهداشت به گوش می رسد. البته پیش از این ابراهیم رئیسی هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد. او همچنین صبح پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت وگو کرد. رئیس جمهوری در ...
برآورد 400 میلیارد تومانی هزینه داروی بیماران اس ام ای
ای و خانواده های آنها هفته گذشته در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده و خواستار واردات هر چه سریع تر داروی اس ام ای و رسیدگی به مشکلات درمانی شدند، رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین این بیماران حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات آنها را صادر کرد. اس ام ای یا آتروفی عضلانی نخاعی ...
بیماران ام پی اس و چالش های آنزیم درمانی و پیوند سلول های بنیادی
. کابوس و سختی های پیش روی بیماران مبتلا به ام پی اس بعد از پیوند تمام نشده و سرگردانی شان برای یافتن دارو ها آنها را با چالش های فراوانی روبه رو می کند. خانواده های بیماران نه تنها در سال 99 بلکه طی سالهای گذشته بارها برای اعتراض به نبود دارو و دریافت وعده های بی حاصل دست به تجمع و تحصن در مقابل سازمان غذا و دارو زدند اما نتیجه ای دریافت نکردند و حتی در آخرین تحصن وعده دادند که از خانواده ...
سرگردانی بیماران درآشفته بازار دارو
کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، شرکت های تولیدکننده مواداولیه دارو برای واردات، ارز دولتی می گیرند، با این حال باز هم داروهایشان را عرضه نمی کنند، به همین دلیل کشور با کمبود داروهای داخلی مواجه شده است: نظارت بر شرکت های واردکننده مواداولیه دارو از سوی دستگاه های نظارتی، وزارت بهداشت و کمیسیون بهداشت مجلس در حال انجام است اما از آنجا که قیمت دارو در ایران در مقایسه با کشورهای همسایه کمتر است، زمانی که ...
سرگردانی بیماران در آشفته بازار دارو
بر اساس بررسی های میدانی همشهری، هم اکنون چند گروه دارویی با کمبود مواجه شده اند. داروهای تنفسی، قلبی و عروقی، هورمونی، خونی، داروهای معده، دیابت، تب مالت و داروهای اعصاب از جمله این داروها هستند که بین قیمت داروخانه ای آنها با بازار آزاد، بین دو تا 10 برابر تفاوت قیمت دیده می شود. ماجرا اما به اینجا محدود نمی شود. در کنار اینها، بیماران برای دسترسی به داروهای ایرانی هم با سختی مواجه شده اند؛ چرا که برای تولید این داروها، مشکل تامین ماده اولیه و به صرفه نبودن تولید مطرح می شود؛ اتفاقی که منجر به کاهش تولیدات و در نهایت دسترسی به این داروها در با ...
بحران پانسمان برای پروانه ای ها
یکتا فراهانی- خبرنگار چند روز پیش بود که با بالاگرفتن مطالبات و اعتراض های خانواده های کودکان مبتلا به اس ام ای (بیماری عصبی - عضلانی) و تجمع آنها در مقابل مجلس شورای اسلامی، رئیس جمهوری به میان آنها رفت و خواستار پیگیری مشکلات شان شد. آنها بیش از همه، نیازمند واردات داروهایی بودند که به دلایلی مانند تحریم ها و مشکلات ارزی، وارد کشور نمی شود و حالا با دستور ویژه دولت، قرار است این بخش ...
حذف یارانه دارو درسکوت
برخلاف روایتی که از وزارت بهداشت به گوش می رسد، عده ای از فعالان حوزه دارو معتقدند که حذف ارز 4200 تومانی دارو از سال گذشته کلید خورده است مریم شکرانی حذف دلار 4200 تومانی 100 قلم دارو در شرایطی رخ داده که بعید است این یارانه از طریق خدمات بیمه ای به دست مصرف کننده برسد. این نکته ای است که محمدرضا واعظ مهدوی گفته و البته اقدام سازمان غذا و دارو را برای حذف دلار 4200 تومانی را ...
روایت دو دیدار آیت الله رئیسی برای رسیدگی به مطالبات بیماران SMA
به گزارش خبرنگار سیاسی خبرگزاری برنا، آنقدر در این سال ها وعده های فراموش شده از سوی مسئولان داده شده که کسی فکر نمی کرد وقتی رئیس جمهور به طور اتفاقی در تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس حضور یابد و به آنها وعده دهد که فردای آن روز با آنها دیدار مفصلی خواهد داشت، این دیدار صورت بگیرد. دو بار دیدار رئیس جمهور با خانواده بیماران SMA در کمتر از 24 ساعت نشان داد که وی در پیگیری حل مشکل ...
SMA چه نوع بیماری است؟
. از هر 50 نفر یک نفر ناقل ژن معیوب این بیماری است که در صورت ازدواج با فرد ناقل دیگر احتمال بروز بیماری در تولد فرزندان وجود دارد .با توجه به شیوع بالای ازدواج های فامیلی و نبود غربالگری مناسب احتمالا آمار ابتلا در ایران بیش از متوسط جهانی باشد. بنابراین احتمالا حداقل حدود 3 تا 6 هزار مبتلا به این بیماری در ایران وجود دارد. بیماری اس ام ای نوع یک(SMA type 1): بیماری وردینگ ...
اس.ام.ای: نگاه اقتصادی یا انسانی؟
شعار سال: دو برخورد متفاوت با هزینه های درمان یک بیماری خاص ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینه های درمانی بیماری اس ام ای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند! ویدئوی بالا؛ رئیس جمهور در میان تجمع کنندگان مقابل مجلس که خانواده های بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و بیماران خاص را فرزندان ...
مذاکرات وین، ظرفیتی بزرگ برای اروپا/ آمریکا چگونه باید هزینه یکجانبه گرایی اش را بپردازد؟
مقابل مجلس که خانواده های بیماران SMA بودند حضور یافت و به آنها وعده داد که فردای آن روز با آنها دیدار مفصلی خواهد داشت، این دیدار صورت بگیرد. رئیس جمهور با دو مرتبه دیدار با خانواده بیماران SMA در کمتر از 24 ساعت نشان داد که در پیگیری حل مشکلات این بیماران و خانواده هایشان جدی است. آیت الله ابراهیم رئیسی روز چهارشنبه هنگام خروج از مجلس و به طور اتفاقی با تجمع بیماران SMA و خانواده هایشان ...
داستان واکسن داخلی کرونا / بهتر بود سرمایه گذاری روی انستیتو پاستور و رازی انجام شود
سلامت نیوز : در حوزه دارو مافیایی وجود دارد که برخی در جهت منافع تجاری خود عمل می کنند و تلاش دارند این مسائل برای مردم شفاف نشود. رئیس هیات مدیره سندیکای تولیدکنندگان مواد دارویی، شیمیایی و بسته بندی دارویی در نشست خبری با بیان این مطلب و با اشاره به اینکه حدود 72درصد مواد موثره دارویی کشور در داخل تولید می شود گفت برای این حجم از تولید و خودکفایی به 150 میلیون دلار ارز هم بیشتر نیاز نداریم. ...
واکسیناسیون انجام شده در دولت سیزدهم در دنیا کم نظیر است
ملی مبارزه با کرونا خبر داد و افزود: تامین ارز مورد نیاز این داروها از اولویت های دولت سیزدهم است و رییس جمهوری دستورات لازم را در این زمینه صادر کردند. این نماینده مجلس شورای اسلامی از بهبود وضعیت تجهیزات پزشکی در 2 سال اخیر خبر داد و گفت: در برخی مناطق محروم و شهرستان ها هنوز کمبود برخی تجهیزات مثل سی. تی. اسکن وجود دارد که امیدواریم با گشایش ارزی، در آینده نزدیک این کمبودها نیز برطرف ...
با انواع داروهای ضدافسردگی آشنا شوید
ادامه ندهد. داروهای ضدافسردگی هرگز نباید خودسرانه مصرف شوند و همیشه باید با تجویز پزشک و در کنار روان درمانی، حمایت خانواده و درمان عوارض موجود دیگر (مانند درد مزمن، اضطراب، اختلال دوقطبی و اختلالات شخصیتی) استفاده شوند. خطرات و ملاحظات دارویی گاهی داروهای ضدافسردگی در ترکیب با دیگر داروها برای درمان انواع عوارض به کار می روند. در برخی موارد، استفاده ی ترکیبی از داروهایی که هر ...
روایت خیریه ای پسرانه!
عضلات قلبش از حرکت می ایستند و جان خود را از دست می دهد. اختصاص روزی برای آگاهی از دوشن از سال 2014 آغاز شد و فعالیت های شده در این روز، هر سال گسترش یافته، به طوری که به بهبود زندگی هزاران نفر از مبتلایان به این بیماری کمک کرده است. گرامی داشتن و مورد توجه قرار دادن این روز نه تنها به افزایش دانش عموم مردم درباره این بیماری کمک می کند، باعث می شود جنبه های مختلف وضعیت بیماری و شرایط ...
حذف ارز 4200 تومانی باید سریع تر در دستور کار قرار بگیرد
افزایش اندکی در قیمت کالاهای اساسی وجود دارد اما در دراز مدت این موضوع قابل کنترل است. وی افزود: حذف نرخ ارز 4200 تومانی شرایط عرضه کالا را در طولانی مدت تغییر می دهد که موجب منتفع شدن تجار در واردات و مصرف کنندگان کالاهای اساسی می شود. لایحه تامین مطمئن کالاهای اساسی، نهاده های دائمی، دارو و تجهیزات پزشکی و سیاست های جبرانی برای حمایت از معیشت اقشار آسیب پذیر چندی پیش با ...
ضرورت استفاده از تجربه روش های درمانی SMA در کشورهای پیشرفته
چراکه نتایج رضایت بخشی نه تنها در درمان مشاهده نکرده بلکه علائم بیماری در آنها وخیم تر شده است. از تمامی مطالب ذکر شده این طور استنباط می شود که تا به امروز به رغم تایید برخی دارو ها در 4 سال گذشته برای بهبود علائم در بیماران SMA نتایج رضایت بخشی که شرکت های بیمه ای را قانع به پوشش کامل این داروها کند حاصل نشده و به دلیل عدم درمان قطعی آن درمان های کمکی در اکثر کشورها همچون انگلستان، آلمان و فرانسه بیشتر مورد توجه خانواده بیماران و کادر درمان هستند. ...
ویترین روزنامه ها/ توجه همشهری به مشکلات بیماران پروانه ای/ هشدار شهروند درباره سویه جدید اومیکرون/ ...
مطالبات و اعتراض های خانواده های کودکان مبتلا به اس ام ای (بیماری عصبی – عضلانی) و تجمع آنها در مقابل مجلس شورای اسلامی، رئیس جمهوری به میان آنها رفت و خواستار پیگیری مشکلات شان شد. آنها بیش از همه، نیازمند واردات داروهایی بودند که به دلایلی مانند تحریم ها و مشکلات ارزی، وارد کشور نمی شود و حالا با دستور ویژه دولت، قرار است این بخش از مشکلات آنها برطرف شود. بر همین اساس روزنامه همشهری مصاحبه ای ...
دستور ویژه برای نجات بیماران اس ام ای
گیری یکی از کودکان و بالا آوردن دستش شده اند. خانواده این بیماران، بارها مقابل وزارت بهداشت و مجلس شورای اسلامی تجمع کرده اند، اما هر بار دست خالی برگشته اند حالا چشم امیدشان به دستور دولت برای تأمین داروست. اسدی، پدر یکی دیگر از کودکان مبتلا به اس ام ای است، فرزندش 3سال دارد و می گوید: هزینه های کاردرمانی، آب درمانی و داروهای متفرقه به کنار، اما کودکان مبتلا به تیپ یک این بیماری بعد از ...
لوازم پزشکی مورد نیاز بیماران SMA تحت پوشش بیمه قرار گرفت
ها پرداخت شود و موضوع سوم مساله ای بود که برای ما خیلی اهمیت داشت و آن عدم تولد جدید این بیماران بود، قرار شد که خانواده های درجه یک این ها به صورت کاملا رایگان توسط بیمه ها هزینه های تست های غربالگری شان انجام شود. این سه مورد طی این دو سه ماه گذشته با پیگیری های مکرری که کمیسیون بهداشت و درمان و رئیس مجلس داشتند، انجام شد. عضو کمیسیون بهداشت در خصوص درخواست کنونی این تجمع کنندگان، گفت ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس
به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری فارس، آیت الله سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این ...
بازدید سرزده رئیس جمهور از محله هرندی تهران| تاکید بر بهبود و اصلاح وضعیت مناطق محروم شهری
بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. آقای رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور ...
به مناسبت روز جهانی معلولان این بیماران هم فرزندان همین سرزمین هستند
دارو به ایران وجود دارد و در حال حاضر هنوز مرتفع نشده است. این داروها بسیار گرانند و تحریم ها هم از طرفی مانع بزرگی محسوب می شوند. این داروها گران قیمت ترین دارو بین تمام داروهای تولیدشده تا کنون نام گرفته اند. هزینه داروها از چندصد هزار دلار در سال تا چند میلیون دلار است. مصرف آنها هم بستگی به نوع بیماری فرد دارد و برخی از آنان باید مداوما دارو مصرف کنند و برخی دیگر چهار بار در سال نیاز به تزریق ...
آگهی جنجالی دیوار و ماجرای محکومیت مدیرعامل / سویه جدید کرونا مرموز و نگران کننده
خاص که اس ام ای هم جزو آن بود، درنظر گرفت و متاسفانه به دلیل آمار اشتباهی که وزارت بهداشت به مجلس ارائه داده است که با دلیل می توانیم اثبات کنیم که اشتباه هستند، مجلس به این نتیجه رسیده که بودجه ای زیادی برای تامین دارو نیاز است و این پول باید به سمت خدمات توان بخشی و بیمارستانی برود. ماجرا به اینجا ختم شد که بلاخره آقای رئیسی در جمع این بیماران حاضر شد و پای صحبت هایشان نشست و قول ...
