شناسایی 10 بیماری نادر جدید در کشور
سایر منابع:
سایر خبرها
سلام پزشکی به بیماری های ناشناخته/اینفوگرافیک
شفا آنلاین سلامت ایران جزو کشورهای با آمار بالای شیوع بیماری های نادر است و حالا با شناسایی 10بیماری نادر جدید از سوی کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران این فهرست به 432بیماری افزایش پیدا کرده است. به گزارش شفا آنلاین : به طور کلی بیش از 7هزار اختلال تحت عنوان بیماری های نادر (RDs) در جهان شناسایی شده که شیوع کم در جمعیت عمومی دارند؛ چیزی حدود 6تا 8درصد از جمعیت جهان در ایران ...
277هزار زن سرپرست خانوار تحت پوشش بهزیستی هستند
بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به مدت 2 سال منعقد شده است. اسعدی در پاسخ به این سوال که باتوجه به راه اندازی صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج، در حال حاضر چه تعداد از مددجویان در این صندوق عضو هستند، توضیح داد: حدود 14 هزار بانوی سرپرست خانوار مبتلا به بیماری های صعب العلاج تحت پوشش خدمات این سازمان هستند که طی مکاتبات متعدد با بهزیستی استان ها هدایت آنان به صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج مورد تأکید قرار گرفته است. به گفته وی، سرطان برست، سرطان دهانه رحم، سرطان روده، فشار خون بالا و دیابت بیشترین شیوع بیماری های میان زنان سرپرست خانوار تحت پوشش سازمان است. ...
بهره مندی بیش از 2000 بیمار صعب العلاج و خاص از خدمات درمانی کمیته امداد
...، کمک به بیماران خاص و صعب العلاج و بیماران نگهداری شده در منزل، بیش از دو میلیارد و 500 میلیون تومان پرداخت شده است. شیخی زاده اعلام کرد: طی یک سال گذشته تعداد 485 نفر از مددجویان صعب العلاج و خاص به اداره کل بیمه سلامت معرفی شده اند و به مبلغ سه میلیارد و 558 میلیون تومان از صندوق بیماران خاص و صعب العلاج اداره کل بیمه سلامت، خدمت دریافت کرده اند. وی اضافه کرد: کمک هزینه ...
شرایط پوشش خدمات بیمه روانشناسی اعلام شد
، روانشناسی بالینی (MDphd) و دکترای روانشناسی سلامت، از افراد دارای صلاحیت هستند. ناصحی در پاسخ به این پرسش که بیمه سلامت تا چه میزان خدمات روانشناسی را تحت پوشش قرار می دهد اظهار داشت: سهم پرداختی سازمان در بخش سرپایی جهت خدمات فوق، معادل 70 درصد تعرفه دولتی است، همچنین علاوه بر پوشش فوق در صورتیکه بیمه شدگان مشمول کاهش فرانشیز حمایتی و یا مزایای صندوق بیماری های خاص، صعب العلاج و نادر ...
بیماران SMA در انتظار نتایج اثربخشی و پژوهش داروهای وارداتی
گفته وی پوشش 6 کد خدمتی کاردرمانی با تعرفه 70 درصد با توجه به نوع مالکیت برای افراد دارای معلولیت تحت پوشش بهزیستی، پوشش 2 کد خدمتی کاردرمانی برای افراد دارای اوتیسم، پوشش خدمات کاردرمانی از محل صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر شامل بیماری SMA از اقدامات بیمه سلامت در این حوزه است. باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان ...
بیش از 83 درصد جمعیت شهرستان پلدختر تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارد
اشاره به راه اندازی صندوق بیماران خاص و صعب العلاج، خاطرنشان کرد: یکی از اقدامات خوب دولت همین صندوق حمایتی برای بیماران خاص و صعب العلاج بوده که در این زمینه لرستان مقام اول در پرداخت هزینه را داراست و در سال گذشته بیش از 17 میلیارد تومان هزینه درمان به بیماران پرداخت شده است. انتهای پیام ...
راه ندادن مدیرعامل شرکت تولیدکننده داروهای بیماران خاص به وزارت بهداشت بخاطر نوع پوشش
به گزارش دیده بان ایران، هاله حامدی فر، مدیرعامل شرکت سیناژن، تولیدکننده داروهای بیماران خاص، با انتشار پستی در حساب کاربری خود در اینستاگرام، نوشته که وزارت بهداشت او را به خاطر نوع پوشش، به این ساختمان راه نداده است. او افزود: برخورد با نماینده تولیدکننده اصلی داروهای بیماران خاص و صعب العلاج در حالی که جلوی در همان وزارتخانه در همین لحظه بیماران و خانواده هایشان برای کمبود داروی وارداتی تحصن کرده اند. ...
بررسی پرونده 275 ایثارگر با برگزاری کمیسیون حق پرستاری و خانواده
ذکر است اسماعیل عسگری مدیرکل بنیاد شهید و امور ایثارگران استان چهارمحال وبختیاری از روند برگزاری کمیسیون ، حق پرستاری و خانواده بازدید کرد و در جریان نحوه رسیدگی پرونده های جامعه ایثارگران قرار گرفت. جانبازان اعصاب و روان شیمیایی و جانبازان دارای محدودیت جسمی حرکتی به تشخیص کمیسیون پزشکی بنیاد شهید و امور ایثارگران و براساس شدت و نوع ضایعات ناشی از مجروحیت و میزان ساعت کاری که از جانبازان ...
2400 زوج نابارور کرمانشاهی از خدمات بیمه سلامت بهره مند شدند
رضا تحویلیان، مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه امروز در گفت وگو با خبرنگار فارس در کرمانشاه، اظهار کرد: بیمه سلامت با تأسیس صندوق بیماران صعب العلاج یکی از دغدغه های بسیار مهم و اصلی خانواده هایی که مبتلا به چنین بیماری هایی هستند را تا حدود زیادی مرتفع کرده است. وی ادامه داد: از شهریورماه سال گذشته که این صندوق تأسیس شده، بیش از 28 هزار بیمار خاص شناسایی و نشانه دار شده اند، هزینه ...
درمان ناشنوایی ژنتیک با ایمپلنت | نتایج درخشان یک آزمایش
اند همگی از بدو تولد ناشنوا هستند. آنها 2 کپی از ژن معیوبی را به ارث بردند که به بدن انسان کمک می کند پروتئینی بسازد که به سلول های موی گوش داخلی امکان می دهد اصوات را به مغز منتقل کنند. بیشتر بخوانید: در ویدئویی که مربوط به این گزارش علمی منتشر شده است تصویر یک شرکت کننده 6ساله نشان داده شده که پس از برداشتن ایمپلنت حلزونی گوش می تواند با مادرش حرف بزند. ناشنوایی با نوعی پروتئین خاص به نام Otoferlin(Otof) مرتبط است که بسیار نادر به حساب می آید. ...
جدیدترین مطالبات بازنشستگان از صندوق بازنشستگی کشوری چیست؟
بر اساس آن دستگاه های اجرایی مکلفند در چارچوب بودجه های مصوب و آیین نامه ای که به تصویب هیات وزیران می رسد، کارمندان و بازنشستگان و افراد تحت تکفل آنان را علاوه بر استفاده از بیمه پایه درمان با مشارکت آنان به صورت هماهنگ و یکنواخت برای همه کارمندان دولت، تحت پوشش بیمه های تکمیلی قرار دهند. در این ماده قانونی تاکید شده که دستگاه های اجرایی باید به بازنشستگان خود خدمات بیمه تکمیلی ارائه ...
لزوم تعاملات ارکان نظام بهداشت و درمان با سازمان بیمه سلامت ایران
به گزارش پایگاه خبری سازمان بیمه سلامت ایران، مدیر کل بیمه سلامت قم و اعضاء کمیته بزرگداشت هفته بیمه سلامت با حضور در دفتر مدیر کل مرکز خدمات حوزه های علیمه با وی دیدار و گفتگو کردند . گفتنی است تشریح و تبیین صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج و نحوه اجرای آن در استان و پرداخت های انجام شده تا کنون، تشریح پوشش بیمه مادران باردار، اعلام خدمات سازمان بیمه سلامت در خصوص درمان ناباروری و ...
بیمه سلامت از خدمات ارزشمند نظام است
به اقشار مختلف مردم از عشایر و روستاییان تا دهک های پایین، از دستاوردهای مهم کشور و نظام به شمار می آید که جای تقدیر دارد. در ادامه مدیر کل بیمه سلامت استان قم نیز ضمن ابراز خرسندی از حضور در جامعةالمصطفی و آشنایی با خدمات علمی و بین المللی این مرکز دانشگاهی افزود: بیمه سلامت به دنبال افزودن خدمات بیمه پیشگیری در سطوح مختلف از پیش از تولد تا بزرگسالی است و امیدواریم خدمات تحت پوشش هر ...
تولد بیش از 50 هزار نوزاد در مراکز درمانی ناباروری جهاد دانشگاهی
رویان در حوزه ناباروری کار های بزرگی انجام گرفته و ماحصل آن تولد بیش از 50 هزار نوزاد تاکنون بوده است. مسلمی نایینی در خصوص پرچم داری جهاد دانشگاهی در حوزه سلول های بنیادی در کشور، تصریح کرد: این نهاد برای اولین بار به حوزه سلول درمانی و درمان بیماران صعب العلاج با کمک سلول های بنیادی ورود داشته و ظرفیت سلول درمانی در پژوهشگاه رویان به ویژه در درمان سالمندان در کشوراهمیت ویژه ای دارد ...
شناسایی 10 بیماری نادر جدید
گروه دانش تیتر یک ، حمیدرضا ادراکی از افزایش شمار بیماری های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، 422 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به 432 بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای صندوق حمایت از بیماری های خاص و صعب العلاج تأکید کرد. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ...
التیام بخش دردهایم
براساس شرایط و نوع بیماری و نیازهایی که ما ارائه می دهیم، است. اطلاعاتی که بنیاد بیماران نادر در اختیار سازمان بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار می دهیم. این دو سازمان می توانند تخمین بزنند به عنوان مثال به چه میزان پاسمان برای بیماران پروانه ای نیاز است. درواقع اهمیت این اطلاعات و صندوق این است که به خوبی وزارت بهداشت می تواند برای درمان، تامین ارز موردنیاز برای داروها و... برنامه ریزی کند. ...
حمایت های سازمان بیمه سلامت ایران از بیماران خاص، صعب العلاج و نادر/فیلم
قابل مشاهده در دسکتاپ قابل مشاهده در موبایل
تکریم بیمه شدگان اولویت سازمان بیمه سلامت است
دغدغه های مالی مردم در حوزه درمان را کاهش دهد. بدون شک باید جذب منابع، درآمدها و اعتبارات به طوری باشد که سرویس دهی بهتری انجام شود. مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران، تکریم ارباب رجوع و بیمه شده را در این سازمان مهم دانست و گفت: باید به سمتی حرکت کنیم که همه بیمه شدگان اطلاعات کافی از بیمه و نوع خدمات سازمان داشته باشند. وی بر ضرورت رفع مشکلات سامانه ها با هدف جلوگیری از کاهش کیفیت خدمات تاکید کرد و افزود: امیدواریم بتوانیم مسیر خدمات دهی مطلوب را با سرعت بیشتری ادامه دهیم. ...
شناسایی 10 بیماری نادر جدید در کشور
بیماری رسید. همچنین حدود 6500 بیمار نادر در سامانه سبنا ثبت نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود 1.5 تا 2 میلیون نفر باشد. او ادامه داد: از این تعداد بیماری نادر شناسایی شده، تاکنون 317 نوع بیماری نادر نشان دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری ها تحت پوشش رفته و نشان دار شوند. اراکی بودجه صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج را محدود ...
چگونگی خدمات دهی صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب العلاج و نادر
محمد اسماعیل کاملی در خصوص اقدامات سازمان متبوع خود در ارائه خدمات به بیماران خاص، صعب العلاج و نادر گفت: درمان بیماری های خاص، صعب العلاج و نادر برای بیماران هزینه های سرسام آوری دارد به همین دلیل بر اساس مصوبه سال 1401 هیات دولت صندوق بیماری های خاص، صعب العلاج و نادر در سازمان بیمه سلامت ایران تشکیل شد. مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران افزود: در حال حاضر 51 گروه بیماری ...
چند نکته مهم درباره صندوق حامی بیماران خاص، صعب العلاج و نادر + فیلم
به گزارش همشهری آنلاین، در حال حاضر 51 گروه بیماری تحت پوشش صندوق بیماری های خاص، صعب العلاج و نادر هستندT اما 107 گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق را دارند. علاوه بر بیماری های خاص از جمله تالاسمی، هموفیلی، MS، بیماری های مزمن کلیوی و پیوند کلیه، بیماری های دیگر مثل سرطان، دیابت، اوتسیم، بال پروانه ای، SMA، بیماری های متابولیک، و... تحت پوشش صندوق بیماری های خاص، صعب العلاج و نادر قرار دارند. برای اطلاع از تعهدات پوشش بیمه ای و استفاده از مزایای این صندوق این فیلم را مشاهده کنید. ...
بیماران خاص، صعب العلاج و نادر چگونه می توانند از حمایت های ویژه مالی برخوردار شوند؟
به گزارش ملیت به نقل از ایسنا، صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج برای اولین بار در تاریخ سوم آبان ماه سال 1401 رونمایی شد و به دنبال آن فهرست بیماری هایی که قرار بود تحت پوشش این صندوق قرار گیرند در مرحله اول با 27 گروه از بیماری ها آغاز شد تا این بیماران تدریجا خدماتی شامل ویزیت، دارو، پاراکلینیک و توانبخشی را دریافت کنند و اکنون نیز تعداد بیماری های تحت پوشش صندوق به 107 گروه بیماری رسیده است؛ روند ...
شناسایی 10 بیماری که تاکنون در ایران نبوده | مشاوره های ژنتیک را جدی بگیرید | ایران جزو کشورهای با شیوع ...
: بیماری های نادر درمان مستمر دارند. درباره تعدادی از آنها هم باید بیماری و عوارض آن را کنترل کنیم که بیمار زندگی عادی خود را ادامه دهد. مساله مهم کنترل و پیگیری بیمار در سال های بعد است. این بیماری نیست که دارو بگیرد و تمام شود، درمان آنها به صورت مستمر ادامه دارد. با تشخیص و شناسایی بیماری های نادر، حتی اگر نتوانیم در مراحل درمانی کار خاصی برای بیمار انجام دهیم یا دارویی برای درمان آن تولید نشده باشد ...
قرارگیری 107 گروه بیماری خاص جزو لیست صندوق بیماران صعب العلاج
محمد اسماعیل کاملی مدیرکل دفتر خدمات تخصصی بیمه سلامت گفت: در حال حاضر 107 گروه بیماری خاص جز لیست صندوق بیماران صعب العلاج قرار گرقته است. علاوه بر بیماری های خاص مزمن کلیوی، ام اس، تالاسمی عارضه هایی مانند سرطان، اوتیسم، دیابت پروانه ای، ببماری های متابولیکی و اس ام ای تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفته اند. وی افزود: مبتلایان به بیماری های فلج مغزی و انسداد ریوی مزمن به شرط ارائه ...
عدم توزیع داروی بیماران SMA با وجود واردات دارو/ خانواده بیماران منتظر توزیع داروی فرزندانشان هستند
) برای افراد دارای معلولیت تحت پوشش بهزیستی، پوشش 2 کد خدمتی کاردرمانی برای افراد دارای اتیسم، پوشش خدمات کاردرمانی از محل صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر شامل بیماری های اس ام ای از اقدامات بیمه سلامت در این حوزه است. حیات
کارنامه درخشان بیمه سلامت در صومعه سرا/ 75 هزار نفر از جمعیت شهرستان زیر چتر حمایت بیمه
یک تا پنج جامعه، اقشار آسیب پذیر و بی بضاعت در مناطق کمتر برخوردار، همچنین اجرای برنامه های ارزشمندی همچون طرح مهم و ملی نسخه نویسی الکترونیکی به عنوان زیربنای تشکیل پرونده الکترونیک سلامت شهروندان، تشکیل صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج و حمایت مالی از بیماران خاص، پوشش بیمه ای خدمات درمان ناباروری و نازایی در راستای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت و اجرای موفقیت آمیز طرح دارویار و حمایت از ...
تولد و ترخیص نوزاد 24 هفته در بیمارستان لارستان
های ویژه نوزادان" NICU" منتقل و پس از سه ماه مراقبت های خاص در این مرکز، با وزن یک کیلو و 370 گرم از بیمارستان ترخیص شد. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی لارستان بیان کرد:این اتفاق نادر در بیمارستان های فوق تخصصی و در بخش مراقبت های ویژه نوزادان مراکز سطح سه و تحت نظر فوق تخصص رشته های مختلف اطفال انجام گرفت. شهرستان لار در جنوب استان فارس و در فاصله330 کیلومتری شیراز قرار دارد. ...
اختصاص بودجه 300 هزار دلاری برای درمان دیابت با کمک نانوذرات
به گزارش گروه دانشگاه خبرگزاری دانشجو، شرکت نکس ایمیون (NexImmune)، دانشگاه ییل و JDRF برای تحقیقاتی در حوزه دیابت نوع 1 موفق به جذب بودجه ای شدند. این کمک هزینه تحقیقاتی برای کشف ترکیب نانوذرات خاص آنتی ژن نکس ایمیون و یک mAb ضد CD 3 برای پیشگیری و درمان دیابت نوع 1 استفاده می شود. این بودجه 300 هزار دلاری قرار است برای توسعه بیشتر این فناوری صرف شود که در نهایت برای پیشگیری و درمان ...