ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
سایر منابع:
سایر خبرها
حضور رئیس جمهور در بین بیماران اس ام ای مقابل مجلس
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان ، بیماران اس ام ای (sma) و خانواده آنها از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده و خواستار واردات هر چه سریع تر داروی SMA و رسیدگی به مشکلات درمانی بیماران بودند، رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین بیماران sma حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات بیماران را صادر کر ...
اعتراض دو کودک مبتلا به SMA: در بودجه 2هزار میلیاردی جا برای ما نبود؟/فیلم
دو کودک مبتلا به SMA خطاب به یک پلیس در مقابل مجلس از نبود داروهایشان گلایه دارند و از نمایندگان مجلس می خواهند به مشکلشان رسیدگی کنند. هرازچندگاهی بیماران مبتلا به بیماری های خاص با کمبود دارو مواجه می شوند که کودکان مبتلا به SMA نیز از این قاعده مستثنا نبوده اند و برای تامین دارو با مشکل مواجه شده اند. روز گذشته برخی از این کودکان و خانواده هایشان در مقابل مجلس تجمع کرده ...
سپید از وضعیت بیماران اس ام ای گزارش می دهد بیماران اس ام ای: دارو می خواهیم
همین رابطه زهره الهیان نماینده مردم تهران در جلسه علنی روز سه شنبه نهم آذرماه ضمن تذکری شفاهی گفت: حدود سه شبانه روز است که خانوداده بیمار SMA در مقابل مجلس تجمع کردند و مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند. رئیس مجلس جلساتی با این افراد برگزار کرده و در خصوص مشکلات بودجه ای این خانواده ها دستوراتی داده شده تا خدمات به این بیماران صورت گیرد ولی این افراد مشکل دارو نیز دارند که سازمان غذا و دارو ...
آخرین اقدامات برای رسیدگی به مطالبات خانواده های بیماران SMA/ هزینه های بستری بیماران رایگان شد/ لوازم ...
سیدجلیل میرمحمدی میبدی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در گفت وگو با خبرنگار ایلنا، درخصوص تجمع روزهای اخیر خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی و آخرین پیگیری ها درخصوص این بیماران، گفت: حدود دو یا سه ماه قبل و به دنبال تجمعی که داشتند و بنده به عنوان نماینده آقای قالیباف در جمع شان حضور پیدا کردم، تجمع کنندگان مطالباتی داشتند که عمده اش بحث دارویی این عزیزان بود که من ...
دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران اس. ام. ای
...: فیلم/ رئیسی به میان تجمع کنندگان مقابل مجلس رفت رئیسی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین دارو های بیماران به ویژه بیماری های خاص را وظیفه خود می داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندان شان لازم است انجام شود. رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه 1401 هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری ...
بودجه داروی بیماران اس ام ای برای 6 ماه تامین شود
به گزارش ب اشگاه خبرنگاران جوان، روز گذشته ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده های بیماران SMA که مقابل مجلس تجمع کرده بودند، به صورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور ضمن ابراز همدردی با خانواده بیماران مبتلا به SMA، به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص مانند این بیماران تمام توان خود ...
حرکتی از رئیس جمهور که به مذاق مردم خوش آمد!
به گزارش مشرق، یک کاربر فضای مجازی در توییتر نوشت: این روزها هیچ چیزی خوشایندتر از به رسمیت شناختن اعتراضات مردم و شنیدن صدای اونها نیست.. آقای رئیسی! به خاطر حضورتون در بین تجمع کنندگان و خانواده بیماران SMA مقابل مجلس، ممنونیم. *بازنشر مطالب شبکه های اجتماعی به منزله تأیید محتوای آن نیست و صرفا جهت آگاهی مخاطبان از فضای این شبکه ها منتشر می شود. ...
دیدار رئیسی با نمایندگان بیماران SMA
شعار سال: رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی های آنان را مورد بررسی قرار داد. شعار سال ، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از پایگاه خبری تحلیلی مشرق نیوز، تاریخ انتشار:11 آذر 1400، کد خبر: 1307760، www.mashreghnews.ir
بودجه ویژه برای تامین داروی بیماران SMA/ثبت 500 بیمار در سامانه وزارت بهداشت
دکتر مهدی شادنوش در گفت وگو با ایسنا ، درباره آخرین تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران SMA که اخیرا در مقابل مجلس شورای سلامی تجمع کرده و تعدادی از نمایندگان این بیماران روز گذشته _ پنجشنبه، با رئیس جمهور دیدار داشتند، گفت: روز پنجشنبه، 11 آذر ماه درباره مشکلات بیماران SMA جلسه ای با آقای رئیس جمهور داشتیم که با توجه ویژه رئیس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه ای که ...
اعتراض دردناک کودک مبتلا به SMA خطاب به مامور پلیس +فیلم
رویداد24 این کودک می گوید: با بودجه راه اندازی یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می توان پول کل داروهای کودکان مبتلا به SMA را تامین کرد... اما مدام می گویید بودجه نداریم. دیروز ابراهیم رئیسی پس از بیرون آمدن از مجلس با این بیماران دیدار کرده و بنابر گزارش رسانه های رسمی امروز دستور داده که داروهای آن ها برای یک دوره کوتاه و میان مدت تامین شود. اس ام ای یک بیماری عصبی عضلانی ژنتیکی است که به مرور پیش می رود و گسترده می شود و خصوصا سبب از کار افتادن عضلات دستگاه تنفسی می شود. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی ...
دستور رئیسی برای تامین داروی بیماران SMA
به گزارش رکنا، آیت الله سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده ...
همدردی رئیسی با خانواده بیماران SMA/پایان مرکل/رایزنی ها در وین/نشست مشترک مجلس و دولت
... تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA مقابل مجلس که از روز یکشنبه آغازشده بود، امروز هم ادامه داشت، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس، رئیس جمهور هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار ...
قول رئیسی به حل مشکلات بیماران SMA
درمانی و تامین دارو برای چندین نوبت در مقابل مجلس صورت پذیرفته و ادامه دارد. تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود. امروز خبر رسیده که رئیس جمهور در جمع خانواده های تجمع کننده حاضر شده و توضیحاتی چند در این خصوص ارایه نموده است. اختصاصی پایگاه تحلیلی خبری شعار سال، برگرفته از منابع گوناگون ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA
ایسنا نوشت : سیدابراهیم رئیسی روز گذشته پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفت وگو کرد. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس
به گزارش روزپلاس؛ آیت الله سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس
به گزارش گروه سیاسی خبرگزاری فارس، آیت الله سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این ...
هشتگ روز
این خانواده ها حل بشه. یا بیماران مبتلا به SMA چندین روز هست که جلوی مجلس تجمع دارند، اگر هرکسی برای حل مشکل بخواد بیاد جلوی مجلس و امیدوار به حضور رئیس جمهوری باشه دیگه ایجاد ساختار برای رفع مشکلات بی معنی میشه. یا با دیدن فیلم حضور #رئیسی در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس گریه ام گرفت. گاهی برخی کارهای خیلی کوچک ثمرات بزرگی دارد و این را هیچگاه دولتمردان قبلی نفهمیدند. مطالبه ...
هماهنگی و همدلی قوا گره گشا نباشد ارزش ندارد
هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یک شنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور ...
یک میلیارد و 700 میلیون تومان هزینه هر بیمار "اس ام ای" در سال
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما ؛ امروز برای چهارمین روز متوالی بیماران "اس ام ای " به همراه خانواده هایشان مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند، موضوعی که باعث شد تا رئیس جمهور در جمع آن ها حاضر شود. "اس ام اِی " یا آتروفی عضلانی نخاعی، بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات باعث مشکلات حرکتی در بیمار می شود. دکتر خدیجه تهرانی متخصص بیماری های مغز و اعصاب در مصاحبه ...
دیدن تغییر در حکمرانی چشم نمی خواهد، شرف می خواهد
به گزارش مشرق، محمد رستم پور فعال رسانه ای در توییتر نوشت: حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس؟ دیدن تغییر در حکمرانی چشم نمی خواهد، شرف می خواهد. *بازنشر مطالب شبکه های اجتماعی به منزله تأیید محتوای آن نیست و صرفا جهت آگاهی مخاطبان از فضای این شبکه ها منتشر می شود. ...
فیلمی از حضور آیت الله رئیسی در تجمع خانواده بیماران SMA
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی در همین زمینه: محور های جلسه شورای عالی فضای مجازی به ریاست رئیس جمهور پس از 11 سال
ویدئو/ حضور رییس جمهور در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس
در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. انتهای پیام/ حجم ویدئو: 15.33M | زمان ویدئو: 00:00:40 دانلود فایل ویدئویی
حضور رییسی در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس (فیلم)
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی
ابراهیم رییسی در جمع تجمع کنندگان روبروی مجلس/ عکس
به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین ، سید ابراهیم رییسی رییس جمهور صبح امروز در جمع خانواده های بیماران SMA که مقابل مجلس چند روزی است تجمع کرده اند حضور یافت و با آنها گفت و گو کرد. 23219 کد خبر 1578427
رئیسی به میان تجمع کنندگان مقابل مجلس رفت
همشهری: رییس جمهور میان تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس رفت. گفتنی است که ساعاتی قبل خانواده های این بیماران در مقابل مجلس نجمع کرده بودند.
سومین روز تجمع خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس
درمانی شدند. آتروفی عضلانی نخاعی یا به اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می تواند در توانایی چهاردست وپا راه رفتن، نشستن، راه رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند. به گزارش دانشجو، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA روز گذشته (یکشنبه 7 آذر) هم مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده بودند. ...
بیماران SMA چشم انتظار دارو
] به SMA در ایران، هنوز دارو و درمانی برای این بیماری در کشور وجود ندارد. مسئولان سابق بر این باور بودند هزینه اثر بخشی داروهای بیماران اس ام ای به صرفه نیست و با پشت گوش انداختن واردات دارو به همین بهانه در عمل آب پاکی را روی دست بیماران ریختند. در حالی که فریاد بی صدای بیماران اس ام ای چند سالی است به گوش مسئولان نمی رسد با این حال آنها در نیمه دوم مهر ماه برای چندمین بار مقابل مجلس تجمع کردند ...
کمیسیون بهداشت کارگروه ویژه ای برای رسیدگی به بیماران SMA تشکیل دهد
به گزارش ایران خبر ، زهره الهیان در تذکری شفاهی در جریان جلسه علنی امروز مجلس بیان کرد: حدود سه شبانه روز است که خانوداده بیمار SMA در مقابل مجلس تجمع کردند و مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند. وی در ادامه اظهار کرد: رئیس مجلس جلساتی با این افراد برگزار کرده و در خصوص مشکلات بودجه ای این خانواده ها دستوراتی داده شده تا خدمات به این بیماران صورت گیرد ولی این افراد مشکل دارو نیز ...