جان بیماران SMA در خطر است
سایر منابع:
سایر خبرها
پیگیری مشکل تامین داروی بیماران SMA در مجلس
محمدعلی محسنی بندپی در گفت و گو با خبرنگار خبرنگار خبرگزاری خانه ملت در مورد مشکل تامین داروی بیماران SMA ، گفت: متاسفانه دارو در اختیار برخی از بیماران قرار نگرفته است و به طور قطع این موضوع را در نشست آتی کمیته بهزیستی و توانبخشی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیگیری و بررسی خواهم کرد. وی افزود: به طور قطع از مسئولان سازمان برنامه و بودجه و غذا و دارو دعوت خواهیم کرد با حضور در این نشست ...
واردات بیش از 15 میلیون سرم به کشور / توزیع 1 تا 2 میلیون واحد سرم تا پایان شهریور
حسین شمالی مدیر اداره کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در درباره طرح دارویار گفت: طرح دارویار در حال ادامه دادن است و پیش پرداخت ها به بیمه ها کافی است و داروخانه ها نگران منابع نباشند. بیمه منابع کافی در اختیار دارند که جای نگرانی نیست. او توضیح داد: قسط دوم به بیمه ها نیز برای طرح دارویار با موافقت سازمان برنامه و بودجه به زودی پرداخت می شود. شمالی افزود: در مورد ...
ماجرای کمبود سرم در کشور/ چند قلم دارو کمبود داریم
...: در مورد قیمت داروهای خارجی هیچ مشکلی نداریم و کمیسیون قیمت گذاری دارو در نشست های خود به این موضوع می پردازد. شمالی در مورد کمبود سرم نیز گفت: از دو هفته پیش واردات در حال انجام است و برای 15 میلیون واحد که نیاز کشور است، مجوز داده ایم. وی ادامه داد: مصرف سرم به گونه ای افزایش یافت که برنامه ریزی های ما را تحت الشعاع قرار داد و فعلاً در مراکز درمانی مهم، بحران کمبود سرم نداریم. ...
کمبود شیر خشک جدی است؟ / تولیدکنندگان شیر خشک خواستار افزایش قیمت شدند
بیان اینکه مشکل تولیدکنندگان شیر خشک در حال حاضر بحث اصلاح قیمت شیر خشک است، گفت: سازمان غذا و دارو ماه گذشته مجوز افزایش قیمت 20 درصدی شیر خشک را داد، ولی این افزایش قیمت به اندازه کافی نبوده است. بیشتر بخوانید: چرا قیمت های جدید شیرخشک اعلام نمی شود؟ تحویل زاده ادامه داد: قیمت تمام شده شیر خشک با حذف ارز ترجیحی افزایش زیادی داشت؛ بنابراین درخواست افزایش قیمت 47 درصدی شیر خشک ...
کمبودهای دارویی به 78 قلم کاهش یافت/ داروهای بیماران اس ام ای توزیع شد
به گزارش خبرنگار حوزه سلامت ایرنا، حسین شمالی روز چهارشنبه در یک نشست خبری که در سالن کتابخانه ملی برگزار شد، افزود: دارویار طرح بزرگی است که امسال اجرای آن با منابع تخصیص یافته در حال اجراست و تاکنون پیش پرداخت برای مطالبات داروخانه ها توسط بیمه ها پرداخت شده و نگرانی در این زمینه وجود ندارد. وی اظهارداشت: اکنون در اجرای طرح دارویار مشکلی نیست، داروخانه ها درمورد مطالبات خود برای ماه ...
کاهش کیفیت زندگی بیماران نادر
به گزارش ایکنا، حسین غیاثی، دانشجوی دکتری رشته علوم سیاسی گرایش مسائل ایران، مدیر سابق انجمن SMA (حمایت از بیماران دارای تحلیل عضلانی) و از فعالان جامعه معلولان کشور، با هدف آشنا کردن بیشتر مردم و مسئولان با مشکلات جامعه معلولان کشور به ویژه افرادی که دچار بیماری اس ام ای هستند، یادداشتی در اختیار ایکنا قرار داده است که در ادامه می خوانید: بیماری اس ام ای، ژنتیکی، نادر و پیشرونده است و ...
نشست خبری ایران فارما برگزار شد / صنعت دارو باید تجاری تر شود
کنترل سازمان غذا و دارو تاکید کرد: از دو هفته پیش واردات سرم در حال انجام است و برای 15 میلیون واحد که نیاز کشور است، مجوز داده ایم. حضور گسترده شرکت های دارویی در نمایشگاه ایران فارما محمد عبدزاده رئیس سندیکای تولید کنندگان داروهای منابع انسانی نیز در این نشست با اشاره به برگزاری هفتمین دوره نمایشگاه بین المللی ایران فارما 18 مهرماه در مصلی امام خمینی گفت: این همایش بین المللی ...
آدم های کرایه ای منافقین؛ این بار در نیویورک+فیلم
شاهد بودیم: چند خیابان آن طرف تر از هتل محل اقامت تیم ایرانی، به منافقین مجوز تجمع داده اند. حالا این تجمع تجمع که می گویند یعنی چه؟! یعنی جمعیتی حدود 100 نفر که ظاهرا آنها را برای یک هفته اجاره کرده اند و به نیویورک آورده اند و برای شان محل اقامتی گرفته اند و ظهر به ظهر می آوردندشان وسط آن خیابان، یک ساندویچ و نوشابه هم می دهند دستشان که بخورند تا حال داشته باشند چند دقیقه ای داد بزنند ...
آدم های کرایه ای منافقین؛ این بار در نیویورک+فیلم
در حومه پاریس و یا نیویورک شاهد بودیم: چند خیابان آن طرف تر از هتل محل اقامت تیم ایرانی، به منافقین مجوز تجمع داده اند. حالا این تجمع تجمع که می گویند یعنی چه؟! یعنی جمعیتی حدود 100 نفر که ظاهرا آنها را برای یک هفته اجاره کرده اند و به نیویورک آورده اند و برای شان محل اقامتی گرفته اند و ظهر به ظهر می آوردندشان وسط آن خیابان، یک ساندویچ و نوشابه هم می دهند دستشان که بخورند تا حال داشته ...
چند ستاره مشهور با خاص ترین شیوه تربیت فرزند!
فکر کنید زیاده روی کرده ایم اما در تمام مدت من و دکس پشت درِ اتاقِ دلتا نشسته بودیم و به او می گفتیم که دوستش داریم و فردا درباره این موضوع صحبت خواهیم کرد اما حالا وقت خواب است. بعد از ده دقیقه بد خلقی دلتا در تخت خودش به خواب رفت و ما بلافاصله پس از به خواب رفتنش در اتاق را باز کردیم." آلیشیا سیلوراستون؛ غذا دادن به نوزاد مانند پرنده ها! در سال 2021 آلیشیا سیلوراستون ...
نیمی از بیماران اس ام ای دارو ندارند
گفته خانواده این بیماران و انجمن هایی که در زمینه حمایت از مبتلایان به اس ام ای فعالیت می کنند، تنها برای نیمی از بیماران دارو وارد شده و همان هم توزیع نشده است. آنها اعتراضات شان را به گوش مسئولان سازمان غذا و دارو رسانده و منتظر پاسخ اند. همه اینها در شرایطی است که حدود 2ماه قبل سازمان غذا و دارو اعلام کرده بود که این داروها وارد شده و در هفته های بعد توزیع می شود. ابراهیم رحیمیان، عضو ...
نیمی از بیماران SMA دارو ندارند / بودجه تامین داروی بیماران نادر گم شد؟
نفر آنها فوت کردند و تقریبا 15 نفر هم به علت عدم اثرگذاری دارو، کاندید دارو نیستند. درواقع حدود 680 نفر در حال حاضر متقاضی دریافت دارو هستند. (ایسنا) به عبارتی وزارت بهداشت با بودجه ای بیش از 174 هزار میلیارد تومان امکان تامین داروی مورد نیاز برای 680 نفر را ندارد. با توجه به توضیحات این دو انجمن، سوال اینجاست که بودجه تامین داروی این بیماران کجاست؟ تلاش خبرنگار برای جواب سازمان غذا و ...
ضرورت اصلاح قیمت ماده موثره دارو بعد از حذف ارز ترجیحی
اساس برخی از تولیدکنندگان با شرکت های داروساز در حال توافق هستند و کار تمام بخش ها با این شیوه قیمت گذاری دولت به مشکل خورده است. برای مابقی مواد موثره ای که هنوز تغییر قیمت نیافته اند تکلیفی وجود ندارد و شرکت ها نمی دانند باید چه اقدامی کنند و چشم اندازی از ادامه فعالیت شان ندارند اکنون نیز در حال پیگیری این ماجرا از مراجع قانونی هستیم و امیدواریم سریع تر از سازمان غذا و دارو ...
تجمع خانواده بیماران "اس ام ای" مقابل سازمان غذاو دارو / انجمن "دیستروفی": جان بیماران، در خطر است؛ ...
نشدن وعده رییس جمهور برای تامین داروی بیماران اس ام ای (SMA) و تحصن امروز خانواده های بیماران، مقابل سازمان غذا و دارو تاکید می کند: دارو بیش از 40 روز است که در انبار سازمان غذا و دارو موجود شده اما اعلام شده است که در حال تدوین پروتکل مربوط به توزیع دارو هستند. این در حالی است که بسیاری از بیماران در شرایط نا مساعدی قرار داشته و جانشان در خطر است. وی می افزاید: وزارت بهداشت و درمان این ...
از زمان وعده رئیس جمهور حدود 20 بیمار فوت کرده اند
این بیماران تا چه حد خضوع و صبر دارند و تا چه حد اطلاعات و آگاهی شان نسبت به حساسیت های اجتماعی بالاست. سینا بعد از تجمع مقابل مجلس به رسانه ها گفته بود: خوشبختانه صدای ما پس از سال ها شنیده شد و رئیس جمهور واردات دارو برای تمام بیماران عضو انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس ام ای را در دستور کار قرار داده و تاکید کرده که بودجه آن در برنامه های جاری لحاظ شود. او ادامه داده بود که قرار ...
تجمع و درخواست جمعی از خانواده های بیماران SMA برای توزیع داروهای وارداتی
دارو هستند اما هیچ برنامه ای برای اینها وجود ندارد. اعظمیان در ادامه با اشاره به مکالمه تلفنی امروز خود با مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در پی تجمع امروز عنوان کرد که براساس صحبت های انجام شده سازمان غذا و دارو بر اساس منابع مالی موجود تنها می تواند برای 300 نفر دارو تامین کند و برای بقیه هم منابع مالی ندارند و قولی هم برای تامین دارو به ما ندادند. ما می دانیم که شرکت ...
تجمع دو روزه بیماران SMA در اعتراض به نبود دارو
برای زمانی است که هنوز این دارو وارد نشده و در حال خرید آن هستند، همان زمان هم انجمن SMA این موضوع را به سازمان غذا و دارو یادآور شد؛ اما این کار انجام نشد. وی افزود: در حال حاضر داروها وارد کشور شده و توقع بیماران و خانواده های آن ها این است که این داروها با توجه به نیاز بیماران توزیع شوند و تأخیری در این رابطه صورت نگیرد. رحیمیان بیان کرد: آمپول اسپینرازا و شربت خوراکی ...
کمبود آب در بیمارستان های همدان
اعتراض زدند. حدود دو ماه قبل بود که سازمان غذا و دارو با اعلام ورود داروی این بیماران به ایران در اطلاعیه ای از توزیع آن طی هفته های آینده خبر داد. با این حال از آن تاریخ تاکنون به گفته نمایندگان این بیماران هنوز این داروها وارد چرخه توزیع نشده است. ابراهیم رحیمیان، عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران SMA در گفت وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به تجمع جمعی از بیماران و خانواده های آن ها در اعتراض به ...
چرا به وعده ها عمل نمی کنید
نیست که وزارت بهداشت و درمان برای واردات داروی مورد نظر آنها میلیون ها دلار هزینه کند. همان موقع هم این سوال مطرح شد که جان هر انسان چقدر ارزش دارد که حالا وزیر از کافی نبودن تعداد بیماران برای واردات دارو سخن می گوید. به هر حال بعد از تمام این سال ها بالاخره چند ماه گذشته اعلام شد که مجوز ورود داروی بیماران SMA صادر شده است. دو ماه پیش خبر از وارد شدن اولین محموله دارو به کشور و توزیع هر چه سریع ...
درحالی که کمبود برخی اقلام دارویی گروهی از بیماران را به تجمع در برابر اماکنی همچون سازمان غذا و دارو ...
. او افزود: تدوین پروتکل اثربخشی دارو برای زمانی است که هنوز این دارو وارد نشده و در حال خرید آن هستند، همان زمان هم انجمن SMA این موضوع را به سازمان غذا و دارو یادآور شد؛ اما این کار انجام نشد. رحیمیان ادامه داد: در حال حاضر داروها وارد کشور شده و توقع بیماران و خانواده های آن ها این است که این داروها با توجه به نیاز بیماران توزیع شوند و تاخیری در این رابطه صورت نگیرد. رحیمیان ...
اعتراض به دپوی داروهای وارداتی مبتلایان SMA
در حالی که تاکید ابراهیم رییسی در دیدار آذر ماه 1400 با رییس انجمن و نماینده بیماران SMA این بود که میزان داروی وارداتی باید به تعداد تمام بیماران و معادل سهمیه 6 ماه مصرف آنان باشد، اما حالا بیماران می گویند غیر از تعداد محدودی از خانواده ها که موفق شدند از طریق کمپین های خیریه، این دارو را تهیه کنند، از شربت ها و ویال تزریقی هم به تعداد بسیار اندکی برای چند ...
تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل سازمان غذا و دارو
مدیرکل دارویی سازمان غذا و دارو، چندی قبل عنوان داشته بود که این دارو به صورت آزمایشی وارد کشور شده و باید اثربخشی آن مورد ارزیابی قرار گیرد. وی افزود: معاونت تحقیقات وزارت بهداشت چارچوب مطالعه را طراحی و سپس اثربخشی آن به صورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت. شمالی خاطرنشان کرد: در حال حاضر سازمان غذا و دارو، "اسپینرازا" و "رسیدیپلام" تأمین شده را وارد فاز مطالعاتی کرده و ...
سایه روشن-1401/06/30
تهران در فضای مجازی، این دانشگاه اعلام کرده آموزش به صورت حضوری است و بر اساس برنامه ریزی قبلی ادامه دارد. /خبرآنلاین تجمع جمعی از خانواده های بیماران SMA جمعی از خانواده بیماران SMA پیش از ظهر دیروز با تجمع در مقابل سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت خواستار رفع مشکلات دارویی و توزیع داروهای وارداتی این بیماران شدند. این افراد با اشاره به ورود محموله دارویی بیماران SMA طی 50روز اخیر، با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار تسریع در روند توزیع داروهای وارداتی و تامین دارو برای تمام این بیماران شدند. /ایسنا ...
70درصد اهداف طرح دارویار محقق شد/ضرورت جلوگیری از افزایش قیمت دارو
بیماری های نادر، خاص، سرطانی و دیگر بیمارانی که باید هزینه های سنگین دارو بپردازند، برطرف شود. شهریاری با انتقاد از روند اجرای طرح دارویار تصریح کرد: با گذشت شش ماه از سال برخی اتفاقات مورد نظر مجلس رخ نداده و وزارت بهداشت موظف است اقدامات جدی تری در این زمینه انجام دهد، از سوی دیگر از سازمان برنامه و بودجه انتظار می رود که منابع مالی قابل توجه طرح دارویار را تأمین کند. وی ...
پرداخت مطالبات داروخانه ها در طرح دارویار به تاخیر افتاد| آیا دارویار موفق می شود؟
روشن نمی بینند. اعتراض انجمن داروسازان از بدعهدی بیمه ها پیرو همین ماجرا نیز چندی پیش، رئیس انجمن داروسازان نامه ای به رئیس جمهور نوشته اند و از بدعهدی سازمان تامین اجتماعی در طرح دارویار گلایه و از احتمال شکست طرح دارویار با ادامه این روند ابراز نگرانی کردند. در پاسخ به این نامه شهرام غفاری، مدیرکل درمان غیرمستقیم سازمان تامین اجتماعی با رد برخی از ادعا های مطرح ...
داروهای کمیاب سر از فضای مجازی در آوردند
تنها داروخانه داران را بلکه مردم را درگیر کرده است. علیرضا ازنی، فعال صنعت دارو در خصوص چالش های روز صنعت داروی کشور نسبت به دشواری واردات مواد اولیه مورد نیاز صنعت بدون نمونه داخلی اظهار نگرانی کرد و در این باره می گوید: در حال حاضر اگر ماده اولیه ای بخواهد وارد کشور شود شش ماه زمان می برد که به کشور بیاید و وارد چرخه تولید شود؛ چرا که مساله تخصیص ارز و مسیری که باید از چند کشور تغییر ...
غذا به مثابه دارو
میلیون نفر در سراسر جهان اختصاص داده است. لمبرت می گوید: آنان (امریکایی ها) از نظر استفاده از مفهوم غذا به عنوان دارو و ارائه وعده های غذایی و مواد غذایی سالم به جوامع محروم کمی جلوتر از ما (استرالیایی ها) هستند . او مایل است این رویکردها را برای استرالیایی های مبتلا به بیماری هایی مانند دیابت نوع 2 و فشار خون بالا و افرادی که دارای اضافه وزن یا چاق هستند هدف قرار دهد زیرا این سه بیماری بزرگ باعث اکثر بیماری های مزمن در استرالیا می شوند. ساده ترین رویکرد یارانه دادن برای دسترسی به سبزیجات تازه است. لامبرت می گوید: سبزیجات از منظر سلامتی تاثیر بسیار قدرتمندی دارند . ...
چرا برخی در صبح ها حالت تهوع دارند؟
انجمن بارداری آمریکا، حالت تهوع در دوران بارداری بیش از نیمی از زنان باردار را تحت تأثیر قرار می دهد. معمولاً به عنوان تهوع صبحگاهی شناخته می شود و ناشی از تغییرات هورمونی است که در سه ماهه اول بارداری رخ می دهد. علل حالت تهوع صبحگاهی 1. بارداری حالت تهوع و استفراغ از جمله علائم اولیه بارداری است که در حدود هفته ششم ظاهر می شود. این علائم معمولاً بین هفته های 16 تا ...
رییس اتحادیه ملی محصولات کشاورزی: جهش صادرات محصولات کشاورزی با عضویت ایران در سازمان همکاری شانگهای
.... بر اساس این گزارش، سازمان همکاری های شانگهای شامل کشورهای روسیه، چین، قزاقستان، قرقیزستان، تاجیکستان، ازبکستان، پاکستان، هند و ایران است. روز جمعه گذشته با سفر سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور به دوشنبه پایتخت تاجیکستان این سازمان با عضویت ایران موافقت کردند و ایران به عضویت رسمی سازمان همکاری شانگهای درآمد. سرویس خبری: صنعت غذا منبع: ایرنا ...