خانه
با وجود دستور رئیس جمهور به پسرم دارو ندادند
سایر منابع:
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
اولین تصاویر از سینا علیخانی روی تخت بیمارستان
...> وی افزود: با توجه به عمل جراحی سنگین انجام شده، سینا درد زیادی دارد اما در حال حاضر از شرایط عمومی مناسبی برخوردار است و نظر پزشک متخصص سینا این است که عمل انجام شده موفقیت آمیز می باشد. پدر سینا علیخانی تصریح کرد: بنده عضو هیئت مدیره انجمن بیماران SMA کشور هستم و در همه جلسات و پیگیری ها حضور داشتم. تقریبا دو سال پیش بود که در تجمع انجام شده در مقابل مجلس، برای نخستین بار رئیس جمهور را ...
سینا علیخانی ، کودک خوش سخن و سفیر بیماران SMA در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد
به گزارش کودک پرس ، سینا علیخانی سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت. سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان ...
توزیع داروهای بیماران SMA بر اساس اولویت های اعلامی
برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد. وی افزود: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تایید نرسیده است، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در مرحله مطالعات بالینی به فروش رسانده است. معاون وزیر بهداشت با اشاره به روند توزیع داروی بیماران SMA، تصریح کرد: پس ...
بیماران خاص قربانی داخلی سازی دارو؛ سیاست های حوزه سلامت چطور با جان سینا علیخانی ها بازی می کند؟
روزنامه توسعه ایرانی نوشت: آخرین خبر این بود که سینا علیخانی از بیمارستان مرخص شد. پسرکی که این روزها خبر بستری شدن او در ICU با انتشار دوباره ویدئویی از دو سال پیش او وایرال شد؛ وقتی روی ویلچر همراه گروه دیگری از بیماران SMA در مقابل مجلس درخواست تامین دارو داشت. آنچه در این تصاویر بیش از همه نظرها را به خود جلب کرد، آگاهی این نوجوان از سیاست هایی بود که چنین زندگی مشقت باری را بر او ...
قوام چگونه استالین را در ماجرای پیشه وری و آذربایجان فریب داد؟ / روایت یک شاهد عینی را بخوانید
فقط ما استقلال ایران یک چیز مسخره ای می شد. اولین جلسه سازمان ملل هنوز سازمان ملل متحد عمارتی نداشت در نیویورک اولین جلسه اش در لندن تشکیل شده بود جلسه ای که افتتاح شده بود بعد دومین جلسه در نیویورک در یک کالجی ها نتر کالج بیرون نیویورک آن جا افتتاح شد و اولین قضیه قضیه ایران بود. اولین کاری که سازمان ملل متحد وارد دستور شد خواست بکند شکایت ایران بود. آن جا نماینده روسیه که همین ...
تظاهرات پزشکان و کارکنان بخش بهداشت و درمان انگلیس برای حمایت از مردم فلسطین
به گزارش خبرگزاری ایران پرس ، معترضان با در دست داشتن پرچم فلسطین و تابلو نوشته های حاوی مطالبات خود از جمله پایان دادن به نسل کشی فلسطینیان، توقف فوری بمباران و گلوله باران غزه به ویژه بیمارستان ها و مراکز درمانی تداوم کشتار فلسطینیان و حمایت دولت های غربی از آن را محکوم کردند. حامیان مردم فلسطین در این اقدام اعتراض آمیز از برابر بیمارستان سنت توماس در مرکز لندن تا ساختمان مجلس ...
انتقال آب و اشتغال، مطالبه اصلی مردم ایذه و دزپارت است
ادامه داد: در بحث آب و انتقال از سد کارون 3 که در سفر اخیر شما نیز مصوب شده، توفیقی حاصل نشده است، کمااینکه شرایط شهرستان ایذه به گونه ای است که باید مطالبات مردم این شهرستان در اولویت پیگیری قرار بگیرند. در پایان این گفتگوی تلفنی، رئیس جمهور گفتند: موضوع پیگیری و نشست به منظور بررسی مشکلات و مطالبات مردم ایذه و دزپارت را به محسن منصوری معاون اجرایی ابلاغ داشته تا بزودی در دستور کار قرار بگیرند. انتهای پیام/ احسان اسکندری لینک کوتاه لینک کپی شد مجلس خبرگان عباس کعبی ایذه و دزپارت مطالبات مردم ایذه فولاد ایذه انتقال آب به ایذه و دهدز ...
برنامه های سالگرد شهادت سردار سلیمانی؛ از تجمع ساعت 1:20 شب تا آزادی زندانیان
سالگرد مرد میدان با مجاهدت های رزمندگان حماس و جهاد و مقاومت در فلسطین و میلاد حضرت زهرا (س) و امام خمینی (ره) مصادف شده است. هر جا نام سلیمانی برده می شود زیر خیمه حضرت زهرا (س) است. وی افزود: نبرد طوفان الاقصی، این نبرد قهرمانانه ملت فلسطین در هفتاد و سومین روز خود به سر می برد. این عملیات یک پرش جهشی بود و همه فنون نظامی و امنیتی و نبردهای روز دنیا را در بر داشت چهره زیبایی را برای ...
سیاست زدگی نباید بر مسائل علمی و تخصصی سایه بیندازد
جهت برنامه هفتم را تکلیف شرعی خود دانسته ، سر آن محکم می ایستیم. وی در ادامه با بیان اینکه راهبری ماده 118 برنامه هفتم نیز با دستور معاون اول رئیس جمهور و دبیری سازمان برنامه و بودجه انجام می شود و دو عضو ناظر نیز از مجلس خواهد داشت، عنوان کرد: نقش مرکز پژوهش ها در این راهبری نقش بی نظیری است که برای دولت و مجلس بسیار اهمیت دارد و مأموریت مهمی محسوب می شود. اولویت های مجلس دوازدهم و پیش ...
توضیحاتی درباره افزایش حقوق در سال آینده/ واکنش معاون رئیسی به سرنوشت ارزهای پرونده چای
ایرادات و ابهامات بر طرف شد. وی با اشاره به یکی از مصوبات اعضا در این جلسه گفت: در این جلسه مصوب شد موارد محرمانه ای که باید سری بماند، تشخیص درباره محرمانه بودن یک موضوع بر عهده همان دستگاه و نهاد باشد و قرار شد که یک کارگروه 6 نفره از قوای سه گانه تشکیل شود که 2 تن از اعضای کمیسیون شوراهای مجلس در آن حضور داشته باشند و درباره اینکه یک موضوعی محرمانه است یا خیر تصمیم گیری کنند تا این ...
سیاست زدگی نباید بر مسائل علمی و تخصصی سایه بیندازد
جهت برنامه هفتم را تکلیف شرعی خود دانسته ، سر آن محکم می ایستیم. وی در ادامه با بیان اینکه راهبری ماده 118 برنامه هفتم نیز با دستور معاون اول رئیس جمهور و دبیری سازمان برنامه و بودجه انجام می شود و دو عضو ناظر نیز از مجلس خواهد داشت، عنوان کرد: نقش مرکز پژوهش ها در این راهبری نقش بی نظیری است که برای دولت و مجلس بسیار اهمیت دارد و مأموریت مهمی محسوب می شود. اولویت های مجلس دوازدهم و پیش ...
تعزیرات بر بازار شب یلدا نظارت می کند/توصیه های تغذیه ای در شرایط آلودگی هوا
به گزارش ایرنا ، در بسته خبری پیش رو مهمترین اخبار 24 ساعت گذشته را باهم مرور می کنیم ،امروز سرویس جامعه خبرگزاری ایرنا با اخبار مختلفی از حوزه اجتماعی ایران همراه بود که گزیده این اخبار را می توانید در ادامه بخوانید. جراحی سینا و حاشیه هایش؛ تامین داروی بیماران SMA چگونه انجام شد؟ سینا علیخانی سفیر کودکان SMA در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت این ...
اجرای قطعی همسان سازی حقوق بازنشستگان / رشد حقوق حداقل بگیران در سال آینده + جزییات مهم از پرداخت معوقات ...
با اخذ مالیات از فراریان مالیاتی، توانست تحولی در درآمدهای مالیاتی ایجاد کند و این مهم با استفاده از پایگاه های اطلاعاتی به دست آمده است. معاون رئیس جمهور رشد سالانه درآمدهای مالیاتی در سال های اخیر را حدود 50 درصد دانست و رشد درآمدهای مالیاتی سال آینده را هم در همین محدوده عنوان کرد. منظور با توجه به مخالفت مجلس با افزایش یک درصدی نرخ مالیات بر ارزش افزوده، از احتمال حذف این ...
آخرین وضعیت بیماری سینا علیخانی از زبان پدرش
متخصص سینا این است که عمل انجام شده موفقیت آمیز می باشد. با دستور رئیس جمهور داروی ریسدیپلام و اسپینرازا در لیست داروهای وارداتی قرار گرفت پدر سینا علیخانی تصریح کرد: بنده عضو هیئت مدیره انجمن بیماران SMA کشور هستم و در همه جلسات و پیگیری ها حضور داشتم. تقریبا دو سال پیش بود که در تجمع انجام شده در مقابل مجلس، برای نخستین بار رئیس جمهور را ملاقات کردیم و همانجا ایشان دستور داد ...
نفس های سفیر SMA به شماره افتاد
به گزارش دولت بهار به نقل از فارس، با بودجه یک مزرعه ارز دیجیتال می توان برای تمام بیماران SMA دارو خرید این تکه صحبت وایرال شده سینا، کودک خوش صحبتی بود که سال 1400 به همراه دیگر بیماران خاص، مقابل مجلس تجمع کرده بودند؛ تجمعی که ثمره آن دیدار با رئیس جمهور و دستور تامین دارو برای این بیماران خاص بود. هرچند که وزارت بهداشت در سه مرحله داروهای این بیماران را تهیه کرده است اما این 900 ...
قطع واردات دارو با پناهندگی بیماران / بیمار SMA چشم انتظار هستند
مرتضی علیخانی، پدر او از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم تر شدن حال شان خبر داده و گفته که: عمده آن به سبب فقدان دارو است. داروهایی که یا خریداری نمی شدند، یا به موقع توزیع نمی شدند، یا حالا که زمزمه های قطع واردات آن به دلیل تولید داخل به گوش می رسد؛ هرچه هست شرایط طوری سخت شده که مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی به می گوید: برخی از این خانواده ها و بیماران برای درمان به کشورهای دیگر پناهنده شدند. از تامین تا توزیع دارو... ...
رئیس جمهور به وزارت بهداشت دستور فوری داد، اما باز هم دارو ندادند!
... صدیقه حمزه ئی در مورد اینکه با توجه به اینکه رئیس جمهور دستور رساندن دارو به بیماران sma را داده بود چرا باز دارو نرسید گفت: رئیس جمهوری سه مرتبه سینا را ملاقات کرد، به پسرم قول داد که کمک کند روی پاهایش بایستد و دارو مور نیاز را به دستمان برساند. حتی دستور کتبی به وزارت بهداشت داد تا دارو بیماران sma فوری و آنی تامین شود، اما هنوز دارو بیماران به شکل کامل و مرتب تامین نیست و خیلی از ...
سینا علیخانی ، سفیر بیماران SMA، امروز از بیمارستان مرخص می شود
اینستاگرامش نوشته: خدایا قلبم از درد فشرده شده، دقیقاً دو سال پیش رئیس جمهور دستور واردات دارو برای همه بیماران به مدت شش ماه داد و موجی از امید در دل هایمان ایجاد کرد، ولی وزارت نشینان از اجرای دستور سرباززده و من بعد از گذشت دوسال و سه دیدار با رئیس جمهور کشورم از دارو بی نصیبم؛ دست هایم دست کمی از پاهایم نداشته؛ قدرت نگه داشتن گردنم را ندارم و دیدن عکس کمرم اشک از دیده هر انسانی سرازیر ...
سینا علیخانی کیست و بیماری او چیست؟
به گزارش شهرآرانیوز ، سینا علیخانی متولد سال 1388 بوده و در حال حاضر دانش آموز کلاس نهم است. او به بیماری اس ام آ (SMA) یا ضعف تنفسی و عضلانی یا سستی و شل بودن عضله مبتلا بوده که سال گذشته ویدیویی از صحبت های او با پلیس در فضای مجازی منتشر شد و مورد تحسین قرار گرفت. جالب است بدانید آمپول این بیماری اسپینرازا نام دارد که قیمت آن در بازار گران است و در ایران وجود ندارد. ...
طلب ایران از بحرین را پیگیری می کنیم
به گزارش اقتصادآینده نیوز محمد دهقان معاون حقوقی رئیس جمهور در حاشیه جلسه امروز (چهارشنبه 22 آذر ماه) هیأت دولت در جمع خبرنگاران درباره مصوبه مجلس مبنی بر دعوای حقوقی با بحرین بابت مطالبات ایران، اظهار کرد: چند لایحه در دستور کار مجلس است و یکی را هم تصویب کرده اند. متن ما از قبل برای اقامه دعوا آماده است و بلافاصله کار را شروع خواهیم کرد. وی در پاسخ به سوالی مبنی بر اینکه این دعاوی ...
4 وزیر به کمیسیون های تخصصی مجلس می روند
به گزارش تابناک به نقل از فارس، کمیسیون های مجلس شورای اسلامی در این هفته از روز دوشنبه تا چهارشنبه تشکیل جلسه خواهند داد و بررسی طرح ها و لوایح همراه با سوال از برخی وزرای دولت در دستور کار نمایندگان در کمیسیون های مجلس است. جلسه کمیسیون اصل نود با حضور وزیر صمت، رئیس ستاد مبارزه با قاچاق کالا و ارز و رئیس کل بانک مرکزی درخصوص بررسی تکمیل سامانه جامع تجارت و اجرای تکالیف قانون مبارزه ...
4 وزیر به کمیسیون های تخصصی مجلس می روند
کمیسیون های مجلس شورای اسلامی در این هفته از روز دوشنبه تا چهارشنبه تشکیل جلسه خواهند داد و بررسی طرح ها و لوایح همراه با سوال از برخی وزرای دولت در دستور کار نمایندگان در کمیسیون های مجلس است. جلسه کمیسیون اصل نود با حضور وزیر صمت، رئیس ستاد مبارزه با قاچاق کالا و ارز و رئیس کل بانک مرکزی درخصوص بررسی تکمیل سامانه جامع تجارت و اجرای تکالیف قانون مبارزه با قاچاق کالا و ارز برگزار خواهد ...
4 وزیر به کمیسیون های تخصصی مجلس می روند – پایگاه خبری هشت صبح
به گزارش پایگاه خبری هشت صبح به نقل از فارس، کمیسیون های مجلس شورای اسلامی در این هفته از روز دوشنبه تا چهارشنبه تشکیل جلسه خواهند داد و بررسی طرح ها و لوایح همراه با سوال از برخی وزرای دولت در دستور کار نمایندگان در کمیسیون های مجلس است. جلسه کمیسیون اصل نود با حضور وزیر صمت، رئیس ستاد مبارزه با قاچاق کالا و ارز و رئیس کل بانک مرکزی درخصوص بررسی تکمیل سامانه جامع تجارت و اجرای تکالیف ...
اختصاص 70 هزار میلیارد تومان برای اجرای طرح نهضت ملی مسکن
ناشی از تغییرات در نرخ مسکن و نرخ اجاره بهاست، بنابراین اگر عرضه مسکن را در کشور افزایش بدهیم در کنترل تورم می توانیم کمک کنیم. حسینی تصریح کرد: در جلسه شورای عالی مسکن، رئیس جمهور دستور داد که سازمان برنامه و بودجه، وزارت راه و شهرسازی و وزارت اقتصاد به حمایت از بانک مسکن با افزایش سرمایه بانک مسکن موافقت کنند. وی از معاون امور مجلس رئیس جمهور خواست تا این افزایش سرمایه در بودجه سال آینده دیده شود و بانک مسکن بتواند به تعهدات خود عمل کند وتعداد بیشتر از متقاضیان از تسهیلات بر خوردار شوند. ...
جزئیات واریز همسان سازی حقوق بازنشستگان از این ماه
حقوق بازنشستگان / دستور ویژه مدیرعامل صندوق بازنشستگی کشوری درباره حقوق بازنشستگان فوری/اولتیماتوم مجلس برای همسان سازی حقوق بازنشستگان | آغاز واریز 25 درصد باقی مانده همسان سازی حقوق بازنشستگان فوری/تسویه مطالبات همسان سازی حقوق بازنشستگان | تعیین تکلیف نهایی واریز همسان سازی حقوق بازنشستگان وی افزود: همچنین دولت می تواند از درآمد ناشی از محل گمرکات و عوارض های مختلفی که می گیرد و خدماتی ...
کارگران و بازنشستگان با رنج و غصه زندگی می کنند
در جلسه رو در رو با مسئولین ارشد کشور ازجمله نمایندگان مجلس و رئیس جمهور مطرح کردیم. دوازدهمین اردوی سالیانه اعضای هیأت مدیره کانون های کارگران بازنشسته و مستمری بگیران تامین اجتماعی استان مازندران به مدت 2 روز در کرمانشاه در حال برگزاری است.
خدمت برای وطن است
علّت پوشیدن لباس سیاه توضیح خواست. مادر گفت: یکی از اقوام شهید شده. غلامرضا همان جا با مادرش به مجلس شهید رفت و تمام روز مرخصّی اش را در مراسم شهید شرکت کرد و از شهادت خود در آینده ای نزدیک خبر داد. جلال دلیری - از اقوام شهید - می گوید: غلامرضا به من گفت: جلال جان، یادت باشد، دفعه دیگر این مراسم را برای من انجام خواهی داد. من به شوخی گفتم: مگر تو کی هستی که از مرگ و زندگی هم خبر داری؟ او ...
منابعِ برقراری کادر سلامت در بودجه دیده نشده است
به گزارش خبرنگار نخست نیوز :، دولت لایحه بودجه ی سال 1403 را به مجلس تحویل داد اما در این لایحه، خبری از تخصیص منابع لازم برای برقراری فوق العاده خاص کادر سلامت نبود. مطالبه ای که با آغاز اپیدمی کرونا جدیت پیدا کرد و بارها از سوی مسئولان رده اول کشور وعده داد شد، اما این مطالبه طی 4 سال هنوز محقق نشده است. محمدرضا سقائیان فرد (نماینده جمعی از اعضای کادر سلامت) در خصوص پیگیری فوق العاده ...
