خانهخالی شدن این شاخه پزشکی از نیروی متخصص را شوخی نگیرید
سایر منابع:
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
مرگ دو قایقران پسر و دختر تیم گیلان در شمال کشور
ایرنا نوشت: علیرضا محمدی عصر پنجشنبه با تایید خبر درگذشت این دو نوجوان ورزشکار گیلانی گفت: این 2 قایقران نوجوان در سانحه رانندگی کمربندی شهرستان بندرانزلی جان باختند. وی افزود: امیرحسین شیرزادی و ساره فکوری از برترین های رشته قایقرانی در آبهای آرام و عضو تیم گیلان بوده و در رقابتهای استعدادهای برتر کشور نیز حضور داشته و مقام کسب کرده بودند. وی ادامه داد: متاسفانه جامعه ورزش ...
850هزار نفر از پویش ملی سلامت در آذربایجان شرقی استقبال کردند
با 40 درصد پیشرفت مجمتع کلاسی آموزشی دانشگاه عنوان گرفته که با توجه به افزایش ظرفیت در سه رشته ی علوم پزشکی با کمبود کلاس، آزمایشگاه و تخت بیمارستانی مواجه می شویم که امیدواریم با جذب اعتبارات برای سال تحصیلی جدید آماده بهره برداری باشد. انتهای پیام
ورزشی لوکس به نام ورزش بانوان باردار
مربیان متخصص و دوره دیده ورزش دوران بارداری فدراسیون همگانی روی بیاورد و در این راستا اهمال و کوتاهی نکنید چون داشتن فرزند سالم جسم و روح خانواده را ضمانت می کند. دکتر بیتا بردبارآذری مدرس دانشگاه و متخصص فیزیولوژی قلب و عروق ، موسس انجمن ورزشی زنان و خانواده کشور و مولف کتاب های ورزشی و تندرستی در حوزه تخصصی زنان و پایه گذار ورزش دوران بارداری در خصوص اهمیت ورزش در دوران بارداری می گوید ...
10 گام مبارزه با قاتل خاموش
فصل سرما برای پیشگیری از بروز مسمومیت مرگبار با مونوکسیدکربن تاکید کرد. علیرضا ابراهیمی حریری ضمن بیان این مطلب گفت: متاسفانه هرساله با آغاز فصل سرما شاهد حوادث ناگوار و مرگ تعدادی از هموطنان در پی مسمومیت با گاز مونوکسیدکربن هستیم در حالی که با بررسی دوره ای و توجه به ایمنی تجهیزات گرمایشی می توان از مرگ ناشی از مسمومیت با گاز مونوکسیدکربن پیشگیری کرد. وی از مونوکسیدکربن(CO ...
10 گام برای مبارزه با گاز نامرئی اما کشنده
مسمومیت مرگبار با مونوکسیدکربن تاکید کرد. علیرضا ابراهیمی حریری ضمن بیان این مطلب گفت: متاسفانه هرساله با آغاز فصل سرما شاهد حوادث ناگوار و مرگ تعدادی از هموطنان در پی مسمومیت با گاز مونوکسیدکربن هستیم در حالی که با بررسی دوره ای و توجه به ایمنی تجهیزات گرمایشی می توان از مرگ ناشی از مسمومیت با گاز مونوکسیدکربن پیشگیری کرد. وی از مونوکسیدکربن (CO) به عنوان قاتل خاموش یا قاتل ...
پزشکان تمایلی به تحصیل در "رشته بیهوشی" ندارند/ بحران کمبود متخصص بیهوشی در تهران
متخصص بیهوشی نمی توان تصور کرد، افزود: ارائه خدمات بیهوشی به صورت 24 ساعته است و تعداد متخصصان بیهوشی در هریک از مراکز درمانی می بایست قابل توجه باشد، یک متخصص بیهوشی در ایجاد ایمنی و کاهش مرگ و میر بیماران و در افزایش سلامت جامعه نقش بسیار جدی دارد. رئیس انجمن بیهوشی قلب ایران با گلایه از برطرف نشدن مشکلات موجود جامعه بیهوشی در یک دهه گذشته و حتی افزایشی شدن آن، گفت: در حدود سه سال گذشته ...
فراری دادن پزشکان با درآمدهای ریالی و هزینه های دلاری
به گزارش شبکه اطلاع رسانی مرصاد، صرف نظر از درصد اندکی از شمار پزشکان، سفیدپوشان جامعه ما با چالش های جدی از نظر هم خوانی درآمدها و هزینه هایشان مواجه هستند تا جایی که وضعیت پرداختی به ویژه در بیمارستان های دولتی و محدودیت های ایجاد شده آنها را به سمت مهاجرت سوق داده است. افزایش مهاجرت پزشکان استان کرمانشاه حتی به کشورهای همسایه مدت ها است که زنگ خطر نیاز به واردات پزشکان متخصص را در ...
سیمان؛ هم سنگ خاک؟
و نه تنها معافیت های مالیاتی صادرات کلینکر را حذف کرده اند، بلکه عوارض 5 درصدی برای صادرات این محصول باید بپردازیم. متاسفانه سیمان هم بعد از اینکه مدت ها جزو مواد خام نبود، با وجود طی تمامی مراحل تولید و حتی بسته بندی همچون کلینکر از حدود دو سال پیش در گروه مواد خام و نیمه خام قرار گرفته است تا عملا این صنعت را با خاک یکسان بدانند که متاسفانه با وجود تلاش های صورت گرفته توسط انجمن صنفی ...
تعلل بانک مرکزی برای ارز داروهای بیماران تالاسمی
ماه گذشته به داروها شده اند. عرب ادامه داد: این تأخیر چندماهه در زمان تحویل داروها باعث می شود عملاً هیچ دارویی مشابهی برای مصرف در دسترس جامعه تالاسمی ایران قرار نگیرد و می تواند تلفات انسانی در بیماران تالاسمی ایران را به شدت افزایش دهد و موجبات مرگ بیماران و وخامت اوضاع جسمی در عزیزان تالاسمی به خصوص در مناطق محروم کشور را فراهم کند. وی تأکید کرد که متأسفانه باوجود تأکیدات ...
دلاوری: رشته علوم سیاسی از نظر تعداد انجمن ها دارد اوردوز می کند / علوم سیاسی امروز دچار آشفتگی و وضعیت ...
کند و جامعه مدنی را آموزش بدهد و یا به هر حال دانش عمومی سیاسی تولید و فرهنگ سیاسی را پالایش کند. به نظر می آید این انتظار کمی دور از انصاف است. وی تأکید کرد: به هر حال این رشد کمّی یک جنبه منفی هم دارد و آن تأثیرش بر کیفیت است. یعنی ما با جامعه بزرگی از دانش آموختگان علوم سیاسی مواجه هستیم که با کیفیت نه چندان مطلوب آموزش و پژوهش دانش آموخته شده اند. همچنین این رشته از نظر تعداد انجمن ...
ردپای مازوت بر سلامت مردم
پایین تر، باعث درد در قفسه سینه، ایجاد مشکلات تنفسی، قرمزی چشم و افزایش احتمال بروز بیماری های قلبی و تنفسی می شود. وی ادامه داد: اثرات باقی مانده از سوختن مازوت موجب تشکیل سولفات ها و نیترات ها به صورت آئروسل می گردد، که این امر متاسفانه خطر حملات قلبی و مشکلات تنفسی از جمله آسم را برای شهروندان افزایش می دهد. جمالیان اضافه کرد : دی اکسید نیتروژن، اوزون، که گازی اکسیداتیو و ...
با خواص معجزه آسای سیر آشنا شوید
فهرست اخبار زیرنویس1 حقایق تغذیه ای درباره سیر2 فواید سیر3 مزایای مکمل سیر4 فواید روغن سیر و پودر سیر5 عوارض جانبی سیر6 حقایق جالب در مورد سیر فرارو نوشت: خواص آنتی اکسیدانی سیر از قلب در برابر استرس و آسیب محافظت به عمل می آورد. به سختی می توانید غذایی را پیدا کنید که از قدری سیر بهره ای [...]
انتصاب وحید مرادی به عنوان سرپرست فدراسیون والیبال کار درستی بود؟!
! ولی این بار با انتصابات گذشته تفاوت بسیاری دارد. از یک طرف انتخاب سرمربی برای تیم ملی بزرگسالان مطرح است واز طرف دیگر بحث سهمیه المپیک 2024 پاریس درمیان است! آیا اقای مرادی به صرف مدیریت در فدراسیون شنا و شیرجه می تواند در مدیریت فدراسیون والیبال هم موفق باشد؟ بدیهی است که پاسخ منفی است و باید دید وی که بدون شک از داورزنی خط می گیرد شرایط اصلی وعمومی یک مدیر با کفایت در امور رشته والیبال ...
ترفند وزارت بهداشت برای بیماران SMA؛ پول نداریم؛ منتظر داروی ایرانی باشید
حالی است که برای به نتیجه رسیدن این دارو ها و گرفتن تاییدیه FDA، روند ساخت هر کدام از این دارو ها حدود 10 سال طول کشیده است. دارویی نیست که بتوان 6 ماهه آن را بیرون داد . مشکلات شدید ریوی، احتمال درصد مرگ بیشتر در بیماران SMA رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران با بیان این که بیماران SMA در تیب بندی های متفاوتی قرار دارند، گفت: بیماری SMA، چهار تیپ متفاوت دارد. در تیپ ...
اخطار به مجموعه تجاری سیتی سنتر اصفهان برای حفاظت از اشیای تاریخی
دریافت مجوز اولیه برای این موزه کرد، لکن متأسفانه به مدت بیش از سه سال است که از تمدید مجوز خودداری و این مجموعه نیز تعطیل شده. مدیر امور موزه های استان اصفهان ادامه داد: در سه هفته گذشته برای بازرسی به این موزه مراجعه کردیم که با تعطیلی موزه مواجه شده و مسئولین سیتی سنتر به دلیل تعطیل بودن موزه از بازدید جلوگیری کردند، بااین حال سنگ قبر کشف شده در فهرست اموال موزه نبوده و به مجموعه کتباً ...
مرگ تدریجی رشته بیهوشی در ایران
رئیس انجمن بیهوشی قلب ایران با اشاره به کمبود متخصص بیهوشی در کشور، گفت: در حدود 3 سال گذشته اقبالی به رشته بیهوشی نبوده و بیش از 70 درصد ظرفیت رشته بیهوشی در دوره دستیاری خالی مانده است. علیرضا جلالی فراهانی، با اشاره به برگزاری چهارمین کنگره بین المللی بیهوشی قلب در روزهای 20 لغایت 22 دی ماه 1402 در سالن همایش های ابوریحان دانشگاه شهید بهشتی، اظهار داشت: این کنگره با حضور برترین ...
سلامت مردم بازیچه قوانین بر زمین مانده حوزه زیبایی!
با مرتضی حیدری، بازرس و عضو هیات مدیره انجمن متخصصان پوست ایران گفت وگو کردیم. مدتی است که عمل های زیبایی در کشور ما توسط افراد غیر متخصص یا کم تخصص در حال انجام است. لطفا راجع به این نوع عمل ها توضیحی بفرمایید و این که چند درصد افراد غیر متخصص به سمت عمل های زیبایی رفته اند؟ در این خصوص باید به چند نکته اشاره کرد، مشکلی که در حال حاضر در کشور ما ایجاد شده است بیشتر قوانینی ...
چرا نخبگان دیگر پزشکی را انتخاب نمی کنند؟
شرق نوشت: علیرضا اسپید، نایب رئیس سابق شورایعالی نظام پزشکی و عضو فعلی مجمع عمومی نظام پزشکی کشور است. او پیش ازاین نسبت به فروپاشی نظام سلامت هشدار داده بود و حالا می گوید که اگر برای این بحران، تصمیمی گرفته نشود، از 5 سال دیگر فروپاشی نظام سلامت آغاز می شود. به گفته او، وضعیتی شده که پزشکان فرار را بر قرار ترجیح می دهند. رشته های داخلی، اطفال، بی هوشی، جراحی قلب و جراحی ...
مهاجرت نیروی انسانی مهم ترین چالش اقتصاد ایران | اجبار و قوانین دستوری تنها شرایط را بدتر می کند
.... اما متاسفانه در هیاهوی رسیدگی و پیگیری مشکلات دیگر توجه ها از چنین فاجعه ای دور مانده است. حال آنکه کارخانجات تولیدی در آینده نزدیک به دلیل مهاجرت با مشکل مواجه خواهند شد. الهامی نیا که معتقد است که تقویت، توجه و تمرکزی روی نیروی انسانی در میان مدت و بلند مدت نتایج مثبت بسیاری را به همراه می تواند داشته باشد، ادامه داد: در صورت ادامه مهاجرت و کمبود نیروی متخصص، در سال های آینده ...
حملات سایبری تکراری به ایران و غفلت مسئولان از باگ های امنیتی
گروه نوشت که بار دیگر سیستم سوخت رسانی ملی جمهوری اسلامی را هدف حمله سایبری قرار دادیم. آنها مدعی شده اند تمام جایگاه های سوخت را از کار نینداختند تا خدمات ضروری قطع نشود. در تیرماه سال گذشته این گروه هکری مدعی شده بود که به کارخانه فولاد خوزستان حمله کرده است. گنجشک های درنده پس از این حمله اطلاعاتی از جمله ایمیل های محرمانه این کارخانه را منتشر کردند. این گروه هکری در کانال تلگرامش ...
هشدار اساتید علوم سیاسی در خصوص شکاف میان نهاد علم و نهادهای تصمیم گیری و اجرا
اجتماعی شدن علم ، گفت: در طول سه قرن گذشته بحث اجتماعی شدن علم مطرح شد و خلاصه اش این بود که علم باید به درد جامعه بخورد؛ علم به عنوان یک فعالیت آکادمیک روشن فکری ارزشمند هست، اما در دوره ای به این نتیجه رسیده شد که ما صرفا نمی توانیم در برج عاج به فعالیت های آکادمیک بپردازیم. وی افزود: نکته بعدی در بحث رابطه علم و اجتماع مسأله کاربردی بودن علم است. بعد از آن با مفهوم تجاری شدن علم مواجه می ...
خبری که باعث رنج مضاعف بیماران سرطانی آمل شد/کلینیک آرین به فعالیت خویش ادامه می دهد
آرین نوجوان آملی که در برابر بیماری مهلک سرطان، زندگی اش خیلی زود غروب کرد اکنون کلینیکی که به نامش احداث شده تکیه گاه بیماران سرطانی شهرهای مرکزی و غرب مازندران در سال های اخیر شده و امیدها در این انجمن و کلینیک تخصصی برای خیلی ها در سال های اخیر جوانه زده است. مازندران یکی از استان هایی است که آمار بالایی از بیماری سرطانی را به خود اختصاص داده و در این بین نیز شهرستان آمل در میان شهرهای مازندران بالاترین آمار مبتلایان را دارد. اما طی سال های ا ...
دومینوی تعطیلی کلینیک های آلمان در سایه مشکلات مالی
تا مراقبت های اورژانسی جامع بستری را بازیابی کنند. ائتلاف نجات کلینیک هشدار داد در غیر این صورت، "مرگ های کلینیکی ادامه خواهد داشت." بر اساس آمارهای این ائتلاف در مجموع 1893 بیمارستان در آلمان وجود دارد که 21 درصد کمتر از 30 سال پیش است. تعداد تخت ها در همین مدت تقریباً 30 درصد کاهش یافت. از سوی دیگر، تعداد بیماران امروز اندکی افزایش یافته و به 16.8 میلیون نفر در سال رسیده است. ...
گیلان قطب پیوند کشور است | ثبت بالغ بر 18هزار تولد در سال 1402
بار روی دوش بهداشت و درمان نیز افزایش یابد، افزود: متاسفانه در گیلان رشد جمعیت کم است و با همه تلاشی که انجام دادیم اما در سال 1402 بالغ بر 18هزار تولد ثبت شد که البته هنوز این رقم پایینی است. آشوبی با اشاره به اینکه مهمترین برنامه علوم پزشکی استان در حوزه بهداشت نیز توجه به پیشگیری و غربالگری است، تصریح کرد: سالمندی یعنی دیابت، فشارخون و...بنابراین پیشگیری هزینه کمتری دارد و نتایج مطلوب ...
دکتر کاظمی آشتیانی به زوج های نابارور جان داد
با بهره مندی از خدمات این مرکز پیشرفته درمان ناباروری صاحب فرزند شده اند. محمدیان اردی گفت: دکتر کاظمی در همین دهه و هم زمان با مدیریت جهاددانشگاهی علوم پزشکی ایران و پژوهشکده رویان در دانشگاه تربیت مدرس به ادامه تحصیل در رشته علوم تشریح با گرایش جنین شناسی پرداخت و در سال 1376 با رتبه ممتاز موفق به اخذ درجه دکتری شد. دانش فراوان، هوش سرشار، توان مدیریتی بالا از یک سو و تعهد، اخلاص و ...
استعفای رئیس سازمان سنجش فرار به جلوست؛ نباید کسی را به خاطر ظن و گمان از تحصیل محروم کرد
تقلب دارید که سر کلاس حاضر شده و چند ترم درس خوانده نمی توان از نظر قانونی گفت که باید صلاحیتش احراز شود چراکه عنوان تغییر کرده و فرد داوطلب نیست و دانشجو محسوب می شود. پژمانفر با اشاره به اینکه شکایات متعددی داشتیم که سازمان سنجش در اجرای قانون تفسیری می کند که از نظر قانون گذار غلط است اظهار کرد: این پرونده 3 سال در کمیسیون مطرح شده و من به آقایان گفتم که تا کی این موضوع را می خواهید ...
وزارت بهداشت به بیماران SMA؛ پول نداریم؛ منتظر داروی ایرانی باشید
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: وزارت بهداشت فقط می خواهد دهن خانواده ها را ببندد. گفته اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می خواهند دارویی که حتی آزمایش های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! شفا آنلاین سلامت موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه های اولویت دوم برسد، گفت: فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع هایی که خانواده ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این دارو ها اثربخشی نداشته اند . به گزارش شفا آنلاین : رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی : وزارت بهداشت فقط می خواهد دهن خانواده ها را ببندد. گفته اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می خواهند دارویی که حتی آزمایش های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! خبر به کما رفتن یکی از مبتلایان به بیماری SMA ، بحث کمبود داروی بیماری های خاص در کشور را دوباره در ابعاد گسترده مطرح کرده است. سینا علیخانی کودک 15 ساله ی مبتلا به این بیماری، چند روز پیش راهی بیمارستان شد. دو سال پیش، ویدیویی از سینا منتشر شد که در آن از کمبود داروها، بی توجهی ها و بدقولی های مسوولان مربوط گلایه می کرد. روایت ها حاکی از این است که وزارت بهداشت و درمان قول توزیع داروهای مربوط به بیماران مبتلا به SMA را به خانواده ی آن ها داده بود. شربت ریسدیپلام و آمپول اسپینرازا از داروهای حیاتی این بیماری است که حالا نه تنها در داروخانه های مرکزی کم یاب و حتی نایاب شده بلکه موجودی فعلی آن ها نیز در انبارهای دولتی ضبط شده و بین بیماران توزیع نمی شود. حالا برای سینا، کار از کار گذشته و به دلیل عدم توزیع به موقع یکی از داروها، داروی دیگر نیز اثربخشی اش را برای درمان او از دست داده است. با این حال اما سرنوشت دیگر مبتلایان به SMA همچنان در گرو استفاده به موقع از این داروها است. سرنوشتی که به بدقولی ها و اظهارات ضد و نقیض مسوولان دولت سیزدهم گره خورده است. مبتلایان به این بیماری، در دوره اول 6 دوز و در دوره های بعدی چهار دوز دارو در سال مصرف کنند. SMA کلمه اختصاری Spinal Muscular Atrophy و یا بیماری وردینگ هافمن است. در اثر این اختلال، ژن ها پروتئین کافی برای عملکرد طبیعی نورون های حرکتی در اختیار نخواهند داشت و منجر به از کار افتادن اعصاب و کوچکتر شدن آن ها می شود. این بیماری ممکن است از دوران جنینی آغاز شود و تا بزرگسالی ادامه پیدا کند. ابعاد این موضوع را در گفت وگو با رامک حیدری ، مدیر عامل و موسس انجمن دیستروفی ایران بررسی کردیم. وزارت بهداشت دارو را در اختیار بیماران SMA قرار نداد! رامک حیدری در باره توزیع دارو، با بیان اینکه وزارت بهداشت از زیر این کار در رفته، گفت: وزارت بهداشت در سال گذشته داروی بیماران را اولویت بندی کرد و قرار شد دارو را طبق اولویت بدهد. اولویت اول برای بچه های زیر10 سال، اولویت دوم 11تا20 سال، اولویت سوم 21 تا 30سال و در اولویت چهارم 31 سال به بالا قرار گرفت؛ اما وزارت بهداشت داروهای اولویت اول را نیز ناقص تحویل داد. دارویی که وزارت بهداشت وارد کرده بود دو نوع بودند که شربت ریسدیپلام و آمپول اسپینرازا نام داشتند . او ادامه می دهد: این داروها توسط دولت و وزارت بهداشت از ارز دولتی خریداری شده بودند. اما آمپول اسپینرازا 6 ماه بیشتر داده نشد و حتی تزریق بیماران اولویت اول نیز کامل نشد. برای ادامه کار، مقامات وزارت بهداشت به ما گفتند که نمی توانند دارو را وارد کنند. خود انجمن با شرکت های داروسازی وارد مذاکره شدند و آن ها گفتند که بخاطر مسائل انسان دوستانه، 400 دوز داروی اسپینرازا رایگان در اختیار بیماران قرار می دهند. بعد از دوندگی های بسیار، صلیب سرخ جهانی داروها را تحویل هلال احمر داد. سازمان هلال احمر نیز داروها را وارد کشور کرد. این دارو رایگان در اختیار ما قرار گرفت و وزارت بهداشت هیچ پولی در قبال آن پرداخت نکرد. وزارت بهداشت اما این داروها را توزیع نکرد. متاسفانه 6 ماه است که این داروها در انبار این وزارت خانه در حال خاک خوردن است. این اتفاق باعث شد برای مثال، اثر دارو برای بچه هایی که دوز سه و یا چهار را زده بودند، بی فایده شود . دارویی برای بار دوم خریداری نشد موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه های اولویت دوم برسد، گفت: فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع هایی که خانواده ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این داروها اثربخشی نداشته اند . او در خصوص اثر بخشی داروها ادامه داد: وزارت بهداشت اثر بخشی این داروها را 2 درصد اعلام کرد. در صورتی که کشورهای دیگر درصد اثر بخشی این دو دارو را 30 الی 60 درصد اعلام کرده اند. تفاوت این 30 و 60 درصد در این است که برای مثال، بیمار دارو را در چه سنی دریافت کرده و دریافت دارو در هنگام بروز بیماری بوده یا خیر. به طور طبیعی، اگر بیمار در سنین پایین تر این داروها را بگیرد اثر بخشی آن نیز بیشتر است . حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی در ارتباط با در دسترس نبودن داروها به فراز می گوید: این داروها در داروخانه های مرکزی پخش می شوند. دارویی که تزریقی است، بیمار باید یک شب طبق دستوری که پزشک می دهد، به بیمارستان های علوم پزشکی متعلق به وزارت بهداشت برود و بستری شود تا این دارو را تزریق کند. در مورد داروی شربتی هم، بیمار باید شیشه های قبلی شربت را به داروخانه مرکزی هر استان تحویل داده و سپس شیشه پُر تحویل بگیرد. همه داروخانه ها شربت ریسدیپلام را ندارند و همه بیمارستان ها تزریق آمپول اسپینرازا را انجام نمی دهند. این داروها در بازار آزاد وجود ندارند و خانواده ها نمی توانند آزاد خریداری کنند. برای این کار به طور مثال باید به کشورهایی مانند گرجستان و هندوستان بروند و به صورت قاچاق وارد کنند . وزارت بهداشت: ما پول نداریم. از کجا بیاوریم! او در خصوص توزیع نشدن داروها از طرف وزارت بهداشت گفت: وزارت بهداشت به ما گفت دلیل این که داروها را پخش نکرده، این است که تا معاونت تحقیقات، اثر بخشی داروها اعلام نکند، دارو را پخش نمی کنند. در صورتی که درمان بچه ها، بحث دیگری بود و قرار بود معاونت تحقیقات در کنار آن، تحقیقات را هم روی یک تعداد کمی از بچه ها انجام دهد. قرار بر این نبود که کار درمانی بچه ها، یک کار تحقیقاتی باشد. وزارت بهداشت برای این که دارویی خریداری نکند، این ترفند را زد؛ به اصطلاح خودش در جمع های صمیمانه اش گفته بود که ما پولی نداریم، از کجا پول بیاوریم! . موسس انجمن دیستروفی می گوید: وزارت بهداشت گفته است که در هفته بعد دارو را به اولویت دوم ها نیز می دهند. گفته اند تا پایان سال از داروی ایرانی رونمایی خواهد شد. فقط می خواهند دهن خانواده ها را ببندند. داروی خارجی را الان توزیع کنند و تا پایان سال داروی ایرانی بدهند؛ این باعث می شود داروی خارجی هم دیگر خریداری نکنند. این در صورتی است که این داروی ایرانی کمتر از 6 ماه زمان برده تا تولید شود. روی این داروی ایرانی، نه آزمایش های بالینی انجام شده نه سه فاز انسانی آن، حتی آزمایش فاز حیوانی این داروی ایرانی هم، انجام نشده است. در کل این دارو بدون هیچ گونه تحقیقی تا پایان سال جاری رونمایی می شود. این در حالی است که برای به نتیجه رسیدن این داروها و گرفتن تاییدیه FDA، روند ساخت هر کدام از این داروها حدود 10 سال طول کشیده است. دارویی نیست که بتوان 6 ماهه آن را بیرون داد . مشکلات شدید ریوی، احتمال درصد مرگ بیشتر در بیماران SMA رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران با بیان این که بیماران SMA در تیب بندی های متفاوتی قرار دارند، گفت: بیماری SMA، چهار تیپ متفاوت دارد. در تیپ یک و دو و مخصوصا در تیپ یک این بیماری، احتمال فوت بچه خیلی زیاد است. این بیماری باعث تحلیل رفتن ریه در بیمار می شود؛ هر چه دارو به بیمار نرسد بدن او ضعیف تر می شود. وقتی عضلات بدن شروع به تحلیل رفتن کند؛ منجر به معلولیت جسمی و حرکتی می شود؛ گاهی ممکن است عضلات قلب را هم شامل شود، تیپ بیمار بستگی به تعداد کپی نامبرهای ژن SMN2 دارد که در آزمایش ژنتیک مشخص می شود. بچه هایی که ویلچرنشین می شوند به مرور اسکولیوز پیدا می کنند، به این معنی که کمر آن ها شبیه S و ستون فقرات آن ها کج می شود؛ عضلات ضعیف می شوند، به ستون فقرات فشار می آید و ستون فقرات کج می شود. وقتی ستون فقرات کج شود منجر به عمل جراحی و گذاشتن پلاتین می شود . حیدری در پایان گفت: گذاشتن پلاتین باعث صاف شدن ستون فقرات شده که این باعث فشار نیامدن به قلب و ریه می شود. معمولا هزینه این عمل آزاد است مگر این که بیمار در بیمارستان دولتی عمل شود. این عمل بسیار سنگین است و شاید ساعت ها زمان ببرد و بیمار بیهوش باشد؛ این بیهوشی طولانی مدت برای بیمارانی که ریه آن ها در وضعیت خوبی قرار دارد راحت انجام می شود اما برای بیمارانی با وضعیت نامناسب ریه، احتمال مرگ بعد از جراحی نیز وجود دارد. حالت دوم این است که به دلیل ضعیف بودن ریه باید تا مدت ها تحت مراقبت های ویژه قرار بگیرند . /روزنامه فراز ...
کودکان SMA قربانی ازدواج های فامیلی/ آیا توان تولید داروی بیماران خاص در کشور وجود دارد؟
وجود داشته باشد، حتی ممکن است در نسل های پنجم و ششم آن خانواده، مشکلات ژنتیکی در نوزاد متولد شده از آن ها نمایان شود. البته نمی توان بر مردم هم خرده گرفت، هزینه آزمایش های ژنتیک بسته به نوع آن از 2 تا 20 میلیون تومان متغیر است و گاهی برخی زوج ها در پرداخت آن با مشکل مواجه می شوند و تصمیم می گیرند قید آن را بزنند. ملیحه هاشمی نژاد متخصص بیماری های ژنتیک در گفت وگو با خبرنگار ...
