قالیباف: رفع مشکلات بیماران نادر به همدلی ملی نیازمند است
سایر منابع:
سایر خبرها
قالیباف:سند ملی بیماری نادر بایددقیق اجرا شود
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، محمدباقر قالیباف، رییس مجلس شورای اسلامی در خصوص روز ملی بیماری های نادر با انتشار پیام تبریک این روز بر تلاش مضاعف به منظور اجرای صحیح و دقیق سند ملی بیماران نادر تاکید کرد و گفت: بیش از ده سال است که روز جهانی بیماری های نادر توسط گروه های مردمی، محققان، پزشکان، خانواده های مرتبط و خود بیماران درگیر با این نوع از بیماری ها، به عنوان روزی برای آشنایی و توجه به ...
مشکلات بیماران نادر در حوزه دارو ، درمان و تامین اجتماعی
به گزارش ایران اکونومیست، انسیه خزعلی معاون رئیس جمهور در امور زنان و خانواده از بنیاد بیماران نادر بازدید و در جریان وضعیت بیماران و خواسته های مسئولان این مجموعه قرار گرفت. معاون رئیس جمهور در امور زنان و خانواده به مناسبت روز 8 اسفند ماه که به عنوان روز ملی بیماری های نادر نام دارد، ضمن قدردانی از فعالیت ها و تلاش های مجدانه این سازمان مردم نهاد، جهت پیگیری وضعیت بیماران نادر کشور و ...
نگرانی خانواده و سکوت عجیب دستگاه های مسئول
با توجه به اهمیت موضوع دادستان قم با جدیت به این موضوع ورود پیدا کرده و این مسئله در حال پیگیری بوده اما تاکنون نتیجه ای گرفته نشده است. حدود 70 روز از این مسمومیت دانش آموزان در قم و یک هفته در مدارس بروجرد می گذرد اما تاکنون هیچکدام از مسئولان بهداشتی، درمانی و مسئولان اجرایی مرتبط با این موضوع به صراحت و شفاف با مردم در این خصوص صحبت نکرده اند و همین موضوع سبب برخی شیطنت های رسانه ای ...
علت مسمومیت دختران دانش آموز رسما اعلام شد
خانه ملت نوشت: رئیس کمیسیون آموزش، تحقیقات و فناوری مجلس نشست مشترک با وزرای آموزش و پرورش، بهداشت و درمان و نمایندگان وزارت اطلاعات را تشریح کرد. علیرضا منادی سفیدان، رئیس کمیسیون آموزش، تحقیقات و فناوری مجلس با اشاره به برگزاری نشست مشترک این کمیسیون با وزرای آموزش و پرورش و بهداشت و درمان و نمایندگان وزارت اطلاعات در خصوص مسئله مسمومیت دانش آموزان دختر در قم، بروجرد و چند شهر دیگر ...
بیماران خاص چگونه برای نشان دار شدن اقدام کنند؟
به گزارش ایرسا آنلاین به نقل از فارس، بهنام روندی اظهار کرد: بیماری نادر به گروهی از بیماری ها گفته می شود که با توجه به درمان سخت و واقع صعب العلاج بودن آن ها، نیاز به درمان های و داروهای تخصصی و مراقبت های ویژه دارند مانند بیماری های دیالیزی، هموفیلی، تالاسمی، ام.اس، آسیب های نخاعی، آسیب شدید شنوایی، بیماری های مادرزادی، عقب ماندگی های ذهنی و جسمیف بیمار های پیوندی، انواع سرطان و... ...
خدمت به مردم از افتخارات مجموعه بیمه سلامت است
مرتبط گواهیپزشک مرتبط با آن بیماری وفاکتورهای پر داخت شده از 27/06/1401به بعد می توانند در شهرستانها به ادارات بیمه سلامت ودر رشت به میز خدمت اداره کل بیمه سلامت تحول دهند و اسناد مذکور بررسی ودر سامانه بار گذاری می شود نکته مهم تا پایان سال اعتبار اجرایی تعیین شده است به همین منظور تلاش می کنیم که بیشترین جذب وارایه خدمات به مردم را داشته باشیم. مدیر کل بیمه سلامت گیلان در مورد گروه ...
هنوز علت اصلی مسمومیت دانش آموزان مشخص نیست | مدارس تعطیل می شوند؟
فارس نوشت: سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: علت اصلی مسمومیت ها هنوز مشخص نیست و نمی توان تشخیص دقیق را اعلام کرد اما مسمومیت خفیف تایید شده است. زهرا شیخی سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با اشاره به برگزاری جلسه کمیسیون بهداشت با هدف بررسی وضعیت مسمومیت دانش آموزان توضیح داد: در این جلسه مسوولان وزارت بهداشت و مسوولان وزارت آموزش و پرورش، پدافند غیرعامل و ...
آخرین خبرها از مسمومیت دانش آموزان در کشور / وحیدی: اخبار دستگیری افرادی درباره مسمومیت دانش آموزان کذب ...
... رئیس جمهور وزیر کشور را مامور رسیدگی و ریشه یابی هر چه سریع تر به موضوع مسمومیت تعدادی از دانش آموزان در برخی مدارس و اطلاع رسانی مستند و مستمر در این زمینه برای رفع نگرانی خانواده ها کرد وزیر کشور هم درباره دستگیری چند تن از افراد مرتبط در زمینه مسمومیت ها عنوان کرد.: اخبار دستگیری افرادی درمورد مسمومیت دانش آموزان کذب است. نوری، وزیر آموزش و پرورش گفت: مسئولیت پیگیری ...
آخرین خبرها از مسمومیت دانش آموزان در کشور / وحیدی: اخبار دستگیری افرادی درباره مسمومیت دانش آموزان کذب ...
... رئیس جمهور وزیر کشور را مامور رسیدگی و ریشه یابی هر چه سریع تر به موضوع مسمومیت تعدادی از دانش آموزان در برخی مدارس و اطلاع رسانی مستند و مستمر در این زمینه برای رفع نگرانی خانواده ها کرد وزیر کشور هم درباره دستگیری چند تن از افراد مرتبط در زمینه مسمومیت ها عنوان کرد.: اخبار دستگیری افرادی درمورد مسمومیت دانش آموزان کذب است. نوری، وزیر آموزش و پرورش گفت: مسئولیت پیگیری ...
تشریح جزییات مسمومیت دانش آموزان به روایت نایب رئیس کمیسیون بهداشت مجلس
درست و به هنگام رفع نگرانی از خانواده ها و جمعیت عزیز دانش آموزی بشود، در اسرع وقت عوامل احتمالی این حوادث شناسائی و به اطلاع مردم برسد. خاتمی با اشاره به تکرار حوادث مشابه در شهرها و مدارس دیگر ادامه داد: باید در این رابطه تجارب به دست آمده، توسط کادر محترم آموزش و پرورش، دانشگاه های علوم پزشکی و دیگر بخش های ذیربط بکارگیری و اطلاع رسانی و آموزش های لازم صورت گیرد که در آرامش آحاد ...
نمایندگان دولت و مجلس با بیماران نادر دیدار کردند
همچنان بر عهد خود پایبندیم و با تمام توان در جهت رفع دغدغه های این قشر مغفول مانده تلاش می کنیم. همچنین انسیه خزعلی معاون امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، در این نشست گفت: ما سال های زیادی است که با رنج ها و مشکلات بیماران نادر آشنا هستیم و اینجا نیامده ایم که حرف بزنیم بلکه آمده ایم که صدای بیماران نادر را بشنویم. وی در این نشست از تعدادی از رؤسای انجمن های بیماران نادر و ...
شناسایی 402گونه بیماری نادر در ایران
از مبتلایان به 402نوع بیماری نادر در سامانه سبنا شناسایی شده اند، اما کارشناسان و متخصصان علم ژنتیک معتقدند در ایران بالغ بر 2میلیون نفر بیمار نادر موجود است! 2سالی طول کشید تا هشتم اسفندماه در تقویم به نام بیماران نادر نامگذاری شود و حالا بعد از نامگذاری یک روز به نام بیماران نادر که نخستین خواسته این گروه از بیماران و حامیان اجتماعی آنها بود، این گروه از بیماران منتظر اجرایی شدن سند بیماران نادر ...
بیماری هایی که تن همه را می لرزاند!
خاص شان هست و هزینه بالای این داروها، شاید برای برخی آن غیرممکن باشد. تأمین دارو و ملزومات مورد نیاز بیماران، رفع نواقص درباره پوشش بیمه ای داروهای مورد نیاز و از همه مهم تر حمایت از خانواده ها از نظر اجتماعی و روانی از جمله اقداماتی است که باید در زمینه بیماران نادر در اولویت قرار بگیرد. روند تشخیص و درمان در بیماری های نادر بیماری های نادر به دلیل نبود علائم اختصاصی به سرعت ...
افتتاح نمایشگاه سلامت بنیان با حضور وزیر بهداشت
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما و به نقل از وبدا، در نخستین نمایشگاه محصولات دانش بنیان حوزه غذا، دارو و تجهیزات پزشکی بیش از 80 شرکت دانش بنیان حضور و مشارکت دارند. هدف از برگزاری این نمایشگاه علاوه بر نشان دادن توانمندی های این حوزه، فراهم کردن فرصتی برای شناسایی و توجه ویژه به مشکلات تامین دارو و تجهیزات پزشکی و رفع موانع تولید با همکاری دستگاه ها و مجموعه های مرتبط است. در این نمایشگاه که روز های 8 و 9 اسفندماه 1401 پذیرای علاقه مندان است، کارگاه های تخصصی با موضوعات دانش بنیان های حوزه سلامت برگزار می شود. ...
آبرویم را پیش خانواده ام بردند؛ نمی دانستم این قرص دوپینگی است
هفته استفاده از دارو، درد کلیه ام رفع شد. قرصی که من استفاده کردم نه انرژی زا بود و نه دوپینگ، بلکه برای شستشوی رسوب کلیه ام بود. من حتی از ترس دوپینگ، پروتئین مصرف نمی کنم اما نمی دانم حالا که این قرص در ردیف مواد دوپینگی محسوب می شود، اگر دوباره کلیه ام درد گرفت، باید از دردش بمیرم و برای درمان پیش پزشک نروم؟ در انتها گفت: من نمی دانستم این قرص دوپینگ محسوب می شود، یا اینکه باید فرم پر می کردم که چنین قرصی استفاده می کردم. خیلی ناراحت هستم که بعضی ها بد نوشتند و آبروی مرا پیش خانواده ام بردند. 251254 منبع: khabaronline-1737072 ...
ناصحی: همه پرداختی های بیمه سلامت به روز است
از 10 میلیون نفر نیز تمدید شده است. ناصحی ابراز امیدواری کرد با همکاری مجلس و دولت با توجه شرایط اقتصادی، سال آینده دهک های بیشتری زیر پوشش بیمه قرار گیرند تا در اجرای پزشک خانواده مشکلی ایجاد نشود. وی با اشاره به برخوردی بیماران از حمایت های هزینه ای در درمان زیر پوشش صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج، گفت: 31 بسته خدمتی در صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج بارگذاری شده و ...
آبرویم را پیش خانواده ام بردند؛ نمی دانستم این قرص دوپینگی است
امیر حسین توخته ملی پوش والیبال و بازیکن تیم لبنیات هراز آمل که چندی پیش تست دوپینگش مثبت و دچار محرومیت شد در این رابطه گفت : من یک روز حدود ساعت 6 غروب کلیه سمت چپم درد شدیدی گرفت تاحدی که در حال بیهوشی بودم. بابت این درد به اورژانس بیمارستان رفتم و از من آزمایش گرفتند که مشخص شد کلیه ام رسوب دارد، قضیه ای که ارثی است. او ادامه داد: پزشک دارو نوشت که مدتی باید مصرف می کردم، بعد از یک ...
چشم های ترکمنی برای آدم برفی ها
طولانی و حتی سال های متمادی دست وپا بزنیم و چه بسا ممکن است هرگز از این چاه تنهایی رهایی نیابیم. مانند شخصیت اصلی داستان فصل قحطی کنگر نوشته نسرین یوسفی، که در آن، نادی شخصیت زن و محوری داستان، ناخواسته به سرنوشت تلخ و دردناکی دچار می شود که هرگز از آن رهایی نمی یابند. هرچند در همه سال های طردشدگی، به زندگی در کنار سایر اعصای خانواده، به ویژه نادر و اختر ؛ برادر و خواهری که در قید حیات هستند فکر ...
دردهایی که ماندگار است
رئیسی در ماه های اولیه شروع به کار دولت سیزدهم، طی نامه ای همه دستگاه های تابع را موظف به اجرا کردن سند ملی بیماران نادر کرد. رئیس جمهور در این سند ملی آورده است: با توجه به آسیب پذیری بیشتر مبتلایان به بیماری های نادر، باید اهتمام به ایمن سازی و درمان ایشان در مبارزه با پاندمی کرونا در اولویت ویژه ی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی قرار گیرد. دغدغه ی اصلی خانواده بیماران نادر در استان البرز تأمین نمودن داروهای خاص و هزینه ی آن و همین طور دسترسی به پزشکان دارای تخصص ویژه و تجهیزات لازم برای درمان بیماران در استان البرز است. کد خبر 5721062 ...
شناسایی 401 نوع بیماری نادر در ایران
این بیماری ها قابل پیش بینی و شناسایی است و باید با انجام غربالگری ها از بروز این نوع بیماری ها پیشگیری کنیم. وی در پاسخ به این سؤال که تأسیس صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج چند بیماری نادر را تحت پوشش قرار داده است؛ تصریح کرد: تا پیش از این، بیماران نادر بیمه نداشتند، اما بعد از تدوین سند ملی بیماری های نادر به همت بنیاد بیماری های نادر و تصویب و ابلاغ آن توسط دولت، قرار شد مجلس ...
هزارتوی ناشناخته ها
شفاآنلاین سلامت گاهی امراض ناشناخته با آدمی متولد می شود و تا سال های پایانی زندگی با وی همراه است،همچنین نفس از مبتلایان می گیرد و فرصت زندگی معمول را به رویا بدل می کند و رنج های متوالی برای بیماران و خانواده ها به همراه دارد، اما در این بین همچنان امید به علم در دوردست برای درمان و بهبودی بیماران می درخشد. به گزارش شفاآنلاین : هشتم اسفندماه تحت عنوان روز حمایت از بیماران نادر نام ...
رقص امید در چشمان فرشتگان ساکت
به گزارش روابط عمومی بهزیستی استان تهران به نقل از خبرگزاری ایکنا، شورای عالی انقلاب فرهنگی روز هشت اسفند را روز ملی بیماری های نادر نام گذاری کرده است، البته آخرین روز فوریه (9 اسفند ماه) به عنوان روز جهانی بیماری های نادر در جهان شناخته می شود. گفته می شود یک درصد بیماران نادر دنیا در ایران هستند (حدود سه میلیون نفر) و تاکنون 365 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است. بیماری های ...
حمایت از بیماران نادر در رادیو ایران
کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر رسیده است. اقتداری افزود: نامگذاری روز ملی بیماری های نادر و معرفی بیشتر این بیماری ها به جامعه می تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیق تر از این بیماران داشته باشد. این تهیه کننده رادیویی تصریح کرد: از همین رو در برنامه میزبان دکترهداوند خانی رییس اداره بیماری های خاص معاونت درمان وزارت بهداشت و دکتر نوشین جزایری رییس گروه ...
نادری، نماینده مجلس: عمده ارز، دستِ بنگاه های خود دولت است
پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) : احمد نادری نماینده تهران، ری، شمیرانات، اسلامشهر و پردیس در مجلس یازدهم و عضو هیأت رئیسه مجلس در توئیتی نوشت: جلسه غیرعلنی با دولت با موضوع ارز برگزار شد. وضع امروز، ارتباط کمی با تحریم خارجی دارد و بیشتر نتیجه خلاء اقتدار است. تا زمانی که دولت نخواهد بپذیرد که عمده ارز دست شرکت ها و بنگاه های مرتبط با خودش است و نخواهد از آن ها حساب کشی کند؛ وضع بهتر از این که هیچ، بدتر خواهد شد. لینک کوتاه کپی لینک ...
نماینده مجلس: عمده ارز، دست بنگاه های خود دولت است
احمد نادری نماینده تهران، ری، شمیرانات، اسلامشهر و پردیس در مجلس یازدهم و عضو هیأت رئیسه مجلس در توئیتی نوشت: جلسه غیرعلنی با دولت با موضوع ارز برگزار شد. وضع امروز، ارتباط کمی با تحریم خارجی دارد و بیشتر نتیجه خلاء اقتدار است. تا زمانی که دولت نخواهد بپذیرد که عمده ارز دست شرکت ها و بنگاه های مرتبط با خودش است و نخواهد از آن ها حساب کشی کند؛ وضع بهتر از این که هیچ، بدتر خواهد شد. ...
امیدی تازه برای درمان یک بیماری نادر مغز
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ X-ALD یا لوکودیستروفی، یکی از شایع ترین بیماری های نادر است که ماده سفید مغز را تحت تأثیر قرار می دهد. این بیماری به دلیل نقص در کروموزوم X ایجاد می شود و مردانی که تحت تأثیر آن قرار می گیرند، تحرک، تعادل و توانایی های حسی خود را به تدریج از دست می دهند. همین مسئله باعث بروز مشکلاتی مانند بی اختیاری و اختلال عملکرد جنسی می شود. اگرچه آدرنولوکودیستروفی از طریق ...