سایر منابع:
سایر خبرها
حضور رئیس جمهور در بین بیماران اس ام ای مقابل مجلس
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان ، بیماران اس ام ای (sma) و خانواده آنها از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده و خواستار واردات هر چه سریع تر داروی SMA و رسیدگی به مشکلات درمانی بیماران بودند، رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین بیماران sma حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات بیماران را صادر کر ...
دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران اس. ام. ای
اقتصاد 24 - آیت الله سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده های آنان دیدار و درباره نیاز ها و مشکلات شان گفتگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران ...
اعتراض دو کودک مبتلا به SMA: در بودجه 2هزار میلیاردی جا برای ما نبود؟/فیلم
دو کودک مبتلا به SMA خطاب به یک پلیس در مقابل مجلس از نبود داروهایشان گلایه دارند و از نمایندگان مجلس می خواهند به مشکلشان رسیدگی کنند. هرازچندگاهی بیماران مبتلا به بیماری های خاص با کمبود دارو مواجه می شوند که کودکان مبتلا به SMA نیز از این قاعده مستثنا نبوده اند و برای تامین دارو با مشکل مواجه شده اند. روز گذشته برخی از این کودکان و خانواده هایشان در مقابل مجلس تجمع کرده ...
بودجه داروی بیماران اس ام ای برای 6 ماه تامین شود
به گزارش ب اشگاه خبرنگاران جوان، روز گذشته ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده های بیماران SMA که مقابل مجلس تجمع کرده بودند، به صورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور ضمن ابراز همدردی با خانواده بیماران مبتلا به SMA، به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص مانند این بیماران تمام توان خود ...
اقدام کمیسیون بهداشت برای حل مشکلات بیماران SMA
آقای سید جلیل میرمحمدی میبدی در گفتگو اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا وسیما درخصوص تجمع روز های اخیر خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی و آخرین پیگیری ها درخصوص این بیماران، گفت: حدود دو یا سه ماه قبل و به دنبال تجمعی که خانواده این بیماران داشتند، بنده به عنوان نماینده آقای قالیباف در جمع شان حضور پیدا کردم، تجمع کنندگان مطالباتی که داشتند و عمده اش بحث دارویی این عزیزان بود که ...
دیدار رئیسی با نمایندگان بیماران SMA
شعار سال: رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی های آنان را مورد بررسی قرار داد. شعار سال ، با اندکی تلخیص و اضافات برگرفته از پایگاه خبری تحلیلی مشرق نیوز، تاریخ انتشار:11 آذر 1400، کد خبر: 1307760، www.mashreghnews.ir
بودجه ویژه برای تامین داروی بیماران SMA
سرویس جامعه جوان آنلاین: دکتر مهدی شادنوش درباره آخرین تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران SMA که اخیرا در مقابل مجلس شورای سلامی تجمع کرده و تعدادی از نمایندگان این بیماران روز گذشته _ پنجشنبه، با رئیس جمهور دیدار داشتند، گفت: روز پنجشنبه، 11 آذر ماه درباره مشکلات بیماران SMA جلسه ای با آقای رئیس جمهور داشتیم که با توجه ویژه رئیس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه ای ...
دستور رئیسی برای تامین داروی بیماران SMA
به گزارش رکنا، آیت الله سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که صبح امروز پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده ...
دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA
شفقنا- رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی های آنان را مورد بررسی قرار داد. انتهای پیام شفقنا در شبکه های اجتماعی: توییتر | اینستاگرام | تلگرام
سپید از وضعیت بیماران اس ام ای گزارش می دهد بیماران اس ام ای: دارو می خواهیم
مشترک هیئت دولت و مجلس در ساختمان در مجلس شورای اسلامی، حاضر بود، در حین خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع آنها از نزدیک خواسته های آنها را مورد توجه قرار داد. رئیسی در این دیدار ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیمارانی مانند مبتلایان به اس .ام.ای تمام توان خود را بکار خواهد گرفت. همچنین رئیس سه تن از نمایندگان این بیماران را جلسه ای مشترک در صبح روز پنجشنبه به دفتر ریاست جمهوری دعوت کرد. ...
آقای رئیسی! به خاطر حضور در تجمع کنندگان خانواده بیماران SMA ممنونیم
به گزارش مشرق، یه فعال رسانه ای در صفحه توییتر خود نوشت:
همدردی رئیسی با خانواده بیماران SMA/پایان مرکل/رایزنی ها در وین/نشست مشترک مجلس و دولت
خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد و ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهد گرفت. بر اساس آنچه که رسانه ها اعلام کرده اند، قرار است در روزهای پایانی صدارت " آنگلا مرکل " بر آلمان مراسم رسمی خداحافظی با وی پنج ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA
ایسنا نوشت : سیدابراهیم رئیسی روز گذشته پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفت وگو کرد. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص ...
قول رئیسی به حل مشکلات بیماران SMA
درمانی و تامین دارو برای چندین نوبت در مقابل مجلس صورت پذیرفته و ادامه دارد. تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود. امروز خبر رسیده که رئیس جمهور در جمع خانواده های تجمع کننده حاضر شده و توضیحاتی چند در این خصوص ارایه نموده است. اختصاصی پایگاه تحلیلی خبری شعار سال، برگرفته از منابع گوناگون ...
تداوم تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس / تقاضای اصلی واردات دارو
به گزارش رکنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران از روز یکشنبه مقابل ادامه دارد، تامین و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود. SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی ...
هشتگ روز
حضور آقای #رئیسی در تجمع خانواده بیماران مبتلا به #SMA مقابل مجلس کار قابل تحسینی بود. در چند مورد با این خانواده ها مرتبط و شاهد بوده ام که در چه فشار روحی بالایی روزشان را شب می کنند! ان شاءالله دولت جدید بتواند گره از مشکل این عزیزان باز کند... یا ابراهیم رئیسی در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس حضور یافت و با آنها به گفت و گو پرداخت.به نظرم صرف همین حضور، ارزشمند هست و امیدوارم مشکل ...
هماهنگی و همدلی قوا گره گشا نباشد ارزش ندارد
هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یک شنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور ...
دیدن تغییر در حکمرانی چشم نمی خواهد، شرف می خواهد
به گزارش مشرق، محمد رستم پور فعال رسانه ای در توییتر نوشت: حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس؟ دیدن تغییر در حکمرانی چشم نمی خواهد، شرف می خواهد. *بازنشر مطالب شبکه های اجتماعی به منزله تأیید محتوای آن نیست و صرفا جهت آگاهی مخاطبان از فضای این شبکه ها منتشر می شود. ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس
به گزارش روزپلاس؛ آیت الله سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، بصورت سرزده حضور یافت. رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو ...
خلاصه مهمترین اخبار مجلس در روز 10 آذر
...، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد و ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهد گرفت. اس ام ای یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان می باشد که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش می یابد و برای جلوگیری از تشدید آن، بیماران مبتلا حتما باید تحت درمان بوده و دارو مصرف کنند. انتهای پیام ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل خانه ملت
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی دولرئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح ...
ویدئو/ حضور رییس جمهور در تجمع خانواده بیماران مبتلا به SMA مقابل مجلس
در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. انتهای پیام/ حجم ویدئو: 15.33M | زمان ویدئو: 00:00:40 دانلود فایل ویدئویی
ابراهیم رییسی در جمع تجمع کنندگان روبروی مجلس/ عکس
به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین ، سید ابراهیم رییسی رییس جمهور صبح امروز در جمع خانواده های بیماران SMA که مقابل مجلس چند روزی است تجمع کرده اند حضور یافت و با آنها گفت و گو کرد. 23219 کد خبر 1578427
فیلمی از حضور آیت الله رئیسی در تجمع خانواده بیماران SMA
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی در همین زمینه: محور های جلسه شورای عالی فضای مجازی به ریاست رئیس جمهور پس از 11 سال
حضور رییسی در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس (فیلم)
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی
تذکر نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت: مشکل تأمین داروی بیماران SMA را برطرف کنید
زهره الهیان در جلسه علنی امروز طی تذکری شفاهی،گفت: مدتی است خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس تجمع می کنند چرا که آنان مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند. وی متذکر شد: رئیس مجلس شورای اسلامی با این افراد جلساتی را برگزار کرد و در نهایت نتیجه این جلسات آن شد که بودجه ای برای خدمات به این بیماران و مراقبت رایگان از آنان اختصاص یابد. نماینده مردم تهران در مجلس شورای ...
مأموریت مصری به کمیسیون بهداشت برای پیگیری مشکلات بیماران SMA
به گزارش خبرنگار گروه سیاست خبرگزاری آنا ، زهره الهیان نماینده مردم تهران در مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی امروز (سه شنبه 9 آذرماه) مجلس شورای اسلامی در تذکری شفاهی، گفت: مدتی است خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس تجمع می کنند چرا که آنان مشکلات جدی برای درمان فرزندان خود دارند. وی افزود: رئیس مجلس شورای اسلامی با این افراد جلساتی را برگزار کرد و در نهایت نتیجه این جلسات آن شد که ...
سومین روز تجمع خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس
رویداد24 خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA امروز (سه شنبه 9 آذر) در سومین روز تجمع خود مقابل مجلس شورای اسلامی با در دست داشتن پلاکارد هایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند. این افراد در پلاکارد هایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند. ...