خانه
سایر منابع:
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
روایت دو دیدار آیت الله رئیسی برای رسیدگی به مطالبات بیماران SMA
بود که این وعده به فاصله یک روز عملی شد و آیت الله رئیسی صبح پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد داروی ...
رئیس جمهور پای درددل بیماران نشست
در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره ...
دستور رئیسی برای تامین داروی بیماران SMA
بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود. رئیسی ...
لازم است تا محورها و جهت گیری های لایحه بودجه 1401 با سند تحول همسو باشد
وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس+ فیلم
گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را به کار خواهد گرفت. رئیسی انتهای پیام/ ...
بازدید سرزده رئیس جمهور از محله هرندی تهران| تاکید بر بهبود و اصلاح وضعیت مناطق محروم شهری
بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. آقای رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور ...
بودجه ویژه برای تامین داروی بیماران SMA
سرویس جامعه جوان آنلاین: دکتر مهدی شادنوش درباره آخرین تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران SMA که اخیرا در مقابل مجلس شورای سلامی تجمع کرده و تعدادی از نمایندگان این بیماران روز گذشته _ پنجشنبه، با رئیس جمهور دیدار داشتند، گفت: روز پنجشنبه، 11 آذر ماه درباره مشکلات بیماران SMA جلسه ای با آقای رئیس جمهور داشتیم که با توجه ویژه رئیس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه ای ...
چتر حمایتی دولت بر سر بیماران اس ام ای
راه حل مجلس برای تأمین داروهای بیماران اس ام ای به روزنامه ایران پاسخ داد: بحث تأمین دارو بخصوص داروی بیماران خاص و نادر با ارز 4200 تومانی از جمله اولویت های مجلس یازدهم است. وظیفه ما این است در شرایط فعلی اقتصادی ارز مورد نیاز داروهای مشمول ارز دولتی را برای این بیماران فراهم کنیم و از طرفی تأمین سلامت مردم جزو اولین اولویت های دولت باید قرار بگیرد. عضو کمیسیون بهداشت مجلس با تاکید ...
درد بیماران اس ام ای درمان می شود
به این ترتیب قرار شد که ارز دولتی برای تامین داروی آنها اختصاص داده شود و دست کم به اندازه نیاز شش ماه، دارو برای افراد مبتلا به اس ام ای خریداری شود. علاوه بر این، رئیس جمهور دستور داده که در بودجه 1401نیز اعتبار مناسبی برای حمایت از بیماران مبتلا به اس ام ای درنظر گرفته شود، اتفاقی که می تواند اندکی از بار مشکلات بیماران مبتلا به اس ام ای و خانواده های شان بکاهد. نباید ...
دستور ویژه برای نجات بیماران اس ام ای
دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود. او همچنین بیماران خاص را فرزندان خود اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری های خاص را وظیفه خود می داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام ...
دولت سیزدهم پیگیر برنامه پزشک خانواده در بودجه1401
خودمان نزدیک کند. حیدری ادامه داد: منطقی شدن تجویز دارو و درمان ها، از دیگر مزیت های برنامه پزشکی خانواده است. معاون وزیر بهداشت تاکید کرد: از برنامه چهارم توسعه جزو تکالیف دولت شد و با توجه به اینکه از اواخر دولت دهم و ایرادهایی داشت، بنابراین قرار شد به صورت پایلوت شروع شود و در ادامه به سراسر کشور بسط و گسترش پیدا کند. وی ادامه داد: متأسفانه اجرای این برنامه در دو ...
بهبود زندگی معلولان در گرو اجرایی شدن قوانین تصویب شده
اما آیا این مهم محقق شده است؟ هیچ بانک اطلاعاتی دقیقی در خصوص افراد دارای معلولیت در کشور نداریم، پس چطور می خواهیم امکان آموزش آنها را فراهم کنیم. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزرات بهداشت، از دستور رییس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد. مهدی شادنوش اظهار کرد: قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره 6ماهه با بودجه ویژه ای که از سوی سازمان برنامه و بودجه اختصاص ...
100 روز تلاش دولت سیزدهم برای احیای سرمایه اجتماعی؛ از سفر های استانی تا حضور سرزده در میان مردم
خبرگزاری میزان - روزنامه ایران نوشت: سرمایه اجتماعی کلیدی ترین واژه ای بود که بیش از سه ماه پیش از زبان رئیس جمهور و هیأت دولت به عنوان اصلی ترین مطالبه مردمی عنوان شد. دیدار رهبر انقلاب و تأکید معنادار بر تقویت اعتماد عمومی و سرمایه اجتماعی هم البته مزید بر علت شد تا امروز بعد از گذشت حدوداً 100 روز این سؤال مهم پرسیده شود که دولت سیزدهم در این مدت کوتاه تا چه اندازه در بازگشت امید و ...
سپید از وضعیت بیماران اس ام ای گزارش می دهد بیماران اس ام ای: دارو می خواهیم
مشترک هیئت دولت و مجلس در ساختمان در مجلس شورای اسلامی، حاضر بود، در حین خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع آنها از نزدیک خواسته های آنها را مورد توجه قرار داد. رئیسی در این دیدار ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیمارانی مانند مبتلایان به اس .ام.ای تمام توان خود را بکار خواهد گرفت. همچنین رئیس سه تن از نمایندگان این بیماران را جلسه ای مشترک در صبح روز پنجشنبه به دفتر ریاست جمهوری دعوت کرد. ...
درخواست برخی فعالان حوزه دارو از رئیس جمهور
شده اند. لازم به یادآوری است تصمیم به آزاد شدن ارز بسیاری از داروها و مواد اولیه در دولت قبل گرفته شده و مجموعه مدیریتی فعلی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در عمل انجام شده قرار گرفته اند. آثار اجرای بدون برنامه ریزی چنین تصمیمی در ماه های اخیر مشخص شده است. همین شرایط باعث شده نقدهای دور از انصاف متوجه مدیران جدید وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو باشد. رؤسا و مدیران تمامی سندیکاها و ...
بودجه داروی بیماران اس ام ای برای 6 ماه تامین شود
را بکار خواهد گرفت. به همین منظور امروز جلسه ای با حضور رئیس جمهور، وزیر بهداشت، نماینده بیماران sma، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو و رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت در نهاد ریاست جمهوری برگزار شد. بودجه مورد نیاز بیماران خاص نیز از سوی وزیر بهداشت اعلام شود در این جلسه حجت الاسلام ابراهیم رئیسی، رئیس جمهور ضمن دیدار با ...
اعتراض دو کودک مبتلا به SMA: در بودجه 2هزار میلیاردی جا برای ما نبود؟/فیلم
فوق العاده دولت برای بررسی بودجه 1401 با تعدادی از نمایندگان خانواده های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلاتشان گفت وگو کرد. به گزارش همشهری آنلاین، رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولان ذی ربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد. https://baztab.ir/wp-content/uploads/2021/12/اعتراض -دو-کودک-مبتلا-به-SMA. ...
تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس/ وعده رئیسی
خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهد گرفت. پس از سخنان کوتاه رئیس جمهور، تجمع کنندگان با تکبیر و صلوات خوشحالی خود را از حضور و دستور رئیس جمهور اعلام کردند.
دستور حل مشکلات بیماران اس ام ای
شفاآنلاین سلامت رییس جمهور که روز گذشته در مراسم روز مجلس شرکت کرده بود، در بین بیماران اس ام ای مقابل مجلس حاضر شد و دستور رسیدگی به مشکلات بیماران را صادر کرد. بیماران اس ام ای (SMA) و خانواده آنها از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده و خواستار واردات هر چه سریع تر داروی SMA و رسیدگی به مشکلات درمانی بیماران بودند؛ رییسی به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA
ایسنا نوشت : سیدابراهیم رئیسی روز گذشته پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفت وگو کرد. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص ...
همدردی رئیسی با خانواده بیماران SMA/پایان مرکل/رایزنی ها در وین/نشست مشترک مجلس و دولت
... تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA مقابل مجلس که از روز یکشنبه آغازشده بود، امروز هم ادامه داشت، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس، رئیس جمهور هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار ...
هماهنگی و همدلی قوا گره گشا نباشد ارزش ندارد
رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تأمین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را به کار خواهد گرفت. پس از سخنان کوتاه رئیس جمهور، تجمع کنندگان با تکبیر و صلوات خوشحالی خود را از حضور و دستور رئیس جمهور اعلام کردند. SMA یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان می باشد که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش می یابد و برای جلوگیری از تشدید آن، بیماران مبتلا حتماً باید تحت درمان باشند و دارو مصرف کنند. ...
اقدام کمیسیون بهداشت برای حل مشکلات بیماران SMA
دارند قرار شد که از طریق بهزیستی و بیمه ها پرداخت شود و موضوع سوم مساله دیگری بود که برای ما اهمیت داشت و آن عدم تولد جدید از این بیماران بود، قرار شد که خانواده های درجه یک این ها به صورت کاملا رایگان توسط بیمه ها هزینه های تست های غربالگری شان انجام شود. این سه مورد طی این دو سه ماه گذشته با پیگیری های مکرری که کمیسیون بهداشت و درمان و رئیس مجلس داشتند، انجام شد. عضو کمیسیون بهداشت در خصوص ...
قول رئیسی به حل مشکلات بیماران SMA
درمانی و تامین دارو برای چندین نوبت در مقابل مجلس صورت پذیرفته و ادامه دارد. تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند. روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود. امروز خبر رسیده که رئیس جمهور در جمع خانواده های تجمع کننده حاضر شده و توضیحاتی چند در این خصوص ارایه نموده است. اختصاصی پایگاه تحلیلی خبری شعار سال، برگرفته از منابع گوناگون ...
یک میلیارد و 700 میلیون تومان هزینه هر بیمار "اس ام ای" در سال
بچه هایشان دارو را به صورت قاچاق با قیمت های چند برابر خریداری می کنند. قرار گرفتن دارو در فهرست بیماری های خاص؛ خواست بیمارانه اس ام ای است؛ موضوعی که به گفته نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس هزینه بسیار بالایی به همراه دارد. سید جلیل میرمحمد در مصاحبه با خبرنگار ما خاطرنشان می کند: داروی مورد نیاز برای هر بیمار اس ام ای رقمی بالای یک میلیارد و هفتصد میلیون تومان در سال ...
دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA
شفقنا- رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی های آنان را مورد بررسی قرار داد. انتهای پیام شفقنا در شبکه های اجتماعی: توییتر | اینستاگرام | تلگرام
هشتگ روز
حضور آقای #رئیسی در تجمع خانواده بیماران مبتلا به #SMA مقابل مجلس کار قابل تحسینی بود. در چند مورد با این خانواده ها مرتبط و شاهد بوده ام که در چه فشار روحی بالایی روزشان را شب می کنند! ان شاءالله دولت جدید بتواند گره از مشکل این عزیزان باز کند... یا ابراهیم رئیسی در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس حضور یافت و با آنها به گفت و گو پرداخت.به نظرم صرف همین حضور، ارزشمند هست و امیدوارم مشکل ...
