جان بیماران SMA در خطر است
سایر منابع:
سایر خبرها
واردات بیش از 15 میلیون سرم به کشور / توزیع 1 تا 2 میلیون واحد سرم تا پایان شهریور
حسین شمالی مدیر اداره کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در درباره طرح دارویار گفت: طرح دارویار در حال ادامه دادن است و پیش پرداخت ها به بیمه ها کافی است و داروخانه ها نگران منابع نباشند. بیمه منابع کافی در اختیار دارند که جای نگرانی نیست. او توضیح داد: قسط دوم به بیمه ها نیز برای طرح دارویار با موافقت سازمان برنامه و بودجه به زودی پرداخت می شود. شمالی افزود: در مورد ...
آدم های کرایه ای منافقین؛ این بار در نیویورک+فیلم
به گزارش خبرنگار سیاسی خبرگزاری تسنیم ، همزمان با حضور سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور در نشست سران کشورها در سازمان ملل، گروهک های ضدانقلاب دعوت به تجمع مقابل سازمان ملل کردند. علی صدری نیا مستندساز که همراه هیئت ایرانی به نیویورک رفته است، روایتی از نحوه جمع شدن تجمع کنندگان بظاهر ایرانی در مقابل سازمان ملل نوشته است؛ روشی که پیشتر از سایر میتینگ های منافقین در حومه پاریس و یا نیویورک ...
کمبود شیر خشک جدی است؟ / تولیدکنندگان شیر خشک خواستار افزایش قیمت شدند
بیان اینکه مشکل تولیدکنندگان شیر خشک در حال حاضر بحث اصلاح قیمت شیر خشک است، گفت: سازمان غذا و دارو ماه گذشته مجوز افزایش قیمت 20 درصدی شیر خشک را داد، ولی این افزایش قیمت به اندازه کافی نبوده است. بیشتر بخوانید: چرا قیمت های جدید شیرخشک اعلام نمی شود؟ تحویل زاده ادامه داد: قیمت تمام شده شیر خشک با حذف ارز ترجیحی افزایش زیادی داشت؛ بنابراین درخواست افزایش قیمت 47 درصدی شیر خشک ...
آدم های کرایه ای منافقین؛ این بار در نیویورک+فیلم
- اخبار سیاسی - به گزارش خبرنگار سیاسی خبرگزاری تسنیم ، همزمان با حضور سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور در نشست سران کشورها در سازمان ملل، گروهک های ضدانقلاب دعوت به تجمع مقابل سازمان ملل کردند. علی صدری نیا مستندساز که همراه هیئت ایرانی به نیویورک رفته است، روایتی از نحوه جمع شدن تجمع کنندگان بظاهر ایرانی در مقابل سازمان ملل نوشته است؛ روشی که پیشتر از سایر میتینگ های منافقین ...
نشست خبری ایران فارما برگزار شد / صنعت دارو باید تجاری تر شود
کنترل سازمان غذا و دارو تاکید کرد: از دو هفته پیش واردات سرم در حال انجام است و برای 15 میلیون واحد که نیاز کشور است، مجوز داده ایم. حضور گسترده شرکت های دارویی در نمایشگاه ایران فارما محمد عبدزاده رئیس سندیکای تولید کنندگان داروهای منابع انسانی نیز در این نشست با اشاره به برگزاری هفتمین دوره نمایشگاه بین المللی ایران فارما 18 مهرماه در مصلی امام خمینی گفت: این همایش بین المللی ...
تغییری در آمادگی نیروهای هسته ای روسیه مشاهده نشده است
به گزارش خبرگزاری مهر به نقل از خبرگزاری اسپوتنیک، ینس استولتنبرگ دبیرکل سازمان پیمان آتلانتیک شمالی (ناتو) در واکنش به اعلام بسیج گسترده نیروها از سوی رئیس جمهور روسیه، امروز چهارشنبه در بیانیه ای اعلام کرد: تغییری در آمادگی نیروهای هسته ای روسیه مشاهده نشده است. دبیرکل سازمان پیمان آتلانتیک شمالی در این باره ادعا کرد: سخنرانی پوتین نشان می دهد که جنگ طبق برنامه های او (پوتین) پیش نمی ...
آشوب و اغتشاش توسط عناصر سازمان یافته و رابطین گروهک منافقین
شناسایی و دستگیر شدند. در این راستا گردشگران و مردمی که در سی و سه پل حضور داشتند توسط نیروهای یگان های ویژه از این محل تخلیه شدند. در این بین چندین نیروی پلیس در جریان سنگ پرانی های صورت گرفته از ناحیه سر دچار آسیب شدند. در شیراز نیز که تجمع مردمی در حال برگزاری بود، با تشدید عمل افراد خشونت طلب، درگیری با نیروهای انتظامی و تخریب اموال عمومی آغاز شد و در نهایت ...
سفر رئیس جمهور به نیویورک و ارتباط آن با شورش های اخیر/ اعتراضات نامفهوم با مطالباتی گنگ چه هدفی را ...
همین اهمیت و حساسیت موضوع اما برخی از گروه ها و افراد وابسته به سازمان های تروریستی ساکن آمریکا، بلافاصله در واکنش به حضور احتمالی رئیس جمهور در نیویورک، با انتشار بیانیه هایی قصد تجمع در برابر سازمان ملل را داشته و از بازوهای رسانه ای مختلف خود برای انتشار هرچه بیشتر این فراخوان کمک گرفتند . این افراد که برای ادامه ی حیات خود همچنان از منابع نفتی عربستان سعودی و ایالات متحده ارتزاق می ...
کاهش کیفیت زندگی بیماران نادر
زندگی معلولان و بیماران نادر به نهادهای قانون گزار را ندارند. البته این تنها مشکل سازمان های دولتی نیست؛ انجمن های تخصصی و حمایتی بیماران هم راهی به دالان های سیاست گذاری و قانون نویسی ندارند و خواست و نیازهایشان مطرح نمی شود و در اولویت قرار نمی گیرد. تولد بیمار نادر متوقف نمی شود همه این صحبت ها در حالی است که تولد بیمار نادر متوقف نمی شود و روز به روز به جامعه آماری آنها ...
اعلام قیمت نهایی غذا توسط وزارت بهداشت/ دانشجویان درپی فوت مهسا امینی در برخی از دانشگاه ها تجمع کردند
به گزارش خبرنگار گروه دانشگاه ایسکانیوز ، اعلام نرخ نهایی غذا برای سال تحصیلی جدید توسط وزارت بهداشت، درمان آموزش پزشکی و برگزاری تجمعاتی از سوی دانشجویان در پی فوت مهسا امینی از مهم ترین خبرهای حوزه های تشکل های دانشگاهی و انجمن های صنفی در هفته گذشته بود. از جمله دیگر عناوین مهم این حوزه ها می توان به واکنش تشکل های دانشگاهی به حواشی اخیر کشور و برگزاری انتخابات دانشجویی و غیره اشاره کرد. ...
نیمی از بیماران اس ام ای دارو ندارند
گفته خانواده این بیماران و انجمن هایی که در زمینه حمایت از مبتلایان به اس ام ای فعالیت می کنند، تنها برای نیمی از بیماران دارو وارد شده و همان هم توزیع نشده است. آنها اعتراضات شان را به گوش مسئولان سازمان غذا و دارو رسانده و منتظر پاسخ اند. همه اینها در شرایطی است که حدود 2ماه قبل سازمان غذا و دارو اعلام کرده بود که این داروها وارد شده و در هفته های بعد توزیع می شود. ابراهیم رحیمیان، عضو ...
نیمی از بیماران SMA دارو ندارند / بودجه تامین داروی بیماران نادر گم شد؟
نفر آنها فوت کردند و تقریبا 15 نفر هم به علت عدم اثرگذاری دارو، کاندید دارو نیستند. درواقع حدود 680 نفر در حال حاضر متقاضی دریافت دارو هستند. (ایسنا) به عبارتی وزارت بهداشت با بودجه ای بیش از 174 هزار میلیارد تومان امکان تامین داروی مورد نیاز برای 680 نفر را ندارد. با توجه به توضیحات این دو انجمن، سوال اینجاست که بودجه تامین داروی این بیماران کجاست؟ تلاش خبرنگار برای جواب سازمان غذا و ...
کمبودهای دارویی به 78 قلم کاهش یافت/ داروهای بیماران اس ام ای توزیع شد
به گزارش خبرنگار حوزه سلامت ایرنا، حسین شمالی روز چهارشنبه در یک نشست خبری که در سالن کتابخانه ملی برگزار شد، افزود: دارویار طرح بزرگی است که امسال اجرای آن با منابع تخصیص یافته در حال اجراست و تاکنون پیش پرداخت برای مطالبات داروخانه ها توسط بیمه ها پرداخت شده و نگرانی در این زمینه وجود ندارد. وی اظهارداشت: اکنون در اجرای طرح دارویار مشکلی نیست، داروخانه ها درمورد مطالبات خود برای ماه ...
ضرورت اصلاح قیمت ماده موثره دارو بعد از حذف ارز ترجیحی
قیمت تمام شده شرکت ها تعیین شده است. بر این اساس آن ها با توجه به مستندات و هزینه هایشان، موضوع را به ما اعلام کردند و سندیکا تولیدکنندگان مواد دارویی طی نامه ای به سازمان غذا و دارو معضل پیش آماده را اطلاع داده است و همچنان هم پیگیر هستیم تا ببینیم چه اتفاقی رخ می دهد و مسئولان چه تصمیمی برای ماده اولیه می گیرند؟ * سازمان غذا و دارو برای به روز رسانی قیمت ها مرجع مشخصی داشته ...
تجمع خانواده بیماران "اس ام ای" مقابل سازمان غذاو دارو / انجمن "دیستروفی": جان بیماران، در خطر است؛ ...
نشدن وعده رییس جمهور برای تامین داروی بیماران اس ام ای (SMA) و تحصن امروز خانواده های بیماران، مقابل سازمان غذا و دارو تاکید می کند: دارو بیش از 40 روز است که در انبار سازمان غذا و دارو موجود شده اما اعلام شده است که در حال تدوین پروتکل مربوط به توزیع دارو هستند. این در حالی است که بسیاری از بیماران در شرایط نا مساعدی قرار داشته و جانشان در خطر است. وی می افزاید: وزارت بهداشت و درمان این ...
تجمع و درخواست جمعی از خانواده های بیماران SMA برای توزیع داروهای وارداتی
نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود. به دنبال این دستور و بر اساس اقدامات صورت گرفته در جهت ثبت سفارش و نقل و انتقالات مالی، سرانجام رئیس سازمان غذا و دارو در ...
تجمع دو روزه بیماران SMA در اعتراض به نبود دارو
برای زمانی است که هنوز این دارو وارد نشده و در حال خرید آن هستند، همان زمان هم انجمن SMA این موضوع را به سازمان غذا و دارو یادآور شد؛ اما این کار انجام نشد. وی افزود: در حال حاضر داروها وارد کشور شده و توقع بیماران و خانواده های آن ها این است که این داروها با توجه به نیاز بیماران توزیع شوند و تأخیری در این رابطه صورت نگیرد. رحیمیان بیان کرد: آمپول اسپینرازا و شربت خوراکی ...
تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل سازمان غذا و دارو
مدیرکل دارویی سازمان غذا و دارو، چندی قبل عنوان داشته بود که این دارو به صورت آزمایشی وارد کشور شده و باید اثربخشی آن مورد ارزیابی قرار گیرد. وی افزود: معاونت تحقیقات وزارت بهداشت چارچوب مطالعه را طراحی و سپس اثربخشی آن به صورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت. شمالی خاطرنشان کرد: در حال حاضر سازمان غذا و دارو، "اسپینرازا" و "رسیدیپلام" تأمین شده را وارد فاز مطالعاتی کرده و ...
کمبود آب در بیمارستان های همدان
اعتراض زدند. حدود دو ماه قبل بود که سازمان غذا و دارو با اعلام ورود داروی این بیماران به ایران در اطلاعیه ای از توزیع آن طی هفته های آینده خبر داد. با این حال از آن تاریخ تاکنون به گفته نمایندگان این بیماران هنوز این داروها وارد چرخه توزیع نشده است. ابراهیم رحیمیان، عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران SMA در گفت وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به تجمع جمعی از بیماران و خانواده های آن ها در اعتراض به ...
درحالی که کمبود برخی اقلام دارویی گروهی از بیماران را به تجمع در برابر اماکنی همچون سازمان غذا و دارو ...
. او افزود: تدوین پروتکل اثربخشی دارو برای زمانی است که هنوز این دارو وارد نشده و در حال خرید آن هستند، همان زمان هم انجمن SMA این موضوع را به سازمان غذا و دارو یادآور شد؛ اما این کار انجام نشد. رحیمیان ادامه داد: در حال حاضر داروها وارد کشور شده و توقع بیماران و خانواده های آن ها این است که این داروها با توجه به نیاز بیماران توزیع شوند و تاخیری در این رابطه صورت نگیرد. رحیمیان ...
اعتراض به دپوی داروهای وارداتی مبتلایان SMA
اجرای دستور رییس جمهوری خودداری کرده و از توزیع آن جلوگیری کرده اند و حالا معترضان که از صبح دیروز مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده اند، خواستار این هستند که همین محموله هایی که وزارت بهداشت هم ورود آنها را تایید کرده به جای دپو شدن در انبارها، بین بیماران توزیع شود. به گفته بیماران، ظرف 10 ماه گذشته حدود 20 مبتلای SMA به دلیل نداشتن دارو جان باخته اند و یکی از مبتلایان که اکنون یک فرد ...
چرا به وعده ها عمل نمی کنید
و خانواده هایشان بارها و بارها در مقابل وزارت بهداشت و درمان تجمع کرده و خواستار در دسترس قرار گرفتن داروهایشان شدند، این بار نیز آنها در مقابل سازمان غذا و دارو دست به اعتراض زدند. نکته جالب توجه این است که بیماران SMA تعدادشان مشخص است البته به گفته عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران SMA تاکنون 740 بیمار زنده شناسایی شده اند، اما این احتمال وجود دارد که تعداد آنها نزدیک به یک هزار و 500 نفر ...
70درصد اهداف طرح دارویار محقق شد/ضرورت جلوگیری از افزایش قیمت دارو
پوشش بیمه قرار نگرفته است و مردم مجبور هستند این هزینه را از جیب خود پرداخت کنند. رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، یکی دیگر از مشکلات دارو را هزینه های بالای تأمین دارو برای بیماران خاص دانست و گفت: بخش زیادی از داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه قرار نگرفته، از جمله 366 قلم داروی خاص یا 119 قلم داروی سرپایی که قرار بود سازمان غذا و دارو تحت پوشش قرار دهد اما هنوز اجرایی ...
سایه روشن-1401/06/30
تهران در فضای مجازی، این دانشگاه اعلام کرده آموزش به صورت حضوری است و بر اساس برنامه ریزی قبلی ادامه دارد. /خبرآنلاین تجمع جمعی از خانواده های بیماران SMA جمعی از خانواده بیماران SMA پیش از ظهر دیروز با تجمع در مقابل سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت خواستار رفع مشکلات دارویی و توزیع داروهای وارداتی این بیماران شدند. این افراد با اشاره به ورود محموله دارویی بیماران SMA طی 50روز اخیر، با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار تسریع در روند توزیع داروهای وارداتی و تامین دارو برای تمام این بیماران شدند. /ایسنا ...
رییس اتحادیه ملی محصولات کشاورزی: جهش صادرات محصولات کشاورزی با عضویت ایران در سازمان همکاری شانگهای
.... بر اساس این گزارش، سازمان همکاری های شانگهای شامل کشورهای روسیه، چین، قزاقستان، قرقیزستان، تاجیکستان، ازبکستان، پاکستان، هند و ایران است. روز جمعه گذشته با سفر سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور به دوشنبه پایتخت تاجیکستان این سازمان با عضویت ایران موافقت کردند و ایران به عضویت رسمی سازمان همکاری شانگهای درآمد. سرویس خبری: صنعت غذا منبع: ایرنا ...
پرداخت مطالبات داروخانه ها در طرح دارویار به تاخیر افتاد| آیا دارویار موفق می شود؟
روشن نمی بینند. اعتراض انجمن داروسازان از بدعهدی بیمه ها پیرو همین ماجرا نیز چندی پیش، رئیس انجمن داروسازان نامه ای به رئیس جمهور نوشته اند و از بدعهدی سازمان تامین اجتماعی در طرح دارویار گلایه و از احتمال شکست طرح دارویار با ادامه این روند ابراز نگرانی کردند. در پاسخ به این نامه شهرام غفاری، مدیرکل درمان غیرمستقیم سازمان تامین اجتماعی با رد برخی از ادعا های مطرح ...
داروهای کمیاب سر از فضای مجازی در آوردند
مسیر بدهد تا به ایران بیاید دشوار شده و این موضوع باعث می شود کمبودهای دارویی برطرف نشده است. وی با اشاره به اینکه ادامه دار شدن این روند احتمال نیاز به واردات دارو را تقویت می کند اضافه می کند: هر چند امیدواریم شاهد واردات نباشیم اما اگر شرایط بخواهد با همین وضع پیش برود متاسفانه این احتمال وجود دارد که سازمان غذا و دارو نسبت به واردات برخی از داروها حتی به صورت موقت هم موافقت کند ...
غذا به مثابه دارو
.... طرفداران تاثیر رژیم غذایی سالم بر این باورند که رویکردهای تجویزی هدفمند، حمایت شده و دارای بودجه بهتری مورد نیاز است و اینجاست که ایده غذا به عنوان دارو مطرح می شود. وو و همکاران اش اخیرا مطالعه ای را بر روی 50 فرد مبتلا به دیابت نوع 2 انجام دادند که تامین غذای کافی برای شان سخت بود. به این گروه یک جعبه رایگان میوه تازه، سبزیجات، غلات کامل، گوشت بدون چربی و لبنیات تجویز ...
چرا برخی در صبح ها حالت تهوع دارند؟
. حالت تهوع در صبح ممکن است به یک رویداد استرس زا مانند یک جلسه مهم در روز آینده مربوط باشد. در موارد دیگر، ناشی از منابع مزمن یا مداوم استرس یا اضطراب است. 7. خماری اگر شب گذشته دارو های غیر قانونی استفاده کرده اید، حالت تهوع شما ممکن است در نتیجه نشانه های خماری باشد. تعدادی از اثرات دارو ها با حالت تهوع همراه است. این موارد شامل قند خون پایین و کم آبی بدن است. 8 ...
(تصاویر) زندگی در ایزیوم اوکراین؛ آشپزی و شارژ موبایل در خیابان ها
از آنجایی که برق، آب و گاز طبیعی در شهر ایزیوم واقع در منطقه خارکف که ارتش اوکراین آن را از نیرو های روسی پس گرفت، قطع شده ساکنان این شهر غذای خود را در مقابل خانه ها می پزند و در خیابان ها موبایل خود را شارژ می کنند. به گزارش فرارو، شهر ایزیوم که برای مدت طولانی در دست نیرو های روسیه بود، پس از ضدحمله ای که در ماه جاری در منطقه خارکف آغاز شد، دوباره تحت کنترل اوکراین قرار گرفت. ...