تجمع بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت
سایر منابع:
سایر خبرها
به داد بیماران SMA برسید
. بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. فرناز پورکاه مدیرعامل انجمن SMS ایران، با انتقاد از توزیع قطره چکانی دارو میان بیماران و بلاتکلیف بودن داروی اهدایی اسپینرازا، گفت: در سه ماه گذشته، 400 دوز داروی اسپینرازا با پیگیری های انجمن به ایران اهدا شد اما ...
کمبود دارو یک بار دیگر بیماران را به وزارت بهداشت کشاند
تولید داروی مورد نظر شما به خودکفایی برسد. وقتی کودکی از بیماری رنج می برد و درد می کشد اصلا خودکفایی برای او مفهومی ندارد. او نیازمند داروست تا دردش را تسکین بدهد و با وعده و شعار هم نمی شود حریف درد شد. ناامیدی بیماران اس ام ای روز گذشته برای دومین روز متوالی شماری از بیماران اس ام ای به همراه خانواده هایشان در مقابل وزارت بهداشت و درمان تجمع کردند. اما این تجمع یک فرق عمده با ...
سایه روشن - 1402/08/09
بررسی ها و پژوهش ها نشان می دهد که برای سم زدایی و بازپروری کامل دو سال زمان نیاز است، چرا که ترک اعتیاد و بازپروری مراحلی دارد که دو سال طول می کشد و در نهایت بعد از دو سال فرد آماده ورود به جامعه می شود./ایسنا تجمع بیماران اس ام ای در مقابل وزارت بهداشت شماری از بیماران مبتلا به اس ام ای (SMA) روز گذشته به همراه خانواده هایشان برای دومین روز متوالی در مقابل وزارت بهداشت ...
عدم توزیع داروی بیماران SMA با وجود واردات دارو/ خانواده بیماران منتظر توزیع داروی فرزندانشان هستند
بیماری SMA جز لیست صندوق بیماران صعب العلاج بوده و هزینه های تامین دارو تحت پوشش رایگان بیمه قرار گرفته است. به گزارش خبرنگار اجتماعی حیات ،چندی قبل خانواده بیماران SMA جلوی وزارت بهداشت به دلیل عدم تامین داروی فرزندان شان تجمع کرده بودند. گزارش های میدانی حاکی از آن است که داروی مورد نیاز این بیماران در مرداد سال جاری خریداری و وارد کشور شده است اما هنوز این دارو در بین بیماران SMA ...
چالش جدی بیماران SMA و مسوولان سازمان غذا و دارو بر سر وعده رییسی برای تامین دارو!
. فرناز پور کاوه، بیماران SMA روز گذشته به دلیل محقق نشدن وعده های مسئولان و دستور اکید رئیس جمهوری برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند مدیرعامل انجمن SMA با انتقاد از توزیع نامنظم و قطره چکانی دارو میان بیماران و بلاتکلیف بودن داروی اهدایی اسپینرازاد، گفت: در سه ماه گذشته، 400 دوز داروی ...
دستور 2 سال پیش رئیسی به جایی نرسید /500 بیمار اس ام ای همچنان چشم انتظار
سعید اعظمیان مدیر کمپین بیماران اس ام ای در گفت وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمعات اخیر بیماران و وضعیت توزیع دارو گفت: 2 سال از زمانی که رئیس جمهور دستور تامین داروی این بیماران را داد، گذشته است؛ طبق این دستور قرار شد تا در کنار تامین داروی بیماران بررسی هایی هم در مورد اثربخشی آن بشود اما روند تامین دارو به انحراف رفت و صرفا تحقیقاتی شد. اعظمیان ادامه داد: آقای عین ...
هشدار وزارت بهداشت به راننده ها؛ تخمه شور نخورید!
را انتخاب می کنند که این هم می تواند یک تهدید بالقوه برای سلامتی باشد. اسماعیل زاده گفت: مصرف تخمه شور می تواند باعث بروز فشارخون بالا شود و خطر ابتلا به سکته، بیماری های قلبی، پوکی استخوان، سرطان معده و بیماری های کلیوی را افزایش دهد. منبع: ایرنا بیشتر بخوانید تجمع بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت / نبود دارو، معضل همیشگی! پرستاران بخوانند/ خبر مهم درباره تعرفه های پرستاری هشدار؛وبا به این شهر وارد شد وزارت بهداشت اعلام آماده باش کرد ...
مدیران عامل انجمن های بیماران پروانه ای و تالاسمی با وزیر بهداشت دیدار کردند
به گزارش بهداشت نیوز، سیدحمیدرضا هاشمی، مدیر عامل انجمن بیماران پروانه ای (ای بی) و یونس عرب، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران صبح امروز (دوشنبه 8 آبان ماه) با دکتر بهرام عین اللهی، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در ستاد وزارت بهداشت دیدار و گفتگو کردند. در این دیدار که دکتر سعید کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت، دکتر سید حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو و دکتر سیدمحمد پورحسینی، مشاور وزیر و مدیرکل حوزه وزارتی، نیز حضور داشتند مسائل و مشکلات بیماران پروانه ای(ای بی) و بیماران تالاسمی بررسی و برای رفع مشکلات این بیماران از جمله تامین به موقع دارو و درمان آنها راهکارهایی ارائه شد. ...
آسیب های مصرف اشتباه ویتامینD چیست؟
واحد از ویتامین D مثلاً دوز پنجاه هزار در طول ماه یا هر دو هفته یکبار اشتباه است و پیامدهای خاص خود را دارد. این متخصص زنان، زایمان و نازایی با بیان اینکه مصرف تزریقی و یا دوز بالای خوراکی برای افراد دچار کمبود ویتامین D یا سو جذب باید طبق دستور پزشک تجویز شود، گفت: البته آمپول های خوراکی نیز در دنیا وجود دارد که بهتر است. وی افزود: خوردن قرص یا کپسول ژله ای ویتامین D با دوز ...
چگونگی خدمات دهی صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب العلاج و نادر
تحت پوشش این صندوق هستند، در گذشته بیماری های خاص مانند تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماری های مزمن کلیوی و پیوند کلیه تحت پوشش بیمه سلامت بودند؛ اما از زمان تشکیل صندوق حمایت از بیماری های خاص، بیماری های صعب العلاج و نادر نیز مثل سرطان، دیابت، اتیسم، بال پروانه ای(EB)، سیستیک فایبروزیس، بیماری های متابولیک، SMA و ... تحت پوشش قرار گرفتند. وی ادامه داد: علاوه بر این برخی بیماران دیگر از جمله ...
گزارشی از تجمع اعتراضی یهودیان در ایران
. به گزارش ایسنا، همزمان با شهرهای تهران، اصفهان، کرمانشاه و یزد تجمع یهودیان شیراز در اعتراض به جنایات رژیم صهیونیستی در نوار غزه امروز، 8 آبان ماه در کنیسه ربیع زاده شیراز برگزار شد. رئیس انجمن کلیمیان شیراز در حاشیه این مراسم به خبرنگار ایسنا گفت: امروز تجمعی برای حمایت از مردم مظلوم فلسطین در جنگ غزه و اعلام انزجار از جنایات صهیونیست ها برگزار کردیم و بیانیه ای هم در ...
تمام محصولات بهداشتی و آرایشی خارجی در بازار قاچاق یا تقلبی هستند
برندهای خارجی تولید و روانه بازار می شوند و تولید این محصولات با رشد نگران کننده ای همراه است که سلامت جامعه را تهدید می کند. اگرچه این موارد معدود بوده اما نمی توان از آن صرف نظر کرد چراکه قاچاق محصولات بهداشتی و آرایشی در چند سال اخیر با رشد همراه بوده و با سلامت جامعه در ارتباط است. گردش مالی میلیارد دلاری فرآورده های بهداشتی و آرایشی رییس انجمن واردکنندگان فرآورده های ...
نشت متادون از مراکز ترک اعتیاد 10درصد هم نیست / روی داروها بارکد بزنید تا منبع نشت به بازار غیرمجاز مشخص ...
عضو هیئت مدیره انجمن صنفی درمانگران سوء مصرف گفت: متادون در حجم های بالا در عطاری ها و خیابان ناصرخسرو وجود دارد. طبق آمارها، کمتر از 10 درصد نشت متادون به عطاری ها و ناصرخسرو، از مراکز ترک اعتیاد بوده است.
فروش اینترنتی دارو ضرورتی که به سمت زیرزمینی شدن می رود
: تقریباً یک سال و چهار ماه قبل چنین مصوبه ای هیئت دولت داده بود، عین در تبصره 2 می گوید وزارت بهداشت با همکاری وزارت ارتباطات و فناوری اطلاعات زمینه عملیاتی شدن توزیع دارو از طریق سکو ها و کسب و کار های اینترنتی را با رعایت اصل و چینا مهیا کند. تقریباً برج 4 بوده یک سال و حدود بیش از 4 ماه دارد می گذرد تازه الان ما داریم در چنین روزی داریم ساز و کارهایش را داریم با هم صحبت می کنیم تازه می گوید تا پایان ...
تداوم اعتراضات ضد صهیونیستی در انگلیس و ایرلند
به گزارش ایرنا ، اعضای گروه یهودی موسوم به نعمود امروز مقابل ساختمان وزارت امور خارجه انگلیس تجمع کرده و خواستار برقراری آتش بس فوری در غزه شدند. شرکت کنندگان در این حرکت اعتراضی پلاکاردهایی را حمل می کردند که روی آن ها نوشته بود جامعه یهودیان مخالف اقدامات رژیم صهیونیستی در غزه و اشغال فلسطین هستند. یکی از شرکت کنندگان شعار نوشته ای را در دست داشت که نوشته بود: از نظر یهودیان بمباران ...
نشت متادون از مراکز ترک اعتیاد 10درصد هم نیست / روی داروها بارکد بزنید تا منبع نشت به بازار غیرمجاز مشخص ...
...: در طول چند سال گذشته، سامانه ای وجود داشته که اسامی بیماران را در آن وارد و درمان را ثبت می کردیم و این ابزار نظارتی برای توزیع داروهای آگوریست و درمان بیماران و نحوه کارکرد مراکز بوده است. این سامانه چهار ماه است که قطع شده است. همچنین صدور بی ضابطه مجوزهای جدید، بدون نیازسنجی است. عضو هیئت مدیره انجمن صنفی درمانگران سوء مصرف گفت: متادون در حجم های بالا در عطاری ها و وجود دارد ...
افزایش کمبودها؛ کیمیا شدن 300 قلم دارو؛ آمار چک های برگشتی داروخانه داران بالا رفت
بازار ؛ گروه صنعت: روز به روز بر موج کمبودهای دارویی در کشور افزوده می شود و دسترسی مردم به دارو کاهش می یابد اما هنوز که هنوز است مسئولان وزارت بهداشت از جمله شخص بهرام عین اللهی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نسبت به رفع مشکلاتی که به کمبودهای دارویی منتهی شده اصرار دارند و بر طبق غیرواقعی بودن اعداد و ارقام اعلامی از سوی مسئولان می گوبند. عددی که امروز درباره آن صحبت می شود در ...
کمبود شیرخشک در داروخانه ها؛ وزارت بهداشت باز هم تسلیم مافیای واردات شد
وجود ندارد اما برای تولید، ارز نیست کما این که الان به 8 شرکت فوریتی اجازه داده اند از ترکیه شیرخشک آماده وارد کنند. تحویل زاده افزود: خبرهای ما حاکی ست که واردات بیش از 14 میلیون قوطی شیرخشک آماده در حال انجام است و جالب است بدانید که واردات شیرخشک آماده سه برابر بیشتر از واردات مواد اولیه ارزبری دارد. این فعال صنفی گفت: آقایان در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو بجای تقویت ...
حمله حوثی ها با پهپاد به شهر ایلات اسرائیل
عربستان سعودی رهگیری و دفع شد.بلومبرگ خبر داد پس از کشته شدن چهار نظامی عربستانی در درگیری با حوثی ها در نزدیکی مرز یمن، نیروهای نظامی در عربستان سعودی به حالت آماده باش درآمده اند. ادامه درگیری ها میان اسرائیل و فلسطین ارتش اسرائیل اعلام کرد شب گذشته 38 فلسطینی، از جمله هشت عضو حماس را در کرانه باختری رود اردن بازداشت کرده است. وزارت بهداشت فلسطین خبر داد یک فلسطینی 70 ساله ...
داروی این بیماران وارد شده اما توزیع نشده است!
.... با این وجود، شماری از خانواده های دارای فرزند مبتلا به بیماری اس ام ای، روز گذشته و امروز 8 آبان ماه در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند؛ مادر یکی از این بیماران به تسنیم می گوید که علیرغم وعده وزارت بهداشت مبنی بر تأمین داروی مورد نیاز این بیماران و ورود یک محموله دارو به کشور، برخی از این داروها هنوز به دست بیماران نرسیده است. خانواده ها می گویند 400 دوز از داروی ...
داروی اهدا یی به بیماران اس ام ای چه شد؟
بیماران اس ام ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند ؛ مطالباتی که روز به روز به مسئله ای حیاتی تبدیل می شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق نشدن وعده های مسئولان و دستور اکید رئیس جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند. بخشی از بیماران داروی [... ...
بیماران SMA قربانی خودتحریمی شده اند
عصر ایران نوشت: نخستین محموله داروی اسپینرازا به میزان 400 ویال 11 مرداد ماه 1401 وارد کشور شد. با این حال توزیع این دارو چند ماه بعد و در آذر ماه انجام شد. دومین محموله داروی اسپینرازا نیز به میزان 400 ویال در 18 مرداد ماه 1402 وارد کشور شد. با این حال این دارو هنوز بین بیماران توزیع نشده و وزارت بهداشت هیچ برنامه مشخصی را در این زمینه اعلام نکرده است. قرار بود معاونت تحقیقات و فناوری ...
کمبود 3 داروی حیاتی بیماران هموفیلی
شدن از واردات داشتن پالایشگاه استاندارد است. قویدل عنوان کرد: بیماران هفت ماه با کمبود فاکتور8 مواجه بودند که با تولید داخل این مشکل حل شد اما در مورد فاکتور 9 به دلیل فرآیندی که برای انتقال پلاسمای ایرانی به خارج از کشور و آماده شدن آن وجود دارد، کمبود ادواری این دارو به عادت تبدیل شده است. اگر پلاسمایی که به خارج از ایران می رود، خام فروشی نشود و پلاسمای ارسال شده بعد از آماده سازی به کشور بازگردد، بیماران دچار کمبود نخواهد شد. انتهای پیام / ...
تجمع اساتید در محکومیت صهیونیست ها
به گزارش جهان نیوز به نقل از فارس، جمعی از اساتید دانشگاه های تهران در محکومیت جنایات رژیم صهیونیستی به مردم غزه مقابل دفتر سازمان ملل در تهران تجمع کردند. به گزارش فارس، با حمله هوایی رژیم صهیونیستی به بیمارستان المعمدانی صدها تن از مردمی که به این بیمارستان پناه برده بودند یا برای درمان در آنجا حضور داشتند به شهادت رسیدند. وزارت بهداشت غزه اعلام کرده که تمام شهدا غیرنظامیان بوده اند ...
وضعیت شیرخشک همچنان شیر تو شیر !
جوان آنلاین: سال گذشته همین روز ها وقتی با کمبود دارو های ساده ای همچون آنتی بیوتیک ها یا شربت سرماخوردگی و استامینوفن مواجه شدیم، شاید کسی فکرش را هم نمی کرد که یک روز شیر خشک هم به کمبود و نبود دچار شود! حالا، اما مدتی است شیر خشک نیست. کمبودی که از شهریور ماه خودنمایی کرد و کار را به جایی رساند که بنا شد از 20 مهر ماه شیرخشک با کدملی شیرخوار توزیع شود، اما این ماجرا هم پایان کمبود شیر خشکی که ...
آمار تقلبی انحصارگرایان درباره تعداد داروخانه ها
کشور به 16 هزار و 141 واحد رسیده است. این تعداد در سال 1401 حدود 14 هزار و 873 واحد، در سال 1400 حدود 13 هزار و 86 مورد و در سال 1399 نزدیک به 12.5 هزار واحد بوده است. آمارهای سازمان غذا و دارو (سامانه مدیریت امور داروخانه ها) نشان می دهد از کل داروخانه های فعال کشور حدود 10 درصد از آنها توسط اشخاص حقوقی (وابسته به ارگان ها و سازمان ها) و 90 درصد توسط اشخاص حقیقی اداره می شود. درخصوص پراکنش استانی ...
رئیس هیات مدیره انجمن صنایع غذایی مطرح کرد؛ نیازمند سازمان یا وزارتخانه غذا هستیم/ ضرورت نظارت پس از ...
نیز چندین بار در مجلس مطرح شده است. سازمان یا وزارتخانه غذا می تواند مستقیما زیر نظر رئیس جمهوری باشد عزیزی در ادامه گفت: انجمن متخصصین علوم و صنایع غذایی معتقد است که باید سازمان غذا یا وزارت غذا داشته باشیم که مستقل و زیر نظر رئیس جمهوری همه امور سیاست گذاری تا نظارت را انجام دهد. اما متأسفانه در برابر این پیشنهاد مقاومت هایی وجود دارد و هیچ وزارتخانه ای حاضر نیست از حق ...