جمعه ۰۷ اردیبهشتساعت ۱۹:۴۴Apr 2024 26
جستجوی پیشرفته

جدیدترین‌های «اس ام ای»

خبرگزاری صدا و سیما   ۱۴۰۳/۰۲/۰۲ - ۱۷:۰۰   + ۱ سایت دیگر  
رئیس گروه خدمات پاراکلینیکی، توانبخشی و پیراپزشکان بیمه سلامت گفت: افراد کم توان دارای اختلال عملکردی بر اثر سکته مغزی، اتیسم و اس ام ای از پوشش صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بهره مند می شوند.

سایر منابع:

ایرنا   ۱۴۰۳/۰۲/۰۱ - ۱۳:۴۳    
تهران - ایرنا - معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی روز شنبه در نشست خبری هفته سلامت از آغاز غربالگری پیشگیری از تولد بیماران مبتلا به اس ام ای در سال جاری خبر داد و گفت: این کار در دستور کار وزارت بهداشت بود تا از تولد نوزادان مبتلا به اس ام ای جلوگیری کنیم.

سایر منابع:

خبرگزاری تسنیم   ۱۴۰۳/۰۲/۰۱ - ۱۱:۱۷   + ۲۰ سایت دیگر  
معاون بهداشت وزارت بهداشت با اشاره به اینکه سقوط آزاد نرخ رشد جمعیت متوقف شده است، از آغاز غربالگری پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری اس ام ای در سال جاری خبر داد.

سایر منابع:

ایرنا   ۱۴۰۳/۰۲/۰۱ - ۱۰:۵۲   + ۱۲ سایت دیگر  
تهران - ایرنا- معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از آغاز غربالگری پیشگیری از تولد بیماران مبتلا به اس ام ای در سالجاری خبر داد و گفت: این کار در دستور کار وزارت بهداشت بود تا از تولد نوزادان مبتلا به این بیماری نادر جلوگیری کنیم.

سایر منابع:

ایران پزشک   ۱۴۰۳/۰۱/۱۵ - ۱۷:۵۲   + ۳۶ سایت دیگر  
رییس سازمان غذا و دارو گفت: با وجود اینکه اثربخشی داروهای بیماران مبتلا به اس ام ای در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است، اما امسال امکان تولید صنعتی این داروها را پیش بینی کرده ایم.

سایر منابع:

ایسکانیوز   ۱۴۰۳/۰۱/۱۴ - ۱۵:۲۰   + ۱ سایت دیگر  
مدیرعامل انجمن اس ام ای گفت: قرار بود تولید داروی ایرانی مختص افراد مبتلا به اس ام ای در دستور کار قرار گیرد، اما تولید کنندگان می گویند مجوزها به سختی صادر می شود و سلامتی فرزندان ما هم با این تأخیرها در رسیدن دارو تنزل پیدا می کند.

سایر منابع:

سازمان بیمه سلامت ایران   ۱۴۰۳/۰۱/۰۸ - ۰۸:۲۲   + ۴۶ سایت دیگر  
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیماران مبتلا به اس ام ای از مزایای بیماری های خاص و صندوق صعب العلاج بهره مند هستند.

سایر منابع:

روزنامه آسیا نیوز   ۱۴۰۳/۰۱/۰۷ - ۰۱:۵۸    
به گزارش آسیانیوز؛ دکتر سعید طاهر خانی دکترای شیمی آلی که معلولیت ناشی از بیماری اس ام ای را پشت سر گذاشته و تاکنون چندین شرکت و کارخانه را راه اندازی کرده است در گفتگو با خبرنگار ما با تشکر از مدیریت کالج از برنامه های جدید خود خبر داد. ...

سایر منابع:

انصاف نیوز   ۱۴۰۲/۱۲/۲۴ - ۱۰:۲۰    
یک بیمار اس ام ای درباره ی مشکلات دارویی بیماران گفت: درحال حاضر داروی کنترل کننده ی بیماری وارد ایران نمی شود و بیماران با مشکلات مختلفی مواجه شده اند. ...

سایر منابع:

جهان صنعت نیوز   ۱۴۰۲/۱۲/۲۲ - ۱۱:۱۱    
به گزارش سرویس اجتماعی جهان صنعت نیوز؛ بیماران اس ام ای طی ماه های اخیر به دلیل محقق نشدن وعده های مسوولان و دستور اکید رییس جمهوری برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو، وزارت بهداشت ...

سایر منابع:

ایسکانیوز   ۱۴۰۲/۱۲/۱۹ - ۰۸:۴۵   + ۱ سایت دیگر  
توزیع داروی بیماران اس ام ای درحالی متوقف شده که رئیس جمهور سه سال پیش در دیدار با خانواده این بیماران وعده توزیع عادلانه داده بود.

سایر منابع:

سلامت نیوز   ۱۴۰۲/۱۲/۱۲ - ۱۴:۱۱   + ۳ سایت دیگر  
تعداد زیادی از بیماران و خانواده های دارای فرزند مبتلا به بیماری اس ام ای چند روز گذشته نیز همچون روزهای دیگر، مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند.

سایر منابع:

انصاف نیوز   ۱۴۰۲/۱۲/۱۰ - ۱۳:۳۳   + ۱ سایت دیگر  
به گزارش انصاف نیوز به نقل از سایت قدس (مشهد)، بیماران اس ام ای به خاطر واردنشدن دارو شرایط سختی را تجربه می کنند و به همین دلیل هم در چند تجمع اعتراضی برای پیگیری مطالبه شان شرکت کرده اند ...

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۱۲/۰۹ - ۰۸:۴۷    
اینکه فرزندت جلوی چشمت کم کم از پا بیفتد و حتی برای کوچک ترین حرکتش به کسی نیازمند باشد، موضوع دردناکی است که خانواده بیماران مبتلا به اس ام ای هر لحظه آن را تجربه می کنند

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۱۲/۰۸ - ۱۸:۰۲   + ۱ سایت دیگر  
خانواده های بیماران SMA امروز در هوای بسیار سرد و زیر بارش برف سنگین مقابل وزارت بهداشت تجمع اعتراضی برگزار کردند

سایر منابع:

سلام نو / ایلنا   ۱۴۰۲/۱۲/۰۸ - ۱۵:۳۵   + ۵ سایت دیگر  
در ویدیو زیر شاهد تصاویری از تجمع بیماران اس ام ای مقابل نهاد ریاست جمهوری به دلیل قطع توزیع و توقف واردات دارو خواهید بود.

سایر منابع:

سلامت نیوز   ۱۴۰۲/۱۲/۰۸ - ۱۲:۵۷    
اهمال کاری و عدم مدیریت وزارت بهداشت در برابر تامین و توزیع داروی بیماران اس ام ای باز هم باعث تجمع خانواده های این بیماران مقابل این وزارتخانه شد.

سایر منابع:

آنا   ۱۴۰۲/۱۲/۰۷ - ۱۲:۲۰   + ۲ سایت دیگر  
معاون وزیر بهداشت درباره آخرین وضعیت داروی تولید داخل بیماران اس ام ای گفت: هنوز درخواستی از سوی تولیدکنندگان برای این دارو در سازمان غذا و دارو ثبت نشده است.

سایر منابع:

ایسکانیوز   ۱۴۰۲/۱۲/۰۷ - ۱۲:۱۵   + ۱ سایت دیگر  
مدیر کمپین بیماران اس ام ای از تجمع این بیماران مقابل وزارت بهداشت در اعتراض به توقف توزیع دارو خبر داد.

سایر منابع:

آنا   ۱۴۰۲/۱۲/۰۳ - ۲۳:۳۱   + ۲ سایت دیگر  
سخنگوی انجمن بیماران اس ام ای با اشاره به ناتوانی وزارت بهداشت در تأمین نیازهای بیماران خاص، ادعاهای این وزارت خانه مبنی بر لزوم هزینه اثربخشی دارو بیماران خاص را غیر علمی دانست.

سایر منابع:

آنا   ۱۴۰۲/۱۱/۲۵ - ۱۱:۴۵   + ۲ سایت دیگر  
معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به اتمام سنجش هزینه اثربخشی داروی بیماران اس ام ای، هرگونه سیاست گذاری درباره این دارو را خارج از اختیارات این معاونت دانست.

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۱۱/۱۶ - ۰۸:۴۷   + ۳ سایت دیگر  
طبق توضیحات مدیر عامل انجمن اس ام ای ایران (SMA) در حال حاضر داروی اولویت اول را که نزدیک به 300 بیمار بودند، دو ماه است قطع کرده اند و برای اولویت دوم، یعنی 11 تا 20 ساله ها را که 200 بیمار بودند به حدود نیمی از بیماران یعنی تقریباً 100 بیمار دارو داده اند ...

سایر منابع:

آنا   ۱۴۰۲/۱۱/۰۳ - ۱۳:۰۰   + ۱ سایت دیگر  
سخنگوی انجمن بیماران اس ام ای (SMA) با اشاره به تعلل وزارت بهداشت از انتشار نتایج اثربخشی دارو های وارداتی این بیماران از توقف توزیع دارو بین بیماران اولویت نخست خبر داد.

سایر منابع:

ایسکانیوز   ۱۴۰۲/۱۰/۱۸ - ۱۴:۱۶   + ۱ سایت دیگر  
مدیرعامل سابق انجمن بیماران اس ام ای گفت: توزیع داروی بیماران اولویت اول قطع شده و کسی هم پاسخ نمی دهد که دلیل این اتفاق چیست. نهاد ریاست جمهوری هم به ما گفته که کاری از دستشان برنمی آید و همه چیز برعهده وزارت بهداشت است.

سایر منابع:

خبرگزاری صدا و سیما   ۱۴۰۲/۱۰/۱۱ - ۱۱:۲۸    
شهروند خبرنگار ما در پیامی از نبود داروی ریسدیپلام برای بیماران اس ام ای خبر داد و گفت: با نبود این دارو جان بسیاری از بیماران در رنج و خطر است.

سایر منابع:

روزنامه جوان آنلاین   ۱۴۰۲/۱۰/۱۰ - ۲۳:۰۷   + ۳ سایت دیگر  
دارو های اس ام ای هشت سال است در دنیا تأییدیه گرفته اند و در سطح کشور های دنیا برای بیمارانشان استفاده می شود و بهبود کیفیت زندگی بچه هایی را که خیلی سال است درگیر این بیماری هستند موجب می شود. این دارو ها افرادی را که در مراحل اولیه بیماری قرار دارند، درمان می کند

سایر منابع:

زیر نویس   ۱۴۰۲/۱۰/۱۰ - ۱۴:۵۵   + ۱۱ سایت دیگر  
به گزارش زیرنویسیونس پناهی روز یکشنبه در نشست هم اندیشی و تقدیر از پژوهشگران حوزه سلامت که در دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد، افزود: تامین داروهای بیمارانی چون اس ام ای (SMA) و تالاسمی با استفاده از ژن درمانی به دانشگاه های علوم پزشکی واگذار شده است زیرا معتقدیم برای کنترل بیماری ها باید از ...

سایر منابع:

قدس آنلاین   ۱۴۰۲/۱۰/۰۹ - ۱۲:۴۷    
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از هدف گذاری این وزارتخانه برای تولید داخلی داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به اس ام ای خبر داد.

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۱۰/۰۴ - ۰۹:۱۷   + ۳ سایت دیگر  
در سایه بی اعتنایی و اغماض مقام های دولتی، درروند توزیع دارو وقفه ز یاد ی رخ داد و مشکلات جبران ناپذ یر ی برا ی بیماران ایجاد کرد. حالا هم با خودداری از واردات داروهای موردنیاز، وضعیت برخی از آنان وخیم تر شده است

سایر منابع:

روزنامه اصفهان زیبا   ۱۴۰۲/۱۰/۰۳ - ۱۰:۱۲    
دسترسی نداشتن بیماران مبتلا به اس ام ای به دارو در روزهای اخیر حاشیه های زیادی به پا کرده است؛ از زمانی که سینا، پسر کم سن وسالی که از این بیماری رنج می برد و همه او را به عنوان سفیر بیماران اس ام ای می شناسند، به دلیل وخامت حال در بیمارستان بستری شد.

سایر منابع:

جام جم   ۱۴۰۲/۰۹/۳۰ - ۱۳:۳۲   + ۱ سایت دیگر  
ازمیان 900 بیمار شناخته شده ای که نام شان با اس ام ای گره خورده، پسری 15 ساله به نام سینا از همه مشهورتر است که بستری شدنش در بیمارستان و شدت گرفتن عوارض بیماری اش در روزهای اخیر ...

سایر منابع:

آنا   ۱۴۰۲/۰۹/۲۹ - ۰۹:۳۵    
یک نفر از هر 6 هزار انسان با بیماری ژنتیکی ای به نام اس ام ای به دنیا می آید که انواع مختلف دارد و بارزترین ویژگی آن تحلیل عضلانی و ناتوانی حرکتی است.

سایر منابع:

روز نو   ۱۴۰۲/۰۹/۲۹ - ۰۷:۵۲   + ۶ سایت دیگر  
سمیه جاهدعطائیان: بسیاری از کودکان، نوجوانان و بزرگسالانی که آذرماه سال 1400 در تجمع مقابل مجلس شرکت کردند تا برای دریافت داروی جهانی مطالبه گری کنند، توان حرکتی و جسمانی آن زمان را ندارند ...

سایر منابع:

سلامت نیوز   ۱۴۰۲/۰۹/۲۸ - ۱۱:۳۲   + ۳ سایت دیگر  
مدت زیادیست که بیماران مبتلا به اس ام ای (و بسیاری از بیماران دیگر) در گیر و دار تهیه دارو هستند و برای آن، همه کار کردند. از نامه نگاری گرفته تا تجمع مقابل مجلس اما گوش شنوایی نیست.

سایر منابع:

حیات   ۱۴۰۲/۰۹/۲۷ - ۱۶:۵۹   + ۱ سایت دیگر  
رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی-دارویی گفت: بسیاری اقلام تولیدی مواد اولیه دارویی در خصوص بیماران صعب العلاج است. به گزارش خبرنگار اجتماعی حیات ، فرامرز اختراعی رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی-دارویی در خصوص مواد اولیه داروهای خاص ...

سایر منابع:

جماران   ۱۴۰۲/۰۹/۲۷ - ۰۱:۴۷   + ۶ سایت دیگر  
رییس سازمان غذا و دارو گفت: پس از معاینه این بیماران توسط پزشک متخصص مغز و اعصاب کودکان و تجویز داروی مد نظر اعم از تزریقی و یا خوراکی، سازمان غذا و دارو داروی مورد نیاز بیمار را بر اساس اولویت اعلامی معاونت درمان، به داروخانه شهر محل سکونت بیمار ارائه و در اختیار آنها قرار می گیرد.

سایر منابع:

تیک   ۱۴۰۲/۰۹/۲۵ - ۱۲:۴۲   + ۲۶ سایت دیگر  
خبرآنلاین: با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می شود پول کل داروهای بچه های SMA را تامین کرد، چه طور می گویید بودجه نداریم؟ در بودجه 2 هزار میلیاردی یک ذره جا برای بچه های SMA نبود؟ این بخشی از جملاتی بود که سینا علیخانی کودک مبتلا به بیماری SMA مقابل مجلس شورای اسلامی خطاب به برخی از ...

سایر منابع:

جماران   ۱۴۰۲/۰۹/۲۴ - ۲۳:۰۴   + ۴۳ سایت دیگر  
سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد.

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۰۹/۲۱ - ۰۸:۴۷   + ۱۳ سایت دیگر  
خانواده ها و بیماران اس ام ای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاست جمهوری برگزار کردند تا این بار نه فقط درباره بی نظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر 11 سال اعتراض کنند.

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۰۹/۱۳ - ۱۶:۱۶    
بیماری اس ام ای نوعی بیماری ژنتیکی عصبی - عضلانی است که آن را با نام های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می شناسند.

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۰۹/۱۲ - ۰۸:۴۷   + ۳ سایت دیگر  
در نهایت پس از سال ها پیگیری خانواده این بیماران و دستور رییس جمهوری، وزارت بهداشت این دارو را مرداد سال پیش وارد کرد تا به صورت آزمایشی و برای اثبات اثرسنجی به بیماران تحویل داده شود. توزیع این داروها هم تحت نظر دانشگاه های علوم پزشکی انجام می شد، اما در همین روند مدتی وقفه و مشکلاتی ایجاد شد.

سایر منابع:

خبرگزاری صدا و سیما   ۱۴۰۲/۰۹/۰۸ - ۱۴:۲۴   + ۳ سایت دیگر  
سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: داروی بیماران آستروفی عضلانی (اس ام ای) برای 107 بیمار 11 تا 20 ساله توزیع شد.

سایر منابع:

ایسکانیوز   ۱۴۰۲/۰۹/۰۸ - ۱۲:۴۶    
علی رغم دستور رئیس جمهور بر واردات و توزیع منظم داروی بیماران اس ام ای، سازمان غذا و دارو برنامه مشخصی برای توزیع ندارد و همچنین یک محموله دارویی حاوی یک هزار و 400 عدد دارو در عمان در انتظار مجوز وزارت بهداشت برای واردات است که 600 عدد آن اهدایی و رایگان است.

سایر منابع:

خبرگزاری صدا و سیما   ۱۴۰۲/۰۹/۰۴ - ۱۶:۱۶   + ۳ سایت دیگر  
سخنگوی بیماران اس ام ای گفت: با وجود اعلام سازمان غذا و دارو و معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در آبان ماه، داروی بیماران اس ام ای هنوز توزیع نشده است.

سایر منابع:

باشگاه خبرنگاران   ۱۴۰۲/۰۸/۲۸ - ۱۶:۱۷   + ۵ سایت دیگر  
عین اللهی گفت: یک شرکت دانش بنیان موفق شده داروی بیماری اس ام ای را تولید کند که تا پایان سال در اختیار بیماران قرار می گیرد.

سایر منابع:

ایرنا   ۱۴۰۲/۰۸/۲۸ - ۱۵:۴۷   + ۱ سایت دیگر  
تهران- ایرنا- وزیر بهداشت و درمان و آموزش پزشکی از تولید داروی بیماری آتروفی عضلانی نخاعی(SMA) توسط یک شرکت دانش بنیان خبر داد و گفت: این شربت تا پایان سال با تولید گسترده در اختیار بیماران قرار می گیرد.

سایر منابع:

ایسکانیوز   ۱۴۰۲/۰۸/۲۸ - ۱۳:۴۷    
مدیرعامل سابق انجمن بیماران اس ام ای از تجمع بیماران مقابل وزارت بهداشت خبر داد و اعلام کرد که این کار در اعتراض به اقدام سازمان غذا و دارو برای جلوگیری از واردات داروی جدید و توقف توزیع محموله موجود میان داروی بیماران اولویت اول صورت گرفته است.

سایر منابع:

حیات   ۱۴۰۲/۰۸/۲۳ - ۱۹:۱۸   + ۴ سایت دیگر  
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: هزینه بیماران اس ام ای برای هر کودک بین یک تا دو میلیارد تومان با توجه به سقف ارزی و محدودیت منابع مالی است. به گزارش خبرنگار گروه اجتماعی حیات ، حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو اظهار کرد: در حال حاضر شرایط خوبی در زمینه تامین دارو داریم ...

سایر منابع:

اقتصاد آنلاین   ۱۴۰۲/۰۸/۱۶ - ۲۱:۵۸    
گروه مالی فیروزه نیز به واسطه سرمایه گذاری در پلتفرم تامین مالی جمعی دونگی، این سرویس را به اس ام ای ها خدمات ارائه کند.

سایر منابع:

روزنامه جوان آنلاین   ۱۴۰۲/۰۸/۱۳ - ۲۳:۰۷   + ۱ سایت دیگر  
ماجرای داروی بیماران اس ام ای یکی از پر فراز و نشیب ترین موضوعات در حوزه سلامت است؛ بیمارانی که تعدادی در همان شیرخوارگی می میرند. بیماری SMA شایع ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است

سایر منابع: