خانه
رئیس جمهور پای درددل بیماران نشست/ نور امید در دل بیماران SMA روشن شد
سایر منابع:
با دوستان خود به اشتراک بگذارید
می پسندم
0
سایر خبرها
گزارش سپید از ماجرای تامین داروهای مورد نیاز بیماران آتروفی عضلانی نخاعی دست کوتاه بیماران SMA از درمان
این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و هم زمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره ...
اس.ام.ای: نگاه اقتصادی یا انسانی؟
شعار سال: دو برخورد متفاوت با هزینه های درمان یک بیماری خاص ویدئوی پائین؛ چند سال قبل وزیر بهداشت روحانی درباره هزینه های درمانی بیماری اس ام ای گفت چرا باید برای بیمارانی هزینه کنیم که طول عمر کوتاهی دارند! ویدئوی بالا؛ رئیس جمهور در میان تجمع کنندگان مقابل مجلس که خانواده های بیماران SMA بودند حضور یافت و یک روز بعد دیدار دیگری با آنان ترتیب داد و بیماران خاص را فرزندان ...
ضرورت استفاده از تجربه روش های درمانی SMA در کشورهای پیشرفته
چراکه نتایج رضایت بخشی نه تنها در درمان مشاهده نکرده بلکه علائم بیماری در آنها وخیم تر شده است. از تمامی مطالب ذکر شده این طور استنباط می شود که تا به امروز به رغم تایید برخی دارو ها در 4 سال گذشته برای بهبود علائم در بیماران SMA نتایج رضایت بخشی که شرکت های بیمه ای را قانع به پوشش کامل این داروها کند حاصل نشده و به دلیل عدم درمان قطعی آن درمان های کمکی در اکثر کشورها همچون انگلستان، آلمان و فرانسه بیشتر مورد توجه خانواده بیماران و کادر درمان هستند. ...
بحران پانسمان برای پروانه ای ها
8سال گذشته، این بیماران مغفول مانده اند، حدود یک ماه پیش، رئیس جمهوری، معاونش را مسئول پیگیری و رسیدگی به این بیماران کرد، جلسه ای هم در هیأت دولت تشکیل و وعده هایی هم داده و قرار شد سازمان های بیمه گر و وزارت بهداشت، در این زمینه همکاری کنند، حالا هم ما منتظر نتیجه هستیم. به گفته او، اگر دارو و پانسمان به موقع به این بیماران برسد، قطعا بدنشان مقاومت بیشتری در برابر بیماری می کند و آنها می توانند ...
بیماران ام پی اس و چالش های آنزیم درمانی و پیوند سلول های بنیادی
. کابوس و سختی های پیش روی بیماران مبتلا به ام پی اس بعد از پیوند تمام نشده و سرگردانی شان برای یافتن دارو ها آنها را با چالش های فراوانی روبه رو می کند. خانواده های بیماران نه تنها در سال 99 بلکه طی سالهای گذشته بارها برای اعتراض به نبود دارو و دریافت وعده های بی حاصل دست به تجمع و تحصن در مقابل سازمان غذا و دارو زدند اما نتیجه ای دریافت نکردند و حتی در آخرین تحصن وعده دادند که از خانواده ...
مذاکرات وین، ظرفیتی بزرگ برای اروپا/ آمریکا چگونه باید هزینه یکجانبه گرایی اش را بپردازد؟
مشکلات شان گفت وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی ...
برآورد 400 میلیارد تومانی هزینه داروی بیماران اس ام ای
آورد ما، حدود 400 میلیارد تومان هزینه دارو های این 500 بیمار شناسایی شده که آن را به سازمان برنامه و بودجه اعلام می کنیم. به گزارش ایرنا، بیماران اس ام ای و خانواده های آن ها هفته گذشته در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده و خواستار واردات هر چه سریع تر داروی اس ام ای و رسیدگی به مشکلات درمانی شدند، رئیس جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که ...
سرگردانی بیماران درآشفته بازار دارو
کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، شرکت های تولیدکننده مواداولیه دارو برای واردات، ارز دولتی می گیرند، با این حال باز هم داروهایشان را عرضه نمی کنند، به همین دلیل کشور با کمبود داروهای داخلی مواجه شده است: نظارت بر شرکت های واردکننده مواداولیه دارو از سوی دستگاه های نظارتی، وزارت بهداشت و کمیسیون بهداشت مجلس در حال انجام است اما از آنجا که قیمت دارو در ایران در مقایسه با کشورهای همسایه کمتر است، زمانی که ...
سرگردانی بیماران در آشفته بازار دارو
بر اساس بررسی های میدانی همشهری، هم اکنون چند گروه دارویی با کمبود مواجه شده اند. داروهای تنفسی، قلبی و عروقی، هورمونی، خونی، داروهای معده، دیابت، تب مالت و داروهای اعصاب از جمله این داروها هستند که بین قیمت داروخانه ای آنها با بازار آزاد، بین دو تا 10 برابر تفاوت قیمت دیده می شود. ماجرا اما به اینجا محدود نمی شود. در کنار اینها، بیماران برای دسترسی به داروهای ایرانی هم با سختی مواجه شده اند؛ چرا که برای تولید این داروها، مشکل تامین ماده اولیه و به صرفه نبودن تولید مطرح می شود؛ اتفاقی که منجر به کاهش تولیدات و در نهایت دسترسی به این داروها در با ...
حذف یارانه دارو درسکوت
برخلاف روایتی که از وزارت بهداشت به گوش می رسد، عده ای از فعالان حوزه دارو معتقدند که حذف ارز 4200 تومانی دارو از سال گذشته کلید خورده است مریم شکرانی حذف دلار 4200 تومانی 100 قلم دارو در شرایطی رخ داده که بعید است این یارانه از طریق خدمات بیمه ای به دست مصرف کننده برسد. این نکته ای است که محمدرضا واعظ مهدوی گفته و البته اقدام سازمان غذا و دارو را برای حذف دلار 4200 تومانی را ...
وام 50 میلیون تومانی برای زوج های نابارور
در مصوبه بودجه قانونی سال 1400 تسهیلاتی مانند وام برای زوج نابارور در نظر گرفته شده است. سازمان های بیمه ای و وزارت بهداشت مکلف شده اند تمام خدمات درمانی ناباروری را تحت پوشش بیمه ای قرار بدهند. اما شاید همین پوشش بیمه ای هم برای زوجین کافی نباشد و برای هزینه های درمانی آنها تا سقف 50 میلیون تومان با دادن وام پوشش داده می شود. بد نیست همین ابتدا بدانید در حال حاضر 4 میلیون زوج نابارور ...
چرا پزشک خانواده متوقف شده است
، بنابراین قرار شد به صورت پایلوت شروع شود و در ادامه به سراسر کشور بسط و گسترش پیدا کند. وی ادامه داد: متأسفانه اجرای این برنامه در دو استان فارس و مازندران حدود 9 سال است دنبال می شود و بنا بود نواقص آن در سایر استان ها رفع شود که در دولت یازدهم به شکل طرح تحول سلامت تغییر شکل داد. معاون بهداشت وزارت بهداشت افزود: برنامه پزشکی خانواده در قالب طرح تحول سلامت از شهرهای زیر 20 هزار ...
توصیه دارویی که بیماران فشار خون بالا باید آویزه گوش کنند
به گزارش شیعه نیوز ، فشار خون بالا در صورت درمان نشدن یا درمان ناقص، خطر حمله قلبی، سکته مغزی، ابتلا به بیماری کلیه و مشکلات بینایی را با آسیب رساندن به رگ های خونی افزایش می دهد. تغییرات شیوه زندگی مانند کاهش وزن، محدود کردن مصرف نمک و یا دارو می تواند به بازگرداندن اعداد فشار خون به محدوده طبیعی کمک کند. اما به گفته محققان، افراد مبتلا به فشار خون حتما باید از پزشک خود سوال کنند که ...
درد بیماران اس ام ای درمان می شود
به این ترتیب قرار شد که ارز دولتی برای تامین داروی آنها اختصاص داده شود و دست کم به اندازه نیاز شش ماه، دارو برای افراد مبتلا به اس ام ای خریداری شود. علاوه بر این، رئیس جمهور دستور داده که در بودجه 1401نیز اعتبار مناسبی برای حمایت از بیماران مبتلا به اس ام ای درنظر گرفته شود، اتفاقی که می تواند اندکی از بار مشکلات بیماران مبتلا به اس ام ای و خانواده های شان بکاهد. نباید ...
با انواع داروهای ضدافسردگی آشنا شوید
داروها اثر نمی کنند، زیرا این دسته از داروهای ضدافسردگی عوارض جانبی دارند که می تواند جدی باشد. به علاوه مصرف این نوع داروهای ضدافسردگی ایجاب می کند که بیمار پیرو یک رژیم غذایی سفت و سخت باشد زیرا تداخل این داروها با برخی از غذاها می تواند خطرناک باشد. داروهای ضدافسردگی تری سیکلیک و تتراسایکلیک این داروها بعد از MAOI ها قرار دارند و تا مدت ها متداول ترین داروهای ضدافسردگی بودند ...
احیای سرمایه اجتماعی با حضور در میان مردم
خاص از جمله SMA دستور داد که داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان هم مراکز دانشگاهی و دانش بنیان اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند. در این شرایط و با حضور میدانی رئیس جمهور و وزرا، مردم احساس می کنند مدیران در دسترس هستند و فاصله ای بین آنان با مسئولان وجود ندارد. با عملکرد صد روزه ...
تعیین بودجه ویژه برای تامین داروی بیماری SMA + فیلم
به گزارش برنا؛ مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، گفت: با توجه ویژه رییس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه ای که از سوی سازمان برنامه و بودجه اختصاص پیدا می کند، تهیه شود. قرار شد در همین مدت هم اثربخشی این دارو، از سوی متخصصین ارزیابی شود تا تصمیم گیری نهایی در زمینه استفاده از این دارو در ایران انجام شود. انتهای پیام/ وبگردی سلامت بیماری بیماری SMA ...
چگونگی تأمین داروی بیماران SMA/ نیازمند 400 میلیارد اعتبار هستیم
سازمان برنامه و بودجه، برای ثبت سفارش دارو اقدام می کنیم. شادنوش ادامه داد: مدت زمان ثبت سفارش و تأمین دارو، حداکثر 45 روز به طول خواهد انجامید. رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت تاکید کرد: قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره 6 ماهه تهیه شود. وی در ارتباط با موضوع اثربخشی داروی این بیماران، گفت: قرار است تا زمان تأمین اعتبار تهیه دارو، اثربخشی این دارو توسط متخصصین ارزیابی شود تا تصمیم گیری نهایی در زمینه استفاده از این دارو در ایران انجام شود. ...
روایت دو دیدار رئیسی برای رسیدگی به مطالبات بیماران SMA
پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) : روایت دو دیدار رئیسی برای رسیدگی به مطالبات بیماران SMA و دستور برای پیگیری مسئله را در این گزارش می خوانید. آنقدر در این سال ها وعده های فراموش شده از سوی مسئولان داده شده که کسی فکر نمی کرد وقتی رئیس جمهور به طور اتفاقی در میان تجمع کنندگان مقابل مجلس که خانواده های بیماران SMA بودند حضور یافت و به آنها وعده داد که فردای آن روز با آ ...
حضور رئیس جمهور در تجمع خانواده بیماران SMA در مقابل مجلس
خانواده ها گفتگو کرد. در این دیدار والدین بیماران SMA درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند. رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را به کار خواهد گرفت. اس ام ای بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان می باشد ...
لوازم پزشکی مورد نیاز بیماران SMA تحت پوشش بیمه قرار گرفت
شعار سال: سیدجلیل میرمحمدی میبدی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، درخصوص تجمع روز های اخیر خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی و آخرین پیگیری ها درخصوص این بیماران، گفت: حدود دو یا سه ماه قبل و به دنبال تجمعی که داشتند و بنده به عنوان نماینده آقای قالیباف در جمع شان حضور پیدا کردم، تجمع کنندگان مطالباتی داشتند که عمده اش بحث دارویی این عزیزان بود که من این موضوعات را ...
دستور ویژه برای نجات بیماران اس ام ای
خانواده ها و درمان فرزندان شان لازم است انجام شود. پس از آن رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، از دستور رئیس جمهوری برای تامین داروی این بیماران خبر داد. به گفته مهدی شادنوش، هم اکنون 500بیمار در سامانه وزارت بهداشت ثبت نام شده اند و با دستور رئیس جمهوری قرار است داروی این بیماران برای یک دوره 6ماهه تامین شود. همچنین قرار است در همین مدت، اثربخشی داروی مورد نظر ارزیابی شود تا ...
لازم است تا محورها و جهت گیری های لایحه بودجه 1401 با سند تحول همسو باشد
وگو کرد. رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند ...
چتر حمایتی دولت سیزدهم بر سر بیماران اس ام ای
این بیماران فراهم کنیم و از طرفی تأمین سلامت مردم جزو اولین اولویت های دولت باید قرار بگیرد. عضو کمیسیون بهداشت مجلس با تاکید بر اینکه مشکلات مربوط به داروهای بیماران خاص و نادر به دلیل هماهنگ نبودن عرضه و تقاضا در حوزه سلامت است، تشریح کرد: دارو باید ارزان و متناسب با توان اقتصادی جامعه در اختیار بیماران قرار بگیرد و از این جهت مجلس ارز مورد نیاز داروها را در اختیار وارکننده ها قرار ...
دستور رئیسی در مورد بیماران اس ام ای
دنیای اقتصاد : به دنبال حضور سید ابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری در جمع خانواده های بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی، رئیس جمهور دستور داد تا داروی مورد نیاز بیماران اس ام ای در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد. به گزارش خبرگزاری مهر، رئیس جمهور خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه 1401 هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود. ...
بازدید سرزده رئیس جمهور از محله هرندی تهران| تاکید بر بهبود و اصلاح وضعیت مناطق محروم شهری
دغدغه ها و پیشنهادات خود را در زمینه رسیدگی و تکمیل زیرساخت های شهری، جمع آوری معتادان متجاهر و برخورد با توزیع کنندگان مواد مخدر مطرح کردند. رئیس جمهور پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس در جمع خانواده بیماران SMA که از روز یکشنبه مقابل مجلس تجمع کرده اند، به صورت سرزده حضور یافت. آقای رئیسی هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان ...
دارو های تائید شده برای بیماران مبتلا به SMA
شعار سال: رئیس جمهوری امروز در دیدار با نمایندگان بیماران SMA دستور داد که داروی موردنیاز این بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش بنیان نیز اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود. هم اکنون سه درمان Evrysdi (رُش ...
بهبود زندگی معلولان در گرو اجرایی شدن قوانین تصویب شده
اما آیا این مهم محقق شده است؟ هیچ بانک اطلاعاتی دقیقی در خصوص افراد دارای معلولیت در کشور نداریم، پس چطور می خواهیم امکان آموزش آنها را فراهم کنیم. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزرات بهداشت، از دستور رییس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد. مهدی شادنوش اظهار کرد: قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره 6ماهه با بودجه ویژه ای که از سوی سازمان برنامه و بودجه اختصاص ...
برآورد 400 میلیارد تومانی هزینه داروی بیماران اس ام ای
به گزارش ایلنا، مهدی شادنوش سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت در یک گفت وگوی تلویزیونی گفت: در حال حاضر 500 بیمار اس ام ای بر اساس کد ملی در کشور شناسایی کردیم و میزان مصرف داروی این بیماران بر اساس وزن هر بیمار است. او افزود: بر اساس بر آورد ما، حدود 400 میلیارد تومان هزینه داروهای این 500 بیمار شناسایی شده که آن را به سازمان برنامه و بودجه اعلام می کنیم. انتهای پیام/ ...
افراد مبتلا به فشار خون بالا مراقب تاثیر مصرف سایر داروها باشند
به گزارش جام جم آنلاین ، فشار خون بالا در صورت درمان نشدن یا درمان ناقص، خطر حمله قلبی، سکته مغزی، ابتلا به بیماری کلیه و مشکلات بینایی را با آسیب رساندن به رگ های خونی افزایش می دهد. تغییرات شیوه زندگی مانند کاهش وزن، محدود کردن مصرف نمک و یا دارو می تواند به بازگرداندن اعداد فشار خون به محدوده طبیعی کمک کند. اما به گفته محققان، افراد مبتلا به فشار خون حتما باید از پزشک خود سوال کنند ...
