شنبه ۰۸ اردیبهشتساعت ۰۱:۵۹Apr 2024 27
جستجوی پیشرفته

جدیدترین‌های «بیماری SMA»

ایسنا   ۱۴۰۳/۰۲/۰۱ - ۱۲:۰۸   + ۲۴ سایت دیگر  
مدیر کل بیماری های غیرواگیر وزارت بهداشت از اقدامات انجام شده جهت عملیاتی شدن غربالگری بیماری SMA در کشور طی سال جاری خبر داد.

سایر منابع:

خبرگزاری اقتصادی ایران   ۱۴۰۳/۰۱/۱۸ - ۱۴:۱۲    
اقتصاد ایران: رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد و گفت: با وجود این که اثربخشی داروهای مذکور در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است اما امسال امکان تولید صنعتی این داروها را پیش بینی کرده ایم.

سایر منابع:

خبرگزاری تسنیم   ۱۴۰۳/۰۱/۱۵ - ۱۳:۴۱   + ۳۶ سایت دیگر  
رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد و گفت: با وجود این که اثربخشی داروهای مذکور در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است اما امسال امکان تولید صنعتی این داروها را پیش بینی کرده ایم.

سایر منابع:

رویداد ایران   ۱۴۰۲/۱۲/۱۲ - ۱۶:۱۲   + ۳ سایت دیگر  
پسر بچه ای که فقط شش سال دارد، اما در این سن و سال زمین گیر است! این کودک مبتلا به تیپ 2 بیماری SMA است و با وجود تمام وعده وعید ها برای تأمین داروی این بیماران و به رغم آنکه این کودک جزو بیماران اولویت اول برای دریافت داروست، اما بعد از دریافت پنج دوز دارو ...

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۱۲/۱۰ - ۱۸:۳۲   + ۲ سایت دیگر  
در کل کشور حدود هزار نفر به بیماری SMA مبتلا هستند. از سال 2017 داروی این بیماری در دنیا در حال توزیع است، اما در ایران متاسفانه به دست بیشتر بیماران نرسیده است.

سایر منابع:

خبر آنلاین   ۱۴۰۲/۱۲/۰۸ - ۱۲:۰۹   + ۱۲ سایت دیگر  
برخی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده های شان مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.

سایر منابع:

خبرگزاری فارس   ۱۴۰۲/۱۰/۲۰ - ۱۱:۴۷   + ۱۰ سایت دیگر  
عضو فرهنگستان علوم پزشکی ایران گفت:افرادی که سابقه مثبت بیماری SMA را در خانواده دارند، لازم است حتما حداقل یکی از زوجین قبل از بارداری آزمایش ژنتیک بدهد و اگر یکی از زوجین ناقل این ژن بیماری باشد، باید نفر دوم هم آزمایش بدهد.

سایر منابع:

زیر نویس   ۱۴۰۲/۰۹/۳۰ - ۰۹:۴۵   + ۳۹ سایت دیگر  
به گزارش زیرنویس به نقل از ایسنا، محمدرضا فلاحتکار، درباره آخرین وضعیت درمانی سینا علیخانی نوجوان مبتلا به بیماری SMA ، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا 11 سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی شد. وی [...]

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۰۹/۲۹ - ۱۵:۰۲   + ۱۲ سایت دیگر  
بیماری SMA یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی نیز می شناسند.

سایر منابع:

باشگاه خبرنگاران   ۱۴۰۲/۰۹/۲۹ - ۱۲:۴۰   + ۴ سایت دیگر  
دکتر فرشاد مقدم، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و پزشک معالج سینا علیخانی درباره علت جراحی او توضیحاتی را بیان کرد.

سایر منابع:

آنا   ۱۴۰۲/۰۹/۲۸ - ۱۲:۰۵   + ۱ سایت دیگر  
بیماری SMA یک بیماری نادر ژنتیکی بوده که عامل اصلی آن ازدواج های فامیلی است.

سایر منابع:

اقتصاد 24   ۱۴۰۲/۰۹/۲۶ - ۱۰:۲۱   + ۱ سایت دیگر  
خبر بستری شدن سینا علیخانی سفیر بیماری SMA در روز های اخیر به دلیل نرسیدن دارو و انحراف ستون فقرات سروصدای زیادی به پا کرد.

سایر منابع:

شهرآٰرا نیوز   ۱۴۰۲/۰۹/۲۵ - ۱۱:۲۶    
بیماری وردینگ هافمن یا spinal muscular atrophy که به اختصار sma نامیده می شود یک بیماری ژنتیکی است که با گذشت زمان پیشرفت می کند و منجر به آتروفی عضلانی می شود.

سایر منابع:

بهار نیوز   ۱۴۰۲/۰۹/۲۵ - ۰۹:۰۶   + ۲۶ سایت دیگر  
گروه جامعه: با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می شود پول کل داروهای بچه های SMA را تامین کرد، چه طور می گویید بودجه نداریم؟ در بودجه 2 هزار میلیاردی یک ذره جا برای بچه های SMA نبود؟ این بخشی از جملاتی بود که سینا علیخانی کودک مبتلا به بیماری SMA مقابل مجلس شورای اسلامی خطاب به برخی از ...

سایر منابع:

خبرگزاری برنا   ۱۴۰۲/۰۹/۲۴ - ۲۳:۰۱   + ۶۰ سایت دیگر  
در پی بستری و جراحی سینا علیخانی، سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران، مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت توضیحاتی ارائه داد.

سایر منابع:

خبرگزاری برنا   ۱۴۰۲/۰۹/۱۲ - ۰۶:۱۷    
وزیر بهداشت گفت: به طور جدی دنبال تولید دانش بنیان دارو بیماری SMA هستیم تا انشالله بتوانیم در جهت تسکین این بیماری از داروهای داخلی استفاده کنیم.

سایر منابع:

روزنامه جوان آنلاین   ۱۴۰۲/۰۸/۱۳ - ۲۳:۰۷   + ۱ سایت دیگر  
ماجرای داروی بیماران اس ام ای یکی از پر فراز و نشیب ترین موضوعات در حوزه سلامت است؛ بیمارانی که تعدادی در همان شیرخوارگی می میرند. بیماری SMA شایع ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۰۸/۱۱ - ۱۹:۱۰   + ۱۱ سایت دیگر  
بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN1 ایجاد می شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون های حرکتی ضروری است.

سایر منابع:

ایمنا   ۱۴۰۲/۰۷/۰۱ - ۱۴:۲۱    
بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند، این گروه از بیماران وابستگی زیادی به داروهای خود دارند و از همین رو تامین داروهای مورد نیاز آنها حائز اهمیت بسیاری است.

سایر منابع:

سلامت نیوز   ۱۴۰۲/۰۶/۲۸ - ۰۸:۳۸   + ۳ سایت دیگر  
بیماری SMA ، یکی از بیماری های نادر است که متاسفانه تعدادی از بچه های ایرانی نیز گرفتار آن هستند.

سایر منابع:

خبرگزاری مهر   ۱۴۰۲/۰۶/۲۸ - ۰۷:۳۱   + ۱۴ سایت دیگر  
بیماری SMA ، یکی از بیماری های نادر است که متاسفانه تعدادی از بچه های ایرانی نیز گرفتار آن هستند.

سایر منابع:

شعار سال   ۱۴۰۲/۰۵/۱۸ - ۲۰:۵۲   + ۶۱ سایت دیگر  
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد. نوسی نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال 2016 مورد تأیید سازمان های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از 50 کشور جهان استفاده می شود.

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۲/۰۵/۱۸ - ۱۹:۴۳   + ۱ سایت دیگر  
شفا آنلاین سلامت بیماری SMA یا همان آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است و در حال حاضر بیش از 600 نفر در ایران که اکثر آنان را کودکان تشکیل می دهند، به آن مبتلا هستند.

سایر منابع:

ایمنا   ۱۴۰۲/۰۵/۰۷ - ۱۱:۴۴    
بیماری SMA یک بیماری ژنتیکی است که نوع شدید آن در کودکان بروز می کند و موجب آتروفی عضلات می شود. درمان قطعی بیماری sma در دسترس نیست و و داروهایی که در حال حاضر برای درمان تولید می شود، پرهزینه است. با این حال اقدامات حمایتی مانند بریس یا واکر می تواند به بیمار کمک کند تا کیفیت زندگی را ارتقا دهد.

سایر منابع:

خبرگزاری فارس   ۱۴۰۲/۰۵/۰۱ - ۱۳:۱۲   + ۴ سایت دیگر  
عضو فرهنگستان علوم پزشکی با اشاره به ویژگی های بیماری های SMA بیان داشت: این بیماری به 5 گروه تقسیم می شود که گروه اول شدیدترین نوع آن است.

سایر منابع:

ایمنا   ۱۴۰۲/۰۴/۲۰ - ۱۲:۱۴   + ۴ سایت دیگر  
بیماری SMA در تقسیم بندی بیماری های ژنتیکی عصبی-عضلانی قرار می گیرد و افزون بر مشکلاتی که برای افراد مبتلا پدید می آورد، به صورت تدریجی بیماران را به فلج اعضای بدن سوق می دهد و فرد از حرکت عضلات خود باز می ماند. این بیماری از هر 8 تا 10 هزار نفر در سراسر جهان، یک نفر را تحت تاثیر قرار می دهد. ...

سایر منابع:

روزنامه سپید   ۱۴۰۱/۱۲/۲۷ - ۱۲:۳۹   + ۵ سایت دیگر  
به گزارش سپیدآنلاین، یونس پناهی گفت: داروی بیماری SMA با حمایت معاونت تحقیقات، درمان و سازمان غذا و دارو در مراکز درمانی مورد استفاده قرار گرفته است. داروی بیماری SMA یک دستورالعملی داشته و مجوز اخلاق جهت استفاده از این دارو صادر شده است. ...

سایر منابع:

پارس فوتبال   ۱۴۰۱/۱۱/۱۰ - ۱۷:۰۱   + ۲۰ سایت دیگر  
آزادسازی زندانیان جرائم غیرعمد و مالی باز هم توسط ملی پوشان فوتبال ایران ادامه یافت. به گزارش طرفداری و به نقل از فارس، با وجود گذشت بیشتر از 2 ماه از حذف تیم ملی فوتبال کشورمان از جام جهانی 2022 قطر، اقدامات انسان دوستانه ملی پوشان کشورمان همچنان در حال پیگیری است. ...

سایر منابع:

تبیان   ۱۴۰۱/۰۹/۲۹ - ۱۱:۰۸   + ۲۲ سایت دیگر  
بیماری آتروفی نخاعی عضلانی SMA از بیماری های ژنتیک پیش رونده سیستم عصبی عضلانی است.

سایر منابع:

روزنامه سپید   ۱۴۰۱/۰۸/۰۲ - ۰۱:۰۳    
در حالی که بیش از دو ماه از واردات داروی بیماران SMA می گذرد، به گفته این بیماران هنوز خبری از توزیع این داروها نیست بیماران مبتلا به SMA طی دو روز متوالی در برابر وزارت بهداشت تجمع کردند، این دسته از بیماران خاص در هفته ها و ماه های اخیر نیز تجمعاتی برگزار کرده بودند. ...

سایر منابع:

فکر شهر   ۱۴۰۱/۰۶/۲۹ - ۱۳:۵۱   + ۱۹ سایت دیگر  
فکرشهر: جمعی از بیماران SMA و خانواده های آنها نسبت به تأخیر در توزیع داروهای وارداتی مربوط به این بیماری در برابر سازمان غذا و دارو اعتراض کردند. به گزارش فکرشهر به نلق از ایلنا ...

سایر منابع:

همشهری   ۱۴۰۱/۰۶/۱۵ - ۱۸:۴۷    
وحید رجبلو، توانیاب کارآفرین و کسی است که فقط 2 درصد از بدنش کار می کند. او با بیماری SMA متولد شده ولی این بیماری تاکنون نتوانسته او را تسلیم و از ادامه زندگی، ناامید کند.

سایر منابع:

جهاد دانشگاهی کشور   ۱۴۰۱/۰۶/۰۵ - ۱۰:۳۷   + ۳ سایت دیگر  
دکتر ضرابی با تاکید بر این که ایران تلاش دارد در بحث سلول های بنیادی به هاب منطقه تبدیل شوند، گفت: تلاش می شود که طی دو ماه آینده به بحث بیماری ALS(بیماری بدخیم عصبی در بالغین) ورود کنیم، همچنین در بیماری MS در حال اخذ مجوز کمیته اخلاق هستیم ...

سایر منابع:

ساوالان خبر   ۱۴۰۱/۰۵/۱۳ - ۰۱:۴۰    
بیماری SMA یک بیماری عصبی عضلانیِ نادر و ژنتیکی است و در مدت زمان کوتاهی ممکن است فرد مبتلا را زمین گیر کند و با پیشرفت بیماری روزهای تلخی را برای خانواده او بسازد.

سایر منابع:

سلام نو / روزنامه عصر اقتصاد   ۱۴۰۱/۰۵/۱۱ - ۱۱:۱۰   + ۲۳ سایت دیگر  
داروی اسپینرازا (Spinraza) برای درمان بیماران SMA امروز سه شنبه 11 مرداد 1401 توسط شرکت کوبل دارو وارد گمرک فرودگاه امام خمینی می شود و به زودی با برنامه ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران کشور قرار می گیرد.

سایر منابع:

نصر نیوز   ۱۴۰۱/۰۵/۰۴ - ۱۲:۳۹   + ۴ سایت دیگر  
نصر: متخصص بیماری های مغز و اعصاب گفت: بیماری SMA قابل درمان شده و برای آن داروهایی ساخته شده که می تواند روند این بیماری را تغییر دهد.

سایر منابع:

خبرگزاری مهر   ۱۴۰۱/۰۵/۰۴ - ۱۱:۳۶   + ۱۰ سایت دیگر  
عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: بیماری SMA با داروهایی که برای آن ساخته اند، قابل درمان شده است.

سایر منابع:

روزنامه سپید   ۱۴۰۱/۰۳/۳۰ - ۱۲:۵۶    
داروی بیماری SMA به زودی به دست بیماران می رسد رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه دولت قبل با آوردن ارز ترجیحی سلامت مردم را به گروگان گرفت، گفت: در گذشته ارزی که برای صنعت دارو در نظر گرفتند را هر سال کاهش دادند و با کاهش ارز ترجیحی ...

سایر منابع:

خبرگزاری فارس   ۱۴۰۱/۰۳/۲۹ - ۰۷:۳۳   + ۸ سایت دیگر  
رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه دولت قبل با آوردن ارز ترجیحی سلامت مردم را به گروگان گرفت، گفت: در گذشته ارزی که برای صنعت دارو در نظر گرفتند را هر سال کاهش دادند و با کاهش ارز ترجیحی ...

سایر منابع:

ایمنا   ۱۴۰۱/۰۲/۳۱ - ۰۹:۳۰    
خانواده و جامعه عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: درمان بیماری SMA بار عاطفی، مالی و اجتماعی سنگینی را برای به همراه دارد و این افراد و خانوده ها به حمایت بیشتری از سوی دولت نیاز دارند.

سایر منابع:

پارس فوتبال   ۱۴۰۱/۰۱/۳۱ - ۱۹:۳۸    
علی کریمی اسطوره فوتبال ایران با سینا علیخانی کودک بیمار به ” SMA ” که آرزوی دیدار با این اسطوره را داشت دیدار کرد.

سایر منابع:

اقتصاد آنلاین / سلامت نیوز   ۱۴۰۰/۰۹/۲۰ - ۱۵:۴۶   + ۶ سایت دیگر  
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، نسبت به شیوع بالای بیماری SMA در ناقلین این ژن، هشدار داد.

سایر منابع:

میزان   ۱۴۰۰/۰۹/۱۵ - ۰۰:۵۵   + ۴ سایت دیگر  
خبرگزاری میزان _ رکنا نوشت: بیماری اس ام ای (SMA) یک بیماری ژنتیکی بوده و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می یابد. تغییراتی در ساختار ژنتیکی ژن SMN1 در نهایت منجر به چهار نوع مختلف این بیماری خواهد شد ...

سایر منابع:

خبرگزاری برنا   ۱۴۰۰/۰۹/۱۳ - ۱۱:۲۲   + ۹ سایت دیگر  
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، گفت: با توجه ویژه رییس جمهور، قرار شد داروی بیماران SMA برای یک دوره شش تهیه شود.

سایر منابع:

برترین ها / شفا آنلاین   ۱۴۰۰/۰۹/۱۰ - ۰۹:۵۹   + ۳۳ سایت دیگر  
خبرگزاری ایسنا: تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد. تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است ...

سایر منابع:

ایسنا   ۱۴۰۰/۰۹/۰۷ - ۱۳:۳۵   + ۲۲ سایت دیگر  
گروهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

سایر منابع:

خبرگزاری صدا و سیما   ۱۴۰۰/۰۷/۲۴ - ۱۱:۱۱   + ۳ سایت دیگر  
کودک مبتلا به بیماری SMA در شهرستان آران و بیدگل چشم انتظار کمک خیران برای درمان است.

سایر منابع:

شفا آنلاین   ۱۴۰۰/۰۷/۱۰ - ۱۶:۵۹   + ۶ سایت دیگر  
بیماری SMA یکی از شایع ترین نوع بیماری های ژنتیکی است که به علت تخریب سلول های شاخ قدامی نخاع به وجود می آید و اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه ها را کنترل می کنند تخریب می شوند.

سایر منابع:

پارسینه   ۱۴۰۰/۰۶/۲۱ - ۱۲:۱۶   + ۲ سایت دیگر  
بیماری SMA یا آتروفی عضلانی_نخایی یک اختلال ژنتیکی نادر است که در آن سلول های عصبی در نخاع دچار مرگ زودرس شده و این امر موجب می شود که ماهیچه هایی که به طور معمول توسط آن سلول های عصبی کنترل می شود، دچار تحلیل رفتگی شوند ...

سایر منابع:

یکتا پرس   ۱۴۰۰/۰۵/۲۰ - ۰۲:۴۲   + ۱ سایت دیگر  
آتروفی عضلانی ستون فقرات یا بیماری SMA نوعی بیماری ژنتیک بوده که بیشتر، نوزادان و کودکان را تحت تاثیر قرار می دهد.

سایر منابع: